XIII riunione nazionale AIRTum Siracusa Maggio G. Candela- Registro Tumori Trapani

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1 Registro tumori, strumento autorevole per la gestione di un allarme e per la comunicazione del dato: risultati di un esperienza Giuseppina Candela Registro Tumori ASL9 TRAPANI XIII riunione nazionale AIRTum Siracusa Maggio 2009

2 Comune della provincia di a vocazione agricola, dove oggi la maggior parte della popolazione è occupata nel settore terziario Nel territorio non vi sono insediamenti industriali

3 PACECO POPOLAZIONE al 01/01/2004 ( dati ISTAT) abitanti 5366 MASCHI 5676 FEMMINE

4 E convinzione generale che nel territorio del comune di Paceco ci sia un eccessivo numero di tumori, dovuti a discariche radioattive, ad antenne generatrici di campi elettromagnetici nocivi, a qualcosa di oscuro e non meglio identificato che le istituzioni vogliono nascondere alla popolazione

5 Ho molti pazienti malati di tumore, c è qualcosa che non va nel nostro territorio La convinzione che nel territorio ci sia qualcosa di anomalo è però diffusa anche tra la classe medica che opera nel territorio e il cui giudizio influenza fortemente la gente

6 L allarme tumori è sottolineato anche dal parroco del paese

7 Il fenomeno è comune a tutta l Italia meridionale Boom di tumori a Battipaglia, il parroco lancia l allarme.dei quasi 60 funerali che celebriamo nella nostra parrocchia ogni anno, solo 5 o 6 morti sono dovute a vecchiaia o a qualche altra patologia. Per il resto sono tutti tumori.. E la stessa cosa dicono anche gli altri parroci delle città.. credo che la denuncia del sacerdote abbia ragione di esistere dichiara G. C. medico di base e rappresentante di distretto dei M.M.G., la mia è solo una sensazione, perché non ho dati a supporto, ma la mia esperienza professionale e i tanti manifesti funebri di persone più o meno giovani che affollano i muri della città, avvalorano questa sensazione Da Il Mattino di Napoli

8 Paceco come Battipaglia

9 Ruolo dell informazione: I mezzi di comunicazione spesso preferiscono titoli semplici e sensazionali che attirano maggiormente l attenzione dei lettori ma che comunicano anche ansia e allarme.

10 Sai, anche Daniele, e poi Francesco, c è qualcosa che non va nel nostro territorio I tumori sono in aumento...

11 Paura del rischio ambientale ( uso di fitofarmaci, discariche, antenne per telefonia mobile,) Perdita di vista dei fattori di rischio accertati ( fumo di sigaretta, cattive abitudini alimentari) Informazione irrazionale fornita sia dagli addetti ai lavori, che dai non addetti ai lavori che rafforza le paure Informazione mediatica che punta sul senzazionalismo per attirare l attenzione certa di far presa sull opinione pubblica Scarsa fiducia nelle istituzioni sanitarie locali STRUMENTALIZZAZIONE

12 Il consiglio comunale di Paceco decide di affidare ad una commissione consiliare lo studio sull incidenza e la prevalenza dei tumori a Paceco nonostante Esista già il Registro Tumori di popolazione della provincia

13 Commissione consiliare per la tutela della salute Registro tumori ASL9 M.M.G. e pediatri

14 Obiettivi Rilevare con il coordinamento del Registro tumori e la collaborazione dei MMG e PLS la prevalenza e l incidenza dei tumori a Paceco La rilevazione ha per il registro tumori lo scopo di controllare la qualità del lavoro di registrazione effettuato

15 Chi effettua la rilevazione: 9 MMG ( 7 massimalisti ) 1 pediatra

16 SCHEDA DI RILEVAZIONE Comune di Paceco - Medici di Medicina Generale e Pediatri Comune di SalemiU.O. Registro Tumori ASL9 Progetto Pilota: Studio di Prevalenza e incidenza dei tumori nel Comune di Paceco. Controllo di qualità della registrazione. Parte A Medico curante Cognome e nome Indirizzo e. mail... Recapiti telefonici... Amb. Giorni e orari... Parte B Anagrafica paziente: Sesso: M F Cognome Nome.. Data di nascita. Scolarità.. Att. Lavorativa Indirizzo.. Comune di Residenza.. Parte C Neoplasia Sede del tumore Anno della prima diagnosi (ove conosciuto specificare gg. mm. aa.) Esame istologico (indicare data e testo; qualora non effettuato specificare la modalità della diagnosi e aggiungere notizie specifiche) Data... Testo TNM. Chemioterapia Si No Radioterapia Si No Altri stati morbosi associati

17 SCHEDA DI RILEVAZIONE Comune di PACECO- Medici di Medicina Generale e Pediatri Comune di PACECO U.O. Registro Tumori ASL9 ( tel dott.ssa Giuseppina Candela) Studio di prevalenza e incidenza dei tumori nel Comune di PACECO. Controllo di qualità della registrazione. Parte A Medico curante Cognome e nome Indirizzo e. mail Recapiti telefonici Amb. Giorni e orari...

18 Parte B Anagrafica paziente: Sesso: M F Cognome Nome.. Data di nascita. Scolarità.. Att. Lavorativa Indirizzo.. Comune di Residenza..

19 Parte C Neoplasia Sede del tumore Anno della prima diagnosi (ove conosciuto specificare gg. mm. aa.) Esame istologico (indicare data e testo; qualora non effettuato specificare la modalità della diagnosi e aggiungere notizie specifiche) Data... Testo TNM. Chemioterapia Si No Radioterapia Si No Altri stati morbosi associati

20 La rilevazione effettuata nel 2006 è relativa all anno 2004 per un confronto con i dati del registro Hanno partecipato alla rilevazione 8 /9 Il MMG che non ha partecipato ha un massimale di 600 assistiti

21 Rilevazione MMG e Pediatri di Paceco casi prevalenti 2006 (escl. pelle) 2006 app digerente M F MF bocca faringe esofago stomaco colon-retto fegato vie biliari pancreas Stima prevalenza 2006 Sicilia ( Fonte : ISS ) Comune di Paceco respiratorio laringe 3 3 polmone mesotelioma 1 1 mammella app gen femm 5 5 app gen mas 1 1 prostata rene urinario vescica tiroide emopoietico melanoma 2 2 SNC Atteso N casi TOT= 181 M= 81 F= 100 vari totale

22 Rilevazione MMG e pediatri 2004 Casi incidenti esclusa pelle Rilevazione registro tumori 2004 M F MF M F MF app digerente bocca 0 faringe esofago 0 stomaco colon-retto fegato vie biliari 0 pancreas respiratorio laringe polmone mesotelioma mammella app gen femm prostata urinario tiroide emopoietico melanoma SNC altri totale

23 Considerazioni 1 La sottoregistrazione dei MMG è imputabile a: scarsa compliance Mancata informatizzazione degli archivi dei MMG ( perdita informazioni ) cancellazione dei deceduti dagli archivi ( perché pazienti non più retribuiti, perdita dei casi a bassa sopravvivenza ) Migrazione sanitaria ( potrebbe spiegare in parte la sottoregistrazione di tiroide, vescica e prostata Mancata rilevazione di un medico ( solo 600 assistiti ) Tutti i casi incidenti rilevati dai MMG erano contenuti nei casi del Registro Tumori

24 Considerazioni 2 I MMG e i Pediatri pur considerandosi i termometri di una situazione locale non sono invece gli interlocutori adeguati perché non preparati a questo tipo di ricerca I dati di incidenza più affidabili sono sicuramente quelli forniti dai REGISTRI TUMORI perché basati su una raccolta sistematica e qualificata

25 Paceco INCIDENZA ANNI (DATI REGISTRO TUMORI) cutanei 149 nuovi casi + 40 tumori cutanei cutanei

26 I tumori in Italia- Rapporto 2006 In Italia si registrano ogni anno circa mila nuovi casi di tumore ( 0,5% della popolazione)

27 Paceco 01 Giugno 2008 A PACECO in media 50 nuovi casi ogni anno 27 M 23 F (0,4% della popolazione) nuovi malati 0,4% altra polazione 99,6%

28 TASSO GREZZO Paceco 5 tumori ogni 1000 Maschi e 4 tumori ogni 1000 Femmine TASSO GREZZO pool Italia 8 tumori ogni 1000 Maschi e 6 tumori ogni 1000 Femmine

29 World Cancer Report (Agenzia internazionale per la ricerca sul Cancro) Il brusco aumento previsto di nuovi casi nel mondo - da 10 milioni nel 2000 a 15 milioni nel 2020 sarà principalmente dovuto all invecchiamento della popolazione sia nei paesi sviluppati che in quelli in via di sviluppo

30 Distribuzione dei tumori per fasce d età 18% 63% 37% G. Candela- 0 Registro Tumori

31 Frequenza Tumori ITALIA

32 TUMORI+ frequenti nei MASCHI PACECO ALTRI (25%) % mal definite 2,5 bocca 2,5 LNH 2,5 stomaco 2,5 encefalo 2,5 orofaringe 1,3 ipofaringe 1,3 LL 1,3 pancreas 1,3 rinofaringe 1,3 tessuti molli 1,3 vie biliari 1,3 altri organi torac 1,3 rene 1,3 tiroide 1,3 laringe 4% Distribuzione dei casi incidenti nei maschi di Paceco ( triennio ) altri 25% melanoma fegato 4% polmone 4% 13% prostata 14% vescica 21% colon-retto 15%

33 TUMORI+ frequenti nelle FEMMINE PACECO ALTRI ( 38%) % esofago 2,9 fegato 2,9 vie biliari 2,9 mesotelioma 2,9 utero collo 2,9 ovaio 2,9 altri gen femm 2,9 male definite 2,9 LL 2,9 bocca 1,4 rinofaringe 1,4 melanoma 1,4 tessuti molli 1,4 rene 1,4 encefalo 1,4 LNH 1,4 LM 1,4 altri 38% Distribuzione dei casi incidenti nelle femmine di Paceco ( triennio ) stomaco 4% tiroide 6% pancreas 6% mammella 19% utero corpo 7% colon-retto 13% polmone 7%

34 S.I.R casi osservati/casi attesi

35 LINFOMA di HODGKIN(PACECO) N nuovi casi = 0 M= F= SIR EBSIR M 0 76 F 0 93

36 Quali sono i problemi reali del territorio?

37 MIGRAZIONE SANITARIA DISTRIBUZIONE DEI RICOVERI NEOPLASTICI (ICD ) DEI RESIDENTI IN PROVINCIA DI TRAPANI ANNI % EXTRA REGIONE 14% REGIONE SICILIA 29% PROV TP 57%

38 DISUGUAGLIANZE Assenza di screening oncologici di popolazione per prevenzione del tumore della mammella e del colon retto SCREENING = L.E.A. (interventi che le ASL e la regione sono tenute a prestare così come previsto dagli indirizzi nazionali ed europei)

39 MINORE SOPRAVVIVENZA

40 L impegno dei cittadini e degli enti locali deve essere rivolto Verso obiettivi che possono fare la differenza nella lotta ai tumori L informazione corretta e razionale li deve aiutare

41 E i registri? Sempre più i registri dovranno aiutare la popolazione a essere più consapevole. Una comunità male informata può sprecare le sue energie indirizzandole contro bersagli sbagliati. I registri devono guadagnare autorevolezza per poter rispondere alle preoccupazioni della comunità, mettendola in grado di distinguere le esposizioni risultate innocue in base a studi scientifici, le esposizioni sospette su cui è necessario effettuare studi approfonditi, e i rischi grandi come una casa, come il fumo e l alimentazione scorretta, che già conosciamo, sappiamo come affrontare e che bisogna mettere al primo posto nel nostro impegno per la salute pubblica. Donato Greco ( prefazione I tumori in Italia Rapporto 2006 )

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