Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson

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1 Gentile infermiere, Meditor Italia, provider FAD, grazie al contributo di AbbVie, ha il piacere di proporle il corso ECM/FAD intitolato: Assistenza infermieristica e terapie avanzate curato da Simona Furlan, Mario Calleo e Domenico D Abruzzo. Il corso consente di acquisire 5 crediti formativi validi su tutto il territorio nazionale. Meditor Italia è accreditata dalla Commissione Nazionale ECM a fornire programmi di formazione continua per tutte le professioni e si assume la responsabilità per i contenuti, la qualità, la correttezza etica di questa attività ECM. Il corso, della durata di 5 ore, è valido dal 15 ottobre 2012 al 31 luglio 2013 ed è rivolto alla categoria professionale dell infermiere. Per acquisire i crediti formativi è necessario leggere il testo, rispondere correttamente almeno al 75% delle domande, compilare in ogni sua parte il questionario finale, la scheda di valutazione della qualità percepita e la scheda anagrafica e inviarli alla Meditor Italia tramite posta, fax o mail: 3 entro il 31 dicembre 2012 se si vogliono ottenere i crediti per l anno 2012, 3 dal 1 gennaio 2013 al 31 luglio 2013 se si vogliono ottenere i crediti per l anno È obbligatorio firmare e datare dove indicato, pena la non assegnazione dei crediti formativi. La verifica da parte di Meditor Italia dell esito positivo del questionario finale e del rispetto delle procedure sopraindicate permetterà il rilascio dell attestato nominativo di partecipazione che riceverete entro tre mesi dalla data di scadenza del corso. Meditor Italia Meditor Italia S.r.l. Viale D. Ranzoni, Milano Tel. 02/ Lun-Ven Fax 02/ Segreteria ECM: ecm@meditor.it

2 Assistenza infermieristica e terapie avanzate Responsabile scientifico Autori Simona Furlan Simona Furlan Mario Calleo Domenico D Abruzzo OBIETTIVO FORMATIVO NAZIONALE Innovazione tecnologica: valutazione, miglioramento dei processi di gestione delle tecnologie biomediche e dei dispositivi medici. Tecnology assessment. OBIETTIVI FORMATIVI SPECIFICI L obiettivo del corso è quello di informare/formare il personale infermieristico sull esistenza e sull uso di terapie avanzate della malattia di Parkinson e dei dispositivi di infusione utilizzati per essi. Si rivolge principalmente alle figure professionali che prestano assistenza ai malati di Parkinson nelle Unità Ospedaliere, ma può essere utilizzato anche come strumento di formazione del caregiver che a domicilio ha in carico il paziente. Nello specifico il corso tende a favorire: la condivisione di nuove procedure e conoscenze tecnico-professionali; l informazione e l addestramento all uso di sistemi terapeutici avanzati; una corretta gestione di sistemi e dispositivi infusionali avanzati; l autonomia gestionale del personale infermieristico; l autonomia del caregiver addestrato e formato dal personale infermieristico durante la degenza del paziente; il miglioramento della qualità di vita del paziente affetto da malattia di Parkinson. 2 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

3 Indice Introduzione...4 La malattia di Parkinson...4 La malattia...4 I sintomi...5 La diagnosi...6 Le terapie tradizionali...7 Prognosi...7 Le terapie avanzate...7 L Apomorfina...7 DBS Stimolazione cerebrale profonda del nucleo subtalamico...7 Infusione intestinale di Levodopa-Carbidopa...8 Assistenza infermieristica e trattamento del paziente parkinsoniano in fase avanzata con somministrazione intestinale di Levodopa-Carbidopa Il team multiprofessionale Il sistema di infusione Il gel La pompa Tipologie di PEG/J La fase test con il sondino naso-intestinale Tecniche di posizionamento Conversione da terapia orale a terapia infusionale Start-up: il primo giorno di terapia Valutazione del paziente e titolazione Il trattamento permanente con PEG/J Cenni di anatomia dell apparato digerente Definizione di stomia PEG (Percutaneus Endoscopic Gastrostomy) Come si posiziona la PEG/J Gestione quotidiana del paziente Trattamento diurno Alla sera Gestione della PEG/J Complicanze PEG Complicanze PEJ Il metodo SACS Il metodo SACS applicato alle PEG Vantaggi del metodo SACS Complicanze cutanee correlate a PEG e protezione cutanea Scelta della medicazione Medicazioni avanzate Conclusioni Bibliografia Scheda di valutazione della qualità percepita Questionario di valutazione Scheda anagrafica Assistenza infermieristica e terapie avanzate 3

4 Introduzione La malattia di Parkinson rappresenta una causa importante di disabilità neurologica ed è la seconda malattia neurodegenerativa in ordine di prevalenza dopo la malattia di Alzheimer. I costi diretti e indiretti per la società sono molto elevati, mentre il malato e chi lo assiste vede comunque ridotta di molto la qualità di vita. Viene così motivata la ricerca di un servizio soddisfacente da offrire al paziente affetto da malattia di Parkinson, attraverso una buona formazione del personale infermieristico addetto all assistenza che, coinvolto nel percorso dell impianto di una PEG e del suo utilizzo, deve poter dimostrare competenza e affidabilità nella risoluzione dei piccoli o grandi inconvenienti che possono verificarsi. La malattia di Parkinson La malattia Fonti antiche testimoniano la conoscenza della malattia di Parkinson e dei suoi sintomi presso gli egizi, in uno dei primi trattati di medicina indiana e nello Su Wen, il più antico testo esistente di medicina cinese. La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta nel 1817 dal medico-naturalista inglese James Parkinson che per l occasione coniò il termine di Shaking Palsy ( Paralisi Agitante ). Paralisi agitante è il nome che identificò la malattia per quasi un secolo, ma il termine più corretto in italiano è semplicemente malattia di Parkinson, introdotto da Jean-Martin Charcot per sostituire la vecchia traduzione ottocentesca di morbo di Parkinson. È una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale caratterizzata dalla perdita dei neuroni della sostanza nigra nel mesencefalo deputati alla produzione di dopamina, un neurotrasmettitore che presiede al controllo del movimento, della rapidità di esecuzione, del tono muscolare e del mantenimento della postura. La malattia di Parkinson è oggi classificata tra i cosiddetti disordini del movimento. Si riscontra più o meno nella stessa percentuale nei due sessi ed è presente in tutto il mondo. Nella maggioranza dei casi, la causa è sconosciuta (Parkinson Idiopatico); i primi sintomi si notano intorno ai 60 anni, ma possono comparire a qualsiasi età. Sono state avanzate varie ipotesi sulla perdita delle cellule che producono dopamina: virus tradizionali e virus lenti, esposizione a fattori tossici ambientali, fattori tossici endogeni, trasmissione genetica (dagli attuali studi di genetica molecolare, rare forme familiari ), ma nessuna è associata in maniera chiara e inequivocabile alla malattia di Parkinson. Vi è una grande variabilità nell evoluzione della malattia e nel grado di disabilità dei pazienti; il decorso è cronico-progressivo. Il tulipano rosso è il simbolo della malattia dal 1980, e cioè da quando un paziente orticoltore olandese sviluppò un tulipano rosso e bianco, chiamandolo Dr. James Parkinson. Da allora l Associazione Europea per la malattia di Parkinson, EPDA, utilizza un tulipano stilizzato di colore rosso ispirato al tulipano Dr. James Parkinson come suo logotipo. Diverse organizzazioni importanti promuovono la ricerca e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da questa malattia e delle loro famiglie. Sono molti i personaggi famosi che hanno sofferto o soffrono della malattia di Parkinson: tra questi figurano Francisco Franco, Franklin Delano Roosevelt, Hitler, Arafat, Mao, Bresniev, Giovanni Paolo II, Michael J. Fox, Davis Phinney e Muhammad Ali. All attore Michael J. Fox fu diagnosticata la malattia nel 1991 a soli 30 anni, ma mantenne il suo segreto al pubblico per sette anni. 4 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

5 La Michael J. Fox Foundation mira a sviluppare una cura per la malattia di Parkinson. Negli ultimi anni sono stati raccolti fondi negli Stati Uniti per 140 milioni di dollari. Fox è stato nominato nel 2007 dalla rivista Time una delle 100 persone il cui potere, talento o esempio morale sta trasformando il mondo e ha ricevuto un dottorato honoris causa in medicina dal Karolinska Institutet per i suoi contributi alla ricerca. I sintomi La malattia di Parkinson è una patologia cronica e degenerativa; i primi sintomi sono lievi, ma peggiorano con il tempo, arrivando alla fase avanzata dopo circa 10 anni dalla diagnosi. L esordio della malattia in genere è caratterizzato da sintomi aspecifici e monolaterali (emisoma destro o sinistro) quali: dolore a un arto, lievi tremolii, difficoltà ad alzarsi da una sedia, abbassamento del tono della voce, difficoltà a scrivere e micrografia (scrittura piccola), difficoltà a seguire una conversazione o a elaborare un pensiero, stanchezza, irritabilità, depressione senza un apparente motivo, perdita dell olfatto. Con il progredire della malattia e con la progressiva perdita di neuroni dopaminergici, amici o familiari sono spesso i primi a notare un cambiamento: il viso perde espressione e vivacità, compare rigidità e un insolita lentezza nel camminare, un piede viene trascinato, le braccia rimangono rigide. È sempre più complicato svolgere in autonomia le attività della vita quotidiana: gli utensili sono difficili da controllare e la lettura di un giornale diventa un impresa quasi impossibile. Quando ci si rivolge finalmente al neurologo, la risposta è semplice e drammatica: Parkinson! Comincia così il trattamento farmacologico. L andatura subisce un ulteriore peggioramento, il paziente si sporge in avanti, fa piccoli passi, ha una tendenza ad accellerare (festinazione) e a piegarsi su un lato (sindrome della torre di Pisa); incontra notevoli difficoltà a iniziare un movimento; ha blocchi improvvisi definiti freezing (il piede rimane incollato al pavimento) alternati a movimenti involontari incontrollabili (discinesie, effetto collaterale del trattamento farmacologico) che, assieme a un deficit dell equilibrio, possono portare a frequenti cadute. La progressione della malattia è più o meno lenta, ma imprevedibile; i sintomi ormai interessano anche l emisoma controlaterale in forma leggermente meno evidente. I quattro sintomi cardinali sono: 1. tremore, 2. rigidità, 3. bradicinesia, 4. instabilità posturale. Tra gli altri sintomi (motori e non motori) ricordiamo: crampi muscolari accompagnati da dolore intenso, soprattutto alle gambe e alle dita dei piedi. Massaggi, stretching, calore possono essere d aiuto; distonia è un disturbo posturale; si presenta con spasmi (contrazioni) dei muscoli delle spalle, del collo e del tronco; spesso il braccio viene tenuto girato e la testa è spinta all indietro o da un lato. Agli arti inferiori, le distonie possono causare anomalie di appoggio del piede e cadute per instabilità posturale; scialorrea è dovuta a un eccesso di saliva nel cavo orale per ridotta capacità di deglutire, in minor misura per eccesso di produzione di saliva da parte delle ghiandole salivari. È un sintomo particolarmente disabilitante che crea imbarazzo sociale, peggiora la disfagia e l eloquio. Compare precocemente nei parkinsonismi e in fase tardiva nella malattia di Parkinson; Assistenza infermieristica e terapie avanzate 5

6 disfagia caratterizzata da alterazione della fase orale e faringea della deglutizione per iperattività tonica dei muscoli crico-faringei. Compare in fase avanzata nella malattia di Parkinson e precocemente nei parkinsonismi, dove può essere peggiorata da antecollis (miopatia, caratteristica flessione in avanti e spostamento anteriore del collo, con prominenza delle vertebre cervicali e dei muscoli elevatori della scapola, di solito senza debolezza di estensione del collo residuo). È responsabile di calo ponderale per ridotto apporto alimentare e di elevato rischio di insorgenza di complicanze polmonari ab ingestis. I logopedisti, gli ergoterapeuti e i dietisti spesso possono essere d aiuto; disturbi del linguaggio abbassamento del tono della voce, esitazione, difficoltà di pronuncia, monotonia, balbuzie; disturbi del simpatico urgenza urinaria, incontinenza, nicturia, stipsi che peggiora per inattività, scarsa alimentazione e disidratazione; ipotensione ortostatica (improvviso calo della pressione arteriosa quando si passa dalla posizione orizzontale alla posizione eretta), vertigini, perdita di equilibrio, svenimento, sudorazione profusa; disturbi cutanei aumento della seborrea che interessa in modo particolare il viso (fronte e naso) e il cuoio capelluto, favorendo la comparsa della forfora; è anche possibile che si manifesti il fenomeno opposto con secchezza della pelle; disturbi cognitivi e psichiatrici allucinazioni, stati d ansia, variazioni del tono dell umore, paura, insicurezza, irritabilità; i malati perdono la voglia di viaggiare, andare alle feste o socializzare con gli amici; in alcuni casi, si rileva un importante deterioramento progressivo della memoria, del linguaggio, della capacità di operare un ragionamento fino a raggiungere una condizione chiamata demenza parkinsoniana. dolore in genere è dovuto alla rigidità e alla spasticità muscolare, alla distonia o risulta associato a una compressione delle terminazioni nervose. In rari casi si possono sviluppare un inspiegabile bruciore e sensazioni di dolore acuto (dolore neuropatico) di origine centrale; astenia spesso associata a depressione o a disordini del sonno, può anche essere causata da stress muscolare, da iper/discinesie o semplicemente da un eccessiva attività nei momenti buoni (fase On funzionale) della giornata. Esercizio, buone abitudini di sonno, mantenersi attivi mentalmente e non sforzarsi nel fare troppe attività in poco tempo, possono aiutare ad alleviare questo sintomo; disturbi del sonno REM (REM sleep behaviour disorders-rbd), incubi notturni e sonnolenza diurna con attacchi di sonno rappresentano i più frequenti e disabilitanti sintomi non motori. disfunzioni sessuali. La diagnosi La malattia di Parkinson viene di solito diagnosticata dal neurologo dopo aver attentamente esaminato la storia clinica emersa dalla conversazione con paziente e familiari e aver valutato la gravità dei sintomi e dei segni neurologici. Non c è un test che può chiaramente identificare la malattia; a volte alle persone con sospetta malattia di Parkinson vengono dati farmaci anti-parkinson per verificare la risposta. Gli esami strumentali (RMN encefalo, esami ematochimici) possono essere utili per escludere numerose altre patologie che presentano una sintomatologia simile, pur avendo genesi differente. Esami particolari come SPECT e PET possono confermare la diagnosi. A tale proposito è stata approntata di recente una nuova metodica di immagine funzionale che è in grado di confermare o escludere la compromissione del sistema dopaminergico anche in uno stadio precoce di malattia, mostrando un alterazione dei livelli di dopamina nei gangli della base. 6 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

7 Le terapie tradizionali Non esistono farmaci in grado di bloccare l evoluzione della malattia, ma è possibile migliorare la sintomatologia e la qualità di vita del paziente. La risposta alla terapia è imprevedibile, uno schema non è mai uguale a un altro. Il trattamento di scelta è rappresentato dalla Levodopa (precursore della dopamina), in associazione con Carbidopa o Benserazide. La terapia con Levodopa tende, tuttavia, a perdere di efficacia con il passare del tempo e richiede l introduzione di altri farmaci in associazione (per esempio, dopaminoagonisti, COMT inibitori, anti MAO). Prognosi L aspettativa di vita media di un paziente è generalmente la stessa di una persona sana, tuttavia nel paziente parkinsoniano in fase avanzata si verificano con una frequenza più elevata cadute e complicanze di tipo respiratorio (per esempio, polmonite ab ingestis ) che possono portare alla morte. Il progredire dei sintomi potrebbe impiegare 20 anni o più, ma in alcune persone avviene tutto più rapidamente. Le terapie avanzate La terapia della malattia di Parkinson rappresenta uno dei più brillanti successi terapeutici nella storia della neurofarmacologia ed ha modificato radicalmente l evoluzione e la prognosi della malattia stessa. La ricerca in questo ambito è in costante evoluzione e strategie terapeutiche nuove affiancano quelle tradizionali per migliorare la qualità della vita del paziente. Per ottenere un trattamento terapeutico efficace occorre un approccio olistico, multidisciplinare che ponga al centro, da vero protagonista della sua salute, il paziente e le persone che lo assistono da vicino (marito, moglie, figli o badante). L Apomorfina L Apomorfina, conosciuta già alla fine dell Ottocento, è un potente non selettivo agonista dei recettori dopaminergici ed è stata recentemente riproposta per casi di Parkinson avanzato. Somministrata per via sottocutanea ha un rapido effetto, qualitativamente paragonabile a quello della Levodopa, con un efficacia, dimostrata in studi clinici, su una marcata riduzione della fase Off. L infusione sottocutanea continua consente di mantenere stabile il flusso del farmaco riducendo così le fluttuazioni motorie, causa di molto stress, per mezzo di una piccola pompa portatile. Un dispositivo a penna, simile a quello per le iniezioni di insulina utilizzato dai diabetici, è disponibile invece per la somministrazione non continua attraverso l autoiniezione. Bisogna tener presente che i tempi di titolazione sono piuttosto lunghi; occorrono circa due o tre mesi prima di ottenere un effetto positivo, mesi durante i quali i disagi non sono pochi. Gli effetti indesiderati principali sono la formazione di noduli cutanei, nausea, sonnolenza, allucinazioni e confusione mentale. DBS - Stimolazione La talamotomia (o l impianto di un neurostimolatore talamico) è stata praticata per molti anni cerebrale profonda come trattamento del tremore in pazienti selezionati. Negli ultimi anni gli interventi sul globo del nucleo pallido e soprattutto sul nucleo subtalamico hanno acquisito un ruolo sempre più importante. subtalamico L indicazione si pone di solito negli stadi avanzati della malattia e deve essere discussa congiuntamente da un neurologo e da un neurochirurgo. Assistenza infermieristica e terapie avanzate 7

8 È necessario tenere presente che i sintomi parkinsoniani che non rispondono (o non rispondono più) alla terapia dopaminergica non possono essere migliorati neppure da un intervento chirurgico. La DBS utilizza un dispositivo medico impiantato chirurgicamente, simile a un pacemaker, messo a punto in Francia intorno al 1990 dal professore e neurochirurgo Dr. Alim-Louis Benabid per inviare la stimolazione elettrica alle aree del cervello deputate al controllo dei movimenti. La stimolazione di queste aree blocca i segnali che provocano i sintomi motori disabilitanti della malattia di Parkinson, determinando così una risposta motoria migliore, riducendo le fluttuazioni. Tale operazione richiede l immissione di un elettrodo in una zona target del cervello (nucleo subtalamico). La stimolazione può essere controllata dal paziente per mezzo di un interruttore che accende o spegne lo stimolatore. Infusione intestinale La terapia farmacologica della malattia di Parkinson ha lo scopo di sostituire il deficit di Levodopa-Carbidopa dopaminergico striatale. A quasi 50 anni dalla sua introduzione, la Levodopa è il farmaco che più risponde a questa esigenza. Buona parte dei problemi correlati alla terapia con Levodopa (il farmaco tuttora più efficace e di prima scelta) sono dovuti alla via orale e intermittente di somministrazione: la Levodopa infatti è assorbita a livello intestinale ed è soggetta quindi allo svuotamento irregolare dello stomaco; inoltre, l assunzione a intervalli orari delle pastiglie contribuisce ulteriormente a peggiorare la stabilità della concentrazione plasmatica (picchi e valli); tutto questo, col progredire della malattia e con la riduzione della finestra terapeutica, nella fase avanzata determina una risposta motoria inefficace con alternarsi di gravi discinesie (movimenti involontari) e blocchi motori (da rigidità ad acinesia) oltre a un grave deterioramento della qualità di vita del paziente. Nella malattia di Parkinson in fase avanzata si registra una compromissione delle terminazioni dopaminergiche per morte cellulare, con riduzione del numero di neuroni dopaminergici tale da rendere complicata la sintetizzazione e soprattutto l immagazzinamento della dopamina; la stimolazione dopaminergica continua, attraverso l infusione intestinale di Levodopa, è risultata una strategia terapeutica efficace, in grado di sostituirsi a questo meccanismo, riducendo le fluttuazioni motorie. Effetti della progressione della malattia sulla finestra terapeutica. 8 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

9 L obiettivo della Levodopa in infusione è quello di mantenere una concentrazione plasmatica più stabile di farmaco. Questo trattamento è rivolto a tutti i pazienti, senza limite di età, in fase avanzata con fluttuazioni motorie On/Off e discinesia, quando le combinazioni disponibili di farmaci antiparkinsoniani non hanno dato risultati soddisfacenti. Non sono candidabili pazienti: terminali, con grave deterioramento cognitivo, con gravi problemi di coagulazione (se il problema viene corretto si può fare), con esiti di interventi chirurgici a carico della parete addominale che impediscono la transilluminazione (in alternativa si può fare con digiunostomia o PEG chirurgica), con asciti, peritoniti, epatomegalie severe, con stenosi esofagee (in alternativa si può fare con digiunostomia o PEG chirurgica). PEG pompa Sondino intestinale (PEJ) gel Il sistema di infusione. La terapia viene avviata durante una breve degenza necessaria per posizionare il sistema di infusione PEG/J (PEG - gastrostomia endoscopica percutanea + PEJ - sondino intestinale), dosare il farmaco attraverso la pompa e istruire il paziente/caregiver per la gestione domiciliare. Assistenza infermieristica e terapie avanzate 9

10 Assistenza infermieristica e trattamento del paziente parkinsoniano in fase avanzata con somministrazione intestinale di Levodopa-Carbidopa Prima di procedere al posizionamento della PEG/J, normalmente si esegue una fase test attraverso un sondino naso-intestinale (meno invasivo) che ci permette di accertare l effettivo miglioramento del paziente e la sua compliance con il sistema di infusione. Il team multiprofessionale Quando si seleziona un paziente per questo tipo di trattamento, occorre che il neurologo e il personale infermieristico offrano supporto e informazioni corrette, attraverso una comunicazione efficace, al paziente, ai familiari e al caregiver. È fondamentale che si condivida e si accetti una terapia avanzata, consapevoli dei benefici e dei rischi. Occorre accertarsi che il paziente/caregiver siano in grado di gestire il sistema infusionale al domicilio. Spesso i pazienti sono anziani e il sistema risulta per loro abbastanza complicato: è necessario offrire il massimo del supporto ed essere punti di riferimento chiari. Per i malati è altresì fondamentale la tempestività di risposta alle problematiche che si possono riscontrare da casa. È di fondamentale importanza la collaborazione tra neurologo e gastroenterologo. Il sistema di infusione Il sistema di infusione è composto da: gel, pompa, PEG/J. Il gel Il gel di Levodopa-Carbidopa è una nuova formulazione per infusione intestinale continua, innovativa per due motivi principali: 1) permette di erogare Levodopa in modo continuo, direttamente a livello intestinale attraverso: a. una pompa portatile, b. un sistema di infusione PEG/J (gastrostomia endoscopica percutanea + sondino intestinale); 2) consente di concentrare un elevata quantità di farmaco (Levodopa 2000 mg) in un piccolo volume. La Levodopa è scarsamente idrosolubile e occorrerebbero circa 3 litri di H 2 O per diluire la stessa quantità di farmaco contenuta in una singola cassetta di gel da 100 cc. Inoltre, il gel permette la stabilità del farmaco per diverse ore a temperatura ambiente (16 ore a 40 ). 100 ml di gel contengono: 2000 mg Levodopa, 500 mg Carbidopa, Carmellosa sodica, H 2 O. 10 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

11 1ml di gel = 20 mg di Levodopa. Il farmaco è disponibile in confezioni contenenti 7 cassette che vanno conservate in frigorifero tra 2 C 8 C al riparo dalla luce (fotosensibile e termolabile); ha una stabilità di 16 ore a 40 C. Si presenta di colore bianco: se lasciato a temperatura ambiente oltre alle 16 ore o esposto alla luce, potrebbe assumere un aspetto giallo per degradazione della Carbidopa o più scuro per degradazione della Levodopa. Considerati i tempi di viaggio e stoccaggio, normalmente arriva in reparto con scadenza inferiore alle 15 settimane: per questo motivo non si possono fare scorte e bisogna evitare ordini superiori a 1 mese per paziente. Le cassette sono solo monouso e non sono riutilizzabili cassette aperte. Lo smaltimento va eseguito in conformità alla normativa nazionale vigente. La pompa Si tratta di una pompa infusionale portatile, dotata di un software e un programma di funzionamento dedicato. L infermiere ha il compito fondamentale di istruire il paziente e il caregiver sull utilizzo della pompa e del device di somministrazione. Le dosi Dose del mattino Si somministra al risveglio del paziente per raggiungere rapidamente concentrazioni plasmatiche stabili. Deve avere effetto entro 30 minuti. L infusione continua Al termine della dose mattutina, la pompa inizia a somministrare l infusione continua che viene mantenuta fino al termine della giornata, quando il paziente va a letto. Mantiene stabile la concentrazione plasmatica di Levodopa durante tutta la giornata. Dose extra Può essere autosomministrata dal paziente al bisogno (in caso di blocco motorio o rigidità). Deve avere effetto entro 30 minuti. Assistenza infermieristica e terapie avanzate 11

12 È necessario proteggere la pompa dall acqua e dall umidità. Il collegamento della cassetta del farmaco deve essere fatto secondo questa sequenza: 1. collegare la cassetta inserendo i ganci della cassetta nelle guide alla base della pompa; 2. tenere la cassetta con fermezza e inserire una moneta nella feritoia del sistema di bloccaggio; 3. assicurare la cassetta spingendo la moneta e ruotando di 90 in senso antiorario fino a quando si ferma. Custodia a marsupio. Corretto posizionamento della pompa. La pompa deve essere posizionata nell apposita custodia, a tracolla o marsupio, a testa in giù o con il tubo della cassetta rivolto verso l alto. tasto invio/annulla Conferma un nuovo parametro. Torna allo schermo precedente. tasto avvia/ferma tasto riempimento tasto segue Mostra schermo successivo. tasto dose mattutina tasto freccia Aumenta/diminuisce il parametro selezionato. tasto acceso/spento tasto dose extra 12 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

13 Le funzioni base Accendere la pompa Per accendere la pompa: tenere premuto il tasto ACCESO/SPENTO per circa 3 secondi, aspettare per circa 20 secondi finché sullo schermo compare Stop (la pompa è accesa, ma non sta somministrando il farmaco). Avvio dell infusione L infusione continua deve essere avviata subito dopo l accensione della pompa. Per avviare l infusione: tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi finché sullo schermo compare Esec. Somministrazione della dose mattutina La dose mattutina deve essere somministrata dopo aver acceso la pompa e aver avviato l infusione continua (sullo schermo c è scritto Esec ). Per somministrare la dose mattutina: premere DOSE MATTUTINA due volte, sullo schermo compare Dose Mattutina più un valore numerico che va diminuendo; al termine della somministrazione, ricompare Esec e la pompa torna a somministrare l infusione continua. Una volta somministrata, la dose del mattino non potrà più essere ripetuta per 20 ore (anche se si prova ad azionarla per sbaglio). Lo scopo di tale funzione è quello di impedire al paziente di somministrarsi eccessive quantità di farmaco nel corso della giornata. Somministrazione della dose extra La dose extra deve essere somministrata nel momento in cui il paziente manifesta rigidità. Per somministrare la dose extra: premere DOSE EXTRA, sullo schermo compare Dosaggio; al termine della somministrazione, ricompare Esec e la pompa torna a somministrare l infusione continua. Una volta somministrata, la dose extra non potrà più essere ripetuta per 1 ora (anche se si prova ad azionarla per sbaglio). Lo scopo di tale funzione è quello di impedire al paziente di somministrarsi eccessive quantità di farmaco nel corso della giornata. Interruzione dell infusione continua Per fermare l infusione (la pompa rimane accesa ma non somministra il farmaco): tenere premuto STOP/START per 3 secondi finché sullo schermo compare Stop. Spegnimento Per spegnere la pompa: tenere premuto ACCESO/SPENTO per circa 3 secondi. Lo schermo si spegne. Scollegamento della cassetta dalla pompa 1. Spegnere la pompa. 2. Inserire una moneta nella feritoia del sistema di bloccaggio e ruotare di 90 in senso orario. 3. Scollegare la cassetta dalla pompa. 4. Eliminare la cassetta (se non deve essere più utilizzata nello stesso giorno). Assistenza infermieristica e terapie avanzate 13

14 Le funzioni avanzate Programmazione dell infusione continua Per programmare il dosaggio dell infusione continua o, in seguito, modificare il dosaggio impostato è necessario: 1. accendere la pompa sullo schermo compare Stop; 2. premere 2 volte SEGUE sullo schermo compare Infusione Continua; 3. premere FRECCIA SU/GIÙ per aumentare/abbassare la velocità; 4. premere INVIO/ANNULLA; 5. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi sullo schermo compare Esec. Programmazione della dose mattutina Per programmare la dose mattutina o, in seguito, modificare il dosaggio impostato è necessario: 1. accendere la pompa sullo schermo compare Stop; 2. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi sullo schermo compare Esec; 3. premere 1 volta DOSE MATTUTINA sullo schermo compare Dose Mattutina; 4. premere FRECCIA SU/GIÙ per aumentare/diminuire la dose; 5. premere INVIO/ANNULLA; 6. se si vuole somministrare la dose mattutina, ripremere il tasto DOSE MATTUTINA. Se non si vuole somministrare la dose mattutina, premere brevemente STOP/START sullo schermo compare Esec. Tale procedura è applicabile solo per la prima programmazione della dose mattutina o è applicabile per modificare il dosaggio della dose mattutina se sono trascorse almeno 20 ore dall ultima somministrazione della dose mattutina. In caso siano trascorse meno di 20 ore dall ultima somministrazione della dose mattutina, è necessario prima sbloccare la dose mattutina (cfr. sbloccaggio della dose mattutina) e poi seguire la procedura di programmazione della dose mattutina. Programmazione della dose extra Per programmare il dosaggio della dose extra o, in seguito, modificare il dosaggio impostato è necessario 1. accendere la pompa sullo schermo compare Stop; 2. premere 3 volte SEGUE sullo schermo compare Dose Extra; 3. premere FRECCIA SU/GIÙ per aumentare/diminuire la dose; 4. premere INVIO/ANNULLA; 5. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi sullo schermo compare Esec. Tale procedura è sempre applicabile. 14 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

15 Sbloccaggio della dose mattutina Per sbloccare la dose mattutina o modificare i valori di infusione prima che siano trascorse 20 ore dall ultima somministrazione della dose mattutina è necessario: 1. accendere la pompa sullo schermo compare Stop; 2. premere 2 volte DOSE MATTUTINA sullo schermo compare Codice 0; 3. premere FRECCIA SU/GIÙ fino a quando compare il numero 114; 4. premere DOSE MATTUTINA sullo schermo compare Dose Extra; 5. premere SEGUE sullo schermo compare Dose Mattutina; 6. premere INvio/ANNULLA sullo schermo non succede niente, ma la dose mattutina è stata sbloccata; 7. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi sullo schermo compare Esec; 8. somministrare o riprogrammare la Dose Mattutina (vedi riprogrammazione della dose mattutina). Allarmi della pompa Nella tabella vengono illustrati gli allarmi della pompa, le loro potenziali cause e le azioni consigliate per risolvere i problemi. ALLARME CAUSA AZIONE Alta pressione Allarme a due toni Batteria debole Tre segnali acustici a due toni Batteria esaurita Allarme a due toni Batteria rimossa Pompa non funziona Allarme a due toni Breve interruzione alimentazione durante il funzionamento Allarme a due toni La pompa ha rilevato alta pressione causata probabilmente da: morsetto chiuso, presenza di tappino, piegatura della PEG/J, ostruzione PEJ. Le batterie sono quasi esaurite, ma la pompa può funzionare. L alimentazione della pompa è troppo bassa per consentire il funzionamento della pompa. La pompa ora è ferma. Le batterie AA sono state rimosse mentre la pompa era in funzione o si è tentato di avviare la pompa con batterie esaurite. La pompa è ora ferma. La pompa era in funzione quando è stata interrotta l alimentazione. Rimuovere eventuale tappino, aprire eventuali morsetti, controllare la curvatura della PEG, lavare PEJ. Premere brevemente STOP/START per spegnere l allarme e contattare il Call Center dedicato. Sostituire al più presto le batterie. Cambiare immediatamente le batterie. Premere STOP/START per interrompere l allarme. Reinserire le batterie o inserirne delle nuove. Fermare la pompa prima di cambiare le batterie. Premere STOP/START. Assistenza infermieristica e terapie avanzate 15

16 ALLARME CAUSA AZIONE Cassetta staccata Clampare tubo Allarme a due toni Cassetta staccata Pompa non funziona Allarme a due toni Errore Allarme a due toni ESEC Volume serbatoio basso Tre segnali acustici singoli (Nessun messaggio) Allarme a due toni Occlusione a monte Allarme a due toni Programmazione incompleta Allarme a due toni all avvio della pompa Revisione: vedere manuale Allarme a due toni 1) La cassetta è stata rimossa. 2) Farmaco (gel) molto freddo o denso. 3) La cassetta è quasi vuota. Si è provato ad avviare la pompa senza la cassetta inserita. Si è verificato un guasto della pompa. Il volume nel serbatoio è basso. 1) Le batterie sono state rimosse quando la pompa era in funzione. La pompa è ferma. 2) Le batterie sono state rimosse entro circa 15 secondi dopo aver fermato la pompa. Il farmaco non scorre dalla cassetta alla pompa (la cassetta potrebbe essere vuota). Per avviare la pompa, è necessario programmare un flusso o una dose. È necessaria la revisione in base all età della batteria dell orologio o al numero totale di giri del motore. 1) La cassetta deve essere inserita perché la pompa possa funzionare. Premere STOP/START per interrompere l allarme. 2) Prima di collegare la cassetta alla pompa consentire al farmaco di stemperarsi a temperatura ambiente. 3) Sostituire, se necessario, la cassetta. Per usare la pompa, è necessario che sia inserita la cassetta. Premere STOP/START. Interrompere l utilizzo della pompa e contattare il Call Center dedicato per la sostituzione della pompa. Contattare il Call Center dedicato per disattivare la funzione volume serbatoio. 1) Inserire le batterie per interrompere l allarme. 2) Inserire le batterie nuove per interrompere l allarme, altrimenti l allarme s interrompe dopo pochi istanti. Premere STOP/START per fermare l allarme. Controllare la cassetta. Se la cassetta è vuota o quasi vuota sostituirla. Contattare il Call Center dedicato. Premere STOP/START per interrompere l allarme. Contattare il Call Center dedicato. Questa schermata viene visualizzata solo in LL0 per 60 giorni, quindi a tutti i livelli d accesso finché non viene eseguita la revisione. Contattare il Call Center dedicato per sostituzione pompa. 16 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

17 ALLARME CAUSA AZIONE Tasto inceppato Rilasciare tasto Allarme a due toni Possibile tastiera rotta. Contattare il Call Center dedicato per sostituzione pompa. Valore non salvato Non è stato salvato un valore premendo INvio/ANNULLA. Premere SEGUE per riprendere la programmazione. Verificare tutte le schermate di programmazione prima di passare alla schermata successiva o di avviare la pompa. Volume serbatoio vuoto Allarme a due toni Il volume nel serbatoio ha raggiunto 0,0 ml. Premere STOP/START. Contattare il Call Center dedicato per disattivare volume serbatoio. Tipologie di PEG/J In seguito riportiamo due esempi di sistema infusionale PEG/J comunemente utilizzati. Entrambi i sistemi possono essere utilizzati per l infusione contemporanea del farmaco (attraverso la via intestinale) e la nutrizione enterale (attraverso la via gastrica). A. Sondino intestinale (PEJ) B. Bumper interno C. Bumper esterno D. Sonda PEG E. Raccordo a Y F. Tubo della cassetta del gel Caratteristiche PEG ch 20 in silicone PEJ ch 8,5 lunghezza 80 cm, poliuretano Capacità (spazio morto) PEJ: 3 ml PEG pull, traction removal Assistenza infermieristica e terapie avanzate 17

18 Suggerimenti Tagliare il cappio della PEJ Utilizzare una pinza per corpo estraneo ( a coda di topo o coccodrillo ) Afferrare direttamente la PEJ a 1-2 cm dalla punta. Non utilizzare l ansa! Non lasciare loops nello stomaco Utilizzare solo PEJ 80 cm A. Sondino intestinale (PEJ) B. Bumper interno C. Bumper esterno D. Sonda PEG E. Anello di fissaggio della PEJ F. Raccordo a Y G. Click connector H. Raccordo Luer Lock Caratteristiche PEG ch 15, poliuretano, no traction removal Capacità (spazio morto) PEJ: 3 ml PEJ ch 9, poliuretano Suggerimenti Tagliare la PEJ a circa 5 cm dalla PEG Utilizzare una pinza per corpo estraneo ( a coda di topo o coccodrillo ) Afferrare direttamente la PEJ a 1-2 cm dalla punta. Non utilizzare l ansa! Non lasciare loops nello stomaco Tagliare la PEG a circa cm dalla cute 18 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

19 La fase test con il sondino naso-intestinale Prima di impiantare il sistema (PEG/J) è necessario verificare l efficacia e la risposta del paziente al trattamento somministrando il farmaco attraverso un sondino naso-intestinale (Fase test). Prolunga Sondino Tecniche di posizionamento Il sondino può essere posizionato in differenti modi: Posizionamento in reparto: è la tecnica più frequentemente utilizzata, definita Passaggio passivo. Il sondino è inserito nello stomaco dall infermiere, calcolando la lunghezza necessaria più 30 cm. Il giorno successivo il posizionamento, si esegue un controllo radiologico (Rx addome in bianco con mezzo di contrasto) per verificarne il corretto posizionamento. La mobilità gastrica farà sì che la punta proceda spontaneamente oltre il piloro entro 8-12 ore. Posizionamento endoscopico: il sondino viene posizionato direttamente nell intestino con l ausilio di un gastroscopio. Posizionamento radiologico: il sondino viene posizionato direttamente nell intestino sotto guida fluoroscopica. Tecnica di posizionamento passivo 1. Armare il sondino con il suo mandrino. 2. Misurare la lunghezza del sondino. 3 Punto A: processo xifoideo 1 punta del naso 2 orecchio 3 3 Punto B: + 30 cm per raggiungere la parte prossimale del digiuno 3. Lubrificare la punta del sondino con gel lubrificante. 4. Inserire il sondino fino al Punto B e rimuovere completamente il filo guida. 5. Fissare il sondino al naso. 6. Entro 8-12 ore eseguire Rx addome in bianco. È necessario conservare il mandrino per permettere un eventuale riposizionamento. Assistenza infermieristica e terapie avanzate 19

20 Per aiutare il posizionamento, si può consigliare: 3 deambulazione (se è possibile), 3 frequenti piccoli pasti, 3 farmaci procinetici. Conversione da terapia orale a terapia infusionale Posizionato il sondino, il neurologo, partendo dalla terapia orale precedente, attraverso delle formule e tabelle di conversione (da dopaminoagonisti a Levodopa), individuerà le dosi iniziali per l impostazione della pompa (dose del mattino, infusione continua, dose extra). Start-up: il primo giorno di terapia Accertato il posizionamento del sondino naso-intestinale e fatti i calcoli: collegare una nuova cassetta alla pompa, collegare il tubo della cassetta alla prolunga, rimuovere i tappini rossi e aprire eventuali morsetti, riempire la prolunga (sondino naso-intestinale scollegato), collegare la prolunga al sondino naso-intestinale, impostare l infusione continua, impostare la dose mattutina, riempire il sondino naso-intestinale (calcolare il volume di riempimento) più eventuale bolo iniziale, a seconda delle condizioni del paziente, iniziare la titolazione oraria e la registrazione del diagramma TRS (Treatment Rating Score). Alla sera 1. Interrompere l infusione premendo per 3 secondi il tasto STOP/START (sullo schermo compare Stop). 2. Spegnere la pompa premendo per 3 secondi il tasto ACCESO/SPENTO (lo schermo si spegne). 3. Scollegare la prolunga dal sondino e dalla cassetta. 4. Scollegare la cassetta dalla pompa e buttarla. 5. Collegare la prolunga a una nuova cassetta e conservarla in frigorifero. Il sondino naso-intestinale non deve essere mai lavato. Infatti, se si lava il sondino, si somministra una quantità elevata di farmaco che potrebbe scatenare forti movimenti involontari. Valutazione del paziente e titolazione Durante la giornata (possibilmente ogni ora) occorre valutare la risposta motoria del paziente. Nella pagina seguente riportiamo un possibile strumento di valutazione: il diagramma TRS (Treatment Rating Score) che è una semplificazione della parte terza della UPDRS. Il diagramma può essere compilato dall infermiere, dal medico o dal paziente stesso. 20 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

21 Nella valutazione del paziente è di fondamentale importanza chiedergli come si sente nel preciso momento in cui gli si pone la domanda e cosa è cambiato nel suo stato rispetto all ora precedente. Nel caso in cui il paziente non risulti in grado di rispondere a tali quesiti, è possibile fare un semplice test in cui si chiede di: unire il pollice e l indice il più velocemente possibile; ruotare le mani il più velocemente possibile; alzarsi da una sedia senza aiutarsi con le braccia, fare alcuni passi in avanti, poi girarsi e tornare indietro. Non è necessario far eseguire tutto il test, possono bastare anche solo alcuni movimenti. Al termine del test anche il paziente potrebbe compilare il suo diagramma da confrontare con quello compilato dal personale sanitario. Scala di riferimento diagramma On/Off + 3 = decisamente discinetico + 2 = movimenti involontari decisi + 1 = presenza di piccoli movimenti extra 0 = il paziente è nella sua condizione migliore; finestra terapeutica (green line) 1 = il paziente è un po più lento; cammina, ma potrebbe avere un arto rigido 2 = il paziente non riesce o fa fatica a camminare, a girarsi, a sedersi/alzarsi dalla sedia 3 = il paziente non si alza, non cammina, non si muove Il medico di reparto indica in cartella un range entro cui l infermiere può variare: l infusione continua: per esempio, infusione continua compresa tra 4 ml/ora e 6 ml/ora; aumentare al massimo a step di 0,3 ml/ora la dose extra: per esempio, dose extra tra 1 ml e 1,5 ml la dose del mattino: per esempio, dose del mattino compresa tra 5 ml e 6 ml Assistenza infermieristica e terapie avanzate 21

22 Durante la fase test, la valutazione continua del paziente permette di operare una serie di modifiche delle tre dosi (dose mattino, infusione continua e dose extra), in modo da ottenere la risposta motoria desiderata. È importante sottolineare che questa è una prima titolazione che sarà poi da rivedere nelle settimane successive alla dimissione in quanto il paziente al proprio domicilio ha un attività motoria e abitudini alimentari diverse che influenzano la richiesta e l assorbimento del farmaco. Il trattamento permanente con PEG/J Finita la fase test, che dura solitamente 2 o 3 giorni, il neurologo, assieme al paziente e ai familiari, decide se continuare o meno il trattamento. Il passaggio dalla fase test al trattamento permanente comporta la sostituzione del sondino naso-intestinale con l impianto del sistema PEG/J. Occorre sottolineare che il termine trattamento permanente è utilizzato unicamente a scopo descrittivo in quanto il sistema di infusione può essere rimosso in ogni momento nel caso di perdita di efficacia della terapia o decisione del paziente di interrompere il trattamento. L eventuale terapia anticoagulante deve essere sospesa prima della procedura (secondo indicazione medica). Il giorno del posizionamento occorre: avere ottenuto il consenso informato; avere effettuato una copertura antibiotica (secondo prescrizione medica); eseguire un accurata igiene orale; tenere il paziente a digiuno; continuare l infusione di Levodopa intestinale con il sondino fino al momento appena precedente l inizio della procedura. Dal momento che questa FAD è rivolta a personale infermieristico con esperienza in area neurologica, prima di proseguire con la descrizione della tecnica di posizionamento della PEG/J, riteniamo opportuno dare informazioni più complete e dettagliate, partendo da cenni di anatomia dell apparato digerente. 22 Assistenza infermieristica e terapie avanzate

23 Cenni di anatomia dell apparato digerente L intestino può essere considerato come un tubo, situato tra lo stomaco e l ano, dalle complesse funzionalità. L intestino è distinto in due parti principali: intestino tenue e intestino crasso con una lunghezza complessiva di 7 metri. L intestino tenue o piccolo intestino è la prima parte dell intestino dove il chimo si trasforma in chilo. È l organo più lungo di tutto l apparato digerente. L intestino tenue è un lungo organo muscolare di forma tubulare, con una lunghezza media di 6,5 metri, ma variabile dai 5 agli 8 metri. Parte dal piloro e termina con la valvola ileo-cecale nell ileo terminale; connette, perciò, lo stomaco all intestino crasso. È divisibile in tre parti: duodeno, digiuno e ileo. Il duodeno è la prima porzione dell intestino tenue, la più corta, con centimetri di lunghezza, ma anche la più spessa e la più fissa. La sua forma ricorda quella di una C. Sino alla metà del primo tratto (2,5-3 centimetri dal piloro) resta dentro il peritoneo, mentre successivamente è retroperitoneale, in ogni caso si sviluppa al di sopra dell ombelico. Il duodeno è posteriore al lobo quadrato del fegato, al collo della cistifellea, all arteria e alla vena mesenterica superiore, mentre è anteriore rispetto al mesocolon trasverso, al condotto biliare, alla vena porta, alla vena cava inferiore, all aorta, agli ureteri, all arteria gastroduodenale e ai due reni. È anche detto intestino tenue fisso per distinguerlo dalle altre due porzioni, definite invece mesenteriali. Il duodeno riceve la bile, portata dal dotto coledoco, e il succo pancreatico, che giunge dal condotto del pancreas. Questi due prodotti di secrezione di fegato e pancreas sfociano in duodeno tramite la papilla maggiore, la quale è munita di uno sfintere (anello di muscolatura liscia) detto sfintere coledocico di Oddi. Un altra fondamentale funzione del duodeno è quella di neutralizzare l acidità del chimo gastrico mediante la secrezione alcalina delle ghiandole del Brunner, ghiandole che ne differenziano la struttura rispetto al resto dell intestino tenue. Il digiuno è il secondo tratto dell intestino tenue: è lungo circa 2-2,5 metri e ha un diametro di 3-3,5 centimetri. Inizia dal legamento di Treitz, dopo il duodeno, ed è seguito dall ileo. Il suo nome è dovuto al fatto che nel cadavere è sempre vuoto da ingesti: la peristalsi è infatti molto più veloce che nell ileo. Il digiuno si trova nel quadrante addominale superiore sinistro, medialmente all ala iliaca. Presenta numerose valvole conniventi, che progressivamente diminuiscono fino a non essere presenti nelle ultime anse ileali. Qui l assorbimento è massimo e di conseguenza rimane sovente vuoto. L ileo segue il duodeno e il digiuno ed è separato dal cieco dalla valvola ileo-cecale. L ileo è lungo circa 7-8 metri e ha un diametro di 3 centimetri. L intestino tenue mesenteriale è completamente avvolto dal peritoneo che lo tiene ancorato alla parete addominale posteriore mediante un meso a ventaglio (mesentere). Nell intestino tenue si trovano i villi intestinali, piccolissime strutture molto utili al processo assimilativo, in quanto, essendo delle pieghe della parete interna dell intestino tenue, aumentano di molte volte la superficie interna di questo organo massimizzando e velocizzando il processo di assorbimento delle sostanze nutritive. Se si osservano le cellule epiteliali di un villo al microscopio elettronico, si vedono molte altre minuscole estroflessioni della loro superficie, dette microvilli, che si estendono verso l interno dell intestino. Assistenza infermieristica e terapie avanzate 23

24 Definizione di stomia La prima segnalazione ufficiale di una stomia risale al 1750 per opera di William Cheselden. Il termine stomia deriva dal greco e significa apertura o bocca ; indica in generale una procedura chirurgica con la quale si viene a creare un apertura nel corpo, detta abboccamento. Il tutto può essere temporaneo (solo per un periodo) o definitivo (per sempre). Quando si è portatori di una stomia, bisogna considerarla come un nuovo organo che fa parte del nostro corpo e come tale deve essere gestita e curata, senza traumi. Quando la gestione è ottimale, la stomia consente una ripresa della vita sociale e di relazione del tutto normale. La stomia non è sinonimo di invalidità. PEG (Percutaneus Endoscopic Gastrostomy) La PEG (Percutaneus Endoscopic Gastrostomy Gastrostomia Endoscopica Percutanea) è una metodica, introdotta per la prima volta nel 1979 da Gauderer e Ponsky, che consiste nell inserimento di una sonda di plastica nel tratto digestivo durante una gastroscopia. Bumper esterno. La PEG è una procedura che viene utilizzata nei pazienti in cui sia presente un incapacità temporanea (superiore a un mese) o permanente ad alimentarsi per bocca e nei quali, comunque, sia possibile raggiungere endoscopicamente la cavità gastrica. Ciò si verifica in patologie che interessino l orofaringe, l esofago, il mediastino (tumori, lesioni da caustici, stenosi peptiche ) e nei casi in cui manca il riflesso della deglutizione e il paziente può incorrere nell aspirazione di cibo nelle vie aeree con conseguente polmonite ab-ingestis. In particolare, costituisce la tecnica di scelta per la NED (Nutrizione Enterale Domiciliare) in pazienti con esiti disfagici di patologie neurologiche acute (traumi cranio-encefalici, danno cerebro vascolare) e in molte affezioni neurologiche croniche (malattia di Parkinson e demenza multinfartuale, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, accidenti cerebrovascolari, demenza di Alzheimer, sindrome pseudobulbare, distrofia miotonica, miastenia, vasculopatie cerebrali). La PEG è anche indicata in altre condizioni morbose quali l AIDS (in seguito a comparsa di linfoma cerebrale o di tubercolosi cerebrale), la sclerodermia, la dermatomiosite con interessamento esofageo. Altre patologie in cui essa risulta indicata sono le condizioni postchirurgiche, malattie infettive e, a scopo decompressivo gastrico, nelle occlusioni. Presenta gli stessi vantaggi dell alimentazione per via parenterale e in più permette il mantenimento della funzionalità intestinale e una più facile gestione del paziente a domicilio. La PEG viene solitamente posizionata nei pazienti che necessitano di una nutrizione enterale per un lungo periodo. A differenza del sondino naso-gastrico risulta maggiormente tollerata, 24 Assistenza infermieristica e terapie avanzate