QUALITA DELLA VITA e PATOLOGIE CRONICHE:ATTUALITA E PROSPETTIVE
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- Fausto Mauro
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1 QUALITA DELLA VITA e PATOLOGIE CRONICHE:ATTUALITA E PROSPETTIVE INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E QUALITA DI VITA Dr Rolando Negrin U.O.C.Pneumologia O.C.Vicenza
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5 La Sclerosi Laterale Amiotrofica(SLA) è una patologia Neurodegenerativa dell adulto Coinvolge primariamente i motoneuroni presenti a livello del - Midollo Spinale - Tronco cerebrale - Corteccia Neuromotoria
6 Dati epidemiologici Incidenza di 2-2,5 casi/ abitanti Prevalenza di 6-8 casi / In Italia ci sono 3000 pazienti affetti da SLA con casi nuovi di malattia ogni anno
7 Apparato respiratorio e SLA Durante il decorso della malattia tutti i pazienti sviluppano una progressiva debolezza dei muscoli respiratori con declino lento,ma talora accelerato,della funzione respiratoria L esordio di una SLA con coinvolgimento primario respiratorio è raro. Segni e sintomi precoci di debolezza dei muscoli respiratori sono sfumati e possono sfuggire facilmente se non sono indagati specificamente
8 Segni e sintomi di Insufficienza respiratoria nella SLA Respiro superficiale e frequente Dispnea e ortopnea Tosse debole e poco efficace Utilizzo dei muscoli accessori(specie del collo) per respirare Disturbi del sonno con frequenti risvegli cefalea mattutina eccessiva sonnolenza diurna e affaticamento generale Ma talora tutto inizia anche solo con disturbi della deglutizione,con difficoltà nel management delle secrezioni salivari
9 Valutazione della meccanica respiratoria Spirometria:è un semplice esame della funzione respiratoria che permette la misurazione della CAPACITA VITALE FORZATA (CVF) Test più utilizzato Il declino della CVF tende ad assumere un decorso lineare con decremento medio del 2-4% circa ogni mese(anche se c è una grande variabilità tra i pazienti) E quindi correlata con la sopravvivenza specie se eseguita a paziente supino
10 Punto debole della CVF è legato alla difficoltà nell esecuzione del test,specie nei pazienti con coinvolgimento del Midollo bulbare,per la debolezza dei muscoli buccali,dalla collaborazione del paziente,dall elasticità della parete toracica e la pervietà delle vie aeree Scarsa sensibilità della metodica nell individuare una debolezza del muscolo diaframmatico specie all inizio della malattia E una misura semplice anche se non è stata individuata la frequenza con cui eseguirla (può non avere un decadimento lineare)
11 Altre misurazioni MIP massima pressione inspiratoria MEP massima pressione espiratoria (anche queste manovre possono essere poco attedibili a causa della debolezza dei muscoli respiratori) SNIFF-TEST misura della pressione nasale durante l inizio della inspirazione con una narice,attraverso un trasduttore di pressione
12 - Picco di Flusso Espiratorio (PEF) condiziona l abilità del paziente a tossire efficacemente (per tossire efficacemente è necessario un picco di flusso >270L/min - Studio del sonno Desaturaziononi ossiemoglobiniche notturne sono relativamente frequenti ed un valore di saturazione notturna media del 93% è un indice prognostico negativo - Emogas analisi arteriosa (EAB) per la valutazione della Pa CO2
13 Terapie Interventi nutrizionali: a causa della ridotta capacità di masticazione,ristagno di cibo nei solchi della bocca,sensazione di soffocamento e tosse durante le fasi della deglutizione con impossibilità dell assunzione di cibo per OS PEG:gastrostomia percutanea per via endoscopica il posizionamento del sondino gastrico non impedisce con sicurezza l aspirazione di materiale gastrico nelle vie respiratorie
14 - Interventi atti a migliorare la tosse ( per rimuovere le secrezioni bronchiali a causa di un riflesso della tosse inefficace) a) Fisioterapia ed aspiratori portatili con catetere b) Utilizzo di Insufflatori/Essuflatori meccanici con maschera facciale - Ventilazione NON Invasiva a Pressione Positiva(NIPPV),quando comincia a insorgere una insufficienza respiratoria (CVF < 80% o Sniff test < 40 cm H2O, desaturazione notturna < 88% o PaCO2 >55 mmhg al mattino)
15 La NIPPV può rallentare il progressivo declino della funzione respiratoria attraverso - La risoluzione di zone di Microatelettasia polmonare con conseguente miglioramento della funzione polmonare - Riposo fornito dal Ventilatore ai muscoli respiratori cronicamente indeboliti - Migliora la qualità di vita
16 Tracheotomia e Ventilazione Meccanica Invasiva - Rimane l unica terapia capace di supportare il paziente con SLA.(La malattia continua purtroppo a progredire verso una completa paralisi,talvolta con la sola eccezione dei muscoli oculari) - La VMI andrebbe attentamente discussa in anticipo con il paziente,innanzitutto, e con i famigliari (insieme a tutti gli aspetti delle cure palliative e di fine vita) ripetendo periodicamente nel tempo la discussione, portando anche a direttive anticipate
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