Donata Vivanti Vice-presidente FISH, Vice-preside EDF ADULTI CON AUTISMO: SERVIZI, DIRITTI E TUTELE SISTEMI DI SERVIZI EUROPEI PER LA DISABILITA Modello Scandinavo: Interdipendenza dei diritti sociali e del diritto di cittadinanza Modello Liberale anglosassone Universalistico : il sistema pubblico garantisce risposte a tutti i cittadini Modello Continentale: Fondi assicurativi nazionali ad hoc Budget individuali Modello Meridionale: erogazione di servizi vincolata alla disponibilità di fondi, forte delega del sostegno alla famiglia (Flaquer, 2000). Esping-Andersen, 1995, Naumescu, 2002 1
SPESA PER LA DISABILITA IN ITALIA Spesa settore sociale (28,4% PIL) nella media dei 27 (28,9%) Spesa pensioni: 17,1% (media UE 13,1%) Spesa per la disabilità (1,7%): 18,3% < della media UE (2,3%) superiore solo alla Spagna dalle istituzioni soprattutto soldi Servizi: 5,8% = meno di un quinto della media europea (inferiore anche alla Spagna) CENSIS - Diario della transizione/3, 2014 LE STRUTTURE RESIDENZIALI IN ITALIA Posti residenzialità 2011: 386.803, di cui 95% > 10 posti Anziani (> 64 aa) 74% Minori (< 18) 5% Adulti (18-64) 20% Salute mentale 18-64 aa: 9% Disabili 18-64 aa: 6%, di cui 86% > 30 posti ISTAT 2013: I presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari, Gli interventi e i servizi sociali dei comuni 2
RESIDENZIALITA IN ITALIA Studio DECLOC Posti residenzialità per disabilità (18-64)*: 86 % in RSA RSD con oltre 30 posti 6% in RSD (20-25 posti) 2% comunità alloggio (per disabilità lievi) L asse centrale delle politiche italiane per la residenzialità delle persone con disabilità grave è l istituzionalizzazione *ISTAT (2007) La seconda indagine censuaria sugli interventi e i servizi sociali dei Comuni SERVIZI INCLUSIVI Studio DECLOC costano meno dei servizi segreganti (RU, Germania, Italia) danno esiti migliori che in ogni caso ne giustificano i costi hanno un migliore rapporto efficacia/prezzo Il mantenimento di servizi segreganti non ha nulla a che fare: con i diritti e le necessità delle persone con disabilità con esigenze di bilancio 3
MANCANZA DI SERVIZI (RI)ABILITATIVI Costituisce una violazione dei diritti e della dignità umana Comporta il rischio di pratiche inaccettabili di contenzione farmacologica o fisica E causa (non ineluttabile) di dipendenza* Incrementa i costi a lungo termine: rischio di istituzionalizzazione Impatto sulla vita lavorativa dei familiari *Coe Recommendation R(92)6 on a coherent policy for PwD ADULTI CON ASD (>21aa) 6,7% frequenta la scuola superiore 3,3% frequenta un corso di formazione professionale 50% frequenta un centro diurno 10% lavora 21,7% sta a casa / istituto tutto il giorno senza fare nulla (13,9% degli adolescenti) 36,7% riceve interventi raccomandati 33,3% trattamenti non raccomandati 30% non riceve alcun trattamento (27,8% adolescenti) Rapporto Censis 2012 4
ASSISTENZA ALLE PERSONE CON ASD 96% delle persone con autismo vive in famiglia 17,1 ore di assistenza necessarie/ giorno 65,9% impatto negativo sulla vita lavorativa delle famiglie (68,9% delle famiglie dei gravi) 25,9% delle madri lascia il lavoro 23,4% delle madri chiede il part-time Rapporto Censis 2012 PERMANENZA IN FAMIGLIA DEGLI ADULTI CON ASD NO, non può essere l unica opzione NO, non garantisce pari opportunità di sviluppo, apprendimento e inclusione NO, non garantisce necessariamente una buona qualita di vita Sì, può essere una valida opzione se è una scelta della persona con ASD Sì, di fatto estende discriminazione ed esclusione a tutto il nucleo familiare Sì, a lungo termine condanna la persona con ASD all internamento 5
DIRITTI DEGLI ADULTI CON ASD: DIRITTI COSTITUZIONALI La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo (art.2) Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana (art.3) Diritto al lavoro (Art.4) e all avviamento professionale dei disabili (art.38) Diritto alla salute (Art. 32) DIRITTI DEGLI ADULTI CON ASD: L. 104/92 a) garantisce il pieno rispetto della dignita umana e i diritti di libertà e di autonomia b) previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, la partecipazione, la realizzazione dei diritti ; c) assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni d) predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale (art.1) (art.5) 6
INTERVENTI - L. 104/92 Art. 6. Prevenzione e diagnosi precoce Art. 7. Cura e riabilitazione Art. 8. Inserimento e integrazione sociale Art. 9. Servizio di aiuto personale Art. 10. Interventi a favore di persone in situazione di gravità (priorità) comunita -alloggio centri socioriabilitativi Art. 12-16 Istruzione e inclusione scolastica Art. 17. Formazione professionale Art. 18. Integrazione lavorativa L. 328/2000 Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Art. 14: progetti individuali per le persone disabili, che definiscono l insieme dei bisogni, servizi di cura e riabilitazione, servizi alla persona, misure economiche per superare poverta, emarginazione ed esclusione. Art. 20: Fondo nazionale delle politiche sociali Art. 22: livelli essenziali delle prestazioni erogabili a persone totalmente dipendenti o incapaci di compiere gli atti propri della vita quotidiana. 7
DPCM 14/2/01 Atto indirizzo e coordinamento prestazioni socio-sanitarie Art. 2: assistenza sociosanitaria alle persone con bisogni di salute, che fanno richiesta di prestazioni sanitarie o di protezione sociale, Attraverso progetti personalizzati sulla base di valutazioni multidimensionali di: funzioni psicofisiche; fattori di contesto ambientale e familiare, con criteri e le modalita definiti dalle regioni. CARTA SOCIALE EUROPEA Nell ottica di assicurare alle persone con disabilità, indipendentemente dall età, dalla natura e dall origine della disabilità, l'effettivo esercizio del diritto all indipendenza, all integrazione sociale a e alla partecipazione alla vita della comunità, le Parti si impegnano in particolare a prendere le misure necessarie a fornire alle persone con disabilità un supporto adeguato Art. 15 (1) 9/11/2006 D. Vivanti - Autismo Italia 16 8
Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità Ratificata da 150 Stati al Settembre 2014 ITALIA: RATIFICA CON L. 18/2009 CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA (UN CRPD): VALORE AGGIUNTO Dall invisibilità al riconoscimento delle persone con disabilità come depositari di diritti umani inalienabili Non diritti nuovi e diversi dagli altri, ma obblighi concreti Due cambiamenti fondamentali di paradigma: Modello sociale e basato sui diritti Approccio partecipativo 9
PRINCIPI GENERALI DELLA UN CRPD (Art.3) Rispetto per la dignità intrinseca L autonomia decisionale L indipendenza Non-discriminazione Pari opportunità Partecipazione RISPETTO PER LA DIGNITA INTRINSECA: PROSPETTIVA EVOLUTIVA DELL INTERVENTO PERCORSI INDIPENDENZA E AUTODETERMINAZIONE 10
PRINCIPI DI NON DISCRIMINAZIONE E PARI OPPORTUNITA : INTERVENTI EFFICACI Interventi efficaci sono vitali per la crescita e lo sviluppo della persona con autismo (Risoluzione ONU, 2012) l evidenza di efficacia non è un fattore estraneo o secondario in un approccio basato sui diritti negare alle persone con ASD un intervento basato sull evidenza significa, di fatto, discriminarle e privarle di pari opportunità PRINCIPIO DI PARTECIPAZIONE NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI 11
OBBLIGHI DELLA CONVENZIONE ONU IMPATTO PER LE PERSONE CON ASD Gli Stati Parti si impegnano a garantire la realizzazione di tutti i diritti per tuttele persone con disabilità, senza discriminazione sulla base della disabilità (Art.4) A prendere misure efficaci e appropriate a garantire l accesso a: servizi, residenziali o di comunità (Art.19) formazione professionale, educazione permanente (Art.24) (ri)abilitazione fisica, psichica, sociale, lavorativa (Art.26) TUTELE: LA CONVENZIONE ONU Meccanismo interno di tutela (Art.33): Rapporto periodico degli Stati Parti al Comitato ONU Con la partecipazione delle OPD (prioritariamente) e della società civile Meccanismo di monitoraggio indipendente Raccomandazioni del HCHR Obbligo di adeguare leggi, politiche, azioni e di trend positivo dei finanziamenti Rapporti alternativi (Convenzioni internazionali) 12
TUTELE: CARTA SOCIALE EUROPEA Reclami collettivi al Comitato Europeo sui Diritti Sociali (ECSR) (Autism Europe 2003, AEH 2013) Raccomandazioni del ECSR allo Stato parte: adeguare leggi, politiche, azioni e finanziamenti TUTELE: LEGGI NAZIONALI Ricorsi ai TAR/Tribunali ordinari Diritto all Istruzione (L.104) Diritto al Piano individuale (L.328) 13