LA TUTELA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON AUTISMO E DELLE LORO FAMIGLIE Donata Vivanti Ravenna, 6 Ottobre 2012
ARGOMENTI AUTISMO E DIRITTI PROSPETTIVA DEL DIRITTO NELLE POLITICHE NELL INTERVENTO NEI SERVIZI SITUAZIONE E COSTI DEI SERVIZI PER L AUTISMO
CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA (2006) No, non sancisce nuovi diritti No, non sancisce diritti particolari per le persone con disabilita O CON AUTISMO Si, riconosce che le persone con disabilita continuano a incontrare violazioni dei loro diritti umani Si, riconosce la necessita di promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilita, incluse quelle che richiedono un sostegno piu intensivo (Preambolo, (J)) Si, tratta la disabilita come una questione di diritti
IMPLICAZIONI PER LE PERSONE CON AUTISMO DELLA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA (L.18/2009)
CONVENZIONE ONU OBBLIGHI GENERALI Gli Stati si impegnano a garantire e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità senza discriminazione alcuna sulla base della disabilità (Articolo 4)
BBLIGHI DALLA RATIFICA ELLA CONVENZIONE ONU Adeguamento delle legislazioni Adeguamento delle Politiche Misure e azioni positive, compresi servizi adeguati e accomodamenti ragionevoli Coinvolgimento delle OPD in tutte le fasi (dalla pianificazione al monitoraggio) (Art. 4 e 33) Realizzato nell Osservatorio Nazionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità (Ministero Lavoro e Politiche Sociali
ONVENZIONE ONU: VITA INDIPENDENTE E NCLUSIONE NELLA COMUNITÀ (Articolo 19) Gli Stati Parti riconoscono l eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, prendono misure efficaci e appropriate al fine di facilitare (la) piena inclusione e partecipazione all interno della comunità assicurando : (a) la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, dove e con chi vivere (b) accesso a servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l assistenza personale
ACCESSO ALLA VITA INDIPENDENTE DELLE PERSONE CON AUTISMO Barriere interne (gravità delle menomazioni) Invisibilità Barriere nella società: omissione di azioni positive Dipendenza
CONVENZIONE ONU EDUCAZIONE Gli Stati garantiranno: Inclusione scolastica a tutti i livelli sviluppo delle proprie abilità fisiche e mentali, fino al loro massimo potenziale accesso ad un istruzione di qualità.. accesso all educazione superiore, alla formazione professionale e all educazione permanente per adulti accomodamenti ragionevoli (Articolo 24)
ONVENZIONE ONU - SALUTE Gli Stati provvederanno i servizi sanitari necessari alle persone con disabilità in ragione della loro specifica disabilità, compresi servizi per l identificazione e l intervento precoce, per minimizzare e prevenire ulteriori disabilità (Articolo 25)
RAPPORTO CENSIS 2012 DIAGNOSI 80% dei casi i primi sospetti formulati dalle madri 41,2% nel corso del secondo anno di vita del 45,9% ha atteso la diagnosi da 1 a 3 anni 13,5% ha atteso la diagnosi più di 3 anni. 2,7 centri e specialisti consultati prima della diagnosi definitiva.
CONVENZIONE ONU: ABILITAZIONE E RIABILITAZIONE per favorire e mantenere il massimo livello di indipendenza, la pienezza delle abilità fisiche, mentali e professionali, e la piena inclusione e partecipazione in ogni aspetto della vita Gli Stati organizzeranno, potenzieranno ed estenderanno servizi abilitativi e riabilitativi onnicomprensivi I servizi abilitativi e riabilitativi iniziano più precocemente possibile, e si basano sulla valutazione multidisciplinare dei bisogni e dei punti di forza individuali (Articolo 26)
(RI)ABILITAZIONE E DIRITTI La mancanza di percorsi (ri)abilitativi: Costituisce una violazione della dignità umana E causa (non ineluttabile) di dipendenza (Coe Recommendation No. R (92) 6 On A Coherent Policy For PwD)
REALIZZAZIONE DEI DIRITTI NELLE POLITICHE MODELLO MEDICO MODELLO SOCIALE La disabilità in primo piano (approccio negativo) La persona con ASD oggetto di assistenza Interventi incentrati sulla cura dei deficit La persona in primo piano (approccio positivo) La persona con ASD soggetto di diritti Interventi incentrati sullo sviluppo delle potenzialità individuali
SISTEMA DI SERVIZI PER LA DISABILITA : MODELLI EUROPEI Modello Continentale Servizi finanziati da Fondi assicurativi alimentati da contributi lavoratori e imprese Modello Scandinavo Interdipendenza dei diritti sociali e del diritto di cittadinanza, servizi finanziati da tassazione progressiva Modello Liberale (RU) Universalismo (il sistema pubblico garantisce a tutti i cittadini risposte ai bisogni) Modello Meridionale Disponibilità di servizi vincolata alla disponibilità di fondi Esping-Andersen, 1995, NAUMESCU, 2002
UN SISTEMA DI SERVIZI BASATO SUL DIRITTO NO, il godimento di un diritto non ammette gerarchie NO, non esiste ambiente cosi povero da non avere risorse NO, non si possono invocare restrizioni finanziarie per negare un diritto SI, le persone con autismo hanno gli stessi diritti degli altri SI, ogni persona, per quanto grave, ha qualche punto di forza da cui partire SI, la qualita, non la dimensione, determina il costo dei servizi (Studio DECLOC, CE, 2007)
UN INTERVENTO PER L AUTISMO BASATO SUI DIRITTI Intervento precoce, continuativo, globale In una prospettiva evolutiva sulla persona e sul contesto Fa riferimento a programmi Con una solida base teorica Di efficacia comprovata (Linea Guida ISS)
PROSPETTIVA EVOLUTIVA DELL AUTISMO
PROSPETTIVA EVOLUTIVA DELL INTERVENTO La plasticità del cervello non si imita all età infantile L ambiente ha un ruolo nel modificare il cervello ad ogni età L apprendimento di competenze modifica il cervello
PROSPETTIVA EVOLUTIVA DELL INTERVENTO: LA TRANSIZIONE Obiettivi funzionali all indipendenza: Comunicazione autonomia personale capacità sociali educazione sessuale Educazione e sostegno alla scelta Capacità di auto-rappresentanza Pre-requisiti e competenze lavorative Ricerca e valutazione tempestiva delle opzioni disponibili sul territorio
REQUISITI DEI SERVIZI NELLA PROSPETTIV DEL DIRITTO NO, non considerano la persona con autismo un PESO da cui sollevare la famiglia NO, non offrono un semplice accudimento NO, non basano l intervento sulla pura applicazione di tecniche SI, rispecchiano l approccio all autismo basato sui diritti della persona SI, lavorano attivamente verso l inclusione e la partecipazione SI, applicano trattamenti appropriati Sanderson (2000) www.doh.gov.uk/vpst/pcp.htm
RUOLO DEGLI OPERATORI NELLA PROSPETTIVA DEL DIRITTO AMORE? No, grazie Invece: Empatia Cornice positiva Conoscenza RISPETTO per la persona la sua dignita le sue aspirazioni I SUOI DIRITTI
SERVIZI INCLUSIVI I servizi inclusivi costano meno dei servizi sanitari segreganti (RU, Germania e Italia) e danno esiti migliori I servizi inclusivi hanno un migliore rapporto efficacia/prezzo: gli esiti migliori dei servizi inclusivi ne giustificano i costi Il mantenimento di un sistema di servizi segreganti non nulla a che fare: con i diritti e le necessità delle persone con disabilità con esigenze di bilancio
INTERVENTI RACCOMANDATI Prove di efficacia: Interventi mediati dai genitori Interventi comportamentali intervento cognitivocomportamentale Interventi educativi LG ISS, 2012
INTERVENTI INCENTRATI SULLA PERSONA IMPLICANO Supporto attivo Impegno costante Attivita significative per la persona Partecipazione della famiglia
SUPPORTO ATTIVO No, non e semplice accudimento Si, e il supporto necessario e sufficiente a: aiutare la persona a partecipare attivamente in attività significative (per lei) raggiungere un maggior controllo sulla propria vita, una maggiore autonomia, Una migliore percezione soggettiva e oggettiva del valore della persona come membro della collettivita
ACCUDIMENTO E DISIMPEGNO Accudimento si identifica con disimpegno. Disimpegno significa, ad esempio: starsene seduti senza fare nulla, in attesa girellare senza scopo, dondolarsi, stracciare giornali per ore, passare il tempo chiusi in macchina
IMPEGNO IN ATTIVITA SIGNIFICATIVE Ad esempio: Innaffiare le piante Andare in bicicletta Apparecchiare la tavola Lucidare mobili Disporre gli acquisti sul nastro della cassa al supermercato Lavare la macchina Non esiste persona cosi grave da non avere punti di forza Non esiste ambiente cosi povero da non avere risorse.
POLITICHE E SERVIZI NON BASATI SUL DIRITTO Scarsa prospettiva evolutiva (autismo infantile, ICD9) Concezione delle persone con autismo come inutili o come un peso Mancanza di percorsi abilitanti nella vita adulta Concezione dei servizi per gli adulti come parcheggi (destinati a sollevare la famiglia?!) Delega di ogni responsabilità e cura alla famiglia Esclusione dal sostegno alla vita indipendente (solo a persone in grado di gestirlo autonomamente!)
RAPPORTO CENSIS 2012 PERSONE CON ASD DOPO I 21 ANNI: 6,7% frequenta la scuola superiore 3,3% frequenta un corso di formazione professionale 50% frequenta un centro diurno 10% lavora 21,7% sta a casa / istituto tutto il giorno senza fare nulla (13,9% degli adolescenti) 36,7% riceve interventi raccomandati 33,3% trattamenti non raccomandati 30% non riceve alcun trattamento (27,8% degli adolescenti)
MANCANZA DI SERVIZI E/O DI RISORSE PER ADULTI CON ASD uso improprio o inappropriato di psicofarmaci (spesso senza il consenso informato dei familiari o contro la loro volontà) pratiche inaccettabili che violano i principi della Convenzione ONU e i diritti umani. contenzione fisica negligenza
STUDIO DECLOC DEinstitutionalisation and Community Living: Outcomes and Costs Costo servizi nella comunità = Euro 400/settimana Costo adulto con problemi comportamentali (innescati o aggravati dalla mancanza d interventi) = Euro 2000/settimana (80% Staff) (Economic School of London)
RAPPORTO CENSIS 2012 96% delle persone con autismo vivono in famiglia 17,1 ore di assistenza necessarie/ giorno 65,9% impatto negativo sulla vita lavorativa delle famiglie (68,9% delle famiglie dei gravi) 25,9% delle madri lascia il lavoro 23,4% delle madri chiede il part-time
PERMANENZA IN FAMIGLIA DEGLI ADULTI CON ASD NO, non può essere l unica opzione NO, non garantisce opportunità di apprendimento, sviluppo ed inclusione Sì, può essere una opzione se è una scelta della person con ASD Sì, di fatto estende discriminazione ed esclusione a tutto il nucleo familiare NO, non garantisce necessariamente una buona qualita di vita Sì, a lungo termine condanna la persona con ASD all internamento
RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLA PROSPETTIVA DEL DIRITTO RISORSA (potenziale abilitativo) RAPPRESENTANZA e difesa dei diritti responsabilità anche individuale Un DOVERE, non un opzione PARTECIPAZIONE (non delega)
SISTEMA DI SERVIZI PER LA DISABILITA : MODELLI EUROPEI Modello Continentale Servizi finanziati da Fondi assicurativi nazionali Modello Scandinavo Interdipendenza dei diritti sociali e del diritto di cittadinanza, servizi finanziati da tassazione progressiva Modello Liberale (RU) Universalismo (il sistema pubblico garantisce a tutti i cittadini risposte ai bisogni) Modello Meridionale Disponibilità di servizi vincolata alla disponibilità di fondi Esping-Andersen, 1995, NAUMESCU, 2002