PAOLA VENUTI e ARIANNA BENTENUTO DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO Dal nido d infanzia alla scuola primaria QUADERNI DI PSICOLOGIA CLINICA DELLO SVILUPPO E DELL EDUCAZIONE COLLANA DIRETTA DA CESARE CORNOLDI
Pensati soprattutto per chi si sta formando come psicologo, neuropsichiatra infantile, logopedista, psicopedagogista, neuropsicomotricista o per chi già opera nel campo dei disturbi evolutivi, i Quaderni di psicologia clinica dello sviluppo e dell educazione presentano studi di caso esemplari inseriti in una cornice concettuale chiara e concisa con definizioni, criteri diagnostici, linee guida, strumenti di valutazione e indicazioni per l intervento. IN QUESTO VOLUME Disturbi dello spettro autistico Inquadramento teorico, valutazione e trattamento dei disturbi dello spettro autistico Studi di caso Gabriele: dalla diagnosi precoce all intervento intensivo e integrato con il nido d infanzia Federico: un intervento integrato tra scuola dell infanzia e servizi territoriali Mauro: un bambino con ASD a basso funzionamento cognitivo alla fine della scuola primaria Tiziano: l evoluzione del disturbo dello spettro autistico 17,00
Indice Presentazione della collana 7 DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO Inquadramento teorico 11 La valutazione dei disturbi dello spettro autistico 21 Il trattamento di bambini con disturbi dello spettro autistico 37 STUDI DI CASO Studio di caso 1 Gabriele: dalla diagnosi precoce all intervento intensivo e integrato con il nido d infanzia 55 Studio di caso 2 Federico: un intervento integrato tra scuola dell infanzia e servizi territoriali 71 Studio di caso 3 Mauro: un bambino con ASD a basso funzionamento cognitivo alla fine della scuola primaria 89 Studio di caso 4 Tiziano: l evoluzione del disturbo dello spettro autistico 103 Bibliografia 117
Presentazione della collana I Quaderni di psicologia clinica dello sviluppo e dell educazione, pensati soprattutto per chi si sta formando come psicologo, neuropsi chiatra infantile, logopedista, psicopedagogista, neuropsicomotricista o per chi già opera, offrono una proposta innovativa per chi lavora nel campo dei disturbi evolutivi, perché presentano oltre a una ricognizione aggiornata sul piano teorico e clinico del disturbo preso in considerazione il versante operativo dell intervento con la descrizione di studi di caso. In questo modo il lettore può seguire passo per passo l iter terapeutico, dall anamnesi alla diagnosi alle varie fasi del trattamento, ricavando da casi esemplari delle linee guida e dei modelli di intervento che possano servire come traccia e spunto per il lavoro clinico quotidiano. Ciascun volume della collana in particolare offre a studenti e operatori una cornice concettuale chiara e concisa con definizioni, criteri diagnostici, linee guida, una panoramica sugli approcci e gli strumenti per la valutazione e la misurazione delle abilità compromesse dal disturbo, una guida all intervento dalla presa in carico al recupero e al potenziamento delle abilità, e casi clinici selezionati e supervisionati da esperti di chiara fama. Studi di caso. Disturbi dello spettro autistico, secondo volume della serie, presenta casi seguiti e supervisionati da Paola Venuti e Arianna Bentenuto e raccolti in anni di lavoro clinico presso il Laboratorio di Osservazione,
Diagnosi e Formazione, del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell Università degli Studi di Trento. 1 Abbiamo selezionato in questo volume i casi in cui ci è sembrato più evidente il lavoro di rete (psicologo, famiglia, scuola) nel trattamento dei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico. Alcuni casi presentano il lavoro condotto precedentemente all introduzione del trattamento intensivo e precoce, avviato presso il Laboratorio nel 2011. Le indicazioni e i risultati dei trattamenti intensivi e precoci (in questo volume: caso di Gabriele e caso di Federico) costituiscono, inoltre, la base del «modello italiano di intervento», discusso ed elaborato nel corso di questi anni da clinici di formazione diversa, appartenenti ai principali centri italiani di trattamento sui disturbi dello spettro autistico. Oggi questo modello, con il contributo dell Istituto Superiore di Sanità, sta diventando il protocollo di riferimento. Esso parte da alcuni presupposti indicati dalla ricerca a livello internazionale ed è stato adattato al contesto italiano, che si basa su strutture educative inclusive e su un sistema sanitario che, se opportunamente indirizzato, permette il rilevamento precoce del disturbo. 1 Le autrici hanno collaborato alla realizzazione dell intero volume, ma ognuna si è occupata in particolare della stesura di alcune parti specifiche. Paola Venuti: capitolo 1, capitolo 3 e caso 3; Arianna Bentenuto: capitolo 2, caso 1, caso 2 e caso 4 8 STUDI DI CASO Disturbi dello spettro autistico
Studio di caso 1 Gabriele: dalla diagnosi precoce all intervento intensivo e integrato con il nido d infanzia STUDI DI CASO Premessa Gabriele è un bambino di 2 anni, a cui, a seguito di una valutazione psicodiagnostica, è stato riscontrato un disturbo del neurosviluppo a forte rischio di evolvere in un disturbo dello spettro autistico. 1 Il bambino è inserito all interno di un nido di infanzia, che frequenta dall età di 18 mesi, supportato da un educatrice che lo accompagna durante l intera frequenza al fine di strutturare attività specifiche di lavoro. Storia clinica Gabriele è nato a termine con parto naturale dopo una gravidanza definita tranquilla e regolare. Il bambino è stato allattato da subito fino all età di 8-9 mesi, lo svezzamento è avvenuto verso i 6-7 mesi e il passaggio ai cibi solidi è stato accettato con curiosità. Il ritmo sonno/ veglia non è stato regolare, in quanto il sonno è stato caratterizzato da frequenti risvegli. Gabriele ha iniziato a camminare all età di 15-16 mesi e le tappe precedenti sono state in linea con l età. Per quanto concerne 1 Considerata l età cronologica del bambino, si dovrebbe utilizzare la classificazione fornita dal manuale Zero to Three di «Disturbo Multisistemico dello sviluppo», tuttavia si ritiene più indicato riportare la definizione che a livello internazionale si sta iniziando a utilizzare. Studio di caso 1 55
il linguaggio, Gabriele non presenta attualmente l utilizzo di vocaboli. A seguito di una segnalazione da parte dell ambiente educativo, dove Gabriele mostra una scarsa capacità di interagire con i pari, non si volta se chiamato per nome e presenta un contatto oculare molto sfuggente, i genitori si rivolgono al centro di riferimento per un approfondimento diagnostico. Valutazione La valutazione viene effettuata attraverso: l osservazione di sedute di gioco libero; la somministrazione di una scala di sviluppo per valutare le funzioni cognitive (Griffiths Mental Development Scales); l utilizzo di un osservazione semistrutturata per la valutazione delle capacità comunicative e relazionali (ADOS-2). A livello osservativo si evidenzia che il bambino si mostra curioso verso l ambiente e i giochi nuovi e che non manifesta reazioni indicanti disagio quando si trova in presenza di persone estranee. Nonostante l interesse verso i giochi, Gabriele presenta tempi di attenzione sostenuta brevi sull attività che intraprende. Si evidenziano alcuni comportamenti stereotipati e ripetitivi e le vocalizzazioni sono molto sporadiche. Ricerca spontaneamente la presenza del genitore e in alcune occasioni cerca di coinvolgerlo nei giochi. Valutazione del profilo cognitivo Considerata l età di sviluppo di Gabriele, la definizione delle competenze cognitive è stata definita attraverso le Griffiths Mental Development Scales, che hanno permesso di delineare le abilità del bambino. Complessivamente dalla valutazione emerge che Gabriele presenta un profilo cognitivo in linea con la sua età cronologica, tuttavia esso è caratterizzato da una forte disomogeneità tra le diverse aree di sviluppo indagate, come si evidenzia nella tabella 1. 56 STUDI DI CASO Disturbi dello spettro autistico
TABELLA 1 Profilo cognitivo di Gabriele definito con le Griffiths Mental Development Scales Età di sviluppo nelle singole sottoscale Sottoscala Età equivalente / Sub-quozienti Locomozione 22 mesi / 88 Personale e sociale 21 mesi / 84 Linguaggio e comunicazione 14 mesi / 56 Coordinazione occhio-mano 16 mesi / 64 Performance 29 mesi / 116 STUDI DI CASO L analisi di ciascuna sottoscala ha permesso di individuare i livelli evolutivi maturati dal bambino in ogni area dello sviluppo, mettendo in evidenza che le abilità linguistiche sono quelle maggiormente deficitarie, mentre le abilità legate all area della performance risultano quelle maggiormente sviluppate. Le abilità di Gabriele nell area motoria sono paragonabili a quelle di un bambino di 22 mesi. I punteggi ottenuti mostrano, infatti, un profilo nella norma. In particolare Gabriele è capace di salire e scendere le scale con l aiuto di un adulto, correre e arrampicarsi per stare su una sedia. Per quanto riguarda la sottoscala che indaga l area personale e sociale, Gabriele dimostra abilità paragonabili a quelle di un bambino di 21 mesi, evidenziando un profilo ai limiti della norma. Gabriele mostra di saper aprire la porta, bere da una tazza e maneggiare le posate. Tuttavia, il bambino non riesce ancora a nominare le cose sul tavolo con il proprio nome, raccontare esperienze e vestirsi e svestirsi autonomamente senza l aiuto di un adulto. Rispetto alle capacità di linguaggio e comunicazione, Gabriele raggiunge un punteggio paragonabile a quello di un bambino di 14 mesi, indicando quindi delle capacità che si pongono al di sotto della media. L area del linguaggio e della comunicazione appare quindi la più compromessa. Gabriele riesce a indicare, anche se non in maniera del tutto adeguata, guarda i libretti con interesse, dice due parole in maniera chiara e suona la campanella. Il bambino però non usa ancora delle parole ben definite e in misura adeguata all età, non usa combinazioni di parole e non ripete il proprio nome. Studio di caso 1 57
Le abilità di Gabriele nell area della coordinazione occhio-mano equivalgono a quelle di un bambino di 16 mesi. I punteggi ottenuti in questa sottoscala mettono in evidenza un profilo al di sotto della norma. Gabriele, pur riuscendo a lanciare discretamente una palla verso un altra persona e a scarabocchiare vigorosamente, non sa ancora assemblare una piccola torre con i mattoncini né imitare uno scarabocchio circolare. Nella sottoscala performance, Gabriele ottiene un punteggio al di sopra della norma. Le sue abilità in quest area sono infatti paragonabili a quelle di un bambino di 2 anni e 5 mesi. Gabriele è in grado di inserire delle forme differenti (quadrato, triangolo, stella, cerchio) negli appositi spazi in tempi brevi e associa i mattoncini per colore. Inoltre, il bambino è capace di rimettere i cubetti nella propria scatola, ricollocando il coperchio, e sa giocare con i cubetti colorati e i propri contenitori, tirandoli fuori e inserendoli per poi richiudere correttamente la scatola. Considerata l età di sviluppo del bambino, il piano del lavoro cognitivo deve comunque essere sempre altamente connesso al livello dell aumento delle competenze funzionali oltre che al lavoro sul piano della relazione e dei comportamenti sociali. Considerando che il gioco e le attività sociali rivestono un ruolo fondamentale anche per lo sviluppo di competenze cognitive (in particolare per favorire lo sviluppo del linguaggio), risulta opportuno, prima di delineare gli obiettivi specifici di lavoro, prendere in considerazione i risultati ottenuti all ADOS-2. La valutazione degli aspetti socio-comunicativi L Autism Diagnostic Observation Schedule-2 consente di misurare, con una serie di attività standardizzate, alcune abilità sociali che potrebbero essere compromesse in Gabriele. Sulla base dell età e del livello linguistico del bambino, è stato somministrato il Modulo Toddler, adatto a bambini con capacità espressive verbali limitate, che hanno un età compresa tra i 12 e i 30 mesi. Per quanto riguarda l area del linguaggio e della comunicazione, è importante sottolineare innanzitutto che durante la somministrazione si evidenzia un uso spontaneo scarso di parole (durante tale situazione il bambino ha utilizzato chiaramente solo due parole: «papa» e «no») e occasionali 58 STUDI DI CASO Disturbi dello spettro autistico