SINTESI SUL TEMA DELL ICF



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neurologica limita l autonomia sociale di una persona; ciò che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a una persona in relazione all età, al sesso e ai fattori socioculturali. (ICIDH 1980). Alcuni esempi. (Menomazione) Il signor Rossi, a causa di un trauma cranico, ha subito una lesione corticale motoria. (Disabilità) Il signor Rossi non riesce più a muovere il braccio. (Handicap) il signor Rossi, a causa della sua condizione, è costretto a cambiare lavoro di autista e questo incide in maniera rilevante sulla qualità della sua vita, sulla percezione che egli ha di sé e, in definitiva, sulla sua felicità. Si tratta, quindi, della condizione vissuta. Quando si parla di handicap, quindi, si parla di condizione vissuta dal soggetto in stretta relazione ai fattori culturali, ambientali e personali. Se i fattori culturali, ambientali e personali non abbassavano la qualità della vita del soggetto disabile e non ne impedivano la sua partecipazione alle normali attività della vita quotidiana, si poteva affermare che la persona non era handicappata. Voglio portare un esempio. Un ragazzo, a causa di un incidente, riporta una lesione irreversibile della retina. Cieco da un occhio, la sua disabilità incide in maniera rilevante sulla capacità di valutare le distanze in determinate situazioni. Certamente egli non potrebbe fare il pilota di aerei o tante altre attività che presuppongono una perfetta salute degli organi di senso. Questo tipo di professione non lo interessa e la sua visione monoculare gli consente di vivere una vita normale, soddisfacente sotto tutti i profili. Quindi, egli è portatore di una grave menomazione che causa una importante disabilità ma nessun handicap. Un altro esempio ipotetico. Una ragazza adolescente, a causa di un incidente stradale, subisce una lacerazione importante dei tessuti del volto che implica il ricorso ad una lunga serie di interventi ricostruttivi. In conseguenza di ciò, lei si percepisce meno attraente e desiderabile. Limita le interazioni sociali e si sente insicura. Entra in una spirale di auto emarginazione. Il danno strutturale di questa ragazza, il suo viso deturpato, non le crea grosse conseguenze sul piano della disabilità; tuttavia, incidendo quantitativamente sulla qualità della sua vita, costituisce per lei un grosso handicap. In questo caso l handicap è da mettere in relazione alla personalità del soggetto e sicuramente anche alla sua età, visto che la sensibilità al grado di accettabilità del proprio corpo è amplificata dall adolescenza. Quindi reazioni emotive della persona possono amplificare il deficit così come questo viene percepito e trasformarsi, perciò, in handicap. Inoltre, altre condizioni socioeconomiche possono incidere nel determinare la qualità della vita del soggetto. Nel caso specifico si potrebbe ipotizzare una condizione di svantaggio maggiore per le persone che vivono in aree depresse; esse non possono, infatti, contare su interventi sanitari atti a favorire il ripristino della situazione precedente, mediante interventi di chirurgia ricostruttiva e plastica in un regime di sanità pubblica. 4

Pertanto, non necessariamente un deficit si trasforma in disabilità e, a determinate condizioni, nemmeno in handicap; ad esempio, una persona con deficit uditivo, mediante un innesto cocleare, risolve la sua disabilità in modo accettabile e a tal punto da non comportare nessun handicap. Il grandissimo merito dell ICIDH, oltre a quello classificatorio, è stato anche concettuale e ha permesso agli operatori del settore e ai cittadini interessati al problema di operare con categorie chiare che permettessero di uscire da un arbitrato interpretativo che creava, nella discussione di questi temi, confusioni, aloni di imbarazzo e fatalismo; finalmente si cominciava a parlare in modo chiaro, anche se con una terminologia tecnica e riferibile soltanto alla categoria di cittadini definiti handicappati. Un passo in avanti era stato compiuto, ma bisognava continuare in questa direzione. Per esempio si comincia a parlare d interventi di riduzione dell handicap, sapendo esattamente a cosa ci si stava riferendo. In tal modo sull handicap potevano operare familiari, insegnanti, educatori, amministratori pubblici, cioè tutti coloro che potevano creare delle condizioni ambientali favorevoli. L ambito della disabilità, invece, era principalmente deputato ai tecnici della riabilitazione, che con il loro intervento precoce contenevano le conseguenze del deficit. L ambito delle menomazioni era l ambito di intervento medico. L ICIDH ha rappresentato una grande innovazione, perché ha creato le condizioni oggettive per un dialogo concreto tra soggetti diversi implicati in interventi rivolti ad una categoria di cittadini che rappresentano il 10% della popolazione europea. Con l introduzione dell ICF i termini di menomazione, disabilità e handicap sono sostituiti da quelli di funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione. Tale classificazione serve per dichiarare in modo più oggettivo ciò che una persona con una malattia o una alterazione della salute fa o può fare. I nuovi termini permettono la descrizione degli elementi positivi e non, come in precedenza, degli elementi di cui una persona è carente a prescindere dal suo ambiente di vita. Processo storico di revisione dell ICF I primi passi sono svolti in Italia. Nel dicembre del 1998 l agenzia regionale della sanità del Friuli Venezia Giulia, in accordo con l OMS, avvia il processo di validazione delle ICF. L Italia ha l onore di intervenire e coordinare questo processo di revisione. Si costituisce volontariamente un organismo, il DIN (Disability Italian Network), che raccoglie intorno a sé vari soggetti dichiaratisi disponibili a lavorare nel progetto, provenienti da settori diversi: università, ospedali, organizzazioni di disabili, centri pubblici o privati di riabilitazione e comprendenti tra loro anche amministratori pubblici e funzionari ministeriali della sanità. Sono centinaia le persone che hanno lavorato a questo progetto. La rappresentanza più numerosa è quella statunitense, seguita da quella italiana. Nell aprile del 2002, undici mesi dopo l approvazione dell ICF da parte dell OMS, si tiene a Trieste una conferenza della WHO: Conference on Health and Disabiliy. In questa sede la nuova classificazione viene presentata ai ministri della sanità di 191 Paesi. 5

Successivamente un passo avanti è costituito dalla pubblicazione di una versione ICF-CY per bambini e adolescenti. Curatore dell edizione italiana della WHO International Cassification of Functioning, Disability and Health, ICF è la dottoressa Matilde Leonardi (Ginevra-Milano 18 marzo 2002). Nota di contesto Assunto generale dell ICF: una condizione di salute in un ambiente sfavorevole può trasformarsi in disabilità. Lo scopo generale della classificazione è quello di fornire un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati. L ICF appartiene alla famiglia delle classificazioni internazionali, come ad esempio l ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Helath Problems), attualmente arrivata alla decima edizione e pubblicata dall OMS nel 1992. L ICD fornisce un modello di riferimento eziologico delle malattie. L ICF classifica, invece, funzionamento e disabilità associati a condizioni di salute. I due strumenti sono complementari e dovrebbero essere utilizzati congiuntamente. Un esempio: due persone portatrici della stessa patologia non è detto che abbiano lo stesso livello di funzionamento e due persone con lo stesso livello di funzionamento potrebbero avere condizioni di salute diverse. Nell ambiente medico non è possibile utilizzare l ICF senza aver effettuato prima una diagnosi. Per gli altri utilizzi può essere impiegato da solo. Interazione reciproca di concetti: modello di funzionamento Nel nuovo modo di concepire la disabilità vengono confrontati due modelli: il primo medico e il secondo sociale. Sta nella dialettica e nell integrazione tra questi modelli la nuova concettualizzazione del funzionamento della disabilità. Se è vero che la disabilità non corrisponde specificatamente ad una caratteristica dell individuo, ma è il risultato di una complessa interazione di fattori personali e sociali, ne deriva un assunzione di responsabilità sociale collettiva nei confronti dei cittadini che vivono la condizione di diversa vita. L approccio dell ICF si può quindi considerare di tipo biopsicosociale. 6

Una malattia può produrre menomazioni delle funzioni o delle strutture corporee che possono limitare attività quotidiane e di partecipazione sociale. Tuttavia, fattori personali e ambientali possono incidere in maniera positiva o negativa nel determinare una disabilità. Come si può osservare nello schema (seguendo l andamento delle frecce) esso indica un azione reciproca fra tutti i livelli. Quindi, il fattore ambiente o le condizioni personali di ogni soggetto possono spiegare l esito della limitazione dell attività o della partecipazione. Una stessa condizione di salute, in soggetti diversi o in ambienti diversi, può generare molteplici risultati sul piano della disabilità vissuta, che quindi può essere aggravata o, in caso positivo, non manifestarsi. Una persona diventa disabile all interno di un interazione tra salute e contesto, con esiti diversi in momenti diversi. Diversamente dalla classificazione del 1980, caratteristica dell ICF non è quella di marcare una differenza tra persone sane e malate, ma quella di orientare l intervento verso l acquisizione di abilità, possibili in un ambiente che miri a fornire non solo risposte assistenziali e prestazioni varie, ma che punti 7

all autonomia del soggetto. E come se la domanda della persona al contesto sociale fosse Mettimi nelle condizioni di fare da me. L attenzione al soggetto passa dalle condizioni di disabilità alle condizioni affinché la deviazione dallo stato medio di salute non si trasformi in scarsa autonomia, scarsa partecipazione produttiva, diminuzione della qualità della vita. Scopi dell ICF A pagina 13 dell introduzione dell edizione italiana si legge: L ICF è una classificazione che ha diversi scopi e può essere utilizzata in discipline e settori diversi. I suoi scopi principali possono essere così sintetizzati: fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate; stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità; rendere possibile il confronto tra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e in periodi diversi; fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari. Questi scopi sono interrelati fra loro, dal momento che le esigenze che sono alla base dell ICF e le sue applicazioni richiedono la creazione o la disponibilità di un sistema significativo e pratico che possa essere usato dai vari consumatori per una politica sanitaria, una garanzia di qualità e una valutazione dei risultati in culture diverse 1. L ICF può essere utilizzato in vari contesti, quale strumento statistico, di ricerca, clinico, nella politica sociale e nella programmazione degli interventi educativi. E utilizzabile in altri settori come quello assicurativo, previdenziale, del lavoro, dell economia, della legislazione e degli interventi ambientali. Offre un modello concettuale di organizzazione dei dati informativi, per una più chiara socializzazione e fruibilità degli stessi. Evita di ricorrere ad affermazioni dal significato impreciso e, allo stesso tempo, non è rivolto soltanto ad una categoria di cittadini ma è applicabile universalmente a tutte le persone. E valido sotto tutti gli aspetti della salute umana e di altre componenti del benessere ad essa correlate, che vengono descritte come domini della salute (canali sensoriali, deambulazione, memoria) e domini ad essa correlati (istruzione, trasporti, interazioni). 1 Edizione italiana a cura di Matilde Leonardi ed. Erikson Trento 2002 8

Esistono due versioni dell ICF: una completa ed una ridotta. Sono utilizzabili in contesti che necessitano di diversi livelli di approfondimento sullo stato di salute di una persona. Struttura dell ICF È diviso in due parti: 1. Funzionamento e disabilità 2. Fattori contestuali Queste parti si suddividono a loro volta in due componenti: 9

1. Funzionamento e disabilità (il corpo) comprende: funzioni e strutture corporee e attività e partecipazione 2 2. Fattori contestuali comprende: fattori ambientali e fattori personali 3. Le componenti di Funzionamento e disabilità vengono interpretate per mezzo di costrutti separati e tuttavia in una relazione reciproca, che costituisce una costante nello strumento classificazione ICF. I costrutti sono quattro per la Parte 1 e uno per la Parte 2. Per la Parte 1 i costrutti: Cambiamento nella funzione corporea Cambiamento nella struttura corporea Capacità Performance Per la Parte 2 il costrutto: Facilitatori o barriere nei fattori ambientali Questi costrutti sono utilizzabili mediante i qualificatori. Coerentemente con i suoi scopi, il sistema di classificazione definisce una precisa tassonomia e terminologia. Nel punto 4 dell introduzione è collocato un riquadro dove sono specificati i significati dei vari termini. Un esempio: quando si parla di Funzioni Corporee non si fa riferimento soltanto alle funzioni fisiologiche di sistemi corporei, ma anche alle funzioni psicologiche; e ancora: per partecipazione si intende coinvolgimento in una situazione di vita. NOTA: l ICF non considera nella codifica gli impedimenti che hanno origine da fattori e circostanze economiche, religiose, culturali. 2 Le funzioni e le strutture corporee possono essere classificate attraverso cambiamenti nei sistemi fisiologici o in strutture anatomiche. Per la componente Attività e Partecipazione sono disponibili due costrutti: capacità e performance ICF. 3 Il funzionamento e la disabilità di una persona sono concepiti come un interazione dinamica tra le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesione, traumi, ecc.) e i fattori contestuali. ( ) i Fattori Contestuali includono sia i fattori personali che quelli ambientali. L ICF comprende un elenco esauriente dei fattori ambientali in quanto componenti essenziali della classificazione. Il costrutto di base dei fattori ambientali è la funzione facilitante o ostacolante che il mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti può avere sulle persone ICF. 10

L ICF utilizza un sistema alfanumerico dove: Uso dell ICF b (body) indica funzioni corporee s (structure) indica strutture corporee d (domain) indica attività e partecipazione e (environment) indica i fattori ambientali Riprendendo integralmente il documento al punto 6.3 dell introduzione sono specificate le modalità di utilizzazione dell ICF: Le categorie dell ICF sono inserite l una nell altra in modo che le categorie più ampie includano sottocategorie più dettagliate (ad esempio, il capitolo 4 sulla Mobilità, nella componente Attività e Partecipazione include categorie separate per lo stare in posizione eretta (d4104), sedersi (d4103), camminare (d450), sollevare e trasportare oggetti (d430), e così via). ( ) ogni individuo può avere una serie di codici a ciascun livello. Questi possono essere indipendenti o correlati. Attenzione: i qualificatori sono necessari perché indicano l estensione dello stato di salute, cioè la gravità del problema. I qualificatori sono necessari e vengono collocati dopo il punto. Se non viene espresso il qualificatore il codice della categoria non ha alcun significato. Per quanto riguarda i qualificatori delle componenti di Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione e Fattori Ambientali si utilizza la stessa scala: xxx.0 NESSUN problema ( assente, trascurabile ) 0-4% xxx.1 problema LIEVE (leggero, piccolo ) 4-24% xxx.2 problema MEDIO (moderato, discreto ) 25-49% xxx.3 problema GRAVE (notevole, estremo ) 50-95% xxx.4 problema COMPLETO (totale ) 96-100% xxx.8 non specificato xxx.9 non applicabile 11

Quando si usa il qualificatore per valutare l incidenza dei fattori ambientali è interessante osservare che questo può esprimere sia la funzione positiva dell ambiente sia quella negativa (barriere). In caso di facilitatori il punto dopo la categoria è sostituito dal +. Nota: in una categoria, ad esempio camminare, d450 seguito da un punto e da un qualificatore che ne determina il significato, si determina come un istantanea di quel determinato momento, che non è di per sé predittivo di sviluppi futuri, in quanto il soggetto, in momenti diversi, potrebbe registrare valori diversi. I codici Un esempio di codifica di una delle Funzioni Corporee: b (body) La cifra dopo la lettera b è il codice numerico: La prima cifra del codice numerico viene definita elemento del primo livello. Esempio: b2 Funzioni sensoriali e dolore. Le successive due cifre vengono definiti elementi del secondo livello. Esempio: b210 funzioni della vista. Il terzo e il quarto livello esprimono una cifra ciascuno. Esempio: b2102 qualità della visione b21022 sensibilità contrasto Come già affermato in precedenza, la sola dichiarazione del codice non dà alcuna informazione sul funzionamento del soggetto in relazione, nell esempio, alle sue capacità visive. Se b21022 identifica una categoria relativa alla sensibilità visiva al contrasto, per comprendere l entità del problema abbiamo bisogno di un qualificatore. Esempio: b21022.2 significa media menomazione per quanto riguarda la sensibilità al contrasto e, più in dettaglio, nelle funzioni della vista relative alla separazione della figura dallo sfondo, con una minima quantità di luminanza necessaria. 12

Nella codifica delle Funzioni Corporee viene utilizzato soltanto un qualificatore che esprime l estensione o la gravità della menomazione. Un altro esempio: il codice per esprimere la funzione del corpo forza dei muscoli di un lato del corpo è b7302._ Da solo e senza codice unificatore questa cifra non ha un valore pratico, in quanto è interpretabile come assenza di problema per quanto riguarda la forza dei muscoli di un lato del corpo. Se aggiungiamo un qualificatore generico, per esempio 3 b7302.3 esprimiamo: grave menomazione della forza dei muscoli di lato del corpo (50-95% di uno standard accettabile). Un altro esempio: b7302.8 Menomazione della forza dei muscoli di un lato del corpo non specificato. Questo nel caso una persona non fornisse sufficienti dettagli per spiegare l entità del disturbo. Nella codifica delle Strutture Corporee i qualificatori sono tre. Esempio: S73020. _ (ossa della mano) Descrivono rispettivamente: l estensione della menomazione la natura della menomazione la collocazione della menomazione Una specifica scala dei qualificatori precisa quindi le condizioni del soggetto. 13

Esempio: S7302. 1 3 2 Nel caso indicato: lieve problema delle ossa della mano (codice e primo qualificatore), riguardante parte in eccesso (secondo qualificatore), che riguarda la mano sinistra (terzo qualificatore). Nella codifica della componente Attività e Partecipazione ne sono coinvolti due. Il primo qualificatore è detto di performance e il secondo di capacità. d450 sta per: camminare in modo che il piede sia sempre appoggiato al suolo, come ad esempio nel passeggiare. d4500 ad esempio, per meno di 1 km, all aperto o in stanze e corridoi. Il primo, come abbiamo detto, è un qualificatore di performance. Per performance si intende: quello che un individuo fa nel suo ambiente attuale/ reale. Il secondo qualificatore esprime la capacità. Con capacità si indica il più alto livello possibile di funzionamento : quello che una persona può raggiungere in un momento determinato, in un ambiente considerato standard. Un esempio: d4500. 2 3 esprime una media restrizione o performance nel camminare per brevi distanze e gravi limitazioni nella capacità di camminare per brevi distanze. (Possono essere aggiunti altri tre qualificatori opzionali: un terzo che esprime la capacità con assistenza, un quarto che esprime la performance senza assistenza e un quinto aggiuntivo in fase di sviluppo). Per quanto riguarda la codifica dei fattori ambientali essi possono essere espressi in termini di barriera o facilitatore, a seconda che dopo il codice sia messo il punto o il segno + e un secondo qualificatore da sviluppare, nel senso che il documento ICF non lo precisa. 14

In conclusione L ICF, prima che configurarsi quale strumento di classificazione più preciso del precedente, si carica di una nuova valenza etica, poiché lo strumento è scevro da qualsiasi giudizio implicito, cioè nascosto nelle definizioni e nelle tassonomie. Le terminologie che supportano la dialettica tra i cittadini diversamente abili e la società in tutti i suoi aspetti devono essere contestualizzate e operative, prive cioè di quella componente di ambiguità tipica del buon senso comune, del pregiudizio e della sottocultura. Andrea Canevaro scrive che le parole nascondono dei modelli operativi interni; se questi modelli non sono chiari pare si parlino lingue diverse tra vari interlocutori. Quando si parla di diritto alla felicità e alla cittadinanza occorre ridurre il margine di errore attraverso un utilizzo consapevole dei modelli operativi che dal pensiero sono tradotti in comunicazione. 15

LE PAROLE CHE FANNO LA DIFFERENZA Di Andrea Canevaro L attenzione delle parole è importante, non tanto per un fatto estetico o formale, ma perché nelle parole è contenuto il modello operativo a cui si fa riferimento. In questo caso, è molto importante non fare confusione tra deficit, disabilità e handicap: utilizzare termini impropri e fare confusioni linguistiche può essere un modo per aumentare l handicap, anziché ridurlo. Al centro sta la persona, che chiamiamo in vari modi (handicappato, in situazione di handicap, disabile) e ciascuna di queste definizioni ha i propri vantaggi e svantaggi. Il punto di partenza deve però essere chiaro: l individuo è relativamente handicappato, cioè l handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit. In altri termini, un amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, in una parola della realtà in cui l individuo amputato è collocato. L handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione. E uno svantaggio riducibile o (purtroppo) aumentabile. Queste riflessioni fanno capire quanto sia importante il fatto che le definizioni dell OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) tengano conto della distinzione già indicata. Il nuovo ICF* è uno sviluppo coerente di questo pensiero, perché non smentisce l impostazione già data permettendo, anzi, di evidenziare gli aspetti propositivi, e quindi di valorizzazione del singolo. Il rovesciamento dei termini, parlando in positivo (di funzioni, strutture, attività e partecipazione anziché di impedimenti, disabilità, handicap), è un importante passo in questa direzione. Osservando le parole-chiave della classificazione internazionale, bisogna rilevare che il termine disabilità, che era usato nella versione del 1980, è stato, appunto, sostituito da attività, e che handicap è stato sostituito dalla parola partecipazione, a indicare proprio quelle trasformazioni di positività che erano implicite. Gli altri termini che vengono utilizzati sono i seguenti: condizione di salute, menomazione, limitazione dell attività, restrizione della partecipazione, fattori contestuali, fattori ambientali, fattori personali. Si costruisce, quindi, uno schema che vede al centro l attività, che può essere più o meno sviluppata a seconda delle condizioni proprie dell'individuo, ma anche derivanti dal mondo esterno. 16