La metodologia partecipativa per la produzione delle informazioni Patrizia Carletti Ancona, 19 giugno 2009
Le persone con lesione midollare Perché è un problema? gravità della patologia, disabilità permanente elevato impatto sociale elevati costi efficacia degli interventi di prevenzione
Costo ($) Età della lesione Gravità 25 anni 50 anni Tetra (C1-C4) 3.160.137 1.860.390 Tetra (C5-C8) 1.786.836 1.131.560 Para 1.055.869 720.169 più costi derivanti dalla perdita della produttività Fonte: NSCISC, 2008
la rilevanza del fenomeno - quante sono le persone con lesione midollare? - quanti nuovi casi/anno? - quali cause? programmazione/organizzazione dei servizi risorse da destinare
carenza di rilevazioni sistematiche Stime disponibili Riferimento ai Paesi a Sviluppo Avanzato Prevalenza cause traumatiche 223 755 / p.m.a. Incidenza cause traumatiche 10 83 casi /p.m.a./anno L epidemiologia del fenomeno cambia nel tempo
Stime disponibili USA cause traumatiche 40 nuovi casi p.m.a./anno Europa cause traumatiche 9-58 nuovi casi p.m.a./anno cause traumatiche e non traumatiche 12-20 nuovi casi casi p.m.a./anno prevalenza traum/non traum. 350 casi / milione di abitanti Italia cause traumatiche 20 nuovi casi p.m.a./anno (circa 1.200 persone/anno) traumi: 60-70% delle cause di lesione midollare Marche 40 nuovi casi / anno 600 persone con lesione midollare
cause traumatiche 67% uomini (4:1) giovani (età media 34 anni) Cause della mielolesione traumatica (GISEM, anni 1997-1999) Causa Frequenza (%) Maschi (%) Femmine (%) Età media Auto 37,2 77,1 22,9 34,8 Moto 13,8 87,9 12,1 28,1 Ciclista/pedone 3,4 70,8 29,2 51,3 Sport 8 96,5 3,5 33,2 ARMA/Violenza 2 100 0 31,9 Caduta dall'alto 21,8 85,9 14,1 50,5 Tentato suicidio 4,2 26,7 73,3 32,7 Altro 9,4 77,6 22,4 47,0
carenza di rilevazioni sistematiche Linee guida per le Unità Spinali Unipolari Conferenza Stato Regioni, 2004 sostanziale carenza di dati sistematici sulla mielolesione a livello regionale sia attuata una rilevazione sistematica di dati, utilizzando una metodologia condivisa tra le Regioni PSR 2003 2006 osservazione epidemiologica permanente su incidenza ed etiologia dei traumi vertebro-midollari per la programmazione e la prevenzione DGR 1284/2008 Registro Mielolesioni
Studio sulle mielolesioni nella regione Marche chi viene colpito dalla lesione midollare? quali le cause? quali sono i bisogni assistenziali? qual è l offerta dei servizi?
come abbiamo lavorato? lesione midollare Studio ad hoc: informazioni raccolte per uno scopo specifico, non regolarmente né in modo standardizzato Sistema Informativo Sanitario (flussi amministrativi correnti) X Anagrafe assistiti Nosologica-SDO Specialistica Ambulatoriale Farmaceutica Mortalità Invalidità civile X Esenzione ticket Residenzialità Archivi MMG
come abbiamo lavorato? Partecipatory Action Research La prospettiva secondo cui si guarda un problema è influenzata dalla soggettività di chi pone il problema popolazione autorità/politici operatori sanitari comunità scientifica rischio di una visione parziale soluzioni inefficaci
metodologia partecipativa produzione delle informazioni per l azione coinvolgimento diretto in tutte le fasi dello studio delle persone con lesione midollare tecnici e soggetti studiati alla pari, reciproco rispetto ruolo dei tecnici: consulenti e facilitatori scambio di conoscenze specifici ruoli nello svolgimento dello studio
metodologia partecipativa rigore epidemiologico validità sociale/credibilità sviluppi pertinenti individuazione interventi efficaci e accettabili sulla base dei risultati dello studio iniziative sociali e di promozione della salute empowerment della popolazione
- Roberto Zazzetti, Carmen Mattei, Marco Di Marco (Associazione Paratetraplegici delle Marche) - Micaela Tambroni Armaroli (Coordinamento Nazionale Operatori Unità Spinali) - Patrizia Carletti, María Soledad Ferreiro Cotorruelo, Francesca Polverini, David Barchiesi, Raffaella Gioacchini (Osservatorio epidemiologico sulle Diseguaglianze/ARS Marche) - Maria Antonietta Recchioni, (responsabile SOS Mielolesioni traumatiche, Neurochirurgia, Dipartimento di Scienze Neurologiche A.OU. Ospedali Riuniti Ancona)
metodologia partecipativa lo studio costituzione gruppo di lavoro individuazione dei soggetti con mielolesione scelta strumento rilevazione: questionario sperimentazione e validazione del questionario formazione intervistatori intervistatori: persone con lesione midollare e fisioterapista
Questionario 54 quesiti articolati in sette sezioni 1) Anagrafica 2) Disabilità 3) Fase dell'emergenza e Fase acuta 4) Fase della stabilizzazione 5) Fase attuale: vita quotidiana 6) Socializzazione: tempo libero 7) Condizione socio-economica
Grazie apprendimento e scambio di esperienze informazioni utili per la programmazione dei servizi possibili sviluppi in collaborazione con altre regioni diseguaglianze@regione.marche.it pubblicazione disponibile per coloro che sono interessati