INDICE Introduzione e contesto 3 Mi sta a cuore. Indagine civica sull accesso a servizi e percorsi di cura in ambito 9 Capitolo 1. Il punto di vista dei cittadini e delle associazioni di pazienti 15 Le segnalazioni dei cittadini 15 Prevenzione e cura delle patologie cardiovascolari 23 Il punto sulle patologie cerebrovascolari nel panorama italiano: prevenzione, stroke units, riabilitazione 26 Capitolo 2. Il contributo delle società scientifiche 34 AMD- Associazione Medici Diabetologi 36 CARD- Confederazioni Associazioni Regionali di Distretto 42 SIPREC- Società Italiana per la Prevenzione Cardiovascolare 47 SIDV- Società Italiana di Diagnostica Vascolare 50 Capitolo 3. L implementazione della rete cardiovascolare e cerebrovascolare, le risposte delle Regioni 56 Regione Basilicata 57 Regione Emilia Romagna 73 Regione Lazio 84 Regione Lombardia 97 Regione Veneto 109 Capitolo 4. I percorsi di cura: le esperienze locali di organizzazione dei servizi 115 AZIENDA SANITARIA PROVINCIALE DI AGRIGENTO 116 Presidio Ospedaliero San Giovanni di Dio di Agrigento 121 Presidio Ospedaliero San Giacomo di Altopasso di Licata 125 ASL 8 DI CAGLIARI 132 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 1
Presidio Ospedaliero Santissima Trinità di Cagliari 136 Azienda Ospedaliera Brotzu 142 ASL DI LECCE 148 AZIENDA USL2 LUCCA 157 Presidio Ospedaliero Campo di Marte di Lucca e Presidio Ospedaliero Valle del Serchio 157 ULSS 13 DI MIRANO (VE) 170 Presidio Ospedaliero di Mirano 177 REGIONE LAZIO 185 ASL FROSINONE 185 ASL ROMA D 195 ASL ROMA H 217 AZIENDA OSPEDALIERA SAN CAMILLO FORLANINI 230 REGIONE LOMBARDIA 237 AZIENDA OSPEDALIERA PROVINCIA DI BERGAMO 237 Azienda Ospedaliera Bolognini di Seriate (BG) 240 AZIENDA OSPEDALIERA PROVINCIA DI LECCO 246 Presidio Ospedaliero di Lecco A. Manzoni 247 AZIENDA OSPEDALIERA PROVINCIA DI VARESE 253 Ospedale Circolo e Fondazione Macchi di Varese 253 DUE AZIENDE OSPEDALIERE DEL SUD 259 Azienda Ospedaliera S. Anna e San Sebastiano di Caserta 259 Azienda Ospedaliera Bianchi Melacrino Morelli Di Reggio Calabria 265 Considerazioni conclusive e proposte 269 Ringraziamenti 273 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 2
Introduzione e contesto Le malattie cardiovascolari e cerebrovascolari rappresentano una delle patologie più diffuse nei Paesi industrializzati. Sono in continua crescita e sono diventate una delle principali cause di infermità di lunga durata e di abbandono del mercato del lavoro. Le malattie cardiovascolari rappresentano ancora la principale causa di morte nel nostro Paese, essendo responsabili del 44% di tutti i decessi. In particolare, la cardiopatia ischemica è la prima causa di morte in Italia, il 28% di tutti i decessi. Chi sopravvive a un attacco cardiaco diventa un malato cronico. La malattia modifica la qualità della vita, e comporta notevoli costi economici per la società. In Italia la prevalenza di cittadini affetti da invalidità cardiovascolare è pari al 4,4 per mille (dati Istat). Il 23,5% della spesa farmaceutica italiana (pari all'1,34 del prodotto interno lordo), è destinata a farmaci per il sistema cardiovascolare (Relazione sullo stato di salute del Paese, 2000) 1. In Italia l ictus è la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, causando il 10%-12% di tutti i decessi per anno, e rappresenta la principale causa d invalidità. Ogni anno si verificano in Italia (dati 2001) circa 196.000 Ictus, di cui l 80% sono nuovi episodi (157.000) e il 20% recidive che colpiscono soggetti già precedentemente affetti (39.000). Il numero di soggetti sopravvissuti ad Ictus con esiti invalidanti è calcolabile, in Italia, in circa 913.000. Si stima che in Italia l evoluzione demografica porterà, se l incidenza rimarrà costante, ad un aumento dei casi di ictus nel prossimo futuro 2. Le patologie cardiovascolari e cerebrovascolari si possono prevenire e curare modificando dannosi stili di vita, correggendo condizioni patologiche che ne predispongono l insorgenza. Informando la popolazione su sintomi di eventi maggiori che possono insorgere, seguendo percorsi assistenziali adeguati all interno dei quali i vari servizi, anche di diverso livello, collaborano in rete tra loro. 1 Epicentro, Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute http://www.epicentro.iss.it/focus/cardiovascolare/cardiovascolari.asp 2 Prevenzione e trattamento dell ictus cerebrale: una nuova frontiera della cardiologia - di S. Strano e F. Colivicchi, www.anmco.it/aree/elenco/prevenzione Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 3
Le reti cardiovascolari e cerebrovascolari - Nella presa in carico delle persone affette da patologie cardiovascolari e cerebrovascolari, così come in altri ambiti dell assistenza, risulta necessaria l organizzazione di una rete in grado di garantire assistenza qualificata e commisurata alla complessità dell intervento richiesto dalle condizioni di salute della persona, sia per la fase acuta, per ciò che concerne la continuità delle cure, la presa in carico, e anche la prevenzione. Lo sviluppo delle reti assistenziali nei territori regionali, tuttavia, presenta differenze sia nei modelli organizzativi, sia nella capacità di rispondere ai bisogni effettivi delle persone; talvolta le differenze sono tali non solo tra Regioni, ma anche tra territori di una stessa Regione. Fonti istituzionali evidenziano la disomogeneità organizzativa del nostro territorio nazionale e, in particolare, il divario tra nord e sud. L indagine di FIASO 3 pubblicata nel dicembre 2012 fornisce un riepilogo delle reti cliniche censite fino al 2011 che risultano avviate rispetto a quanto emerso dall analisi della documentazione grigia, per ciascun sistema sanitario regionale. Il quadro mostra che alcune Regioni hanno iniziato molti anni addietro ad attivare ed organizzare le reti cardiovascolari e cerebrovascolari (per es. l Emilia Romagna, il Veneto, la Toscana) e Regioni (come la Puglia, il Lazio, la Sicilia) che si sono messe in marcia più lentamente. I dati pubblicati evidenziano quanto le Regioni del Sud siano in gran parte in ritardo rispetto ai modelli messi in atto e quindi, ormai consolidati, di alcune Regioni del centro e del nord. Si sottolinea inoltre che mentre la rete cardiovascolare è un modello che si è sviluppato nel tempo, la rete cerebrovascolare è invece un modello organizzativo relativamente giovane. Basti pensare che le prime linee guida nazionali sulla rete dell Ictus sono state pubblicate nel 2005 4. L indagine conoscitiva del Senato sul trasporto degli infermi e sulle reti di emergenza urgenza 5 pubblicata nel 2011, metteva a fuoco degli importanti elementi sull organizzazione della rete emergenza-urgenza del nostro Paese. Alcuni punti sono riportati nelle tabelle 1 e 2. Anche in questo caso, 3 Il ruolo delle Aziende Sanitarie in Italia, FIASO, dicembre 2012 4 Linee di indirizzo per l organizzazione dell assistenza integrata al paziente con ictus. Conferenza Stato-Regioni 3 febbraio 2005. 5 Indagine conoscitiva sul trasporto degli infermi e reti di emergenza e urgenza, Atti dell Indagine conoscitiva svolta dalla dodicesima Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato, 2011 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 4
l indagine evidenzia un divario tra Regioni, oltre ad una disomogenea distribuzione delle stroke units sul territorio, a scapito delle Regioni del sud. Tabella 1 - elementi critici inerenti l organizzazione della rete emergenza-urgenza cardiovascolare Emergenza cardiovascolare Il 39,1% dei DEA ed il 71,4% degli EAS del sud non ha una rete integrata per il trattamento delle patologie di natura cardiaca Particolarmente problematica la situazione in Campania, Molise, Puglia e Sicilia Per il centro, situazione difficoltosa in Abruzzo Fonte: Indagine Conoscitiva del Senato, 2011 Tabella 2 - elementi critici inerenti l organizzazione della rete emergenza-urgenza cerebrovascolare Emergenza cerebrovascolare Disomogenea distribuzione sul territorio delle Stroke Units, specie in Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna Limitata diffusione dei centri ictus e delle reti ictus (specie nelle regioni del sud) Rispetto al sistema di valutazione condiviso in caso di sospetto ictus cerebrale: Il centro-nord, nel 90% dei casi, ha adottato di un sistema di valutazione condiviso Il sud per oltre il 40% dei casi, non ha adottato un sistema di valutazione condiviso: in particolare la Calabria, la Campania, la Puglia e la Sicilia possono migliorare Fonte: Indagine Conoscitiva del Senato, 2011 Un dato interessante che ci aiuta a comprendere la disomogenea distribuzione sul territorio delle stroke units è la tabella 3 che mostra, Regione per Regione, la copertura dei centri esistenti per il trattamento degli accidenti cerebrovascolari, considerato il numero di centri attivi e riconosciuti dalle Regioni che effettuano Trombolisi endovenosa, il dato del Ministero della Salute che identifica la presenza di un centro ictus ogni 200.000 abitanti, ed il totale della popolazione di ogni Regione. Si può notare leggendo la tabella la buona copertura di Regioni come la Valle D Aosta (166% questa Regione ha un centro ictus, ma una popolazione di 120.mila abitanti), l Umbria (120%), la Liguria(120%), il Veneto (102%). Per altre Regioni, invece, la copertura non raggiunge il 40%. E il caso della Sardegna (37,5%), del Trentino (37%), della Basilicata (33%), Calabria (30%), Sicilia (24%), Lazio (22%) e Campania (10,5%). Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 5
Tab.3 - Copertura della domanda di cura Regione per Regione sulla base dei centri che effettuano Trombolisi endovenosa per il trattamento dell ictus in emergenza 6 REGIONE CENTRI POPOLAZIONE 1/200.000 VALLE D AOSTA 1 120 mila 166% UMBRIA 5 825 mila 120% LIGURIA 9 1,5 milioni 120% VENETO 23 4,5 milioni 102% PIEMONTE 21 4,4 milioni 95% TOSCANA 16 4 milioni 80% ABRUZZO 5 1,3 milioni 76.9% LOMBARDIA 34 9,9 milioni 68.6% MOLISE 1 320 mila 62.5% EMILIA ROMAGNA 14 4,5 milioni 62% MARCHE 4 1,4 milioni 57% FRIULI V G 3 1,2 milioni 50% ALTO ADIGE 1 500 mila 40% PUGLIA 8 4 milioni 40% SARDEGNA 3 1,6 milioni 37.5% TRENTINO 1 540 mila 37% BASILICATA 1 600 mila 33% CALABRIA 3 2 milioni 30% SICILIA 6 5 milioni 24% LAZIO 6 5,4 milioni 22% CAMPANIA 3 5,7 milioni 10.5% Totale 168 60.205.000 55.8% La copertura della domanda di cura è stata stimata in base al numero di centri ictus che effettuano Trombolisi endovenosa, il numero di abitanti totale di ogni Regione, la stima di un centro ictus per 200.000 abitanti I nuovi anticoagulanti orali nell estate del 2013 l AIFA ha inserito nel Prontuario Nazionale i primi anticoagulanti orali di nuova generazione. Questi farmaci, che aiutano principalmente a prevenire l ictus in chi soffre di fibrillazione atriale, possono creare migliori condizioni di cura (per la loro maggiore efficacia e maggiore sicurezza) rispetto ai farmaci di vecchia generazione, in particolare perché riducono il rischio di sanguinamento, soprattutto cerebrale. Inoltre, possono essere assunti a dose fissa e non necessitano di monitoraggio (controlli costanti dei parametri di coagulazione del sangue, adeguamento del dosaggio, ecc.), con un impatto notevole anche sulla 6 Prof. Danilo Toni, Neuroprotezione e Trombolisi, lo stato dell Arte XLIV Congresso Società Italiana Neurologia (SIN), novembre 2013 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 6
qualità della vita delle persone. Hanno inoltre minore probabilità di interagire con cibi ed altri farmaci. I nuovi anticoagulanti orali sono un esempio di ostacoli amministrativi che diventano ostacoli alle cure per i cittadini italiani. Dall approvazione in Europa da parte dell Ema in regime di rimborsabilità avvenuta nell agosto 2011, solo a distanza di due anni l AIFA ha fornito l autorizzazione alla rimborsabilità 7. Come è orami prassi consolidata per altri farmaci innovativi anche per i nuovi anticoagulanti orali la Determina dell AIFA stabiliva la prescrivibilità limitatamente ai centri prescrittori preventivamente individuati dalle Regioni. Differenze Regionali quindi si sono registrate in particolare rispetto a tre elementi: - tempi in cui ogni Regione ha individuato i centri prescrittori; - modalità con cui le Regioni hanno individuato i centri; - differenti modalità di prescrizione adottati che determinano un accesso differente all erogazione dei nuovi anticoagulanti orali per cittadini affetti dalla stessa patologia che sono residenti in Regioni diverse. Solo un esempio che da conto dei tempi entro cui sono stati individuati i centri prescrittori e quindi dei tempi di risposta delle Regioni. Dall elenco dei centri autorizzati per la prescrizione dei farmaci sottoposti a monitoraggio di AIFA 8, in data 18 luglio 2013 risultavano 10 le Regioni che avevano recepito la prima Determinazione AIFA individuando i centri prescrittori: Basilicata, Campania, Liguria, Lombardia, Piemonte, P.A. di Trento P.A. di Bolzano, Sardegna, Toscana e Valle D Aosta. Le altre Regioni si sono invece adeguate nei mesi successivi. Per es. La Regione Lazio ha pubblicato diverse Delibere con le quali ha integrato ed aggiornato il numero dei centri riconosciuti (l ultima a gennaio 2014). Si è atteso settembre per l Abruzzo ed ottobre per la Calabria. Inoltre, la prescrizione dei nuovi anticoagulanti orali non ha ancora preso piede in modo adeguato nel nostro Paese. I dati del primo Registro europeo sulla terapia della fibrillazione atriale comunicati dall ANMCO indicano che solo il 6% dei cittadini è in cura con questi farmaci, mentre l 11% è in cura con gli anti aggreganti piastrinici, il 10% con entrambe le tipologie, il 7% non è trattato affatto. 7 Determina 20 maggio 2013, GU Serie Generale n.127 del 1-6-2013; Determina 2 agosto 2013, GU Serie Generale n.202 del 29-8-2013 8 Banca dati dei Centri autorizzati dalle Regioni per i Registri di monitoraggio con limitazione di prescrizione Aggiornamento 18/07/2013 - AIFA, Azienda per i Servizi Sanitari n.1 Triestina, S.C. Assistenza farmaceutica Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 7
I Cardiologi Ospedalieri ritengono che la difficoltà maggiore dipenda in particolare dalla complessità di compilazione del Piano terapeutico che richiede tempi lunghi (20-25 minuti) e che è necessario snellire 9. Ancora, i nuovi anticoagulanti orali possono essere prescritti da cardiologi, internisti, neurologi, geriatri, ematologi che lavorano nei centri di trombosi ed emostasi, ma non dai medici di urgenza, che invece si trovano ad intercettare gran parte dei nuovi casi di questa patologia. Tra le situazioni critiche che concretamente si presentano c è, ad esempio il caso il cui il paziente deve iniziare la terapia in pronto soccorso, ma lo specialista prescrittore non è presente, e quindi il paziente sarà trattato con i vecchi anticoagulanti, creando discriminazione tra i cittadini 10. 9 http://www.healthdesk.it/daily 10 Alt ai divieti prescrittivi in pronto soccorso, Giorgio Carbone, presidente SIMEU Il Sole 24 ore Sanità, 19-25 novembre 2013 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 8
Mi sta a cuore. Indagine civica sull accesso a servizi e percorsi di cura in ambito Il Report Mi sta a cuore racchiude la sintesi del percorso intrapreso da Cittadinanzattiva nel corso dell iniziativa avviata nel 2013 per approfondire l accesso a servizi e percorsi di cura da parte dei cittadini in ambito attraverso una indagine civica. In particolare si approfondisce la prevenzione e la cura per alcune malattie cardio e cerebro- vascolari come infarto del miocardio, attacco ischemico transitorio ed ictus, indagando gli spetti della prevenzione, dell emergenza urgenza, della riabilitazione e della continuità delle cure e rivolgendo una particolare attenzione al percorso di prevenzione e cura dell ictus. L iniziativa è volta a conoscere: - le modalità con cui Regioni ed ASL stanno implementando la rete per la prevenzione e la cura di alcune patologie cardiovascolari e cerebrovascolari (infarto del miocardio, attacco ischemico transitorio, ictus); - le modalità di presa in carico di questi pazienti da parte di Regioni ed ASL in un percorso integrato di continuità delle cure. Attraverso l indagine ci siamo proposti di produrre un documento di informazione civica 11 su questo tema; una lettura, cioè, del contesto attuale - effettuata sulla base di dati, contributi ed esperienze raccolte secondo il punto di vista del cittadino che usufruisce dei servizi sanitari e si sottopone alle cure. Le tappe dell iniziativa L iniziativa, realizzata nel 2013 con il sostegno non condizionato di Boehringer Ingelheim, ha previsto un lavoro istruttorio che ha permesso di 11 Produzione da parte dei cittadini e sulla base del loro punto di vista, di informazioni a partire dai dati raccolti direttamente o indirettamente ed orientata alla trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della effettiva tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle condizioni a ciò connesse, Manuale di Cittadinanza Attiva, Carocci editore, 1998 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 9
raccogliere ed approfondire i dati istituzionali sul tema ed è poi proseguito attraverso diverse fasi: 1. la costituzione di un Tavolo di Lavoro; 2. la messa a punto dell indagine civica e degli strumenti per la raccolta delle informazioni; 3. l analisi dei risultati e la redazione di un report di sintesi. La costituzione del Tavolo di Lavoro E stato costituito un Tavolo di Lavoro con l obiettivo di istituire uno spazio di confronto, condivisione e messa in comune di conoscenze e competenze. Il Tavolo è composto da alcune associazioni di pazienti, società scientifiche, aziende sanitarie: ALICE Onlus Associazione per la lotta all ictus cerebrale, CONACUORE Onlus Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, FAND Associazione Italiana Diabetici, ANMCO Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri, CARD Confederazione Associazioni Regionali di Distretto, SCV- Consulta delle Società Scientifiche per la Riduzione del Rischio Cardio-Vascolare, SIMG Società Italiana di Medicina Generale, SIMEU - Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza, SIN Società Italiana di Neurologia, Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza. I partecipanti al Tavolo hanno contribuito a far emergere spunti e aree sensibili, indirizzando così il percorso di lavoro. Hanno fattivamente collaborato alla realizzazione degli strumenti di raccolta dei dati e delle informazioni mettendo a servizio la loro esperienza e competenza su questi temi. La messa a punto dell indagine civica e degli strumenti per la raccolta delle informazioni La rilevazione civica Per raccogliere le informazioni che permettessero di avere elementi di contesto utili a descrivere e raccontare le modalità utilizzate nell erogazione di servizi e nel garantire percorsi di cura, abbiamo reputato opportuno coinvolgere alcune ASL ed alcuni degli Assessorati alla Salute Regionali. Abbiamo inoltre ritenuto importante raccogliere spunti e riflessioni da parte di alcune Società Scientifiche impegnate nella prevenzione e cura delle Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 10
patologie cardiovascolari e cerebrovascolari, che di questi temi si occupano quotidianamente e conoscono i risvolti pratici dell organizzazione della rete. La raccolta delle informazioni a) La raccolta delle informazioni sulle ASL e le Aziende Ospedaliere Tra giugno e luglio 2013 è stato proposto alle Direzioni Generali di ASL ed Aziende Ospedaliere del territorio nazionale di fornire la propria disponibilità, su invito delle realtà locali del Tribunale per i Diritti del Malato, alla raccolta di dati e di informazioni su procedure e modalità di accesso a percorsi di cura nell area, affinché potessero rappresentare dei casi studio. I dati e le informazioni sull accesso ai percorsi di cura ed ai servizi offerti dalle ASL ed AO sono stati rilevati attraverso: un questionario rivolto ai Direttori delle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere; un questionario rivolto al Direttore Sanitario di un presidio ospedaliero facente capo alla ASL; un monitoraggio civico sull accesso e l erogazione di alcune prestazioni e servizi di quella Azienda Sanitaria (tempi di attesa, carte dei servizi, attivazione di PDTA, PAC, ecc.). Le macroaree di indagine contenute negli strumenti di rilevazione hanno riguardato: - programmi di prevenzione; - assistenza sanitaria e continuità delle cure sul territorio; - organizzazione dell emergenza urgenza; - percorso per la gestione in emergenza dell Infarto Acuto del Miocardio (IMA) e dell Ictus; - presa in carico a seguito di dimissioni (percorsi diagnostici assistenziali integrati tra ospedale e territorio, riabilitazione, ecc.); - accesso ai servizi (liste d attesa, attivazione di PDTA/PAC, presenza di una specifica sezione relativa ai servizi cardiovascolari e cerebrovascolari nella carta dei servizi, presenza di materiali informativi presso gli ambulatori della ASL, ecc.). Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 11
Le griglie sono state inviate ai referenti locali di Cittadinanzattiva Tribunale per i diritti del malato che avevano precedentemente raccolto le disponibilità delle Direzioni Aziendali. Alle Direzioni delle ASL e delle Aziende Ospedaliere è stato chiesto di rispondere sulle modalità organizzative adottate nell ambito della prevenzione, dell emergenza urgenza, e della continuità delle cure. Per gli stessi temi, alle ASL è stato chiesto di fornire specifiche informazioni sull attività di almeno un Distretto Sanitario e di un Presidio Ospedaliero. La raccolta dei dati e delle informazioni è stata effettuata dagli attivisti di Cittadinanzattiva TDM tra settembre e dicembre 2013. Sono state raccolte e sistematizzate le esperienze di 16 tra Aziende Sanitarie ed Aziende Ospedaliere: ASP Agrigento, AO Bergamo, ASL Cagliari e AO Brotzu di Cagliari, AO Caserta, ASL di Frosinone, ASL di Lecce, AO di Lecco, ULSS 2 di Lucca, ULSS 13 Mirano (VE), AO Melacrino di Reggio Calabria, ASL Roma D e AO S. Camillo Forlanini, ASL Roma E, ASL Roma H, AO di Varese. b) L intervista agli assessorati alla Salute Regionali Sono stati invitati a partecipare alla rilevazione gli Assessorati delle Regioni ritenute particolarmente interessanti ai fini dell'indagine. L'individuazione è avvenuta a partire dai dati istituzionali sulle reti cliniche e sui servizi offerti, al fine di poter comprendere meglio cosa facilita e cosa ostacola lo sviluppo di politiche uniformi sui territori regionali. Gli Assessorati alla Salute delle Regioni Basilicata, Calabria, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Veneto, Sono stati invitati dagli attivisti di Cittadinanzattiva- TDM a rispondere, attraverso una intervista, sulle politiche di programmazione regionali messe in atto per implementare la rete nella propria Regione. Le macroaree di indagine riguardavano: - organizzazione della rete nella Regione; - emergenza urgenza; - continuità delle cure; - programmi di prevenzione primaria e secondaria; - riorganizzazione della rete a seguito della razionalizzazione delle risorse. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 12
Tra novembre e dicembre 2013 soni stati raccolti i contributi delle Regioni Basilicata, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Veneto. c) Il contributo delle società scientifiche Attraverso formale comunicazione di Cittadinanzattiva è stato chiesto ad alcune società scientifiche che operano nell ambito della prevenzione e della cura delle patologie cardiovascolari e cerebrovascolari, di aderire all iniziativa fornendo un proprio contributo in merito all organizzazione ed all implementazione di queste reti nel territorio nazionale e per alcune dimensioni regionali. I contributi riportati nel Report sono stati realizzati da AMD (Associazione Medici Diabetici), CARD (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto), SIPREC (Società Italiana per la Prevenzione Cardiovascolare), SIDV (Società Italiana di Diagnostica Vascolare), tra ottobre e dicembre 2013. L analisi dei risultati e la redazione di un report di sintesi Il report Mi sta a cuore è la sistematizzazione delle esperienze raccolte e degli autorevoli contributi giunti, che abbiamo suddiviso in diverse sezioni: la prima sezione fornisce il contesto attuale e l informazione sull iniziativa svolta; la seconda presenta il punto di vista dei cittadini e di due associazioni di pazienti da anni impegnate nella tutela delle persone con patologie cardiovascolari e cerebrovascolari: Conacuore onlus ed Alice onlus; la terza riporta il contributo offerto dalle società scientifiche; la quarta descrive l operato delle Regioni intervistate; la quinta racchiude le esperienze delle ASL; la sesta raccoglie le considerazioni conclusive e proposte. Valori e limiti del Report Il Report così costituito è un esempio di informazione civica: una produzione da parte dei cittadini e sulla base del loro punto di vista, di informazioni a partire dai dati raccolti direttamente o indirettamente ed orientata alla trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della effettiva Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 13
tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle condizioni a ciò connesse 12. L indagine presenta dati ed informazioni riferiti dalle Regioni individuate e dalle ASL/AO che, su invito dei referenti locali del TDM, hanno deciso di collaborare volontariamente. Non rappresentano quindi tutte le modalità di organizzazione delle reti cardiovascolari e cerebrovascolari del nostro Paese, ma forniscono importanti indicazioni sugli orientamenti perseguiti da Regioni ed ASL in questi ultimi anni e sugli orientamenti futuri. I dati e le informazioni fornite dalle ASL non intendono fotografare l intera realtà aziendale, tantomeno l organizzazione aziendale o provinciale dell intero territorio (in particolare nell ambito dell emergenza/urgenza). Le informazioni presenti, oltre a rappresentare esperienze concrete, danno chiare indicazioni rispetto alle modalità di organizzazione messe in atto dalle ASL/AO, sulla formalizzazione di atti che garantiscono l attivazione di percorsi di prevenzione e percorsi di cura il più possibile integrati tra territorio/ospedale affinché il cittadino sia effettivamente messo al centro del sistema. Le esperienze raccolte dalle ASL ci danno inoltre modo di cogliere informazioni su: elementi che possono facilitare o ostacolare la presa in carico; attivazione di specifici programmi/protocolli messi in atto come, per esempio, l attivazione di percorsi per l identificazione di pazienti in emergenza; protocolli di formazione sull attività di riconoscimento dei sintomi dell ictus; protocolli per le dimissioni protette; progetti/linee guida per la presa in carico del paziente; presenza ed attivazione di PDTA e PAC ecc. Tra le informazioni riportate quindi in questo Report, si possono rilevare eventi sentinella (o questioni di maggior rilievo), così come buone pratiche, interessanti da conoscere, approfondire e da mettere in evidenza al fine di migliorare l erogazione dei servizi socio assistenziali. 12 Giovanni Moro, Manuale di Cittadinanza attiva, Carocci EDITORE, 1998 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 14
Capitolo 1. Il punto di vista dei cittadini e delle associazioni di pazienti Le segnalazioni dei cittadini Le segnalazioni registrate dai nostri servizi PiT e dai TDM presenti su tutto il territorio nazionale sono per Cittadinanzattiva un elemento fondamentale per la promozione e la tutela dei diritti. Attraverso la voce dei cittadini e le esperienze da loro riportate, è possibile tracciare quelli che noi definiamo eventi sentinella, vale a dire fatti o circostanze che non dovrebbero mai avvenire e il cui verificarsi anche una sola volta è indice di una situazione di emergenza o comunque patologica 13. Le segnalazioni ricevute ogni anno vengono sistematizzate in un rapporto nazionale che fotografa il servizio sanitario con gli occhi di chi usufruisce dei servizi. Il Rapporto 2013 ne analizza oltre 27.000 14. In questo paragrafo sono descritte le questioni più sensibili ai cittadini che hanno segnalato problemi/difficoltà nell ambito 15. Liste d attesa Con il 18,1% delle segnalazioni totali, l accesso alle prestazioni risulta difficoltoso, determinando un evidente rischio per la salute dei cittadini. Le liste d attesa, spesso troppo lunghe, costringono il cittadino ad effettuare le prestazioni prescritte in regime intramurario o in privato. A risentire di tempi di attesa eccessivi per esami diagnostici è l ambito cardiologico, che raccoglie il 9,8% delle segnalazioni di tutte le aree terapeutiche, e che è preceduto soltanto da attese più lunghe segnalate in ambito radiologico (24%), oncologico (17,5%) e ginecologico (13,6%). 13 Manuale di Cittadinanza attiva, Giovanni Moro, Carocci editore, 1998 14 XVI Rapporto PIT Salute 2013 Meno sanità per tutti, la riforma strisciante. In essa sono raccolte 27.491 contatti gestiti dal PiT Salute della sede nazionale, dalle sedi del Tribunale per i diritti del malato presenti sul territorio nazionale e dai servizi PiT Salute locali. 15 Le aree assistenziali prese in considerazione nella lettura dei dati sono state: area cardiologica, neurologica, cardiochirurgia, area chirurgia vascolare. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 15
Grafico 1 fonte Cittadinanzattiva Rapporto PIT Salute 2013 Caso 1: Per una prenotazione di ecodoppler alla carotide ho ricevuto appuntamento per marzo 2013, siamo a settembre 2012. Mi chiedo se è corretto attendere tutto questo tempo e se esistono modi per abbreviare l attesa. Per le visite specialistiche, l ambito cardiologico è quello che raccoglie il 25% del totale delle aree assistenziali, preceduto soltanto dall area oculistica (25,6%). L area neurologica raggiunge il 5,1%. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 16
Grafico 2, fonte Cittadinanzattiva Rapporto PIT Salute 2013 Per le prestazioni diagnostiche, la media dei tempi di attesa segnalati dai cittadini nel 2012 risulta 9 mesi per un ecodoppler, 8 mesi per la risonanza magnetica. Per una TAC e un ecocardiogramma/elettrocardiogramma si può attendere in media 6 mesi. Per ciò che concerne le visite specialistiche, la prima visita cardiologica viene prenotata in media dopo 9,5 mesi, la visita neurologica dopo 6 mesi. La tendenza preoccupante a garantire le urgenze e rimandare gli interventi programmati, anche a causa dei tagli ai servizi che si percuotono sull organizzazione del sistema, si riversa sui tempi per entrare in sala operatoria per chi è in attesa di un intervento programmato. L attesa media segnalata è di 3 mesi per intervento di bypass, di 1,5 mesi per intervento di rivascolarizzazione degli arti, 6 mesi per intervento alla carotide. ATTESA MEDIA PER ESAME DIAGNOSTICO 2012 Ecodoppler 9 mesi Risonanza Magnetica 8 mesi TAC 6 mesi Ecocardiogramma/Elettrocardiogramma 6 mesi Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 17
ATTESA MEDIA PER VISITA SPECIALISTICA 2012 Cardiologica 9,5 mesi Neurologica 5,5mesi ATTESA MEDIA PER UN INTERVENTO CHIRURGICO Intervento alla carotide 6 mesi Bypass 3 mesi Rivascolarizzazione arti 1,5 mesi Tabella 1, fonte Cittadinanzattiva Rapporto PIT Salute 2013 2012 Assistenza territoriale Quello dell assistenza territoriale, che raccoglie il 15,3% di tutte le segnalazioni, è un ambito delicatissimo, vero banco di prova della funzionalità (economica e dei servizi) del sistema di presa in carico e di tutela del cittadino paziente. Si tratta di un settore complesso, a causa del numero elevato di figure di riferimento e di intervento, di uffici, procedure, che il cittadino si trova a dover attivare per ottenere le prestazioni prescritte. Ciò che in particolare lamentano le persone, rispetto all accesso a servizi e cure sul territorio, è la frammentazione dei percorsi e la difficoltà di sentirsi realmente presi in carico, in particolare in seguito ad un evento acuto accaduto, dal momento delle dimissioni dall ospedale o una volta conclusosi il ciclo riabilitativo. Coloro che sono sottoposti a terapia anticoagulante segnalano problemi organizzativi, come per es. risposte poco tempestive provenienti dai laboratori, o difficoltà ad ottenere la misurazione dell INR presso il proprio domicilio. I cittadini lamentano inoltre difficoltà di accesso a causa della burocrazia: procedure e pratiche per attivare, per esempio, l assistenza domiciliare che è spesso inadeguata per il monte ore dedicato alla persona; il dover far sempre e comunque riferimento all ospedale per esami più particolari o più complessi; ricordano il bisogno di essere seguiti da una figura di riferimento. Vi scrivo per descrivere il percorso di accesso che mio padre cardiopatico di 84 anni ha dovuto fare. Dopo aver chiamato il 118, ed essere stato operato, ricoverato e poi dimesso, mio padre per il per il proseguo delle cure si è dovuto rivolgere al CUP e all UVT poi al PUA Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 18
per essere inviato all RSA. Per avere alcuni farmaci si è rivolto al SFOT ma il farmaco non era inserito nel PTOR anche se EMA lo aveva approvato ma l AIFA ancora non l aveva inserito ma era nel PTAS e nel PTO. Poi si è recato al CTAO per fare il PT. Mio padre è vissuto ancora per due anni. Va bene che la medicina ha ancora un aspetto magico, ma svelateci almeno qualche formula. I pazienti con gravi patologie cardiovascolari e cerebrovascolari segnalano inoltre difficoltà sul versante riabilitativo. Cicli di riabilitazione garantiti dal SSR non sempre sufficienti. Sospensione del servizio o funzionamento dello stesso a singhiozzo. Riabilitazione domiciliare non attivata o garantita per poche ore. Mio padre colpito da ictus ha necessità di riabilitazione. Nella struttura di riabilitazione in cui è stato inviato a seguito del ricovero, dopo 20 giorni mi hanno detto che il ciclo era terminato e non ci hanno dato possibilità di rimanere. Assistenza ospedaliera Le segnalazioni sull assistenza ospedaliera nel Rapporto PIT riguardano l area dell emergenza (40%), l area dei ricoveri (36,5%) e delle dimissioni (23,5%). In questo contesto si farà riferimento all area dell emergenza e dei ricoveri. Per l area dell emergenza urgenza si segnalano le attese al pronto soccorso e le condizioni del trasporto (con presenza sempre più massiccia di ambulanze de-medicalizzate, ritardi nell arrivo dei mezzi di soccorso, ecc.). Si riporta di seguito una segnalazione di un cittadino che fornisce un esatto quadro dei buchi da colmare per migliorare la rete dell emergenza urgenza e garantire diagnosi e cure tempestive ai cittadini. Abbiamo portato mia madre al pronto soccorso perché accusava forte cefalea e conseguente perdita dei sensi. Dopo una tac le fanno un controllo psichiatrico. Solo dopo diverse ore viene riscontrata una ischemia al lato sinistro. Viene effettuata una consulenza neurologica. Mia mamma viene così trasferita mi spiegano verso la struttura più adeguata a curare questa patologia. Nei giorni successivi apprendo dagli specialisti che se l ischemia celebrale fosse stata presa per tempo le conseguenze sarebbero state di minore entità per mia madre. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 19
Il tema delle dimissioni si aggancia fortemente al tema della continuità assistenziale, ed alla capacità che ha il territorio di farsi carico in modo adeguato e tempestivo delle specifiche esigenze di assistenza sanitaria e sociale che ha il paziente. Anche questa volta, le persone con patologie neurologiche (8,8%) e cardiologiche (7,6%) segnalano questo aspetto. Anche questi cittadini percepiscono una scarsa attenzione alle loro reali condizioni (che determinerebbe una dimissione prematura) e comunque evidenziano una presa in carico generalmente macchinosa da avviare e difficile da gestire per la persona. Dimissioni /Area specialistica 2012 Ortopedia 25,0% Oncologia 21,4% Chirurgia generale 10,0% Pneumologia 10,0% Neurologia 8,8% Cardiologia 7,6% Gastroenterologia 7,3% Endocrinologia 3,7% Altro 6,2% Totale 100% Tabella 2, fonte Cittadinanzattiva Rapporto PIT Salute 2013 Assistenza farmaceutica I dati del Rapporto Osmed indicano che i farmaci cardiovascolari sono al primo posto in termini di consumo (516 DDD/1000 ab. die.) e di spesa farmaceutica totale sia pubblica che privata (4.350 milioni di euro) 16. Nel Rapporto PiT Salute al primo posto tra i disagi legati all accesso ai farmaci troviamo l area neurologica (25,5%), segue l area oculistica (13,0%) e poi l area delle patologie cardiologiche (12,2%). 16 Al secondo posto per consumo (e per spesa) si collocano i farmaci dell apparato gastrointestinale e metabolismo (242,2 DDD ogni 1.000 abitanti die), seguiti dai farmaci del sangue e organi emopoietici (218 DDD ogni 1.000 abitanti die), dai farmaci per il Sistema Nervoso Centrale (161 DDD ogni 1.000 abitanti die) e dai farmaci dell apparato respiratorio (95 DDD ogni 1.000 abitanti die).- L Uso dei farmaci in Italia, Rapporto Nazionale gennaio settembre 2012, pubblicato a febbraio 2013 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 20
Nel 2011 ho subito un infarto, con ricovero e intervento sulle coronarie. Soffro di diabete dell'età adulta. Abito in Campania e, viste le condizioni della mia Regione, sono costretto a comprare tutti i farmaci, a pagarmi tutti gli esami semestrali: mi costano meno del ticket sanitario regionale. Ora andrò in pensione, a 650,00 al mese. Come fare?. Farmaci - Area specialistica 2012 Neurologia 25,5% Oculistica 13,0% Cardiologia 12,2% Reumatologia 8,0% Malattie infettive 5,9% Oncologia 5,2% Ortopedia 5,0% Ginecologia 4,8% Salute mentale 4,0% Endocrinologia 3,9% Pneumologia 3,2% Dermatologia 2,3% Urologia 2,0% Altro 2,0% Patologie rare 1,7% Allergologia 1,3% Totale 100,00% Tabella 3, fonte Cittadinanzattiva Rapporto PIT Salute 2013 Tra le difficoltà più segnalate vi è la spesa eccessiva per i farmaci (45,9%) dovuta all aumento del costo del ticket, alle spese per il costo dei farmaci in fascia C, e per la differenza di prezzo tra il generico ed il farmaco branded. In particolare, i cittadini che sono affetti da più patologie, compresa la patologia cardiaca, segnalano la difficoltà a sostenere i costi. Ancora, si segnala difficoltà nella disponibilità ad accedere ai farmaci (23,8%) per problemi di distribuzione e/o di produzione a causa, per esempio, di ostacoli burocratici o amministrativi per l erogazione di farmaci in fascia H o PHT- A (erogati con lentezza o con ritardo o non garantiti in modo continuativo); difficoltà ad aver accesso a medicinali innovativi per i Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 21
tempi eccessivi con cui questi ricevono l autorizzazione all immissione in commercio in Italia, oltre che per tutti i procedimenti burocratici che nel nostro Paese vengono messi in atto (PTO, PTOR, contrattazione del prezzo, ecc.). Un esempio: è dei primi mesi del 2012 la segnalazione di una donna che chiedeva informazione sui nuovi farmaci anticoagulanti orali che in Italia non erano ancora stati inseriti nel Prontuario nazionale mentre negli altri Paesi Europei da tempo se ne faceva uso. Altre segnalazioni fanno riferimento ad ostacoli all accesso inerenti i medicinali sottoposti a piano terapeutico (6,2%) a causa di procedure amministrative, si sospende per esempio la cura per problemi di natura burocratica 17 ). 17 Le altre segnalazioni riportate nel Rapporto PIT riguardano i farmaci in sperimentazione (11%) e farmaci con nota (7,4%), farmaci off label (5,7%). Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 22
Prevenzione e cura delle patologie cardiovascolari A cura del Professor Giovanni Spinella, presidente Conacuore Il popolo dei cardiopatici in Italia è pari a 7.500.000 abitanti. Si tratta del massimo numero di coinvolti da una patologia che non trova eguali nel nostro Paese. La percentuale rispetto all intera popolazione ascende ad oltre il 12%. I soli scompensati sono circa la metà, cioè oltre tre milioni di persone. Tale numero cresce negli anni e con il crescere dell età. I deceduti a causa di patologie cardiache continuano ad essere al di sopra del 40% del totale delle morti per malattia. I decessi causati dalla morte cardiaca improvvisa sono circa 60.000 l anno, cioè il 10% del totale delle suddette morti. I danni che si riflettono sulla società e sulla sanità sono immaginabili. Da decenni si suggerisce un approccio diverso nei confronti di un siffatto flagello. Più in generale, l unico modo per drenare morti e feriti, questi ultimi in crescita malgrado i notevoli progressi registrati nella diagnosi, negli interventi e nelle cure, era e rimane la prevenzione, primaria e secondaria. Ma, ahinoi, il promettente slogan meglio prevenire che curare suona ancora quale teorica petizione di principio, recitato da decenni, nell incapacità di tradurre la teoria in concretezza. La prevenzione ha senso, infatti, quando diviene fenomeno culturale e consuetudine in grado di attraversare le generazioni che compongono un popolo, ad iniziare dall età scolare. Invece, malgrado si sia tutti d accordo nell affermare che bisogna ridurre il numero dei malati, i dati concreti e preoccupanti sono quelli che si riferiscono ad 1 ragazzo su 6 in condizione di sovrappeso, e 1 su 3 affetto da obesità. Ciò significa che le giovani generazioni sono a forte rischio di diventare cittadini del popolo dei cardiopatici, con tutto quel che ne consegue. Altro dato che è opportuno sottolineare è la percentuale di investimenti destinati alla prevenzione, costantemente fermi al di sotto del 1% della spesa sanitaria. Quanto a dire: prevenire è bello, sarebbe utilissimo, sicuramente conveniente, ma non fattibile. La prevenzione, ritenuta sicuramente utile a ridurre il numero dei malati e, quindi, dei deceduti, finisce, decennio dopo decennio, per rimanere del tutto marginale nel pianeta delle cronicità. Tale rimedio rimane la diagnosi e la cura precoce per qualche patologia, mentre la prevenzione di tutte le cronicità viene, nei fatti, rinviata a tempi più favorevoli. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 23
Il risultato è un continuo aumento dei costi sanitari che, pur rimanendo al di sotto della media europea, lievitano a causa di sprechi e sottrazioni evidentemente irrimediabili. Giova al riguardo diffondere la seguente informazione perché può essere ritenuta sintomatica d un sistema sanitario che sembra avere smarrito le proprie radici. Secondo Doctornews (www.doctornews.it), i costi di struttura negli ospedali (in buona parte di burocrazia) sono aumentati del 6% in quattro anni. Tali costi, infatti, sono cresciuti dal 25% del 2007 al 31% del 2010. Di converso sono diminuiti quelli legati a personale sanitario, esami, farmaci, dispositivi, ecc. il cui decremento, nello stesso periodo è passato dal 75% al 69%. Questo dato, assai preoccupante per i pazienti, è risultato, dal monitoraggio eseguito dal NISAN, il primo network italiano per la condivisione dei costi standard. È opportuno precisare che il network è composto da ventitré ospedali appartenenti a dodici regioni italiane. Non è molto, ma abbastanza indicativo! Si conclude il presente contributo ricordando che il sistema sanitario nazionale è figlio legittimo dell art. 32 della Costituzione italiana. Il primo comma recita testualmente: la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. I padri costituenti erano di ispirazioni le più diverse, eppure commisurarono, soppesarono e vergarono, con questo articolo, un vero capolavoro di quell umana sensibilità che può e deve, in momenti difficili, attraversare e coniugare le varie idealità, così da realizzare il bene comune. Un bene comune che riguarda tutte le generazioni è la salute. Si ricorda e sottolinea che ogni legge ordinaria, ogni regolamento, consuetudine o comportamento, in ogni settore, deve allinearsi alla madre di tutte le leggi: la Carta Costituzionale. Ebbene, la Repubblica tutela la salute quale fondamentale diritto dell individuo! In nessun altro articolo v è una tutela definita fondamentale. Ma lo è anche perché è interesse della collettività che la popolazione sia sana, pena ovviamente, anche l aggravarsi della spesa. In estrema sintesi, avevamo il sistema sanitario più equo e funzionale del pianeta: lo è ancora? Non ci sembra La deriva intrapresa e la progressiva implosione del sistema non sono dovute ai pazienti, per cui si spende assai meno che negli altri paesi più avanzati dell Europa, ma all accennata e non finita sequela di occhiute Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 24
malversazioni e di politiche miopi e di corto respiro. Si tratta, ahinoi, di rimedi tampone da troppo tempo praticati e mai capaci di sanare, alla fonte, tutti i problemi che affliggono la sanità, bisognosa, semmai di un governo razionale e programmato della sofferenza, della sua insorgenza e delle relative conseguenze. Non è negando ai malati l indispensabilità dell agevole accesso alle cure, anche innovative, che si realizza il risanamento di bilanci cronicamente in rosso, anzi è il contrario. Ma se i rimedi si riassumono nel costante e ricorrente taglio lineare assurto a sistema, se l innovazione (e non la recidiva) viene aprioristicamente respinta perché ritenuta responsabile dell aggravio di spesa, allora non ci siamo più. Il sistema più funzionale ed equo è da definirsi tramontato, così come l aggettivo fondamentale, che ne costituiva la garanzia. CONACUORE ONLUS- L'impegno per il cuore di tutti (www.conacuore.it) Il Coordinamento Nazionale del Cuore è un organizzazione Onlus che attualmente riunisce oltre cento associazioni di volontariato impegnate nella lotta alle malattie cardiovascolari, da Aosta a Siracusa. Dal 1999 CONACUORE lavora per far sentire di più e meglio una parola che ne riassume gli obiettivi fondamentali: questa parola è prevenzione. Significa arrivare prima. Prima che il cuore si ammali; se si ammala, arrivare prima in ospedale, prima che il malanno si aggravi. Vuol dire rendere i cittadini consapevoli che possono fare moltissimo per la salute del loro cuore. La missione del CONACUORE è perciò quella di portare la prevenzione e l educazione alla salute nel territorio, rendendole un FATTO e non un semplice slogan. Coinvolgendo anzitutto i giovani. Visitando il sito potrete farvi un idea di tutto quello che le Associazioni del Cuore realizzano nei propri territori: un impegno costante, non profit, per tutelare i cuori di tutti... e per dimostrare che, adottando i comportamenti di prevenzione, ognuno di noi può essere il primo cardiologo del proprio cuore: - iniziative - lotta all arresto cardiaco (Cuore Vivo), - controlli alla popolazione sui fattori di rischio cardiovascolare (Insieme per la salute), - iniziative svolte nelle scuole a favore dei ragazzi (Cuore Giovane), - carte dei diritti - Parlamentari del cuore. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 25
Il punto sulle patologie cerebrovascolari nel panorama italiano: prevenzione, stroke units, riabilitazione A cura di Paolo Binelli, Presidente ALICE Onlus Non tutte le malattie sono trattate allo stesso modo dalle Autorità Governative che si occupano di salute, e questo è il caso dell'ictus cerebrale che, pur rappresentando la prima causa di invalidità nel mondo,la seconda causa di demenza e la terza causa di mortalità nei paesi occidentali, viene appena citato nel Piano Sanitario Nazionale. Nel nostro Paese vi sono ogni anno poco meno di 200.000 casi di ictus, dei quali circa un terzo porta al decesso nell'arco di un anno e circa un terzo ad invalidità seria o comunque significativa. La conseguenza di tale dato è che le persone che attualmente vivono con gli effetti invalidanti di un ictus in Italia hanno raggiunto la cifra di quasi un milione. Eppure tanto si potrebbe fare per prevenire l'ictus con una corretta informazione sulla malattia in generale e sui suoi fattori di rischio: la Pressione Arteriosa e la Fibrillazione Atriale in primis. Approfonditi studi medici hanno dimostrato che oltre l'80% degli ICTUS potrebbe essere evitato solo che si adottasse un corretto stile di vita. Seguendo una vera dieta mediterranea, facendo una moderata attività fisica quotidiana e curando in maniera adeguata la Fibrillazione Atriale, causa di oltre il 40% degli ictus negli ultra settantacinquenni. Purtroppo al momento attuale meno del 50% degli italiani sa realmente cosa sia un ictus, ed è quindi estremamente difficile parlare di una malattia a persone che neppure sanno identificarla. Molto è stato fatto negli ultimi 10 anni sul fronte della cura: in particolare se si è portati in tempi rapidi (massimo 4-4,5 ore dal comparire dei sintomi), in Unità attrezzate per la cura dell'ictus, comunemente chiamate Unità Cerebrovascolari o Stroke Units, si può addirittura guarire nell'arco di qualche giorno o comunque ridurre in maniera significativa gli effetti invalidanti della malattia. A tale proposito, i dati statistici riportano che la mortalità a tre mesi dall'evento delle persone ricoverate nelle Unità Cerebrovascolari è inferiore del 15%, e l'invalidità ad un anno di oltre il 25%, in confronto a pazienti ricoverati in strutture non dedicate. Se si considera che l'ictus costa ogni anno al SSN circa 3,7 miliardi di, ma oltre 13 miliardi alle famiglie delle persone che ne portano gli effetti invalidanti, ci si rende immediatamente conto dell'utilità non solo sociale, ma anche economica, delle Unità Cerebrovascolari. Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 26
Purtroppo, e qui la responsabilità ricade soprattutto sulle Autorità Governative di molte Regioni del Centro Sud Italia, le Unità Cerebrovascolari non sono così diffuse come dovrebbero. Infatti, a fronte di un fabbisogno stimato nel nostro Paese di oltre 300 Unità Cerebrovascolari (una ogni 200.000 abitanti), ne abbiamo operative circa 160, l'80% delle quali ubicate nelle regioni del Settentrione d'italia, con il paradosso che a Napoli non è operativa nemmeno una Unità Cerebrovascolare ufficialmente riconosciuta come tale (tabella 1). E' anche vero che meno di 10 milioni di Italiani sono a conoscenza di queste Unità Cerebrovascolari, e che percentuali altrettanto basse di nostri connazionali sanno riconoscere i sintomi dell'ictus che talvolta sono subdoli, come una improvvisa cecità o il comparire di un fortissimo ed assai localizzato mal di testa, o il dire cose sconnesse, o il non comprendere cosa ti sta dicendo la persona che ti sta di fronte, per cui il rispetto dei tempi di intervento delle 4,5 ore diventa in molti casi un'impresa quasi impossibile. D'altro canto anche l organizzazione dell emergenza pre-ospedaliera non è ancora adeguata, per cui nella maggior parte delle Regioni le ambulanze del 118 portano ancora le persone con chiari sintomi di ICTUS all'ospedale più vicino, indipendentemente dal fatto che questo sia o meno dotato di Unità Cerebrovascolare. Superata poi la fase di emergenza inizia la fase di riabilitazione, che nelle Unità Cerebrovascolari può iniziare, se le condizioni cliniche generali del paziente lo consentono, anche il giorno stesso del ricovero, mentre in altri reparti di degenza questo avviene tipicamente dopo 7-10 giorni. Terminata la fase di ospedalizzazione, i pazienti che non hanno recuperato piena autonomia funzionale vengono generalmente trasferiti in cliniche specializzate per la riabilitazione, dove rimangono per un periodo di tempo che in molte Regioni è fissato in non oltre 40 giorni. Ma anche questa fase del percorso non è accessibile con eguale rapidità e sistematicità in tutte le Regioni. E' giusto sottolineare che sia nella fase acuta che in quella di riabilitazione i pazienti ricoverati in strutture dedicate ricevono cure adeguate. Purtroppo non altrettanto si può dire dell'assistenza che le persone ricevono quando tornano a casa, bisognose ancora di riabilitazione, tanto che sono numerosi i casi di pazienti che invece di avere ulteriori miglioramenti, regrediscono nelle loro invalidità. La scarsa conoscenza dei propri diritti da un lato e l inadeguata organizzazione, se non vera e propria disorganizzazione, delle Unità sanitarie Locali dall'altro rendono molto spesso il percorso di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato 27