Prof. Luigi Croce - psichiatra Università Cattolica di Brescia Inclusione delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive: il contributo operativo di ICF e ICF-CY Luigi Croce Gruppo di Ricerca Qualitàdella Vita a Scuola Dinamica dell integrazione Comunità: Ambienti positivi vi Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell integrazione Presa in carico Stato sociale 1
Dinamica dell inclusione Comunità: società della complessità Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dell inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere Dinamica dell inclusione Comunità: società della complessità Vivere Imparare Lavorare Socializzare Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica CONVENZIONE Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta ONU Cultura dell inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere 2
Persona Ambiente Riconoscimento del funzionamento della persona e del suo contesto (ICF) Sostegno alla partecipazione al ruolo sociale (AAIDD e SIS) Esercizio della cittadinanza attiva Evidenze scientifiche, Servizi, tecniche, Organizzazione, Politiche,Ordinamenti Welfare evoluto (Giddens, 2006) Vita di Qualità Senso e significato Arricchimento della Comunità 2 Domande Critiche 1 Èpossibile utilizzare il modello concettuale di ICF per progettare l Inclusione? 1 Èpossibile concettualizzare, operazionalizzare, valutare, misurare i livelli di Inclusione delle Persone con DI/DS? 3
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF èun modello biopsicosocialeche coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l educazione, il lavoro 4
Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche standardizzate del Funzionamento Implementazione operativa ICF ICF Descrizione naturalistica Descrizione standard Classificazione Rappresentazione grafica Comprensione Progettazione Interventi Modifica contesti Valutazione degli esiti Report narrativo Codifica Attribuzione codici Checklist Protocollo Profilo di Funzionamento Matrice ecologica F x QofLCross Processing Saldo del dedito di Funzionamento Sostegno al credito di Funzionamento Misura QdV Un nuovo modello per concettualizzare la condizione di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF Una condizione di equilibrio soddisfacente e ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti L equilibrio soddisfacente ed adattivo èsostenuto dalla attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra l esercizio delle capacitiesdi cui la Persona dispone con le performances acquisite con i sostegni ambientali L orientamento al miglioramento della QdVèindirizzato dall investimento sulle capabilitiesdella Persona, ovvero il patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed educativo che consente alla Persona stessa di personalizzare gli indicatori sensibili di Qualitàdi Vita nei diversi domini Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita 5
Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto comprendere l influenza del Contesto La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici Indice ONU di sviluppo umano 1. Benessere psicologico 2. Salute 3. Istruzione 4. Uso del tempo 5. Diversità culturale 6. Amministrazione 7. Vitalità della vita democratica 8. Diversità ecologica 9. Tenore di vita 6
Fattore Dominio Esempi di Indicatori Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilitàpersonali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed Empowerment Rete sociale, amicizie, attivitàsociali, interazioni, relazioni Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Benessere fisico Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà Da Schalock, 2007, modif. I fattori della QdVcome meccanismo di ingranaggio tra la clinica e le politiche sociali Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Obiettivi delle Politiche Sociali 7
Individuare gli Indicatori 5 Dominio: Diritti Indicatore: Dignitàe Rispetto SelfReport: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri? Considerevoli In certa misura Scarsi Punti di vista soggettivo oggettivo Individuare gli Indicatori 4 Dominio: Inclusione Sociale Indicatore: Partecipazione alla Vita di Comunità SelfReport: Prendi parte ad attivitànella cittàin cui vivi? Sì Non molto No Punti di vista soggettivo oggettivo Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona ècoinvolta in attivitànella propria comunità? Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai 8
Domini ed Indicatori della QdVFamiglia 1- IntellectualDisability: Definition, Classificationand SystemsofSupport AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Genitorialità Benessere emozionale Sviluppo personale Passare il tempo insieme Parlarsi l un l altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l un l altro Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia Domini ed Indicatori della QdVFamiglia 2- IntellectualDisability: Definition, Classificationand SystemsofSupport AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI INDICATORI Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Coinvolgimento nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio 9
Domini ed Indicatori della QdV Società IntellectualDisability: Definition, Classificationand SystemsofSupport AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. - 2010 DOMINI Posizione socio economica Salute Benessere soggettivo INDICATORI Educazione Occupazione Reddito Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione) Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato ICF AAIDD SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F0 F1 F per QdVstandard Barriere Facilitatori 10
Distribuzione reale della QdV ICF AAIDD Bisogno di sostegno personalizzato DEBITO DIFUNZIONAMENTO rispetto all INCLUSIONE SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F0 F1 F per QdV inclusiva Barriere Facilitatori Il significato dell azione di sostegno Saldare il debito di funzionamento della persona in relazione alla sua (concetto di capability) Qualitàdi Vita, nell ambito dell Inclusione, dei Diritti e dell Empowerment L entitàdel saldo non dipende da fattori tecnici (che definiscono la modalitàoperativa con cui saldare efficacemente ed efficientemente lo stesso debito), ma èuna decisione civile e politica, da confrontare con fattori di natura economica 11
Il Core set dell Inclusione (Croce, Di Cosimo, Lombardi, 2012) I domini della QdV Inclusione/Diritti/Relazioni Interpersonali interroganoil profilo del Funzionamento secondo ICF, rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti, in ordine alla progettazione di interventi/sostegni provvigione di facilitatori/rimozione di barriere per migliorare la stessa QdVnel dominio dell Inclusione Processo di estrazione dell informazione relativa al Funzionamento in relazione alla PARTECIPAZIONE Dalla marginalitàalla Qualitàdi Vita nell Inclusione Dalla descrizione della condizione di marginalitàe dei fenomeni di emarginazione e discriminazione Attraverso la valutazione del debito di funzionamento in relazione al gap di inclusione Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi 12
Disablement Limitation in human functioning within a social context that represents a substantial disadvantage to and for the Person, due to overwhelming barriers in the environments and leading to a dramatic and definitive negative outcome Ruth Luckasson, 2010 Dal Caos iniziale Alla Complessità un percorso possibile Luigi Croce Università Cattolica Brescia FOBAP ANFFAS Brescia luigi.croce@unicatt.it luigi.croce57@libero.it Tel. 338 6669006 13