Alessia FARINELLA Crescere con un fratello disabile: il ruolo dei siblings
BREVE CENNO AGLI STUDI SUL TEMA Anni Ottanta Relazione fraterna connotata unicamente in termini negativi Anni Novanta La r. f. con un ragazzo disabile non è per sua stessa natura negativa e patogena (Valtolina, 2007)
Se i fratelli sono lasciati liberi di scegliere i rapporti che possono e vogliono intrattenere reciprocamente, allora la fratria può svolgere il suo compito fondamentale. LA COSTRUZIONE DEL LEGAME FRATERNO Quando Marco è nato io avevo sei anni e non mi ricordo di essermi accorto inizialmente di lui con la sindrome di Down, con qualcosa che non andava, perché per me Marco è stato sin da subito mio fratello (Roberto, fratello maggiore di Marco).
IL BISOGNO DI INFORMAZIONI E veramente frustrante non sapere nulla di ciò che loro sanno su di lei. Sono anch io parte della famiglia..(giorgia) Funzione rassicurante interna ed esterna fondamentale ai fini del fronteggiamento della condizione di disabilità del fratello. Importanza di un atteggiamento proattivo dei genitori.
LE PREOCCUPAZIONI Identificazione nell altro Sono stata molto preoccupata. Ad un certo punto ho iniziato a pensare che Leo non fosse l unico componente della famiglia con l autismo (Maria). Senso di colpa Quando ero piccola credevo che mia sorella non avesse imparato a parlare perché rispondevo io al posto suo..(stephanie). Imbarazzo Vergogna Solitudine/Isolamento Risentimento Eccessiva responsabilizzazione Eccessiva richiesta di prestazione
CRESCERE INSIEME: I PROCESSI DI ADATTAMENTO Incidenza di variabili legate a Presenza eventi stressanti nella storia del nucleo familiare ; Clima familiare. Caratteristiche dei singoli fratelli quali: Bisogno di cure; Competenze cognitive e linguistiche; Competenze sociali e adattative; Aggressività; Mancanza di disponibilità alla relazione.
LE OPPORTUNITA INASPETTATE Maturità Sviluppo di maggiori competenze sociali Tolleranza Senso di giustizia L esperienza con mia sorella è una delle più importanti della mia vita. Averla accanto ha segnato la mia crescita, mi ha plasmata e ha indirizzato la mia esistenza verso strade che credo che non avrei mai intrapreso se lei non ci fosse stata. Non sono rose e fiori, ma rifarei tutto (Giorgia).
LA RELAZIONE FRATERNA NELLA MATURITA I miei genitori mi hanno sempre incoraggiato ad aiutarli nella cura di mio fratello. Questa cosa mi ha lasciato una predisposizione alla cura e all attenzione verso l altro che ancora oggi mi accompagna (Thibodeau). Caratteristiche generali: Asimmetria Dipendenza emotiva del fratello fragile dall altro sibling Qualità rapporto affettivo Frequenza contatti Livello di coinvolgimento
I FRATELLI COME CAREGIVER DURANTE NOI Rispetto ai loro coetanei, i siblings possono trovarsi nella condizione di doversi occupare contemporaneamente: della nuova famiglia dei genitori anziani e non più autosufficienti della sorella o/e del fratello con disabilità DOPO DI NOI Implica l eventualità che dopo non ci sia nessuno in grado di occuparsi della sorella o del fratello con disabilità Ddl Dopo di noi
GRUPPI DI MUTUO-AIUTO: l esperienza del Comitato Siblings Onlus I gruppi di auto-mutuo aiuto per siblings sono delle piccole comunità di sorelle e fratelli adulti di persone con disabilità, che si incontrano TRA PARI per raccontare ed ascoltare i loro vissuti. Gli incontri avvengono nelle case dei partecipanti, il cui numero può variare da un minimo di quattro-cinque a un massimo di sette-otto. I temi più ricorrenti sono: la comunicazione della diagnosi; infanzia, pubertà, adolescenza, età adulta, vecchiaia; le relazioni con genitori, parenti, compagni di vita, amici, colleghi; la scuola, il lavoro, i servizi, la burocrazia il durante noi, il dopo di noi
PER CONCLUDERE C era sempre qualcosa che ci impediva di essere fratelli: i problemi di salute, le preoccupazioni mie e dei miei genitori, gli sguardi degli altri finchè un giorno Marco mi ha difeso mentre discutevo con mia madre. Lì ho capito: avevo un fratello, un complice un po difficile e strano, ma lui era lì, davanti a me. Da quel momento il mio atteggiamento nei suoi confronti è cambiato ed ho iniziato a lottare per vivere il nostro rapporto di fratelli (Roberto, fratello maggiore di Marco).
Il cammino insieme continua.. Grazie per la vostra attenzione