A casa lontani da casa PROGETTO A CASA LONTANI DA CASA Mobilità Sanitaria: Validazione del modello di riferimento per l accoglienza
A casa lontani da casa Ci hanno aiutato: Chiesa Evangelica Valdese Fondazione CARIPLO Caritas Ambrosiana Filo Diretto Onlus Fondazione Fernando Peretti S.C. Johnson Italy Srl UBI Banca Fondazione Vodafone Italia TEVA Italia Spa Si ringraziano i volontari di: AVO Milano LILT Milano PROMETEO ONLUS per le attività di raccolta dati ed inoltre: Graziella Brambilla Roberta Co Anna De Sigis Anna Massimiliani Simonetta Sborea Gianna Tinini
A casa lontani da casa 2 L elaborato che segue ha come obiettivo la verifica dei dati emersi nei questionari precedentemente analizzati per ricavare una validazione del modello di accoglienza. Il questionario dovrebbe prendere in considerazione tutte le difficoltà, i bisogni, gli ostacoli che i pazienti e i loro familiari possono affrontare. E stato chiesto, man mano che le venivano poste le domande, così come al termine del colloquio, di non esitare adesprimere tutte le osservazioni e i commenti che potessero venire in mente agli intervistati, incluse le loro reazioni alle domande. I dati che vengono riportati di seguito riguardano i problemi specifici che l intervistato ritiene che affrontino i pazienti e i loro familiari durante lo spostamento dalla loro città e regione di appartenenza per effettuare le cure: Per quanto riguarda la disponibilità di alloggi dati più rilevanti emersi sono i seguenti: - Non sono sufficienti per rispondere agli effettivi bisogni. - Va tenuto presente che l alloggio oggi non serve solo all accompagnatore, ma anche al paziente in fase di terapie (quindi come può vivere in un albergo senza avere neppure la disponibilità di un fornelletto ecc.) - Non sempre le disponibilità corrispondono alla realtà. - Le Case alloggio spesso completamente occupate - Non sono di interesse le case più lontane dal luogo di cura o care Quello che si evince da queste risposte è da una parte l inaneguatezza di alcune soluzione di alloggi trovate autonomamente, soprattutto quando è anche il paziente a dover soggiornare per alcuni giorni; dall altra la difficoltà di capire quali case di accoglienza siano effettivamente disponibili. E proprio da questi dati che nasce il sito www.acasalontanidacasa.it,.
A casa lontani da casa 3 Per quanto riguarda il reperimento a distanza di informazioni sugli alloggi: - Gli ospiti arrivano per un passaparola nei loro luoghi di provenienza - Pochi casi arrivano tramite le Assistenti sociali degli ospedali a cui sono inviati - Disinformazione assoluta per quanto riguarda i medici di base e i vari uffici competenti a livello di comune - Tramite internet i più giovani/informazioni presso l ufficio relazioni col pubblico degli ospedali/ facendo da ponte con amici o parenti nel territorio milanese - Di solito arrivano in ospedale privi di informazioni - La maggior parte delle persone arriva senza informazioni Come già analizzato nelle risposte dei questionari precedentemente analizzati, la maggior parte dei provenienti da fuori regione giungono in Lombardia con pochissime informazioni riguardo i possibili luoghi ospitali e si rivolgono, se possibile soprattutto ad amici e parenti. Per quanto riguarda gli aspetti correlati allo spostamento: - Talvolta vengono chiamati dall ospedale a meno di 24 ore prima del ricovero - Mancata conoscenza della città - Assenza di informazioni sui mezzi pubblici - Le persone si arrangiano da sole magari poi aiutate dai volontari che aiutano ed indirizzano all utilizzo dei mezzi pubblici (carte stradali, carte ATM) - Le persone cercano la vicinanza, non desiderano spostarsi con i mezzi Queste risposte sono sintomo di un due disagi diffusi: l incognita e l assenza diinformazioni. Oltre a ciò, emerge lo spostamento fisico è un ulteriore elemento negativo all interno di questa già difficile esperienza, per tanto le soluzioni ideali risultano strutture nei pressi dell ospedale.
A casa lontani da casa 4 Per quanto riguarda gli aspetti di tipo economico: - Poiché gli ospiti provengono da tutta Italia le difficoltà economiche variano proprio per la differente modalità di assunzione da parte dei datori di lavoro - Chi proviene dal Sud e lavora in nero, solitamente perde il posto di lavoro sia il paziente che la persona che lo seguirà durante il percorso della malattia - Quasi tutti gli ospiti delle case d accoglienza hanno problemi di tipo economico ovviamente di varie fasce di reddito. Molti sono parametro zero. - Indispensabile che le indicazioni vengano suddivise per costo di permanenza - I costi sono un grosso problema - Costi elevati per la permanenza a milano - Mancato guadagno in caso di lavoratore in proprio (paziente o familiare) - Sarebbe utile fornire dei buoni pasto ai familiari (sponsor) L aspetto economico è un aspetto fondamentale e problematico: Milano è una città cara se vista e vissuta da turista sanitario : la mancata informazione porta ad effettuare scelte di alloggio, di spostamento e di consumo pasti sbagliate, in termini economici, apportando un ulteriore disagio. Aspetti legati alla lontananza dalla famiglia e dagli amici: - Inizialmente la presenza di parenti soprattutto è folta. Anzi fin troppa perché poi debbono stare nelle portinerie degli ospedali - Col procedere delle terapie, con i ritorni, quindi il gruppo diventa quasi esclusivamente quello familiare o un solo parente - Le difficoltà sono legate alla stanchezza anche fisica, alla impossibilità di condividere le preoccupazioni, le attese, per chi accompagna il malato e, per quanti restano a casa, inizia un continuo richiedere informazioni telefoniche.
A casa lontani da casa 5 - Il malato si sente responsabile e in colpa per aver sottratto chi sta accanto a lui/ lei dal resto della famiglia e vorrebbe tornare al più presto proprio per rivedere i propri cari - A volte nascono anche dei conflitti legati a comunicazioni non chiare o a pretese da parte dei congiunti che rimangono a casa; inoltre la malattia fa quasi esplodere le difficoltà relazionali che presentavano già un terreno franoso. - Sovente subentra il gioco delle parti il cosiddetto teatrino che non permette di vivere insieme una fase della vita difficile ed esigente - Ogni paziente è tenuto ad essere accompagnato da un familiare/amico che se ne prende cura aiutandolo a meglio sopportare la lontananza dalla famiglia/ casa, questo aspetto è vissuto con ovvio rammarico soprattutto per chi resta a lungo l inserimento da qualche anno a questa parte di pazienti e accompagnatori della comunità europea ( e non) ha fatto si che molti stranieri permangano a lungo nelle strutture: per tutto il periodo destinato alle cure, in questi casi anche 6/8/12 mesi, per queste famiglie oltre la lontananza dalla famiglia c è anche l aspetto economico che impone grossi sacrifici, inoltre la differenza di clima, alimentazione, aspetto sociologico gravano e acuiscono forme depressive - Possibilità di accogliere non solo un familiare - Mancanza di un rapporto quotidiano con la famiglia - Mancanza di un colloquio e sfogo - Metabolizzare il problema o il dolore della malattia del parente - Molti si sentono soli e tristi, un po abbandonati a se stessi (la vicinanza del parente è molto terapeutica - Possibilità di disporre di un punto internet - Possibilità di avere un riferimento locale a cui rivolgersi per compagnia e aiuti pratici -Preoccupazione per la lontananza dai figli o per la mancata assistenza a familiari anziani -Difficoltà a gestire i figli piccoli sani che hanno dovuto seguire i genitori
A casa lontani da casa 6 - Fondamentale il ruolo dei volontari in assenza di familiari Altro: - Carenza di personale specialistico (psicologi-educatori-assistenti sociali) - Aspetto dell appartenenza a religioni diverse e nazioni di provenienza originarie Incertezza del futuro - Organizzare momenti di intrattenimento creativo (lettura, cinema, teatro) da introdurre anche nelle case di accoglienza Come si può notare dall eterogeneità delle risposte sono gli aspetti legati alla lontananza quelli in cui si riscontra maggiore disagio. E stato poi chiesto agli intevistati di stilare un elenco delle domande più importanti da porre ai pazienti e ai loro familiari che devono spostarsi dalla loro città e regione di appartenenza per effettuare le cure per quanto riguarda: (la prego di elencarne il maggior numero possibile) A. chi è il paziente B. da dove provengono C. che tipo di percorso sanitario deve affrontare: cure, intervento, visita D. se hanno già idea di quanti giorni dovrebbero fermarsi E. perché ha scelto di curarsi a milano? F. Chi le ha consigliato questo spostamento? G. Ha già cercato nella sua città informazioni su un eventuale sostegno economico? H. Ha bisogno di un sostegno economico? I. Può condividere la stanza e il bagno con altre persone? J. E in grado di prendere i mezzi pubblici per recarsi in ospedale? K. Ha bisogno di un volontario per gli spostamenti? L. Ha difficoltà a capire la lingua italiana? M. Ha piacere di passare del tempo con gli altri ospiti della casa di accoglienza? N. Pensa che la presenza, anche saltuaria, di un volontario nella casa sia utile?)
A casa lontani da casa 7 Di seguito vengono riportati i dati più significativi a seguito del elenco stilato sopra. Per quanto riguarda la motivazione dello spostamento: - Cure presso gli ospedali milanesi che danno più sicurezza di altre realtà ospedaliere dislocate nel territorio italiano (sud isole) - Cure non adeguate nella città di provenienza - Si sentono rassicurati perché sono nel posto migliore - Mancanza di ospedali/cure nella propria città di provenienza - Conoscenza medica - Domande sulla mancanza di fiducia nei medici della propria città - Conoscenza degli specialisti della propria città - Previsione di durata della permanenza in ospedale - Inadeguatezza degli ospedali di provenienza Per quanto riguarda le difficoltà economiche: - Non viene da noi richiesto telefonicamente nulla riguardo a ciò per etica, gli ospiti chiedono se c è un contributo e a tale domanda gli viene risposto - La situazione economica viene valutata al momento dell arrivo degli ospiti alla casa, tramite una sensibile indagine, informandoli sulle possibilità tramite la Lega Nazionale dei Tumori di avere dei rimborsi, tramite i nostri volontari che stando molto a contatto con loro vedono e sentono i loro bisogni effettivi - Problemi molto importanti nella maggior parte dei casi perché si tratta di famiglie senza grosse possibilità economiche - Bisogno di costi per i pasti contenuti - Difficoltà per il trasporto e per l alloggio
A casa lontani da casa 8 - Quanto può spendere per mangiare e dormire? - Per il 50% dei pazienti le difficoltà economiche sono determinanti - Creare un punto di ascolto - Dovrebbe essere sempre indagata la condizione economica dell ospite Per quanto riguarda i bisogni di accoglienza: - Elevati, le persone che permangono a lungo su territorio hanno necessità di trovarsi in un ambiente famigliare e non alberghiero, in un ambiente dove possano condividere le loro ansie e necessità di relazione, senza vergognarsi della malattia e delle inquietudini derivanti dalla stessa - Nella maggior parte dei casi sono soli in una città che non conoscono e con una realtà quotidiana difficile - C è qualcuno che può dedicarsi a lui o è solo (ci sono persone vicine oppure no? - Avere qualcuno a cui rivolgersi in caso di bisogno - Conoscenza dei servizi dell ospedale - Referente per ogni ospedale - Bisogno di essere accompagnati alla casa di accoglienza (dall ospedale) Per quanto riguarda bisogni di relazione/compagnia: - Questi bisogni sono in stretta relazione fra loro - Necessità di confronto e di sostegno anche non specializzato (volontari, altri ospiti) - A volte può essere necessario sostenere e aiutare anche nella fase di ricerca
A casa lontani da casa 9 - Avere un punto di riferimento - Poter parlare con qualcuno anche parenti attraverso al telefono - Preferiresti essere in un ambiente singolo o con altri? - Si sentono persi e vorrebbero qualcuno vicino - Spesso viene rifiutata la condivisione della stanza Altro: - Esplicitare le disponibilità d accoglienza informarli su tutto ciò che riguarda le nostre strutture : cosa offrono in termini pratici (stanze zona conviviale optional - servizi) e di relazione di ascolto/aiuto (operatori volontari assistente spirituale) - Spazi ludici: mercatino, piccole feste, cinema e teatro gratuito - Tipo di luogo di accoglienza (camera con bagno e altre caratteristiche) - Importante organizzare momenti di incontro tra volontari di associazioni diverse - Sapere il reparto di provenienza e il tipo di terapia che sta facendo il paziente ospite
A casa lontani da casa 10 Viene a questo punto presentata la seconda parte dell elaborato che si basa sull analisi delll accoglienza ricevuta presso le case di accoglienza, indagando disagi, bisogni, aspettative e consigli. Consultazione con i pazienti e/ o familiari che si sono dovuti spostare dalla loro citta e regione di appartenenza per effettuare le cure. DISCUSSIONE APERTA La ringrazio per la sua partecipazione a questo studio. Il nostro obiettivo è quello di identificare tutte le difficoltà e gli ostacoli che ha affrontato o sta affrontando stando lontano da casa per le cure, sue o del suo familiare. Vorremmo avere maggiori informazioni sulla qualità della sua esperienza, specialmente sugli aspetti legati alle caratteristiche dell accoglienza ricevuta, dello spostamento e della lontananza dai propri familiari. Man mano che le pongo le domande, così come al termine del colloquio, non esiti a esprimere tutte le osservazioni e i commenti che le possono venire in mente, incluse le sue reazioni alle domande. I.Come definirebbe, con parole sue, la qualità dell accoglienza ricevuta dalla città di Milano e dalle strutture di accoglienza? Abbastanza buona Tutto sommato buona Normale dalla città migliore dall ospedale e dai volontari Buona Accoglienza ottima (casamica e via saldini) Buono Impatto positivo sia per quanto riguarda la città sia per la casa II.La prego di dirmi cosa lei pensa sia importante in termini di qualità dell accoglienza. Indicazioni precise sul tragitto (uscita dalla tangenziale) Spiegare bene dove si trovano le case di accoglienza
A casa lontani da casa 11 Buona sensibilità La gentilezza e la pazienza delle persone nell accogliere La disponibilità del personale addetto, servizi e igiene Servizi di uso quotidiano (cucina ed elettrodomestici) Raggiungibile velocemente dal luogo di cura Bagno in camera e condizionatore Importanza dell atmosfera familiare e della presenza di figure di riferimento Necessità di avere un sorriso, un gesto che aiuti a sperare sempre Prezzo basso e vicinanza La possibilità di usufruire di un alloggio a prezzi accessibili Importanza di incontrare persone gentili e pronta a fornire informazioni di tipo pratico (utilizzo delle attrezzature della casa, mezzi di trasporto e negozi) e disposta a venire incontro alle esigenze individuali III. Ora la pregherei di elencare quattro dei problemi più grossi che ha dovuto o sta attualmente affrontando vivendo lontano dalla sua città e casa. (L intervistatore deve chiedere al/alla paziente di classificare la gravità di ciascun problema da 1 a 10, dove 1 è un problema molto lieve e 10 corrisponde alla massima gravità che il/la paziente possa immaginare.) Di seguito un elenco generale di problemi riscontrati con una classificazione che và da 1 a 10: Lontananza dalla famiglia 10 Indicazioni più precise su come muoversi 7 Maggiori indicazioni anche logistiche alle donne sole 8 + Lontananza dall alloggio 8 Economici 8 Alimentazione fuori casa (parenti) 8 Lontananza dal contesto familiare 10 Città sconosciuta 8 Difficoltà a raggiungere il posto con i mezzi pubblici 9 + Accoglienza per ricovero 4 Reperimento alloggi 10 + La famiglia 10 La lontananza da casa 10 I costi da sostenere 9 La struttura ospedaliera 5 Distanza dall ospedale Costi ridotti
A casa lontani da casa 12 Assistenza domiciliare Dover stare insieme ad un altra persona 7 Senso di peso nei confronti degli altri 7 Spostamento 5 Accoglienza 5 Lontananza dai figli 10 Vitto 5 Muovermi con mezzi pubblici in una città sconosciuta 5 Impossibilità di lavoro per l accompagnatore 10 + Costi dei viaggi 7 Lontananza dai familiari e amici 7 IV.Quali domande pensa che dovremmo fare ai pazienti e ai familiari che, come lei, stanno affrontando le cure lontani da casa in termini di: A. Disponibilità di alloggi: Vicinanza Servizi in camera Uso di cucina per lunghe permanenze Hotel calmierato (convenzionato) Necessità di un alloggio Distanza dall ospedale Ci sono sufficienti alloggi Avere la possibilità di avere informazioni sulla disponibilità di alloggi anche di altre strutture o un contatto telefonico + Non è facile stare ospiti di parenti per tanto tempo Avere l elenco delle case prima di partire e le caratteristiche degli alloggi B. Reperimento a distanza di informazioni sugli alloggi: In internet sono soddisfacenti Sapere dove andare anche con informazioni telefoniche Bisognerebbe mettere le informazioni in internet divise anche per zona Da migliorare in termini di cartelli
A casa lontani da casa 13 Sarebbe auspicabile un centro di prenotazione mediante un numero verde Uso della carrozzella Importanza di sapere anticipatamente la disponibilità di alloggi + C. Aspetti correlati allo spostamento Informazioni sul tragitto in auto Non tutti si possono permettere l aereo e quindi i viaggi sono pesanti anche fisicamente Difficoltà a muoversi con i mezzi pubblici Nulla Servizio di accompagnamento per le case e dalle case Bisogno di aiuto (volontari e altro) per gli spostamenti al luogo di cura D. Aspetti di tipo economico: Case accessibili a tutte le tasche Prezzi agevolati al ristorante Tutti trovano i prezzi troppo cari sia nelle strutture sia nelle case private Città abbastanza cara Ritiene utile un servizio mensa e quanto spenderebbe per giorno? Sapere se è possibile avere aiuti economici E. Aspetti legati alla lontananza dalla famiglia e dagli amici: Si alternano le figure parentali Sentono molta nostalgia per la loro terra e per i parenti Creare più strutture per l accoglienza Vorrebbe consentire l accesso a persone di famiglia nelle strutture di accoglienza Bisogno di aiuto per l assistenza al paziente Possibilità di ricevere visite da altri parenti Grave problema di carattere psicologico la lontananza dalla famiglia F. Motivazione dello spostamento: Per accompagnare e stare vicino al mio parente
A casa lontani da casa 14 Salute Assistenza alla persona malata Non esistono servizi sanitari necessari G. Difficoltà economiche: Si Aumentano anche con la sospensione dal lavoro dei familiari per curare il malato Dobbiamo già affrontare grandi spese per la malattia Tanti costi onerosi anche ai supermercati Informazioni sui diritti dei malati per rimborsi dalle regioni H. Bisogni di accoglienza: Molto importante sentirsi accolti per diminuire la fatica della lontananza Parzialmente si Tanto bisogno, fuori dal loro ambiente familiare Nullo E sufficiente la presenza di un solo familiare per periodi lunghi di degenza? E importante ricevere sorrisi e cordialità I. Bisogni di relazione/compagnia: Tra i familiari è facile legare ma per i malati è più difficile Non necessariamente La presenza del volontario aiuta molto nella relazione e nella compagnia Nullo Ritiene sufficiente l attività di sostegno e l affiancamento dei volontari? L. Servizi da trovare in una struttura di accoglienza: Quelli essenziali Persone educate che dicano tutte le informazioni desiderate Che la camera sia accogliente e pulita Internet in tutte le stanze Solidarietà
A casa lontani da casa 15 M. Altro: Sensibilità e accoglienza Presa tv nelle camere Mancano gli hotel o strutture a ridosso dell ospedale Gradirebbe delle attività periodiche ludiche e ricreative all interno della struttura di accoglienza