LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia Assessment, interventi, outcomes Roberto Franchini Presidente A.I.Ri.M.
There has been a shift in focus away from the belief that scientific, medical, and technological advances alone would result in improved life toward an understanding that personal, family, community, and society well-being emerge from complex combinations of these advances plus values, perceptions, and environmental conditions R.I.Brown, R.Schalock, I.Brown, Quality of Life: Its Application to Persons With Intellectual Disabilities and Their Families Introduction and Overview, in Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Vol. 6 N. 1 (2009)
Nella terminologia Nel paradigma Nella progettazione Nelle responsabilità Come guidare il cambiamento?
La differenza è nella sede della disabilità Nel RM è da intendersi nella persona (condizione) Nella DI è da intendersi tra persona e ambiente (funzionamento) Vantaggi Vantaggi Riflette meglio i cambiamenti in atto Si allinea alle pratiche che si centrano sul sul comportamento funzionale e sui fattori contestuali Fornisce una base logica all approccio centrato sui sostegni in un paradigma bio-psico-sociale È meno offensivo È più coerente con la terminologia internazionale
Paradigma clinico Paradigma funzionale Paradigma personale (QoL)
L Outcome Design Index (ODI) Esiti Focus Risultato Misure Personale Obiettivi e priorità personali Senso di pienezza esistenziale Esiti personali Funzionale Funzioni Aumentata Scale della vita capacità funzionali quotidiana Clinico Sintomi Wellness, Benessere, riduzione dei sintomi Cure, remisssione, stato fisico e mentale
Dalla funzione alla Qualità di Vita Dai trattamenti ai sostegni Il processo di progettazione si sposta dall idea di adattare a quella di progettare la vita Diminuisce il rischio di trascurare aspetti importanti della vita della persona Costruzione di strumenti promemoria
Spostamento nella definizione delle responsabilità di un organizzazione Dai processi agli outcomes Dalla conformità alla responsabilità (accountability)
Procedure di assessment molto complesse In relazione a diversi scopi Diagnosi Classificazione Progettazione Valutazione di outcomes Pluralità di obiettivi preordinati
Esigenza di linee guida condivise
Gli strumenti e i processi di valutazione devono incontrare la specifica finalità Può accadere che gli strumenti per la diagnosi vengono impropriamente utilizzati per progettare i sostegni Gli strumenti devono essere i più validi possibile La validità dipende Dallo specifico obiettivo Dall affidabilità degli strumenti Dalla triangolazione ed efficacia delle fonti I risultati devono essere utili per le persone valutate La valutazione è logica, legale, sequenziale e trasparente Sono coinvolti gli stakeholders Le informazioni sono aggiornate e chiare
Componente 1: Identificare gli obiettivi e le esperienze di vita desiderate Componente 2: Identificare il gap tra richieste ambientali e competenze adattive Determinare il bisogno individuale di sostegni Verificare gli outcomes
Una comunità di pratiche e una comunità di ricerca Uno strumento di promozione di buone prassi Uno strumento di influenza per le politiche sulla disabilità
Una serie di raccomandazioni condivise (sottoposte a consenso) che In relazione ai diversi scopi Diagnosi Classificazione Programmazione dei sostegni Valutazione degli outcomes E alle diverse dimensioni Possa costituire il fondamento comune per il miglioramento continuo della presa in carico La ricerca
Diagnosi Descrizione e classificazione Quoziente intellettivo Comportamento adattivo Età di insorgenza Giudizio clinico Classificazione e descrizione Partecipazione, interazione, ruoli sociali Salute contesto Programmazione dei sostegni Assessment Bilancio di vita Progettazione e programmazione Valutazione degli outcomes Outcomes clinici Outcomes funzionali Outcomes ambientali Outcomes personali
Senza cambiare i nostri modelli concettuali non saremo mai in grado di risolvere i problemi che abbiamo creato con gli attuali modelli concettuali Albert Einstein