APPROCCIO RELAZIONALE E COMPORTAMENTALE ALLA DISABILITA

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1 APPROCCIO RELAZIONALE E COMPORTAMENTALE ALLA DISABILITA Dr.ssa SARA Tassone ANTONIA Castelnuovo Villa Santa Maria Polo territoriale di neuropsichiatria infantile Tavernerio (COMO)

2 ARGOMENTI: Presentazione delle attività di Villa Santa Maria Metodologia di lavoro Possibili aspetti comportamentali da tenere in considerazioni con soggetti con disabilità intellettiva che necessitano di una gestione speciale e strategie di intervento

3 VILLA SANTA MARIA Si trova a Tavernerio (Co) ed è un opera che si occupa della cura e della riabilitazione di bambini e ragazzi affetti da diversi tipi di patologie e fornisce i suoi servizi rappresentando un punto di riferimento nella comunità locale e nel tessuto nazionale. Attualmente ospita 206 pazienti

4 Struttura terapeutico riabilitativa di neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (STRNPIA) - prevede il ricovero di bambini e ragazzi fino a 18 anni Residenza sanitaria Disabili ad indirizzo neuropsichiatrico (RSD) - ospita attualmente pazienti in età evolutiva e giovani adulti Residenzialità per minori con gravissime disabilità, cure pediatriche palliative - ospita bambini affetti da patologie inguaribili Centro Diurno di Neuropsichiatria infantile e dell adolescenza (CDNPIA) - prevede la presa in carico di bambini fino a 18 anni

5 Le patologie: Disturbi dello Spettro Autistico con gravi problemi comportamentali Cerebropatie congenite e acquisite con compromissione motoria e ritardo mentale di differente grado Malattie neurodegenerative a prognosi infausta su base genetica o metabolica Disturbi psichiatrica di varia natura e gravità

6 ATTIVITA TERAPEUTICO RIABILITATIVA Fisioterapia Neuropsicomotricità Intervento educativo-riabilitativo Musicoterapia Didattica specializzata -assolvimento dell obbligo scolastico- Terapia in acqua Adaptive sport: adaptive rowing, calcio, basket, danza Attività di teatroterapia

7 ATTIVITA CLINICA E RIABILITATIVA Assistenza medica di base Servizio di neuropsichiatria infantile e dall adolescenza Servizio di psicologia clinica Attività specialistica tra cui: epilettologia fiasiatria fisioterapia cardiologia con telerefertazione dellecg pneumologia

8 METODOLOGIA DI LAVORO ABA Applied Behavior Analysis (Analisi Comportamentale Applicata) La scienza applicata che deriva dalla scienza di base conosciuta come Analisi del Comportamento che ha come oggetto lo studio delle interazioni psicologiche tra individuo e ambiente e come metodo quello scientifico proprio delle scienze naturali.

9 L ABA è: 1. Applicata: l ABA è una scienza che prende in considerazione i comportamenti socialmente significativi e presta attenzione al contesto entro cui questi si manifestano 2. Comportamentale: sottolinea la grande importanza della misurazione del comportamento. È fondamentale definire, valutare, modificare il comportamento secondo dimensioni quantificabili e oggettive 3. Analitica: è fondamentale che venga dimostrata la relazione funzionale esistente tra variabile indipendente e dipendente, si deve cioè dimostrare che esiste una relazione tra la manipolazione di uno stimolo e l emissione di un comportamento. 4. Tecnologica: ogni procedura adottata deve essere descritta in modo dettagliato;

10 L ABA è: 5. Efficace: il concetto di efficacia assume connotazioni diverse a seconda che la si consideri riferita alla scienza di base o a quella applicata. In quest ultimo caso, che è poi quello proprio dell Analisi Comportamentale Applicata, con il termine efficace ci si riferisce alla capacità che tale scienza ha di modificare comportamenti socialmente significativi; 6. Concettuale: oltre a descrivere in modo dettagliato le procedure che vengono adottate è importante anche citare i principi teorici a cui tali procedure fanno riferimento; 7. Generalizzabile: si sottolinea l importanza della generalizzazione di un comportamento. Ovvero, è bene che il bambino una volta che ha acquisito un comportamento in un determinato contesto con una determinata persona sia in grado di emetterlo anche in presenza di altre persone.

11 Queste 7 caratteristiche ben evidenziano che cos è l ABA: una scienza che concentra la sua attenzione su comportamenti ritenuti socialmente significativi e che possono essere misurati e quantificati. Il fatto di misurare un comportamento non deve fare pensare a una scienza fredda che impoverisce la relazione con il bambino anzi, così facendo il terapeuta ha la possibilità di monitorare costantemente e continuamente i comportamenti del bambino e di verificare se si stanno ottenendo miglioramenti in modo tale da valutare se le procedure adottate sono adatte per quel particolare bambino in quel particolare contesto. Un aspetto che l ABA non dimentica mai di considerare è l individualità di ciascuna persona

12 PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM (PECS) Sistema di comunicazione per scambio di simboli. Fornisce uno strumento di comunicazione sociale e funzionale basato sui principi dell ABA in particolare il metodo viene insegnante mediante un sistema di rinforzi Alcuni bambini attraverso l utilizzo del metodo PECS iniziano ad utilizzare il linguaggio verbale con maggiore spontaneità e funzionalità IO VOGLIO ANDARE AL MUSEO

13 PROGETTO TERAPEUTICO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO L intera équipe stende il progetto di lavoro sul singolo bambino individuando gli obiettivi specifici e le modalità di intervento sulla base delle informazioni ricavate dalle seguenti fonti: - Raccolta informazioni - Osservazioni svolte dai diversi professionisti area delle autonomie, cognitiva, relazionale, comportamentale e della comunicazione, motoria. - Test psicologici e neurologici - Esami clinici strumentali - Visite specialistiche - Richieste della famiglia per il supporto nella gestione di problematiche legate alla quotidianità Ogni professionista opera nel proprio campo sulla base di obiettivi individuati

14 Aspetti da tenere in considerazione quando si tratta con persone affette da disabilità intellettiva

15 L autismo L autismo è una grave patologia cerebrale che presenta ritardo mentale, deficit nell'interazione sociale nella comunicazione, comportamenti stereotipati e scarso interesse per il mondo esterno. Siamo oggi certi che la malattia deriva da un danno organico alle strutture cerebrali di origine sconosciuta. Come molte malattie neurodegenerative il meccanismo è multifattoriale e complesso. La malattia è in crescita (ci si avvicina all 1% dei bambini) I dati epidemiologici sono comunque piuttosto scarsi, specie in Europa

16 Nessuno è perfetto, ma ognuno è unico: questo rende prezioso il dono della nostra esistenza, perché nessuno potrà donare al mondo quello che portiamo noi

17 Ognuno è unico, con il proprio carattere, le proprie attitudini, preferenze e modi di essere; è da tenere in considerazione però che le persone con la stessa patologia possono presentare caratteristiche simili. Di seguito i possibili aspetti comportamentali da tenere in considerazioni con soggetti affetti da disabilità intellettiva che necessitano di una gestione speciale.

18 ASPETTI SENSORIALI E stata rilevata una serie di risposte comportamentali insolite a stimoli sensoriali nei pazienti autistici

19 LA VISTA Alcune persone possono essere attratte da un certo tipo di colori, da oggetti in movimento, da particolari forme o angolazioni, possono fissare lungamente particolari di oggetti o parti del corpo e muoverli rapidamente davanti agli occhi. Alcuni si comportano come se fossero ciechi quando si trovano in luoghi sconosciuti, altri ancora manifestano problemi nella percezione dell'illuminazione fluorescente. Inoltre, si riscontrano difficoltà nello stabilire il contatto oculare o nel riconoscere le espressioni facciali e tale limite sembra ascrivibile a specifici deficit funzionali in un'area cerebrale, e ha importanti implicazioni in ambito sociale.

20 Strategie per la vista Limitare il sovraccarico di stimoli visivi, gli stimoli visivi improvvisi, intermittenti Evitare luci soffuse o, al contrario, accecanti Non forzare mai il bambino a guardare un determinato oggetto o una persona Per agganciare lo sguardo avvicinati al viso un oggetto di suo interesse per far si che ti guardi; dopo un po fai sparire l oggetto affinchè il bambino si ritrovi a guardare soltanto il tuo viso

21 IL TATTO Il senso del tatto può essere caratterizzato da estrema sensibilità, ma allo stesso tempo può essere utilizzato in maniera più efficace di altri sensi per percepire il mondo esterno. Alcuni non hanno consapevolezza dei loro confini corporei, cioè non riescono a capire dove finisce il loro corpo e dove comincia il mondo esterno Sono frequenti i comportamenti autolesionistici, come mordersi o colpirsi la testa, forse in parte ascrivibili a questa inadeguata percezione corporea, in parte legati a una ridotta sensibilità al dolore. Alcuni possono essere attratti da particolari superfici: lisce, ruvide, velcro, velluto. Alcuni possono al contrario averne paura. Alcuni non amano sperimentare diversi materiali con le mani e sporcarsele

22 Strategie per il tatto Non assumere un atteggiamento invasivo, ma porsi ad una distanza sufficiente Nei pazienti che presentano difficoltà nel toccare alcuni tipi di materiale, tenere in considerazione che bisogna adottare un approccio graduale Creare appositi spazi di laboratorio per lavorare sulla consapevolezza di sé Creare dei materiali sensoriali che riportino modelli del reale rispetto agli argomenti che si intende proporre Seguire alcuni accorgimenti nella strutturazione ambientale e relazionale è necessario al fine di prevenire agiti auto ed eteroaggressivi

23 UDITO Generalmente i suoni che disturbano maggiormente le persone autistiche sono striduli ed acuti come quelli prodotti da frullatori, aspirapolvere, trapani elettrici, seghe, ecc. Alcune persone non tollerano i rumori della quotidianità; per qualcuno può essere insopportabile persino il rumore della pioggia o delle campane Naturalmente esistono differenze individuali e un suono che disturba una persona può essere piacevole per un'altra. Il piacere per la musica sembra accomunare tutti

24 Strategie per l udito Parlare tenendo un tono di voce basso, chiaro, scandito Mantenere un ambiente tranquillo, non chiassoso Assicurarsi che non vengano utilizzati elettrodomestici o che ci siano lavori in corso, evitare rumori improvvisi Favorire musiche rilassanti e che favoriscano la concentrazione, evitare musiche dal ritmo incalzante

25 OLFATTO E GUSTO Le persone autistiche amano annusare gli oggetti Molti hanno problemi con l'alimentazione. Alcuni mangiano solo certi tipi di cibo, non ne tollerano la consistenza, l'odore, il sapore o il suono in bocca provocando angoscia, paura, ansia, e condizionando negativamente la vita quotidiana. Alcune persone tendono a portare alla bocca e talvolta ad ingoiare materiale non commestibile

26 Strategie per l olfatto e il gusto Evitare di proporre materiale creativo tossico: attenzione che le tempere siano all acqua, evitare colori acrilici, vernici. Avere cura di non proporre oggetti di piccole dimensioni SORVEGLIANZA! Tenere alta la vigilanza circa le possibilità di pericolo

27 ASPETTI COGNITIVI In alcuni casi l autismo è associato ad un certo livello di ritardo cognitivo. L apprendimento delle nozioni è quindi individualizzato. Talvolta lo stesso individuo presenta aree gravemente deficitarie e aree maggiormente sviluppate Difficoltà ad accedere ai concetti logici e astratti Repertorio ristretto di attività ed interessi Difficoltà nell organizzazione spazio-temporale Difficoltà nella rappresentazione grafica Difficoltà nel decodificare i messaggi Difficoltà ad apprendere dall esperienza e generalizzare le acquisizioni Difficoltà nel riconoscere le proprie emozioni e quelle dell altro

28 Strategie per gli aspetti cognitivi E necessario informarsi attraverso le persone di riferimento circa il livello di funzionamento della persona autistica al fine di evitare di proporre attività troppo difficili che possano creare frustrazione o al contrario troppo semplici che possano creare scarso interesse o risultare poco stimolanti. Utilizzare lo stampato maiuscolo per facilitare il riconoscimento delle parole ed un lessico semplificato Creare delle brochure e del materiale informativo e di lavoro facilitato con il supporto di immagini

29 GITA AL MUSEO AL MUSEO EGIZIO DI TORINO VEDI LE MUMMIE E IL SARCOFAGO

30 Utilizzo di lavagne interattive L.I.M. La lavagna interattiva multimediale, detta anche L.I.M. o lavagna elettronica, è una superficie interattiva su cui è possibile scrivere, disegnare, allegare immagini, visualizzare testi, riprodurre video o animazioni. I contenuti visualizzati ed elaborati sulla lavagna potranno essere quindi digitalizzati grazie a un software di presentazione appositamente dedicato. La LIM è uno strumento di integrazione che coniuga la forza della visualizzazione e della presentazione tipiche della lavagna tradizionale con le opportunità del digitale e della multimedialità. - Può offrire percorsi personalizzati che favoriscano il successo formativo individuale - Può rappresentare una modalità alternativa di comunicazione

31 ASPETTI RELAZIONALI E DEL COMPORTAMENTO Comportamenti problema dovuti ad atteggiamenti oppositivi di fronte a richieste specifiche Scarsa tolleranza alle frustrazioni Comportamenti auto ed etero aggressivi Scarso interesse nella relazione con gli altri, incapacità di instaurare relazioni significative e stringere amicizie Atteggiamenti di isolamento Difficoltà nello stare fermi e concentrati su di una attività Atteggiamenti disinteressati e di ipoattività Difficoltà ad accettare le cose nuove, i cambiamenti di routine, nuovi ambienti e persone

32 Comportamenti ripetitivi, rituali, stereotipie motorie e verbali Idee ossessive Comportamenti bizzarri Attenzione diffusa all ambiente Difficoltà a rispettare le semplici regole sociali

33 Strategie per il comportamento Il comportamento problema è un messaggio!!! La prima strategia per evitare il verificarsi di episodi di difficile gestione è la prevenzione! Al verificarsi di comportamenti problematici, è necessario interrompere la situazione, cambiandola. Successivamente si potrà ripristinare l attività avendo fatto prima un analisi al fine di individuare quale possa essere stata la causa scatenante. Organizzare percorsi o attività non troppo lunghe, eventualmente prevedere momenti di pausa. Mantenere un atteggiamento calmo e rassicurante

34 NON SPINGERE! NON GRIDARE! L utilizzo delle immagini può essere d aiuto per rafforzare il messaggio verbale! NON TOCCARE!

35 Durante un laboratorio non è importante il risultato finale ma la partecipazione attiva! Supporto di agende visive E importante che ci sia sempre una persona di riferimento che affianchi la persona con disabilità Creare piccoli gruppi di lavoro

36 Le autonomie personali L'autonomia è da sempre considerata un'area fondamentale nello sviluppo di qualsiasi essere umano. Essere autonomi significa essere in grado di fare un'attività da soli e di portarla a termine con buoni risultati. Nella pratica però molto spesso l'area dell'autonomia si riferisce in particolar modo alle abilità necessarie nella vita quotidiana (ad esempio, vestirsi, mangiare, lavarsi, etc) Fare da soli significa avere la possibilità di controllare ciò che accade intorno a noi e di comprenderlo a fondo. Fare da soli significa inoltre avere la possibilità di migliorare le proprie abilità funzionali ad agire direttamente sul proprio livello di partecipazione, in accordo anche con quanto suggerito dall'icf (OMS, 2001).

37 Per le persone con disabilità l autonomia è una condizione spesso preclusa Il fatto che vi siano difficoltà comunicative, cognitive e motorie, e a volte l impossibilità di esprimere delle scelte e di effettuare attività in autonomia, può spingere chi si occupa di loro a sostituirsi a loro nelle scelte. Insegnare a «fare da soli» significa riconoscere e riconsegnare dignità umana a una persona con difficoltà

38 - Difficoltà nel gestione della propria persona - Difficoltà ad utilizzare il wc e controllo degli sfinteri - Difficoltà negli spostamenti - Difficoltà nell orientamento spaziale - Difficoltà nell alimentarsi - Difficoltà a provvedere alla propria igiene personale - Difficoltà nelle autonomie domestiche

39 Strategie per le autonomie Certi cibi che possono provocare soffocamento NON vanno offerti a persone con difficoltà di masticazione o deglutizione Tenere in considerazione eventuali intolleranze e allergie Non sostituirsi agli altri ma dare il proprio aiuto formulando strategie compensative Utilizzo dei supporti visivi per l utilizzo del wc

40 Connotare ogni ambiente con il supporto di immagini visive LABORATORIO LABORATORIO ESPRESSIVO VISITA ALLE OPERE ATTIVITA RICREATIVE BAGNO

41 LA COMUNICAZIONE La comunicazione è uno scambio interattivo fra due o più partecipanti, dotato di intenzionalità reciproca e di un certo livello di consapevolezza, in grado di far condividere un determinato significato sulla base di sistemi simbolici e convenzionali di significazione e di segnalazione secondo la cultura di riferimento Elemento caratteristico dei sintomi autistici è la difficoltà/anomalia della comunicazione Data l importanza dedicheremo a questo argomento un intervento specifico

42 Grazie, Buon lavoro!