DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ

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Saverio Cirillo
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1 CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE Federazione Internazionale del Diabete

2 INTRODUZIONE Il diabete rappresenta una vera sfida nel campo della sanità pubblica. La Federazione Internazionale del Diabete stima che il diabete colpisca oggi più di 300 milioni di persone e che se non ci si attiverà, questo numero diventerà di 500 milioni nel tempo di una generazione. Il fardello di questa epidemia grava soprattutto sui paesi deboli e penalizza i gruppi più sfavoriti e più vulnerabili, comprese le popolazioni autoctone e le minoranze che vivono in paesi ricchi. L impatto a livello umano e l impatto sul costo dei servizi sanitari sono molto elevati. Le stime attuali indicano che le spese sanitarie a livello mondiale per il diabete hanno raggiunto i 378 miliardi di dollari nel 2010 che equivale al 12% di tutte le spese sanitarie. Questa cifra dovrebbe raggiungere nel 2030 i 490 miliardi. La risoluzione 61/225 dell ONU sul diabete afferma che il diabete è una malattia cronica, invalidante e costosa, che comporta gravi complicanze, gravi rischi per le famiglie, per gli Stati Membri e per il mondo intero e mette a serio rischio la realizzazione degli obiettivi di sviluppo stipulati a livello internazionale unitamente agli obiettivi di sviluppo del Millennio. La carta dei diritti e delle responsabilità riconosce che le persone affette da diabete possono giocare un ruolo essenziale nella lotta contro questo killer silenzioso se dispongono di diritti e di possibilità di agire in maniera egualitaria con i responsabili della salute e con i governi. Questa carta sottolinea anche che le persone affette da diabete hanno gli stessi diritti umani e sociali delle persone non affette dalla malattia. Sostiene il diritto fondamentale delle persone affette da diabete a vivere pienamente, offrendo loro la possibilità di educazione e lavoro, ma riconosce anche che le persone diabetiche hanno delle responsabilità. 2 - CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE

3 LA VISIONE La visione della carta è: Di ottimizzare la salute e la qualità di vita delle persone affette da diabete. Di permettere alle persone affette da diabete di avere una vita il più normale possibile. Di ridurre o eliminare gli ostacoli che possono incontrare le persone affette da diabete in modo che possano realizzarsi pienamente in quanto membri della società.... LA CARTA Denuncia sia i diritti che le responsabilità delle persone affette da diabete. Riconosce la grande varietà della qualità delle cure nel mondo così come le abitudini e le pratiche che possono influire in modo differente sulle persone affette da diabete. Rappresenta il riferimento in materia di cure, trattamento, prevenzione e educazione al quale tutti i paesi e i popoli possono aspirare. CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE - 3

Di ridurre o eliminare gli ostacoli che possono incontrare le persone affette da diabete in modo che possano realizzarsi pienamente in quanto membri della società.

4 1. IL DIRITTO ALLE CURE... Le persone affette da diabete hanno il diritto: Ad una diagnosi precoce e ad un accesso facile ed equo alle cure (comprese quelle psicosociali e di sostegno) indipendentemente dalla razza, dall origine etnica, dal sesso e dall età. Di ricevere regolarmente consigli, un educazione al diabete e un trattamento conforme alla buona pratica che si focalizzi sui loro bisogni, qualunque sia l ambito nel quale ricevono le cure. Di beneficiare di campagne di prevenzione e di educazione in tutte le strutture di cura. Ad accedere a servizi e cure di alto livello durante e dopo la gravidanza e il parto. Ad accedere a servizi e cure di alto livello per i bambini e gli adolescenti tenendo ben presente i bisogni particolari di coloro che non sono in grado di esprimerli. A cure appropriate che tengano conto della progressione della malattia e dei cambiamenti legati all età. Alla continuità delle cure appropriate in caso di urgenza o di catastrofi. Di essere trattati con dignità e rispetto - compreso il rispetto per le convinzioni personali, religiose o culturali proprie dell ambito familiare - dal personale sanitario e di non esitare a sottolineare aspetti negativi dei servizi senza che questo pregiudichi le loro cure. Che le informazioni riguardanti il loro diabete non siano divulgate a terzi senza il loro consenso e di avere la possibilità di scegliere se partecipare o non a programmi di ricerca senza che questo pregiudichi le loro cure. Di promuovere attività, individuali o collettive rivolte ai sanitari e ai politici, che portino al miglioramento delle cure e dei servizi relativi al trattamento del diabete. 4 - CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE

5 2. IL DIRITTO ALL INFORMAZIONE E ALL EDUCAZIONE... Le persone affette da diabete e i loro familiari o i curanti hanno il diritto: All informazione e all educazione in materia di diabete compreso il modo in cui si possa prevenire la malattia, il vantaggio di una diagnosi precoce per le persone a rischio elevato, come la malattia possa essere gestita in modo efficace e come accedere a risorse educative e cliniche. Ad una educazione di alta qualità riguardante l autogestione del diabete al momento della diagnosi e, se necessario, ad una educazione collettiva o individuale che integri gli aspetti clinici, comportamentali e psicosociali. A partecipare alla valutazione, pianificazione, attuazione ed anche allo sviluppo delle loro cure e dei loro obiettivi. A informazioni comprensibili sui nomi e la posologia dei farmaci, sulle loro azioni e i loro effetti secondari potenziali e sulle interazioni con altre patologie e/o altre terapie. Ad un accesso personale alla loro cartella clinica e il diritto che queste informazioni siano condivise con persone autorizzate dal paziente stesso. CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE - 5

vantaggio di una diagnosi precoce per le persone a rischio elevato, come la malattia possa essere gestita in modo efficace e come accedere a risorse educative e cliniche.

6 3. IL DIRITTO ALLA GIUSTIZIA SOCIALE... Le persone affette da diabete hanno il diritto: Di essere membri della società a pieno titolo, trattati con rispetto e dignità senza la necessità di dissimulare il fatto di essere affetti da diabete. A farmaci e tecnologie per il monitoraggio della malattia a costi contenuti. Ad essere trattati giustamente nel lavoro e nello sviluppo della loro carriera riconoscendo che esistono alcune professioni per le quali rischi provati possono limitare l impiego di persone affette da diabete. Di essere trattati con rispetto e dignità indipendentemente dall ambiente in cui vivono. Di non essere vittime di discriminazioni per quanto riguarda qualsiasi forma di copertura assicurativa e il rilascio della patente di guida. Di essere presi in carico nelle attività prescolastiche, scolastiche, extrascolastiche e sociali così come sul posto di lavoro, e di veder riconosciuto il tempo per assistere a incontri sanitari così come di poter eseguire controlli glicemici nel rispetto della privacy e assumere i farmaci in un luogo idoneo. Di creare e/o partecipare ad una associazione di pazienti e di sollecitare il sostegno di organizzazioni sanitarie e della società civile. 6 - CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE

A farmaci e tecnologie per il monitoraggio della malattia a costi contenuti.

7 4. RESPONSABILITÀ... Le persone affette da diabete hanno la responsabilità: Di condividere con i sanitari le informazioni sul loro stato di salute, i farmaci che utilizzano, le loro allergie, il loro ambiente sociale, il loro modo di vita e tutto quanto sia pertinente ad avere raccomandazioni sanitarie e determinare il trattamento più adeguato. Di gestire le loro cure e il piano di trattamento. Di adottare stili di vita sani nell ambito dell autogestione. Di riferire ai sanitari ogni problema riguardante la terapia che è stata loro raccomandata, compresi gli ostacoli che si incontrano per una corretta applicazione. Di informare la famiglia, la scuola, il datore di lavoro e i colleghi della loro malattia in modo che possano essere aiutati e sostenuti in caso di necessità Di mostrare considerazione e rispetto per i diritti delle altre persone affette da diabete e per i loro sanitari. Il documento è stato tradotto dalla dott.ssa Valeria Vallery è autorizzato dalla Federazione Internazionale del Diabete. CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI E DELLE RESPONSABILITÀ DELLE PERSONE AFFETTE DA DIABETE - 7

il loro modo di vita e tutto quanto sia pertinente ad avere raccomandazioni sanitarie e determinare il trattamento più adeguato. Di gestire le loro cure e il piano di trattamento.

8 Associazione Diabetici della Provincia di Reggio Emilia Associazione Diabetici di Reggio Emilia Via Boiardi, 2/ Reggio Emilia Tel. e fax info@assdiabre.it Federazione Internazionale del Diabete Federazione Internazionale del Diabete (FID) 166 Chaussée de la Hulpe B-1170 Bruxelles Belgio Tel Fax info@idf.org

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