Il ruolo delle Associazioni. Roberto Cocci Presidente Diabete Forum (giovani e adulti uniti per il diabete)

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1 Il ruolo delle Associazioni Roberto Cocci Presidente Diabete Forum (giovani e adulti uniti per il diabete)

2 Perchè parlare di coinvolgimento Il coinvolgimento dei pazienti/cittadini nella progettazione, erogazione e valutazione dei servizi sanitari fu teorizzato trent anni fa dalla Organizzazione Mondiale della Sanità durante la Conferenza di Alma Ata ed è stato valorizzato negli ultimi anni. Governi, autorità sanitarie e studiosi hanno auspicato la partecipazione dei pazienti/cittadini alla gestione dei servizi sanitari, mossi da considerazioni etiche e dalla consapevolezza che il loro coinvolgimento può contribuire a migliorare la qualità dei servizi sanitari. Fonte: PNLG Piano Nazionale linee Guida Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità

3 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti Il Piano Sanitario Nazionale ripropone un ulteriore attenzione nei confronti del ruolo delle Associazioni dei Pazienti, enfatizzando la necessità: della promozione del ruolo del cittadino e delle Associazioni nella gestione e controllo delle prestazioni del Servizio Sanitario; della partecipazione sostenibile dei pazienti e delle loro associazioni negli organismi e nei processi decisionali; del coinvolgimento dei familiari e delle Associazioni di volontariato nei percorsi sanitari. Tale coinvolgimento è elemento essenziale per sviluppare l empowerment del paziente e il grado di soddisfazione nei confronti dei servizi erogati e per consentire al volontariato di effettuare interventi non parcellizzati, ma sinergici e coordinati con i vari nodi del sistema e con le attività delle Istituzioni.

4 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti L importanza dell attività svolta dalle associazioni di volontariato è riconosciuta dalla maggior parte delle Regioni. La gestione integrata prevede l adozione di un protocollo diagnostico-terapeutico condiviso anche con le associazioni pazienti L attività prevalente dell Associazionismo va vista nell incremento dell informazione e consapevolezza delle persone affette da diabete. L azione dell Empowerment è cruciale per la finalità dell applicazione del Chronic Care Model.

5 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti Gli ultimi Piani Sanitari Nazionali pongono la necessità di soddisfare una domanda crescente di assistenza di natura diversa, basata su strategie che: migliorino la compliance operatore sanitario- paziente, il vissuto psicologico e l impatto sociale della malattia; individuino una linea di sviluppo che identifichi la famiglia, come un nodo della rete; coinvolga il volontariato come attore del processo decisionale, cercando al tempo stesso di fornirgli degli strumenti per fargli acquisire una cultura manageriale ed etica che lo porti ad operare con affidabilità, chiarezza ed efficienza.

6 Il volontariato nei PSN identifica il volontariato come elemento fondamentale in quella rete di relazioni che devono legare, in un rapporto di partnership, tutti i protagonisti del mondo della salute, e che viene identificato come capitale sociale enfatizza la necessità di favorire le varie forme di partecipazione del cittadino, in particolare attraverso il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni dei familiari. Inoltre prevede un ruolo attivo di queste organizzazioni, in modo da dare valore alle loro esperienze e conoscenze, ai fini di una adeguata programmazione dell offerta sanitaria ripropone un ulteriore attenzione nei confronti del ruolo delle Associazioni dei pazienti, enfatizzando la necessità: della promozione del ruolo del cittadino e delle Associazioni nella gestione e controllo delle prestazioni del Servizio Sanitario; della partecipazione sostenibile dei pazienti e delle loro associazioni negli organismi e nei processi decisionali; del coinvolgimento dei familiari e delle Associazioni di volontariato nei percorsi sanitari.

7 Il Coinvolgimento è elemento essenziale per: sviluppare l empowerment del paziente; valutare il grado di soddisfazione nei confronti dei servizi erogati; consentire al volontariato di effettuare interventi non parcellizzati, ma sinergici e coordinati con i vari nodi del sistema e con le attività delle istituzioni.

8 Le Associazioni dei Pazienti debbono essere riconosciute ed accreditate ai vari livelli istituzonali: locali, regionali, nazionali. Per Associazione di Pazienti Diabetici si devono intendere le organizzazioni di volontariato costituite da persone con Diabete o, per i minori, dai loro familiari, che rispondono ai requisiti delle leggi vigenti: Associazioni di volontariato Legge quadro n 266 del 11 agosto 1991; Associazioni ONLUS n 460 del 4 dicembre 1997; Associazioni di promozione sociale Legge n 383 del 7 dicembre 2000.

9 Il volontariato risorsa importante a livello di Sanità locale legge 16 marzo 1987, n. 115 prevede che le Unità sanitarie locali si avvalgano della collaborazione e dell aiuto delle Associazioni di volontariato nelle forme e nei limiti previsti dall art. 45 della legge 23 Dicembre 1978, n.833

10 Il ruolo delle Associazioni dei pazienti: tipizzazione e criticità Tipizzazione e diffusione Le Associazioni Diabetici sono molto diffuse su tutto il territorio italiano (350) e si differenziano spesso per le attività che svolgono e per gli ambiti di intervento. La rappresentatività dei diabetici Soci è molto variabile con organizzazioni, che pur svolgendo attività molto utili, hanno pochi iscritti fino a organizzazioni che contemplano un considerevole numero di soci. Criticità La limitazione nelle conoscenze, tecniche ed amministrative impedisce di intervenire efficacemente nelle attività previste dall organizzazione, con una riduzione dell efficienza e dell efficacia dell impegno sia nei confronti del paziente, che nei rapporti con il sistema sanitario e le istituzioni.

11 E fondamentale implementare il processo di formazione Attivare presso le Associazioni programmi di formazione della persona Esperto guida per la persona con diabete mellito incentrati su: la capacità di comunicazione e ascolto; la relazione d aiuto; la conoscenza di leggi e normative nazionali, regionali, locali riferite al diabete e complicanze; la gestione amministrativa e contabile dell Associazione; la capacità organizzativa e programmatoria. la presa in carico dei bisogni della persona con diabete;

12 Le associazioni come polo educazionale per la persona con diabete Le Associazioni dei pazienti possono contribuire al miglioramento dell educazione del paziente e del contesto sociale in cui egli vive ed opera, per: facilitare l accettazione della malattia; migliorare adesione alla terapia farmacologica; stimolare l adozione di uno stile di vita corretto; rispettare i protocolli terapeutici definiti dal Medico di medicina generale (MMG), dal Pediatra di libera scelta (PLS) o dal Servizio di Diabetologia.

13 L Associazione come punto di riferimento per : Fornire informazioni relative al diabete, all assistenza, alle normative di legge, ai diritti e doveri del Diabetico; Raccogliere le segnalazioni di problematiche o difficoltà riscontrate nella gestione e cura del diabete e delle complicanze, nelle difficoltà o discriminazioni incontrate nella vita sociale ; Dare aiuto alla risoluzione dei problemi; Creare intermediazione tra Territorio e Istituzioni; Sensibilizzare la popolazione al problema diabete al fine di diffondere la conoscenza del diabete cancellando un vecchio motto che purtroppo ancora oggi è realtà: PEGGIO DEL DIABETE E L IGNORANZA

14 L Associazione come punto di riferimento per : Provvedere alla formazione/informazione della popolazione per la diagnosi precoce del diabete (tipo 1 e tipo 2); Proporre soluzioni e/o i miglioramenti necessari per ridurre i disagi nella vita sociale (lavoro, scuola, sport ecc..); Verificare l efficacia delle azioni correttive/migliorative effettuate; Monitoraggio continuo dell applicazione delle normative nazionali, regionali e locali emanate e la loro congruità ed adeguatezza.

15 L Associazione dei pazienti come tutela dei diritti della persona con diabete I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete. I diritti comprendono la parità di accesso all informazione, all educazione terapeutica, al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze. Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l uso di metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa alla pari delle persone senza diabete deve essere considerato l obiettivo primario delle azioni di governo.

16 Il Manifesto per i diritti della persona con diabete é: l unico manifesto dei diritti della persona con diabete a livello mondiale; stato realizzato con metodologia e rigore socio-scientifico da Diabete Italia e da tutte le associazioni dei Pazienti e validato da enti terzi; stato tradotto in 9 lingue, per avere un profilo internazionale e favorire la comprensione nelle popolazioni migranti presenti in Italia stato stampato in copie e ben copie sono state scaricate dalle pagine web delle Associazioni dei Pazienti, delle Società Scientifiche, del progetto DAWN e dell ISS stato presentato al congresso mondiale di diabetologia organizzato a Montreal nel Novembre del 2009 dall International Diabetes Federation stato presentato nei maggiori congressi scientifici, sociali e sanitari organizzati in Italia stato adottato da sei Regioni e numerosi ASL;

17 Concludendo, é necessario: Considerare il diabete una priorità socio-sanitaria a livello parlamentare e governativo nazionale ed internazionale; Inserire il Diabete tra le patologie di grande rilevanza del SSN; Attivare un piano nazionale sul diabete, in linea con quanto prodotto dalla Commissione Nazionale sul Diabete; Sensibilizzare i governi regionali e le autorità sanitarie locali sul diabete, unificando le direttive sull assistenza, il trattamento e l autocontrollo; Favorire gli investimenti sul diabete in tema di prevenzione, diagnosi e trattamento precoce; Realizzare attività formative idonee a creare advocacy ed empowerment nelle Associazioni Pazienti; Emanare le normative che riguardano l esenzione tiket per l educazione e l informazione che sono indispensabili per una vita normale della persona; Creare una grande alleanza sul diabete per misurare e gestire gli outcome clinici, sociali, economici e politici connessi alla patologia diabetica; Aumentare la diffusione del Manifesto dei diritti della persona con diabete attraverso l adozione dello stesso da parte del Ministero della Salute, delle Regioni, di altre Istituzioni interessate e dei singoli parlamentari;

18 Conclusioni Bisogna passare dalla fase TEORICA, che non porta ad una maggiore compliance con la malattia alla fase PRATICA che sicuramente aiuta la persona con diabete, rendendola informata, coinvolta e capace di autogestirsi.

19 Grazie per l attenzione

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