Umanizzazione delle cure in oncologia. Rodolfo Passalacqua Direttore Dipartimento Oncologico ASST-Istituti Ospitalieri Cremona

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1 Umanizzazione delle cure in oncologia Rodolfo Passalacqua Direttore Dipartimento Oncologico ASST-Istituti Ospitalieri Cremona

2 Umanizzazione delle cure Intendiamo riferirci al fatto di dare il giusto peso agli aspetti psicologici, emotivi, spirituali, relazionali e sociali, che condizionano la qualità della vita dei malati in tutte le fasi della malattia. E un approccio rivolto a tutta la persona per affrontare una vasta gamma di esigenze molto umane. Institute of Medicine: Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families, 2008 Canadian Association of Psychosocial Oncology: Standard of Psychosocial Health Services for Persons with cancer and Families AIOM Linee Guida Assistenza Psicosociale dei Malati Oncologici, 2016 NCCN Guidelines Version Distress Management

3 Umanizzare l assistenza oncologica Applicare nei reparti, in maniera costante e routinaria nella pratica assistenziale, una serie di interventi di supporto psicologico, relazionale e fisico, validati con i criteri dell EBM, che rientrano sotto il termine di: Cure psicosociali Institute of Medicine: Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families, 2008 Canadian Association of Psychosocial Oncology: Standard of Psychosocial Health Services for Persons with cancer and Families AIOM Linee Guida Assistenza Psicosociale dei Malati Oncologici, 2016 NCCN Guidelines Version Distress Management

4 Cure psicosociali Scopo migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie con la prevenzione e riduzione dei disagi fisici e psichici Institute of Medicine: Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families, 2008 Canadian Association of Psychosocial Oncology: Standard of Psychosocial Health Services for Persons with cancer and Families AIOM Linee Guida Assistenza Psicosociale dei Malati Oncologici, 2016 NCCN Guidelines Version Distress Management

5 La maggior parte dei malati ancora non riceve le cure psicosociali di cui avrebbe bisogno Cancer Control 443 October 2015, Vol. 22, No. 4

6 Institute of Medicine (National Cancer Institute) Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families All patients with cancer and their families should expect and receive cancer care that ensures the provision of appropriate psychosocial health services. This report recommends ten actions that oncology providers, should undertake to ensure that this standard is met. Adler NE, Page AE, eds: National Academies Press; 2008.

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11 Centri HuCare-1 Centri HuCare 1

12 Pronovost, P. J et al. BMJ 2008;337:a1714 Strategie per trasferire le evidenze nella pratica

13 HQIS: Hucare Quality Improvement Strategy 1 Analisi del contesto, cioè identificazione di ostacoli/barriere presenti in ogni singolo reparto 2 Sostegno attivo ai reparti al fine di rimuovere gli ostacoli e favorire l applicazione degli interventi EBM 3 Verifica in cieco dell applicazione degli interventi nella routine e attestato al reparto

14 Progetto HUCARE: INTERVENTI Psicosociali 1. Informazione ed Educazione dei pazienti a) Percorso informativo e di supporto (PIS) b) Infermiere di riferimento 2. Comunicazione fra sanitari e pazienti a) Corsi di formazione per medici/infermieri/altro personale b) Lista di domande 3. Supporto psicologico e sociale a) Rilevare ansia e depressione a tutti i pazienti b) Rilevare i bisogni sociali

15 PUNTO INFORMATIVO E DI SUPPORTO (PIS) Progetto HuCare

16 INFERMIERE DI RIFERIMENTO (primo mese dall accesso) Accoglie il paziente, presenta il reparto, descrive il percorso informativo Analizza i bisogni del paziente e risponde ai bisogni informativi (PIS) Orienta il paziente fra i materiali informativi disponibili (PIS) Somministra i questionari per la rilevazione del distress psicologico (PDI) e psico-sociale (NEQ) e li raccoglie Valuta l esito dei questionari e avvia le necessarie consulenze (psicologo, assistente sociale ecc..)

17 Senso di sicurezza nel comunicare la 6.70 ± Risultati corsi di comunicazione (durata 3 giorni, 11 edizioni,156 medici oncologi) Aspetti indagati Sicurezza nel comunicare la diagnosi di cancro Pre- corso (Mean±SD ) Post- corso (Mean± SD) P value* 7.5 ± ± 1.64 <0.01 Sicurezza nel comunicare una recidiva 7.50 ± ± 1.57 <0.01 Comunicare il passaggio a terapia palliativa Discutere con il paziente dei problemi psicologici 6.23 ± ± 1.76 < ± ± 1.55 <0.01 Discutere di problemi sessuali 6.31 ± ± 1.90 <0.01 Discutere degli studi clinici 7.81 ± ±

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20 CENTRE N. TRAINING COURSES REFERENCE NURSE PIS QUESTION PROMPT LIST (QPL) PSYCHO-SOCIAL EVALUATION 1 SI SI SI SI SI 2 SI SI SI SI SI 3 SI SI SI SI NO (67%) 4 SI SI NO (8%) NO (67%) SI 5 SI SI SI NO (42%) SI 6 SI SI SI SI SI 7 SI SI SI NO (69%) SI 8 SI SI SI SI SI 9 SI SI SI SI SI 10 SI SI SI SI SI 11 SI SI SI SI SI 12 SI SI SI SI SI 13 SI SI SI SI SI 14 SI SI SI SI SI 15 SI SI SI SI SI 16 SI NO (8%) NO (8%) NO (0%) NO (8%) 17 NO (10%) SI SI SI SI 18 SI SI SI SI SI 19 SI SI SI NO (7%) SI 20 SI SI SI SI SI 22 SI SI SI SI SI 23 SI SI SI NO (45%) SI 24 SI NO (30%) NO (30%) NO (10%) NO (20%) 25 SI SI SI SI SI 26 SI SI SI SI SI 27 SI SI SI SI SI 28 SI SI SI SI SI

21 Ricadute del progetto HuCare Benefici per i pazienti Migliore informazione e comunicazione Maggior continuità e adesione alle cure Riduzione del distress psicologico Accesso ad un ampio range di interventi di supporto psico-sociali (se necessari) Aumento della soddisfazione

22 Ricadute del progetto HuCare Benefici attesi per la società Personale sanitario più preparato Minore fuga e abbandoni delle cure verso terapie alternative, Miglior rapporto dei cittadini utenti con l ospedale, Maggiore facilità di passaggio a cure palliative, Minori denunce e richieste di risarcimenti ecc.

23 Progetti in corso

24 La formazione alla comunicazione Elemento centrale e indispensabile per favorire l applicazione delle cure psicosociali nei reparti

25 Scuola AIOM-HuCare Creazione della Scuola di Umanizzazione AIOM-HuCare (Humanization in cancer Care) L AIOM è la prima società scientifica a creare una Scuola di Umanizzazione

26 Scuola di Umanizzazione AIOM-HuCare Palazzo delle Stelline - Milano

27 Obiettivi della Scuola 1. Formare i medici e gli infermieri dei reparti oncologici per acquisire le competenze e le capacità necessarie per una efficace comunicazione con i pazienti e familiari: Coinvolgimento degli infermieri nel percorso informativo e di supporto dei malati (PIS) Introduzione della figure di Infermiere di Riferimento Fornire a tutti i pazienti una lista di domande (QPL) per favorire la comunicazione e il loro coinvolgimento nelle decisioni.

28 Obiettivi della Scuola 2. Favorire l implementazione di interventi psico-sociali di dimostrata efficacia all interno dei reparti oncologici: Screening di ansia e depressione Screening dei bisogni sociali Fornire sostegno psicologico e sociale

29 Obiettivi della Scuola 3. Sviluppare progetti di ricerca nell area psicosociale: Progetto HuCare2: Trial clinico controllato e randomizzato, per consentire ai reparti oncologici Italiani di avviare un percorso di implementazione di interventi psicosociali e valutare l efficacia di questi interventi (e di nuove modalità di comunicazione col paziente) sulla Health-Related Quality of Life (HR-QoL) dei malati.

30 Progetto HuCare-2 Progetto Nazionale per l Umanizzazione dell Assistenza Oncologica (HuCare) IMPLEMENTAZIONE DEGLI INTERVENTI PSICOSOCIALI NELLE ONCOLOGIE ITALIANE e IMPATTO DEGLI INTERVENTI NELLA QUALITÀ DI VITA DEI MALATI

31 Scopi del progetto Due scopi principali: Consentire ai reparti oncologici Italiani di avviare un percorso di implementazione di interventi EBM per l assistenza psicosociale dei pazienti e dei loro familiari. Valutare l efficacia di questi interventi (e di nuove modalità di comunicazione col paziente) sulla Health-Related (HR-QoL) dei malati,

32 Centri HUCARE-2 Torino, Orbassano Torino, Molinette Milano, INT Verona, Negrar Udine Fano Napoli, Monaldi Campobasso Brindisi Cosenza Nuoro Sassari Messina Palermo, Giaccone Trapani

33 Proposte Rendere obbligatorio, nel curriculum formativo di medici e infermieri, un corso di formazione alla comunicazione, validato EBM, di 3 giorni, con aggiornamenti periodici Favorire la partecipazione di tutti i centri oncologici al percorso HuCare di implementazione degli interventi. Accreditare all eccellenza delle cure psicosociali i centri oncologici che hanno implementato gli interventi psicosociali

34 Commento finale Le cure psicosociali vanno garantite a tutti i malati di tumore sin dalle prime fasi della diagnosi insieme alle cure oncologiche tradizionali, alle cure palliative e del dolore. Fare ricerca e mantenere sempre un approccio scientifico a queste tematiche, evitando di cadere in comportamenti paternalistici e non verificati

35 Gruppo di coordinamento progetto HuCare

36 Ministry of Health Lombardia Region HuCare Project Gruppo di Coordinamento progetto HUCARE Rodolfo Passalacqua Oncologo (Resp. Scientifico), Cremona Caterina Caminiti Biostatistico, Parma Maria Antonietta Annunziata Psiconcologo, Aviano Claudia Borreani Psiconcologo, Milano Maria Grazia Ollari Sociologo, Parma Daniele Fagnani Vimercate, Milano Luciano Isa Gorgonzola Milano Gianvito Donati Coordinatore Infermieristico, Cremona Raffaele Maddalena Coordinatore Infermieristico, Vimercate Pietrantonio Zerla Coordinatore Infermieristico, Vimercate Jessica Saleri Psicologo, Cremona Francesca Diodati Ricerca Bibliografica, Parma Silvia Filiberti Psiconcologo, Cremona Colucci Elisa Segreteria, Cremona