Giovanni Bruno Giordano ; Teresa Di Nardo; Nicola Giugliano. Valentina Dubbio
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- Angelo Raffaello Bernardini
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1 NOME DELL' SIGLA DELL' PATOLOGIA REFERENTI REGIONALI TELEFONO SITO WEB BAMBINI CON IMMUNODEFICIENZA ABIP NAPOLI PRIMITIVA IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE Giovanni Bruno Giordano ; NEUROFIBROMATOSI - SEZIONE ANF NEUROFIBROMATOSI Michele e Lia Palomba ; ; mpalomba@bcp.it; mpalomba@neurofibroma tosi.it; campania@neurofibromat osi.it osi.org/sezioni.php?action =scelta®ione=campani a NEURO FIBROMATOSI NEURO FIBROMATOSI NEUROFIBROMATOSI Mariastella Eisemberg anfcaserta@gmail.com osi.org/ FONDAZIONE ABIO PER IL BAMBINO IN ABIO_NAPOLI OSPEDALE- CAMPANA Teresa Di Nardo; Nicola Giugliano ; segreteria@abionapoli.org dettaglio.asp?r=campania FONDAZIONE ABIO PER IL BAMBINO IN OSPEDALE- ABIO_CASTELLAMMARE CAMPANA abiocastellammare@liber o.it dettaglio.asp?r=campania DI FAMIGLIE CON DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE PATOLOGIE DI FAMIGLIE CON DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE PATOLOGIE AFADOC AFADOC DEFICIT ORMONE CRESCITA - SINDROME DI TURNER - PANIPOPITUITARISMO - SGA Cinzia Sacchetti (SMALL FOR GESTATIONAL info@afadoc.it AGE) - SINDROMI DI EHLERS- DANLOS DEFICIT ORMONE CRESCITA - SINDROME DI TURNER - PANIPOPITUITARISMO - SGA Valentina Dubbio (SMALL FOR GESTATIONAL AGE) - SINDROMI DI EHLERS- DANLOS ; valedubbio@hotmail.com
2 ITALIANA CELIACHIA - REGIONE AIC CELIACHIA Teresa D'Amato aicampania@celiachia.it t/ ITALIANA PRIMITIVA (DCP) - SINDROME DI AID - Kartagener PRIMITIVA - SINDROME DI Rossana Rega / rossana1981@alice.it ITALIANA PRIMITIVA (DCP) - SINDROME DI AID - Kartagener PRIMITIVA - SINDROME DI Teresa Iavarone teresa.iavarone@uniparth enope.it ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22 AID onlus SINDROME DA DELEZIONE 22q11 - SINDROME DI DI GEORGE - SINDROME VELOCARDIOFACIALE DI SHPRINTZEN Elisa Grella campania@aidel22.it AL dott. Siciliano segreteria@aifrut.it AL dott. Canale AL Prof.ssa Martinelli AL Sig.ra Buglione tel: info@aifrut.it
3 ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI AIMPS E MALATTIE AFFINI ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI ITALIANA PER LA RICERCA SULL'ANEMIA DI FANCONI AIMPS MUCOPOLISACCARIDOSI (DA I A IX), ASPARTILGLICOSAMINURIA, FUCOSIDOSI, GANGLIOSIDOSI, GM1, GM2, MALATTIA DI FABRY, MANNOSIDOSI, MUCOPOLISACCARIDOSI (DA I A IX), ASPARTILGLICOSAMINURIA, FUCOSIDOSI, GANGLIOSIDOSI, GM1, GM2, MALATTIA DI FABRY, MANNOSIDOSI, AIRFA ANEMIA DI FANCONI Albina Parente Fam. Sepulveres sepulveres@virgilio.it Angelina D'Amodio tel: presidenzafanconi@airfa.i t PER L'INFORMAZIONE E LO STUDIO DELL'ACONDROPLASIA AISAC ACONDROPLASIA Brunella Severino benevento@aisac.it ITALIANA SPINA BIFIDA AISB SPINA BIFIDA Paola Majello cell: p.majello@libero.it ITALIANA AISLA Antonio Bianco (segret.) biancolista@alice.it ITALIANA AISLA Vincenzo Iaccarino vincenzoiaccarino@tin.it IRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI AISMAC MALFORMAZIONE DI CHIARI 1, SIRINGOMIELIA Paesano Massimo; Mazzella aismac.campania@gmail. com
4 ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS AISW SINDROME DI WILLIAMS Mauro Russo ams.org/ ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS AISW SINDROME DI WILLIAMS Diodemo Dell Orto ams.org/ FENILCHETONURIA E APE FENILCHETONURIA Massimo Minichini minichini@micso.net epku.it/ PKU Nunzio Mitilini m.mitilini@tin.it REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE ARFSAG IPERPLASIA CONGENITA DEL SURRENE Alberto Borrelli cell: / albertoborrelli@libero.it REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE ARFSAG IPERPLASIA CONGENITA DEL SURRENE Maria Quintiliano tel: ITALIANA OSTEOGENESI IMPERFETTA AS. IT.O.I OSTEOGENESI IMPERFETTA pietro cobio ; pietrocobio@virgilio.it / CAMPANA LOTTA FIBROSI CISTICA CAMPANA LOTTA FIBROSI CISTICA FIBROSI CISTICA Ciccone fax: e tel info@cf-campania.com
5 ASSOCIAZIONI GENITORI ASSOCIAZIONI GENITORI DI DI BAMBINI CON BAMBINI CON INTESTINO INTESTINO CORTO CORTO INTESTINO CORTO David Gentile cell: ASSOCIAZIONI MICROCITEMICI ASSOCIAZIONI MICROCITEMICI TALASSEMIA Angela Iacono / iacono.angela@libero.it ITALIANA NIEMANN-PICK ITALIANA NIEMANN-PICK NIEMANN-PICK Mario Rulli Referente per la Regione Campania mario.rulli@libero.it rg/ VOLONTARI OSPEDALIERI AVO - Napoli M. Rosaria Russo tel: Fax: Lucia AVO - Castellammare VOLONTARI OSPEDALIERI D'Amora (segretaria) damoralucia@alice.it AVO - Castellammare VOLONTARI OSPEDALIERI Luciana Cammone (pres.) lucianacammone@avo.it Antonia AVO - Castellammare VOLONTARI OSPEDALIERI Lauritano (vice pres.) COMITATO REGIONALE MALATTIE RARE COREMAR Orfeo Mazzella tel: fax: coremar.campania@gmail.com
6 PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA DEBRAITALIA EPIDERMOLISI BOLLOSA Raffaella De Angelis (ref.) it NAZIONALE COREA DI HUNTINGTON HUNTINGTON COREA DI HUNTINGTON Pasquale Ottaiano GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER PARENT PROJECT DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE - BECKER Alfonso Pizzano a.pizzano@parentproject. org alia/ SINDROME DI PRADER WILLI SINDROME DI PRADER WILLI SINDROME DI PRADER WILLI MariaPia Greco fax: tel: nuptila@libero.it rvista.org/index.php?optio n=com_content&view=arti cle&id=47&itemid=61 CAMPANA PER LE MALATTIE EREDITARIE DELLA RETINA RETINA ONLUS RETINOPATIE EREDITARIE info@retinacampania.it; segreteria@retinacampan ia.it; a.it/ presidente@retinacampan ia.it SINDROME DI DOWN SINDROME DI DOWN SINDROME DI DOWN Adriano Tedeschi tel: sindromedidown@tin.it t/introduction/index.html UNIONE MALATTIE RARE UMAR MALATTIE RARE Claudio Cigliano (vicepres.) cell: clciglia@unina.it /index.php UNIONE MALATTIE RARE UMAR MALATTIE RARE Silvana Saini (Presidente) cell: info@umaronlus.org /index.php
7 UNIAMO FIMR Delegazione Regionale UNIAMO MALATTIE RARE Elisa Grella, Raffaella De Angelis ; ; (segreteria nazionale) portavoce.campania.unia niamo.org MATTIA FAGNONI ONLUS AMFO SINDROME DI SANDHOFF ; org/associazione-onlus/
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