UNIAMO FIMR onlus. Federazione Italiana Malattie Rare. Le azioni delle associazioni dei cittadini. Renza Barbon Galluppi Roma, 23 maggio 2007

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1 . UNIAMO FIMR onlus Federazione Italiana Malattie Rare. Le azioni delle associazioni dei cittadini Renza Barbon Galluppi Roma, 23 maggio 2007

2 UNIAMO FIMR onlus Federazione Italiana Malattie Rare Organizzazione nazionale tra associazioni di pazienti che si dedica a tutelare i diritti dei pazienti con Malattie Rare e a migliorare la qualità della vita di tutte le persone coinvolte

3 UNIAMO FIMR onlus Federazione Italiana Malattie Rare Fondata nel Luglio 1999 a Roma 2 sedi: Roma, Venezia Consiglio Direttivo: 7 persone Oltre 50 associazioni aderenti, oltre 600 patologie rappresentate Finanziamenti: quote, contributi, donazioni, progetti

4 Malattie Rare, fatti e cifre Incidenza minore di 5 casi su persone L 80% sono di origine genetica Sono il 10% delle malattie che affliggono l umanità Ne sono state identificate oltre Molte sono croniche, degenerative, invalidanti e da trattare per tutta la vita. Vengono colpiti specialmente i bambini ma anche gli adulti e possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita Oltre 2 milioni di pazienti in Italia ed oltre 20 milioni in Europa

5 Storia della tutela delle Malattie rare 1983: Orphan Drugs Act - US 1993: Orphan Drugs Regulation Japan 1998: Orphan Drugs Program Australia 2000: European Regulamentation 141 Europa 2001: D.M Italia

6 D.M. 279 del 18 maggio Istituisce una rete di centri di riferimento e l esenzione dalle spese per i farmaci necessari a curare o trattare malattie rare 2. Promuove un indagine conoscitiva dei registri di malattie rare già esistenti a livello locale, regionale, interregionale e nazionale 3. Non considera l esistenza delle associazioni di pazienti ed il lavoro da loro svolto 4. Non legifera sui Farmaci Orfani

7 Commissione D.M. 6/6/02 per Interventi Urgenti a sostegno delle persone affette da MR 11 luglio 2002 nella Conferenza Stato Regione Tavolo Tecnico Interregionale permanente per il coordinamento dell attività assistenziali per le M.R. 6 agosto 2003 designazione dei rappresentanti regionali nel tavolo tecnico

8 30 settembre 2003, n. 269 Disposizioni urgenti per favorire lo sviluppo e la correzione dell andamento dei conti pubblici Art. 48 a) tetto di spesa per l assistenza farmaceutica - b) fondo specifico per : la ricerca l impiego, a carico del SSN, di farmaci orfani per malattie rare e di farmaci per una speranza di cura in attesa della commercializzazione

9 Gli interventi più urgenti a favore dei pazienti affetti da malattie rare Aggiornamento continuativo dell elenco delle malattie rare per le quali è possibile la presa in carico del paziente Ridefinizione dei LEA Definizione delle prestazioni erogabili in esenzione < terapie riabilitative-cure palliative assistenza psicoterapeutica>

10 Gli interventi più urgenti a favore dei pazienti affetti da malattie rare Incentivi alla ricerca Incentivi alla prevenzione Individuazione dei centri di eccellenza Accelerazione dei processi di commercializzazione di farmaci nuovi/innovativi Definizione di un PROGETTO GLOBALE INDIVIDUALE Ridefinizione dei componenti delle COMMISSIONI D INVALIDITA

11 Le Malattie Rare richiedono un assistenza continuativa e specialistica Non può essere sostenuta dalla famiglia Necessita di un intervento di supporto pubblico Necessità di prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria Necessità di percorsi assistenziali mirati

12 La mission Promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da Malattie Rare Proporre le azioni in difesa delle Malattie Rare Promuovere la Ricerca e l Informazione Sviluppare l Accesso alle terapie

13 Consapevolezza e responsabilità La persona vista come soggetto CAPACE, attraverso le Associazioni, di sviluppare capacità di controllo politico e di capacità contrattuale ( empowerment ) Empowerment come conferimento di responsabilità e di potere

14 Sviluppo di una cultura dell impegno civico Membro della Commissione Ministeriale relativa al DM Applicazione dell art. 9 del Regolamento (CE) n. 141/2000 del Promozione del Ddl n. 2 Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie 2006 Promozione di emendamenti per l integrazione di un fondo a favore delle MR finanziaria 2007 Seminari annuali e corsi ECM per il personale medico Evidenziatore delle criticità del regolamento 279/2001 Promozione del Ddl n del 22 marzo 2007

15 Con l impegno di PARTECIPARE ai tavoli decisionali di programmazione sulle malattie rare La partecipazione attiva dei cittadini è prevista titolo IV del Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 recante: Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale, a norma dell articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n articolo 1, comma 6 della Legge 8 novembre 2000, n. 328 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali."

16 Attività Servizi per le associazioni: - consulenza amministrativa / legislativa - formazione - informazione - coordinamento - promozione di nuove forme associative

17 Attività Servizi per i terzi: - Ponte tra pazienti e associazionismo - Ponte tra medico / paziente / associazione - Ponte tra Centro di Eccellenza / Centro di Conoscenza / paziente /associazione - Creazione di una rete - Rete delle malattie rare.

18 Attività Collaborazione e promozione del libro Malattie Rare Associazioni in Italia e dell Annuario delle Malattie Rare - prodotti da ORPHANET Italia Partecipazione in Cittadinanzattiva Collaborazione con ANFFAS Nazionale Organizzazione e coorganizzatori di Congressi Nazionali ed internazionali sulle Malattie Rare, es: SIGU Lido di Venezia 8-11 novembre 06 - EURORDIS Building a Comunity - Venezia, aprile 05

19 Attività progetti 2007 POLLICINO Banca dati di supporto ai malati di malattie rare e loro familiari e ai medici di base. Finanziato all 80% dal Ministero delle Politiche Sociali (ex Welfare) INSIEME Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare 3 incontri: nord/centro/sud Finanziato all 80% dal Ministero delle Politiche Sociali (ex Welfare) Newsletter & Newspaper Pubblicazione di una Newspaper su base telematica a carattere settimanale con raccolta di notizie e approfondimenti pubblicazione di una Newsletter cartacea a carattere trimestrale Corsi di Formazione Professionali con ECM ECM (Educazione Continua in Medicina) sulle Malattie Rare Partner del progetto FARMINDUSTRIA

20 Attività nazionali progetti 2008 FANTA SIA Seminari sul tema del sospetto clinico, dell accertamento diagnostico e del percorso dalla diagnosi alla terapia Finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale DADO MAGICO Eventi di formazione legislativa in ambito sociale, sanitario e socio-sanitario Finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale

21 Attività internazionali Eurordis Rapsody CAPOIRA CNA EuOrphan Eurogentest

22 Eurordis UNIAMO è: Aderente a Eurordis come National Alliance Coordinamento delle National Alliances Partecipante ai gruppi di lavoro ed alle attività Partner italiano

23 Malattie Rappresentate Ieri Acondroplasia Cistite Interstiziale Deficit ormone della crescita Depranocitosi Emocromatosi Fibrosi Cistica Glicogenosi Immunodeficienze Primitive Lupus Eritematoso Sistemico Malattie Metaboliche Ereditarie Microcitemia Neuroblastoma Panipopituitarismo Patologie Endocrine, Ipofisarie, Diabetiche Porfiria Pseudoxantoma Elasticum Retinite Pigmentosa Talassemia

24 Malattie Rappresentate Oggi Acondroplasia Amaurosi congenita Leber Anemia di Blackfan Diamont Atassia - Telangectasia Atrofia essenziale dell iride Atrofia ottica di Leber Cheratocono Ciclite eterocronica di Fuch Cistite Interstiziale Congiuntivite lignea Deficit Alfa 1 Antitripsina Deficit ormone della crescita Degenerazione della Cornea Diabete Insipido Dilazione cromosoma 22 Discinesia Ciliare Primaria Disordini Endocrini Distonie Distrofie retiniche ereditarie Drepanocitosi Emeralopia congenita Epidermiolisi Bollosa Fibrodisplasia ossificante progressiva Immunodeficienze Primitive Ittiosi Leucodistrofie Linfangioleiomiomatosi Lupus Eritematoso Sistemico Malattia di Eales Malattia di Niemann Pck Malattie Esostanti Malattie Metaboliche Ereditarie Malattie Reumatiche Infantili Malformazioni Ano-Rettali Mastocitosi Microcitemia Miopatie Rare Neoplasie Endocrine Multiple Neurofibromatosi Osteogenesi Imperfetta Panipopituitarismo Patologie Endocrine, Ipofisarie, Diabetiche Porfiria Pseudoxantoma Elasticum Pubertà Precoce Retinite Pigmentosa Sclerodermia Sclerosi Multipla Sclerosi Tuberosa SGA Short Gestional Age Sindrome Aicardi-Goutières Sindrome di Behr Sindrome di Cogan Sindrome di Eblers-Danlos Sindrome di Goldenhar Sindrome di Kartagener Sindrome di Klinefelter Sindrome di Oguchi Sindrome di Poland Sindrome di Rett Sindrome di Tourette Sindrome di Turner Sindrome di Williams Talassemia Vitreoretinopatia essudativa familiare

25 Sede Legale: Viale Glorioso, Roma Sede Operativa: San Marco, Venezia Tel. Fax: 041/ Sito web: c.c.postale GRAZIE