PUNTO DI ASCOLTO TRA MALATI NEUROMUSCOLARI, MEDICI E RICERCATORI

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1 PUNTO DI ASCOLTO TRA MALATI NEUROMUSCOLARI, MEDICI E RICERCATORI La legislazione per le malattie rare Policlinico San Donato, 19 settembre 2015 Galdino Cassavia - Dipartimento Cure Primarie dell' ASL Milano 2 Una Rete per le Malattie Rare La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara. La Rete per le malattie rare è stata istituita dal Decreto Ministeriale N. 279 del 18 maggio del In precedenza, le malattie rare erano già state indicate come un'area prioritaria di azione di sanità pubblica dal Piano Sanitario Nazionale La Rete è costituita da Presidi di riferimento e da Centri interregionali o regionali con funzioni di coordinamento. Il coordinamento nazionale è affidato al Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l Istituto Superiore di Sanità.

2 Una Rete per le Malattie Rare La Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. VII/7328 dell 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 35 Presidi e da un Centro di Coordinamento. Il Gruppo di Lavoro è composto da referenti della Direzione Generale Sanità, della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale, del Centro di Coordinamento, dei Presidi della Rete Regionale, delle ASL e delle Associazioni di Pazienti.

3 Malattie rare esenti dalla partecipazione al costo Tra le specifiche forme di tutela introdotte dal Decreto Ministeriale 279/2001 vi è il diritto all esenzione dalla partecipazione al costo (esenzione dal ticket) per le prestazioni sanitarie incluse nei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi, il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della malattia rara. Per ottenere l attestato di esenzione per malattia rara il paziente deve presentare all ASL di competenza territoriale il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato da un medico specialista di un Presidio della Rete abilitato per la condizione rara in oggetto. Malattie rare esenti dalla partecipazione al costo L'Allegato 1 al DM N 279/2001 individua le malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all esenzione dalla partecipazione al costo. Per consentirne un identificazione univoca ai fini dell esenzione ciascuna malattia rara è stata associata ad uno specifico codice di 6 caratteri (codice di esenzione). Le condizioni il cui codice presenta in terza posizione la lettera G sono, in realtà, dei "gruppi di malattie rare", a i quali possono afferire una o più patologie rare specifiche, definite come malattie rare afferenti. Il sopraccitato Allegato 1 non elenca tutte le malattie rare afferenti ai gruppi, ma reca solo alcune patologie a titolo esemplificativo.

4 ricetta dematerializzata nuovi codici E30-E40 Le nuove codifiche identificano cittadini affetti da patologie croniche o rare con reddito complessivo familiare non superiore a ,00 ( incrementato in funzione del nucleo familiare, sulla base dei parametri definiti nella Tabella 2 al D.lgs. 109/98). Si tratta di un esenzione già in essere da tempo in Lombardia e che non viene modificata. Il cambiamento riguarda solo le modalità di autocertificazione del diritto e si è reso necessario per permettere ai medici, grazie all introduzione di nuove specifiche codifiche, di effettuare prescrizioni con ricetta dematerializzata, come richiesto dalle norme nazionali. I cittadini già esenti per malattia rara, in possesso del tesserino rosa rilasciato dalla ASL, che siano nelle condizioni reddituali sopra indicate, devono far registrare nell anagrafe del Sistema Informativo Socio Sanitario (SISS) il nuovo Codice Esenzione di riferimento

5 Norme per il diritto al lavoro Legge 12 marzo 1999, n. 68 Norme per il diritto al lavoro dei disabili e successive modifiche e integrazioni. L articolo 1 della Legge 68/99 recita: La presente legge ha come finalità la promozione dell'inserimento e dell integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. La Legge 68/99 stabilisce che i datori di lavoro privati e pubblici con più di 15 dipendenti al netto delle esclusioni, siano tenuti ad avere alle proprie dipendenze lavoratori appartenenti alle categorie protette (disabili) iscritti in appositi elenchi gestiti dall'agenzia del lavoro della provincia di riferimento. Inoltre, l articolo 18 della Legge 68/99 prevede che i datori di lavoro che occupano oltre 50 dipendenti hanno l'obbligo di assumere: vedove e orfani del lavoro, per servizio, di guerra e i profughi italiani, nella misura di un'unità nel caso d'aziende che occupano da 51 a 150 dipendenti e nella misura dell'1% per le restanti (percentuale che si aggiunge al 7% previsto per l'assunzione dei disabili). Disabili e lavoro. Legge 68/99: gli aventi diritto.! età minima 15 anni, purché sia assolto l'obbligo scolastico, e mantenimento del diritto sino all'età pensionabile;! persone in età lavorativa affette da una o più minorazioni fisiche, psichiche, sensoriali e portatori di disabilità intellettiva, con un grado d'invalidità riconosciuta dagli Enti che seguono le varie cause invalidanti, superiore a una determinata soglia;! essere disoccupati (eccezione fatta per la partecipazione a concorsi pubblici)

6 Grazie per l attenzione Galdino Cassavia - Dipartimento Cure Primarie dell' ASL Milano 2