sensibilizziamo il maggior numero di persone possibile e raccogliamo fondi per la ricerca sulle cellule staminali corneali adulte.

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2 Siamo un associazione di volontariato formata da giovani volontari che si propone, attraverso numerose iniziative, di diffondere al pubblico la conoscenza in merito alle malattie rare; sensibilizziamo il maggior numero di persone possibile e raccogliamo fondi per la ricerca sulle cellule staminali corneali adulte.

3 Vantiamo partnership con il comune i Abano Terme, il comune di Selvazzano Dentro, l università di Padova, l università di Bologna, FBOV (fondazione banca degli occhi del Veneto), l istituto superiore di sanità, Eurordis ed Orpha.net.

4 Il PROGETTO SCUOLA- Rareducando, che l associazione P63 Sindrome EEC international onlus propone, si rivolge a tutte le classi della scuola, dalle elementari fino agli istituti superiori. Sia i giovani che i bambini più piccoli possono comprendere in egual modo temi di grande importanza come la ricerca e il sostegno per le malattie rare e possono fare proposte altrettanto valide. Un progetto che proponiamo ad un pubblico a 360 e che verte intorno ai principi dell Associazione, ovvero fare informazione, aggregazione e sostegno alla ricerca.

5 Una malattia si definisce rara quando si presenta nella popolazione con una prevalenza uguale o superiore ad 1 persona su L eziologia della malattia rara può essere di tipo genetico, metabolico o infettivo. La malattia rara è progressiva, degenerativa, cronica e dolorosa, spesso è disabilitante e compromette la qualità della vita. Per queste patologie non esiste una effettiva cura ma i sintomi possono essere trattati per migliorare tipo e durata di vita se la malattia è diagnosticata correttamente

6 La sindrome EEC è una patologia malformativa congenita causata dalla mutazione del gene p63 e caratterizzata da: Anomalia degli arti; Anomalia del palato (aperto) e labbro leporino; Capelli denti e unghie deboli; Pelle secca (ipoidrosi); Alterazioni della superficie oculare; Disfunzione dell epitelio corneale (che si logora portando a una diminuzione della capacità visiva).

7 Con questo progetto, ideato da noi volontari per i giovani, vogliamo raggiungere uno scopo ben preciso: vogliamo insegnare ai giovani, ai nostri coetanei e anche a chi è più giovane di noi, cosa comporti avere una malattia rara, in modo che siano consapevoli delle innumerevoli difficoltà che incontra un malato raro nella vita quotidiana. Tutto questo attraverso un linguaggio semplice e diretto, che passa più velocemente perché siamo noi giovani volontari che lo comunichiamo.

8 Dopo un iniziale introduzione sul mondo delle malattie rare, sulla EEC e riguardo l associazione, le classi coinvolte vengono suddivise in gruppi di lavoro coordinati dai diversi volontari. Attraverso diverse tipologie di gioco, i ragazzi si immergono nelle tematiche inerenti a questa delicata fascia di popolazione.

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10 Gli argomenti trattati dai vari gruppi sono: cellule staminali screening neonatale malattia genetica farmaci orfani consulenza genetica

11 A seguito dell attività proposta agli studenti è stato chiesto loro di rispondere ad un questionario di gradimento. I risultati ci permettono di avere un riscontro del lavoro svolto. Ad oggi i questionari raccolti hanno evidenziato un generale interesse e gradimento da parte degli studenti riguardo all attività da noi proposta.

12 Il progetto che proponiamo ha una duplice valenza: 1. è estremamente economico dal punto di vista finanziario; 2. permette di raggiungere agevolmente un ampio numero di giovani studenti.

13 Il primo progetto legato al mondo delle malattie rare pensato ed ideato per i ragazzi delle scuole elementari, medie e superiori. La malattia rara spiegata attraverso giochi, attività e lezioni interattive.

14 E ricorda non c è nulla di raro quando conosci! A cura dei volontari dell associazione P63 SINDROME EEC INTERNATIONAL ONLUS.

15 Cristina Bolzonella Presidente Cell Sede legale Via Buccari, Tencarola di Selvazzano, Padova codice fiscale: tel sito web: