Oggetto: Convegno AIFA L interazione del paziente nelle politiche regolatorie e di assistenza farmaceutica

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1 Roma, 29 Ottobre 2012 Alla C.A. del Direttore Generale AIFA Prof. Luca Pani Alla C.A. del Presidente dell'aifa, Prof. Sergio Pecorelli e p.c. Al Direttore dott.paolo Siviero Area Strategia e Politiche del Farmaco dell AIFA al Direttore dell EMA Prof. Guido Rasi Al Ministro della Salute Prof. Renato Balduzzi Al Direttore ad interim dott.ssa Paola D'Alessandro Direzione generale dei farmaci e dei dispositivi medici Oggetto: Convegno AIFA L interazione del paziente nelle politiche regolatorie e di assistenza farmaceutica Egregio Prof. Pani, La ringraziamo innanzitutto per l opportunità che AIFA intende offrire alle Organizzazioni No Profit che rappresentano i cittadini e i pazienti attraverso il convegno, in fase organizzativa, dedicato proprio al coinvolgimento del cittadino/paziente nelle politiche regolatorie e di assistenza farmaceutica. Al fine di avviare fin da subito questo processo di interazione tra AIFA e Associazioni di cittadini/pazienti e di ottimizzare al massimo il nostro contributo, vorremmo condividere preventivamente, la struttura che, anche se in via provvisoria, si intende dare al convegno: il programma, i relatori coinvolti e le modalità di intervento delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti. In merito a quest ultimo punto, infatti, dalla notizia pubblicata sul sito di AIFA riguardante l Open Speech Forum 1, apprendiamo che sarà AIFA a esaminare e raggruppare i documenti (abstract) ricevuti per tematiche simili. Si legge, inoltre, che per facilitare la condivisione dei temi, un 1 1

2 portavoce di ciascun gruppo di argomenti - identificato con modalità che verranno successivamente comunicate - esporrà gli interventi in rappresentanza delle associazioni. A tal proposito, vorremmo precisare che le questioni segnalate da ciascuna Associazione all interno del proprio abstract affrontano tematiche (specifiche e/o generali) che solo il portatore di interesse specifico, individuato dalla stessa Associazione, può rappresentare pienamente. Ci auguriamo che questa sia la strada che l AIFA vorrà privilegiare. Ciò nonostante, qualora gli Abstract che arriveranno saranno talmente tanti da non permettere a ciascuna Organizzazione di intervenire direttamente con una propria relazione, ci piacerebbe comunque condividere e approvare i criteri di raggruppamento delle tematiche e di individuazione dei portavoce che esporranno gli interventi in rappresentanza delle Associazioni. Certi che apprezziate la nostra disponibilità a migliorare l'interazione tra i cittadini/pazienti e l AIFA nelle politiche regolatorie e di assistenza farmaceutica, auspichiamo l istituzione a breve di attività programmatiche e permanenti di coinvolgimento sistematico delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti su tutti gli aspetti pre e post autorizzativi dei farmaci, anche sulle singole e specifiche patologie, come già avviene presso l EMA, dopo un rigido processo di accreditamento delle stesse Associazioni. Cordiali Saluti, Antonio Gaudioso Segretario Generale di Cittadinanzattiva Tonino Aceti Coordinatore nazionale CnAMC 2

3 Francesca Rosati Presidente A.I.C.H.-Roma Onlus Raffaele Scalpone Presidente AID Associazione Italiana Diabetici Andrea Coccioli Presidente AMICI onlus Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell Intestino Lucia Marotta Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS -Associazione Nazionale Italiana Malati sindrome di Sjogren Gabriella Voltan Presidente ANMAR onlus Associazione Nazionale Malati Reumatici 3

4 Maria Cristina Dieci Presidente ASBI Onlus Associazione Spina Bifida Italia Roberto Costanzi Segretario generale Associazione Malati Di Reni onlus Nuccia Gatta Presidente Associazione Nazionale Alfa1-At, Onlus Aldo Sardoni Presidente Associazione Bianco Airone Pazienti Onlus Ivan Gardini Presidente EPAC onlus Giuseppe Sciacca Presidente F.A.I.S. Onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati 4

5 Vera Buondonno Presidente Fand Associazione Italiana Diabetici Gabriele Calizzani Presidente FedEmo Federazione delle Associazioni Emofilici ONLUS Carla Garbagnati Crosti Presidente GILS, gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia Alessandra Cerioli Presidente LILA Onlus Lega Italiana per la Lotta contro l AIDS Filippo Buccella Presidente Parent Project onlus 5