! 1!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! LE ALTERAZIONI DELLA PERCEZIONE TATTILE!

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1 1 LE ALTERAZIONI DELLA PERCEZIONE TATTILE

2 LE ALTERAZIONI DELLA PERCEZIONE TATTILE Lo scopo di questo report è di aiutare i genitori, gli educatori, gli specialisti e tutti quelli che interagiscono con la persona con disturbi dello spettro autistico, a riconoscere i segni ed i sintomi delle disfunzioni derivanti dalle alterazioni senso- percettive. Intende essere una guida per capire meglio con che via sensoriale sta incontrando difficoltà, come questo tipo di difficoltà interferisca nella sua vita e che limitazioni ponga nelle relazioni e nella sua qualità di vita ed in quella di chi gli vive accanto. Identificare queste alterazioni è qualcosa di ENORME Si tratta di una condizione molto faticosa e invalidante per le persone con questo tipo di disturbo ed anche per i loro genitori, che spesso si sentono confinati in casa perché portare fuori il bambino a fare spese, al cinema o al ristorante é troppo difficile. 2

3 E' un problema di comportamento o un disturbo della percezione tattile? In chiesa mi comportavo spesso male perché la gonna mi prudeva e mi faceva grattare. Sentivo i vestiti della domenica differenti da quelli di tutti i giorni. La maggior parte della gente si adatta alla sensazione di diversi tipi di abito in pochi minuti. Anche ora evito di portare nuovi tipi di biancheria intima. Mi occorrono da tre a quattro giorni per abituarmici. Da bambina in chiesa le sottane e le calze lunghe mi facevano diventare matta. Le gambe mi facevano male durante l'inverno quando portavo la gonna. Il problema era il cambio dai pantaloni di tutta la settimana ad una sottana la domenica. Se avessi indossato la gonna sempre non sarei stata capace di tollerare i pantaloni. I miei genitori non avevano alcuna idea del perché mi comportavo così male. Alcuni semplici cambiamenti di abito avrebbero migliorato il mio comportamento". (Temple Grandin)* * La dottoressa Temple Grandin è stata diagnosticata autistica all età di 2 anni, attualmente è professoressa aggiunta all Università di Scienza Animale presso l Università Statale del Colorado, è famosa a livello internazionale per le sue progettazioni di apparecchiature zootecniche e un oratrice internazionale sull autismo e sul trattamento senza crudeltà degli animali. E proprietaria della Grandin Livestock Systems ed è una designer di fama mondiale di impianti per la manutenzione degli animali 3

4 Tutte le persone percepiscono le sensazioni tattili in modo diverso : c'è chi ha una soglia più alta al dolore e chi è più sensibile, chi ricerca il contatto corporeo e chi tende ad evitarlo, chi non sopporta i tessuti di lana con la sensazione che "pizzichi", chi non sopporta berretto, sciarpa e guanti, chi va dal parrucchiere e si rilassa e chi si innervosisce... "Passatemi il ghiaccio, per favore. Non importa se si tratta di un braccio rotto o solo di un dito contuso, ogni ferita fa veramente male. Ho una bassa tolleranza del dolore." Questo perché le persone altamente sensibili sono più colpite dal dolore di altri, secondo la ricerca di Aron. E' un problema di "filtro?" Sembra che nella persona con disturbi senso-percettivi il meccanismo di "filtro" funzioni in modo diverso. Può percepire il mondo come più intenso, o frammentato o avere difficoltà a separare quello che è in primo piano rispetto allo sfondo. Può non reagire alle sensazioni che altre persone trovano sgradevoli, come il calore estremo, il freddo o il dolore ed al contrario avere una reazione spropositata. La percezione del mondo varia per tutti ma ancor di più per ogni persona con disturbi dello spettro autistico: alcuni lo percepiscono in modo più intenso, quasi doloroso, altre lo percepiscono in modo confuso, come se ci fosse sempre del "rumore di fondo" a disturbare la comunicazione dei sensi. 4

5 "Mio figlio non vuole essere abbracciato se lo tocco si arrabbia" Alcuni non amano essere abbracciati. Dipende molto dalla percezione sensoriale e, una volta adulti, anche dalle esperienze avute. Molti, non tutti, sono ipersensibili al tocco lieve ma prediligono e si rilassano ad un tocco più energico e profondo. In generale non amano le sorprese e le cose improvvise, quelle che non si aspettano : non accettano il contato corporeo ma lo amano se sono loro a ricercarlo. È meglio chiedere prima se si può abbracciare una persona o avvisarla di ciò che si farà. Ma non è vero che non amano essere abbracciati. Se si fidano e lo sanno, a molti piace (non a tutti). Possono essere molto affettuosi ma possono anche manifestare l affetto in modo non adeguato al contesto, come abbracciare tutti, anche gli estranei. Alcuni tendono a manifestare l affetto in modo diverso, per esempio facendo cose per gli altri, altri pensano che una volta comunicato non sia più necessario continuare a dirlo o a mostrarlo. 5

6 Facciamo attenzione a leggere i segnali e ad interpretare i comportamenti che potrebbero essere come la punta di un iceberg, solo ciò che appare, magari la motivazione è da un'altra parte. "L ardente desiderio di avere una stimolazione per pressione era una situazione di avvicinamento-evitamento. Volevo sentire la buona sensazione di venire abbracciata, ma quando la gente mi abbracciava gli stimoli scivolavano su di me come un'onda." "Mi ci è voluto molto tempo per imparare ad accettare la sensazione di essere trattenuta e a non fuggire da essa." (Temple Grandin) "è un dramma tagliare le unghie,soprattutto quelle dei piedi,sembra che lo stia scannando" oppure "non serve che gli tagli le unghie,se le mangia o se le strappa" "io gliele posso tagliare solo di notte mentre dorme" 6

7 Sono tutti uguali? Ogni persona, con disturbo della percezione o non, è diversa dall'altra ed anche le alterazioni possono manifestarsi in modo diverso, con intensità e quantità diversa, con caratteristiche diverse, in momenti diversi, in zone del corpo diverse. Il bambino con disordini sensoriali non ne mostra necessariamente tutte le caratteristiche. A volte mostra caratteristiche di un disordine un giorno ma non il successivo. Può scattare per un leggero picchiettio sulla spalla, ma restare indifferente al dolore di una iniezione. Può fare una tragedia quando viene pettinato e non dimostrare alcun segno di disagio anche con una frattura. Può amare stare nell'acqua e fare il bagno, ma non sopporta la doccia. Può reagire in un certo modo in un ambiente rumoroso e diversamente in uno silenzioso e non confusivo. Tutti hanno qualche problema di integrazione sensoriale ogni tanto, perché nessuno è sempre perfettamente regolato. Ogni tipo di stimolo può temporaneamente interrompere il normale funzionamento del cervello, sia sovraccaricandolo, che privandolo di stimoli sensoriali. 7

8 Il cervello sensoriale dei bambini autistici sembra troppo intenso reagisce diversamente rispetto a quello dei bambini e dei ragazzi che non subiscono allo stesso modo l influenza di quegli stimoli. Uno studio (apparso mercoledí 10 giugno 2015 nella prima edizione online della rivista peer-reviewed JAMA Psychiatry.) svolto da alcuni ricercatori della UCLA, attraverso la risonanza magnetica funzionale, ha dimostrato che il cervello dei bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) eccessivamente sensibili agli stimoli sensoriali reagisce in modo diverso rispetto a quello dei bambini con lo stesso disordine la cui risposta a rumori, stimolazione visiva e contatto fisico non sia altrettanto severa. Sembra che più del 50% abbia una condizione detta di iperreattivitá sensoriale. Le ampie differenze di risposta del cervello tra i bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico che presentano ipereattivitá sensoriale e quelli che non la presentano costituiscono una scoperta sorprendente. 8

9 Uno dei primi autori dello studio, Mirella Dapretto, docente di psichiatria e scienze del comportamento presso il Semel Institute for Neuroscience and Human behavior della UCLA ha affermato : "Il cervello dei giovani con ASD che non presentano iperreattivitá sensoriale risponde agli stimoli sensoriali in modo molto piú simile a quello delle controparti a sviluppo tipico senza ASD, e noi abbiamo dimostrato che a livello cerebrale potrebbe essere presente un meccanismo di compensazione che li aiuta a regolare la risposta." Shulamite A. Green, primo autore dello studio e ricercatore post-dottorato presso il Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior della UCLA, ha dichiarato che intervenendo sulla ipereattivitá sensoriale, si potrebbe migliorare significativamente la vita dei bambini affetti da questa forma e quella delle loro famiglie. Ed ha proseguito dicendo : "Ritengo anche necessario che i genitori e le altre persone che lavorano con i bambini con autismo siano consapevoli dell ambiente sensoriale che li circonda. Per esempio, un bambino potrebbe avere piú problemi a essere toccato in un ambiente rumoroso e affollato. Oppure, se un bambino ha un ipersensibilitá tattile, prima di sperimentare un ambiente nuovo come un cinema o un ristorante potrebbe essere opportuno che i genitori stiano particolarmente attenti a fargli indossare abiti in cui si senta a suo agio." 9

10 Quali sono le sensazioni tattili? La sensazione tattile viene percepita su tutta la superficie corporea esterna ma anche all'interno della bocca e di tutte le cavità nonchè all'interno del nostro corpo. Ci sono diversi tipi di recettori e due diverse vie per la sensibilità tattile : Superficiale : per cui avvertiamo il tocco, lo sfioramento, il solletico tuo figlio non ama i baci, si pulisce il posto in cui viene baciato? non vuole usare i colori a dita? non vuole farsi lavare i denti? cammina sulle punte? rifiuta di indossare abiti nuovi? non sopporta il taglio delle unghie? potrebbe avere un disturbo nella percezione tattile superficiale 10

11 Profonda : per cui avvertiamo il dolore, la variazione di temperatura, il senso della pressione, la vibrazione a tuo figlio non danno fastidio le lesioni, come tagli e contusioni e nel ricevere colpi (potrebbe perfino dire che gli piacciono)? non si accorge che ha le mani o la faccia sporchi o non sente il suo naso che cola? ha bisogno di toccare tutto e tutti? ricerca corpi che vibrano e vi si appoggia con le mani o tutto il corpo? ricerca superfici molto calde o fredde? potrebbe avere un disturbo nella percezione tattile profonda 11

12 Anche la propriocezione fa parte della sensibilità profonda, ed è la percezione della posizione dei nostri segmenti corporei tra di loro e della posizione del nostro corpo nello spazio, degli allungamenti del corpo ( stretching), del movimento e del cambio di posizione nello spazio. tuo figlio ama mettersi in posizioni strane? si avvinghia alle persone? salterebbe per ore su un trampolino o un tappeto elastico? è scoordinato, goffo, impreciso? tende a lanciare gli arti o batte i piedi quando cammina? spesso si butta per terra intenzionalmente? fa fatica a dosare la forza? potrebbe avere un disturbo nella propriocezione 12

13 Possiamo quindi identificare i disturbi senso - percettivi dall osservazione e dall analisi di : Fastidi o paure della doccia, del taglio delle unghie (soprattutto dei piedi), al vestirsi, ad accettare vestiti nuovi, a cambiare vestiti (invernale/estivo), a pulire orecchie e naso, a lavare il viso, a soffiare il naso, ecc Comportamenti iperattività, tirare i capelli altrui, pizzicare, stringere troppo, ricerca / rifiuto di certi materiali, ricerca / rifiuto del contatto corporeo, autolesionismo, buttarsi a terra, ecc ma possiamo identificarli anche dalle Stereotipie percuotersi, stuzzicarsi ferite, mordersi, toccare superfici fredde e/o calde arrivando anche ad ustionarsi, accarezzarsi, solleticarsi, mettersi in posizioni strane, ecc chepossiamoancheleggerecomericercadipiacere,tentativo di"autocurarsi",dipercepireilpropriocorpo,dicomunicarci dovehaunproblema. 13

14 La percezione tattile e la relazione con l'altro Alcuni adulti con sindrome di Asperger ritengono che nella vita di tutti i giorni la loro sensibilità sensoriale abbia un impatto maggiore rispetto alle problematiche che riguardano lo stringere amicizie, gestire le emozioni e trovare un impiego adatto. Anche Temple Grandin scrive : "Mi rendo conto che, a meno che non accetti la macchina per abbracci, non sarò mai capace di dare amore ad un altro essere umano" "Ricerche comparse in letteratura indicano che gli autistici mancano di empatia (Bemporad 1979; Volkmar e Cohen, 1985) Mi pare che la mancanza di empatia possa essere parzialmente dovuta ad una mancanza di stimolazioni tattili confortevoli. " 14

15 Risulta difficile separare infatti la percezione corporea ed il contatto corporeo dagli aspetti emotivi. Donna Williams (*), annoverando i sistemi senso - percettivi, non parla di percezione corporea ma di concatenazione del corpo, che significa dare significato alle proprie sensazioni fisiche ed emotive nonché alla propria collocazione nello spazio. E viceversa è difficile separare gli aspetti relazionali dalla percezione corporea poichè un'alterazione in questo ambito porta inevitabilmente ad una reazione di avvicinamento / allontanamento alterata o quantomeno diversa ed a vissuti relazionali diversi o particolari. " volevo sentire la buona sensazione di venire abbracciata, ma quando la gente mi abbracciava gli stimoli scivolavano su di me come un onda (Temple Grandin) (*) Donna Williams è una scrittrice, cantautrice e sceneggiatrice australiana. È un'autrice di libri bestseller ed anche scultrice a cui è stata diagnosticata da adulta l'autismo dopo che nell'infanzia era stata più volte visitata per una presunta sordità e considerata malata di mente. Laureata in Linguistica e con diploma post-lauream in Sociologia è diventata consulente nel campo dell'autismo per scuole, servizi sociali e sanitari nonchè direttamente con le famiglie e gli adulti stessi. Ha tenuto conferenze in tutto il mondo. Ha scritto libri sull'autismo. 15

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