Un anno di lavoro insieme

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2 Un anno di lavoro insieme Cosa abbiamo raggiunto? 1. Approvazione Piano nazionale cronicità 2. Sblocco del periodo di stallo dei nuovi LEA 3. Determina 458 revocata! 4. Norma in legge di stabilità su gare e biologici/biosimilari Biosimilari (comma 407). Le procedure pubbliche di acquisto dei farmaci biologici non saranno più parametrate sul prezzo massimo di cessione al Servizio sanitario nazionale del farmaco biologico di riferimento, e dovranno svolgersi mediante utilizzo di accordi quadro con tutti gli operatori economici quando i medicinali sono più di tre a base del medesimo principio attivo. Continuerà a non essere consentita la sostituibilità automatica tra farmaco biologico di riferimento e un suo biosimilare. L esistenza di un rapporto di biosimilarità tra un farmaco biosimilare e il suo biologico di riferimento sussiste solo se accertato dall'ema o dall'aifa (non più solo l'ema), tenuto conto delle rispettive competenze.

3 Un anno di lavoro insieme E ancora a. Audizione c/o commissione nazionale dolore (documento scritto insieme) b. Audizione su integrazione scolastica c. Componenti tavolo innovazione (medical devices e ruolo associazioni in HTA) e comitato tecnico sanitario, sezione O ministero salute d. Promozione dei due PDTA scritti con le associazioni per recepimento regionale e. Formazione per leader civici su HTA e Aderenza terapie f. Progetti sulla salute di Cittadinanzattiva realizzati con le associazioni del CnAMC interessate (qualità servizi mense, monitoraggio territorio, indagine biologici e biosimilari, etc.) g. Supporto e lavoro congiunto con le Associazioni su questioni specifiche e sui territori h. Sensibilizzazione della opinione pubblica e dei media sulla condizione delle persone affette da patologia cronica e rara (es. presa diretta) Per Migliorare l accessibilità, la qualità, l organizzazione, la sicurezza dei servizi Affermare la partecipazione, il ruolo delle associazioni e l attivismo civico in pratica!!

4 Obiettivo raggiunto!!!!! Risultato importante: partecipazione, definizione contenuti, lavoro di squadra MA UNA TAPPA, NON LA META FINALE

5 Il Piano si compone di due parti: 1. indirizzi generali per la Cronicità 2. Approfondimento caratteristiche e bisogni assistenziali specifici di alcune patologie croniche (malattie renali croniche e insufficienza renale, atrite reumatoide e atriti croniche in età evolutiva, rettocolite ulcerosa e malattia di Crohn, insufficienza cardiaca cronica, malattia di parkinson e parkinsonismi, BPCO e insufficienza respiratoria cronica, insufficienza respiratoria in età evolutiva, asma in età evolutiva, malattie endocrine e malattie renali croniche in età evolutiva).

6 La governance del Piano nazionale della Cronicità - Sistema di regole che favorisca l integrazione - Sistema informativo integrato sul percorso di cura - Cabina di regia Nazionale: Ministero, Regioni, Agenas, ISS, ISTAT, società scientifiche ed associazioni di tutela Compiti: Coordinare le attività al livello centrale Monitorare la realizzazione dei risultati Promuovere le buone pratiche Diffondere i risultati raggiunti nel sistema

7 Parte generale Macro-processo di gestione Elementi chiave di gestione della cronicità Aderenza Appropriatezza Prevenzione Cure domiciliari Informazione, educazione, empowerment Conoscenza e competenza

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9 Il ruolo delle associazioni di tutela dei pazienti e delle loro famiglie Ruolo nella implementazione e valutazione delle politiche della cronicità Non si sostituiscono all intervento pubblico, con cui si coordinano e hanno dialogo costruttivo Concorrono al miglioramento della qualità dell assistenza Ruolo di anticipazione nella segnalazione di bisogni emergenti, stimolo alle istituzioni pubbliche a tutela dei diritti dei cittadini Nella definizione delle politiche sulla cronicità e nella programmazione di iniziative al livello aziendale, regionale e nazionale è importante tenere conto delle proposte delle Associazioni a tutela dei malati, individuate sulla base di criteri oggetti e qualitativi predefiniti

10 Stando alla vostra esperienza Cosa si sta «muovendo» sui territori, al livello regionale e aziendale? Siete stati convocati? Da quali ASL/regioni? Su cosa si sta lavorando? Come può il CnAMC, stimolare e rendere effettivo, il ruolo da protagonista delle Associazioni di tutela? Idee, suggerimenti proposte Discussione in gruppo Restituzione in plenaria

11 I nuovi LEA Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza LEA Ma quando produrranno effetti? Nuovo piano vaccini OK (vedi fondi legge stabilità e circolare ministero salute) Nuove Prestazioni A PARTIRE DALLA PUBBLICAZIONE DELLE NUOVE TARIFFE Nuove Patologie rare riconosciute Nuovo elenco dopo 180 giorni dalla pubblicazione in GU E poi.le Aziende e i sistemi informativi dovranno «adeguarsi» Nel frattempo alcune regioni hanno dato disposizioni per gestire i nuovi LEA (Veneto, Emilia Romagna, PA Bolzano)

12 I nuovi LEA Quali effetti Elementi critici riscontrati da una lettura Es. E necessario.. - che i nuovi attestati di esenzione già riportino la durata illimitata. - Definire che nel passaggio di patologie da croniche a rare (e viceversa) non si «vessino» i cittadini affetti da quelle patologie - Gestione del periodo (presumibilmente diversi mesi) nel quale ancora non si sono avviate e terminate le procedure di gara, visto che non sarà possibile in alcuni casi garantire la fornitura di presidi (per esempio, protesi acustiche digitali) - Gestione del periodo di «interregno» ad esempio per la gravidanza: viene abrogato il Decreto Bindi, ma le prestazioni elencate nell allegato 10 sono quelle previste dal nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale che entra in vigore solo dopo la pubblicazione delle tariffe - Le nuove prestazioni che sono state introdotte nei LEA sono subordinate alla pubblicazione delle nuove tariffe

13 I nuovi LEA Quale è la vostra esperienza ad oggi? E cambiato qualcosa? Che impatto dovrebbero avere sulle persone affette dalle patologie di cui vi occupate? Immaginiamo un ruolo da protagonista e da pungolo del CnAMC per - Monitorare - Vigilare - Stimolare e tutelare - Prevenire distorsioni