La valutazione partecipata nel progetto «Una Community per le malattie rare»

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1 Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali Area funzionale Qualità e Accreditamento Stato dell assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni La valutazione partecipata nel progetto «Una Community per le malattie rare» 21 aprile 2015 Micaela Cerilli e Alessandro Lamanna

2 Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali CONFERENZA UNIFICATA 20 settembre 2007 Empowerment del cittadino, degli operatori e delle comunità

3 Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali Deliberazione Conferenza Unificata del Rep. Atto n.73/cu AGENAS ED EMPOWERMENT L Agenzia favorisce e supporta la pianificazione, la gestione e la valutazione di strategie, ricerche e percorsi formativi finalizzati all empowerment degli amministratori locali delle comunità del personale dipendente degli EE.LL. coinvolto nelle attività di integrazione socio sanitaria in linea con gli indirizzi internazionali, nazionali e delle Regioni in tema di sviluppo di competenze

4 Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali Il gruppo di lavoro interregionale permanente sull empowerment Promuovere un confronto interregionale permanente volto allo sviluppo dell empowerment in Italia METODO DI LAVORO Il coinvolgimento più ampio delle Regioni nel corso dell intero processo di ricercaazione per favorire lo scambio e la partecipazione La condivisione non solo di strumenti concettuali, ma anche di esperienze significative

5 1 L Empowerment è un processo dell azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l equità e la qualità di vita 2 N. Wallerstein (2006) - individuare modelli e strumenti di monitoraggio delle esperienze empowerment - Identificare e diffondere esperienze significative, tra queste esperienze di empowerment organizzativo «iniziative che si avvalgono della capacità delle persone di valutare e gestire aspetti dell organizzazione, promuovendo la il coinvolgimento e la responsabilizzazione, degli attori»

6 Una esperienza di empowerment organizzativo: la valutazione civica dell Audit Civico Metodologia dichiarata e controllabile Promossa dai cittadini, in partnership con le amministrazioni Orientata a formulare un giudizio sugli aspetti di particolare interesse dal punto di vista del cittadino, esprimendo la volontà di rappresentare uno specifico punto di vista con la quale osservare la realtà identificando e misurando aspetti propri dell esperienza dei cittadini non riconducibili o interpretabili da altri punti di vista

7 Empowerment e valutazione Introduzione di elementi di valutazione civica per definire un modello di valutazione partecipata dei centri di competenza

8 Progetto: «Una Community per le malattie rare» In collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus

9 Finalità sperimentare e validare metodi e strumenti partecipati, secondo i principi della teoria dell empowerment, per la valutazione della qualità dei presidi accreditati (o centri di competenza) per le malattie rare da parte dei pazienti, degli esperti e delle istituzioni; promuovere il trasferimento interregionale di un modello di intervento di empowerment organizzativo.

10 Obiettivi Definizione delle malattie rare oggetto di sperimentazione Declinazione dei criteri specifici del modello di valutazione sulla base delle malattie individuate come oggetto di sperimentazione e costruzione degli indicatori Individuazione e formazione dell equipe di rilevazione Sperimentazione del modello di valutazione su cinque centri di competenza Analisi dei risultati della sperimentazione e diffusione dei risultati

11 MACRO-AREA INPUT risorse umane e strutturali a disposizione del Centro di Competenza PROCESSO modalità organizzative delle risorse utilizzate nel Centro RISULTATI / RELAZIONI / SODDISFAZIONE soddisfazione della persona con malattia rara e familiari, esiti sul benessere della persona, relazioni tra pazienti e familiari con il Centro DIMENSIONI DEL PROFILO QUALITA Esperienza Infrastrutture e tecnologie Accessibilità Sistema Informativo Strutture e locali Continuità assistenziale Collegamenti (interazioni e collaborazioni) Integrazione socio-sanitaria Ricerca e innovazione Formazione Relazioni con la persona con malattia rara e la sua famiglia Rapporti con le associazioni dei pazienti Soddisfazione della persona con malattia rara e della sua famiglia Risultati raggiunti (esiti)

12 I passaggi effettuati del progetto Community Professionisti Pazienti Istituzioni definiscono le dimensioni della qualità da valutare, formano l equipe che andrà a valutare L equipe effettua le osservazioni nella struttura, con la collaborazione dei responsabili (Responsabile Centro,Operatori, sanitari, ecc.) verificano le evidenze documentali e compilano in tutte le sue parti una scheda di osservazione. Restituzione al centro del risultato della sperimentazio ne al fine di attivare una riflessione

13 Equipe di valutazione (nella sperimentazione) PAZIENTI PROFESSIONISTI UNIAMO SINODE / PROF. SANITARI ISTITUZIONI AGENAS

14 Centri che hanno aderito alla sperimentazione Milano: Centro Anemie Congenite (Fondazione IRCCS Cà Granda) Cagliari: clinica Pediatrica, Thalassemie e Malattie Rare (Ospedale Pediatrico Microcitemico) Ferrara: DHTE (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Roma: DH Talassemici (Ospedale S. Eugenio) Bari: Centro di riferimento regionale per Talassemie e Anemie Emolitiche Costituzionali (Policlinico di Bari)

15 Il valore aggiunto della partecipazione dei pazienti e delle loro organizzazioni Avere la possibilità di approfondire aspetti di particolare rilievo nell esperienza delle persone con patologie rare: es. la gestione degli aspetti sociali della patologia, il rapporto con i servizi sanitari e sociali del territorio, la transizione dall età pediatrica all età adulta, le procedure di follow-up Offrire una visione «concreta» della qualità Aprire spazi di confronto tra professionisti e pazienti al di fuori della relazione medico-paziente

16 CONCLUSIONI La qualità dei servizi costituisce oggi il principale snodo dei rapporti tra i pazienti/cittadini e le aziende sanitarie e ospedaliere erogatrici di tali servizi. In tal senso l obiettivo più immediato della valutazione partecipata della qualità è quello di favorire un miglioramento della qualità dei servizi che tenga adeguatamente conto dell accresciuto peso dei pazienti/cittadini e delle loro organizzazioni nella società contemporanea e della rilevanza dei servizi quale luogo prioritario in cui questo peso si manifesta.