Da vent anni a Palermo

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1 Periodico dell Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Palermo ANNO XVI - NUMERO 1 - MARZO 2014 Da vent anni a Palermo Palermo compie quest anno venti anni. Sono stati anni in cui L Ail la crescita della nostra associazione è andata di pari passo con lo sviluppo della ricerca scientifica e del miglioramento significativo delle aspettative di guarigione dei pazienti colpiti di leucemia. I successi terapeutici sono stati possibili grazie alla disponibilità di nuovi farmaci, dai passi avanti compiuti dalle tecniche di trapianto, e dalla presenza di gruppi cooperativi come il Gimema (fondato da Ail) che, mettendo insieme tutte le ematologie del Paese, elabora protocolli di cura unitari e porta avanti una seria ricerca indipendente. E questi risultati sono sati resi possibili grazie ad Ail che ha sostenuto la ricerca, supportato le esigenze delle divisioni di Ematologia, sostenuto i malati e i loro familiari. Nel ricordare i nostri 20 anni ci accorgiamo con orgoglio che molto a Palermo è stato realizzato. Dalla sinergia tra Ail-medici-cittadini è nato il Centro trapianti di midollo osseo, il completamento della divisione di Ematologia dell ospedale Cervello, la Casa Ail, l assistenza domiciliare, l organizzazione di una struttura di volontari la cui attività, assieme a quelli degli psicologi, è finalizzata a mettere al centro del processo di cura non solo la malattia ma anche la persona. Il nostro auspicio è che anche questa celebrazione consenta di far compiere alla cura delle leucemie in Sicilia quei passi avanti decisivi per migliorare i risultati terapeutici e per assicurare un maggior sostegno ai malati e alle loro famiglie. Chiediamo ai responsabili della Salute a livello regionale di investire e potenziare i centri d eccellenza, per essere competitivi anche sul piano scientifico e logistico e scoraggiare gli inutili viaggi della speranza. Di disegnare una rete ematologica (oggi assolutamente insufficiente) in grado di effettuare la diagnosi precoce, di fare da filtro all intasamento dei centri d eccellenza. Di istituire l assistenza domiciliare in tutto il territorio regionale. Di ripensare la banca del cordone e portare avanti una più decisa politica di sensibilizzazione alla donazione del sangue e del midollo osseo che purtroppo ci vede ultimi a livello nazionale. Uno sforzo serio va fatto per il monitoraggio e la messa in sicurezza ambientale delle numerose aree a rischio della nostra Regione con una accorta politica di risanamento già prevista dai tecnici dell Osservatorio. Orgogliosi di quanto è già stato fatto, proveremo a raggiungere questi importanti obiettivi. Pino Toro SOMMARIO Vi raccontiamo. Una nuova casa per i pazienti: al Massimo in scena la solidarietà pag. 2-3 Passi avanti. Gimema, una cura senza chemio Volontari dentro e fuori l ospedale pag. 4-5 Facciamo i conti. Mobilitate 80 scuole per la ricerca La cultura della donazione in classe pag. 6-7 L obiettivo. Campagna delle Uova dal 4 al 6 aprile: tutti i paesi e le piazze pag. 8 AIL NEWS PALERMO Marzo 2014 PAG. 1

2 Vi raccontiamo Una nuova casa di accoglienza per malati Al Teatro Massimo in scena la solidarietà La lirica viene incontro all accoglienza dei malati e spiana la strada per una straordinaria forma di collaborazione solidale. I festeggiamenti per il ventessimo anniversario di Ail Palermo si sono aperti nel tempio della musica del capoluogo. Il Teatro Massimo ha aperto in via straordinaria la prova antegenerale della nuova produzione dell opera di Giuseppe Verdi Otello in favore di Ail e della Comunità di Capodarco, cui è andato il ricavato della vendita dei biglietti, per la realizzazione di una nuova casa di accoglienza per i malati fuorisede e le loro famiglie.!questa iniziativa dichiara il commissario straordinario del Massimo, il prefetto Fabio Carapezza Guttuso rafforza la capacità del Teatro di agire sul territorio. Ail è capofila di attività di altissimo livello per sostenere la ricerca scientifica, l assistenza sanitaria e sensibilizzare l opinione pubblica e il Teatro Massimo non può che essere orgoglioso di avere un partner di tale prestigio per il ritorno sulle scene di un titolo fra i più noti di Giuseppe Verdi, musicista e uomo sensibile che destinò anche una parte del suo patrimonio in beneficenza. Una scena dell Otello durante le prove antegenerali al Teatro Massimo di Palermo Quadrimestrale d informazione dell AIL Palermo Anno XVI - n 1 - Marzo 2014 Autorizzazione del Tribunale di Palermo n. 14 del 18/19 maggio 1999 Direttore: Giuseppe Toro Direttore responsabile: Alessandra Turrisi Fotografie: Gigi e Igor Petyx, Marianna Marchione Progetto grafico: Excalibur s.r.l. Stampa: DPS Italia s.r.l. - PAG. 2 AIL NEWS PALERMO Marzo 2014

3 Un occasione unica non solo per avviare le celebrazioni del ventennale della presenza di Ail a Palermo, ma anche per ricordare l impegno di una donna, grande amica di Ail, Lia Prezzemolo, scomparsa il 21 gennaio scorso. Anima della Comunità di Capodarco, è stata tra i fondatori del movimento Città per l Uomo. Era la presidente della Comunità Progetto Sicilia, succursale palermitana della Comunità di Capodarco. Nel 1976, assieme alla sorella Caterina, gettò le fondamenta della Comunità con l obiettivo di promuovere in Sicilia un centro comunitario, gruppi famiglia e altre strutture necessarie alla formazione dei giovani disabili per il loro inserimento sociale. In sua memoria, durante la serata al Teatro Massimo, è stata consegnata una targa al fratello, Salvatore Prezzemolo. Questo importante evento culturale ci permette di gettare le fondamenta per la nuova casa di accoglienza per i malati che vengono da fuori provincia e per le loro famiglie, grazie anche alla generosità di Lia Prezzemolo, anima della Comunità di Capodarco e scomparsa poche settimane fa spiega il presidente di Ail Palermo, Pino Toro -. L accoglienza è una colonna fondamentale dell attività di assistenza della nostra associazione e non c è modo migliore di questo per celebrare i nostri 20 anni presenza in città. La messa in scena di Otello è stata Il momento della consegna della targa alla memoria di Lia Prezzemolo In alto il pubblico del Teatro Massimo per l Otello un grande ritorno dell opera verdiana a Palermo. Assente da Palermo dal 1999, è stata realizzata in coproduzione con il San Carlo di Napoli, scene di Nicola Rubertelli e costumi di Patrizia Toffolutti, regia Capodarco e Ail insieme: le prove dell Otello aperte al pubblico di Henning Brockhaus che sui personaggi del capolavoro verdiano ha affermato: Jago è l arido, il politico, il regista, il grande attore. Non vi è nessuno che porti la maschera con altrettanta naturalezza, nessuno capace di tanto odio con tanta disinvoltura; alla fine Otello penderà dalle sue labbra. Desdemona è una giovane donna dalla straordinaria capacità d amare e nell opera non vi è uomo che non sia attratto o innamorato di lei. La sua unica colpa è la giovinezza, l inesperienza che le impedisce di capire che qualcosa di grave è successo e la riguarda. Applausi del pubblico per tutto il cast e per orchestra, coro e coro di voci bianche e coro del Teatro Massimo. La direzione è stata affidata a Renato Palumbo, che negli ultimi anni si è affermato come uno dei migliori interpreti verdiani. Alessandra Turrisi AIL NEWS PALERMO Marzo 2014 PAG. 3

4 Passi avanti Leucemia acuta a promielociti, più guarigioni senza chemio Negli ultimi anni sono stati fatti dei grandi passi avanti nella conoscenza dei fenomeni biologici delle malattie neoplastiche. Questo è avvenuto inizialmente grazie alla ricerca di base e quindi alla ricerca finalizzata, che ha permesso di ampliare la nostra conoscenza sul genoma umano e sulle alterazioni geniche dei tumori. In questo campo l Ematologia è sempre stata un passo avanti per la facilità a studiare le malattie neoplastiche del sangue grazie alla possibilità di utilizzare materiale ricco di cellule malate (sangue o midollo osseo). Ora finalmente è arrivato il momento in cui tutte queste informazioni biologiche si stanno trasferendo nella diagnosi e nella terapia dei nostri pazienti. In Italia la ricerca sulle malattie del sangue è per buona parte gestita dal Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell adulto), fondato nel 1982 da diverse Ematologie italiane, tra le quali la nostra, su impulso del professor Franco Mandelli, attuale presidente nazionale di Ail. Il rapporto tra Ail e Gimema è molto stretto. Il Gimema, che è il principale ente di ricerca indipendente in Italia nelle malattie del sangue, è infatti finanziato per la gran parte da Ail e quindi vive e produce le storie che vi stiamo raccontando in gran parte grazie all impegno dei nostri volontari e alla generosità dei cittadini italiani che anche in Sicilia ci sostengono numerosi con l acquisto delle Stelle di Natale e delle Uova di Pasqua. Il gruppo Gimema ha portato recentemente avanti, in collaborazione con il gruppo tedesco Sal, una importante ricerca clinica sulla terapia di una particolare leucemia Pubblicati i risultati di una nuova cura messa a punto dal Gimema acuta, la leucemia acuta a promielociti. Questa malattia, che sino a 30 anni fa era la più grave delle leucemie acute con un rischio di morte elevatissimo entro i primi giorni dalla diagnosi, è ora diventata la leucemia in cui i risultati della terapia sono i migliori con una probabilità di guarigione superiore all 80%. In questo studio in cui si paragonava la terapia classica, che utilizza un chemioterapico e un farmaco che agisce sulle lesione Uno dei laboratori di ricerca del Gimema Francesco Fabbiano, direttore dell unità operativa di Ematologia I degli ospedali riuniti Cervello-Villa Sofia molecolare della malattia, con una terapia innovativa, che utilizza invece solamente due farmaci che agiscono sulla lesione molecolare senza chemioterapici, questa terapia innovativa è risultata vincente, permettendo di ottenere una probabilità di guarigione vicina al 90%. Questi dati sono così rivoluzionari e innovativi (curare una leucemia acuta senza chemioterapia) che i risultati di questa ricerca, anche grazie al nostro contributo, sono stati recentemente pubblicati sul New England Journal of Medicine, la più prestigiosa rivista di Medicina al mondo. Ail si presenta nelle piazze italiane due volte all anno per chiedere finanziamenti che sono sempre arrivati grazie alla generosità dei cittadini, anche in un momento di crisi economica come questa. Abbiamo sempre chiesto finanziamenti per migliorare la qualità dell assistenza ai malati e per finanziare la ricerca sulle malattie del sangue. Penso che sia corretto rendere conto ai nostri benefattori di come vengono utilizzati questi fondi e i risultati ottenuti dimostrano che queste donazioni sono state un ottimo investimento. Siamo certi che nel prossimo futuro non mancheranno ulteriori risultati. Francesco Fabbiano PAG. 4 AIL NEWS PALERMO Marzo 2014

5 Accanto al paziente dentro e fuori l ospedale Si è concluso il 4 marzo scorso il progetto Vivere il corpo e la mente: il benessere in rete, con un convegno avente per oggetto il ruolo del volontariato, dentro e fuori l ospedale, nella promozione della salute e il suo interfacciarsi con le istituzioni. All incontro, membri del mondo associazionistico, professionisti ed esponenti delle pubbliche amministrazioni hanno discusso la complessità degli interventi nella sanità e la loro articolata integrazione. Il progetto, che ha ricevuto il finanziamento di Fondazione con il Sud, ha realizzato, nel corso di un anno, una serie di attività svolte in rete da Ail Palermo con due associazioni onlus che si occupano di disagio psichatrico: StupendaMente e MeravigliosaMente. L idea di fondo che ha originato le iniziative progettuali e la collaborazione delle tre associazioni è una concezione di salute intesa, come afferma l Organizzazione Mondiale della Sanità già nel 1948, non come mera assenza di malattia ma come benessere bio-psico-sociale della persona. Secondo questa accezione, appare necessario non limitarsi a combattere la malattia, come Ail Palermo, MeravigliosaMente e StupendaMente, le tre associazioni che hanno promosso l incontro. In alto, un momento del dibattito a Villa Magnisi sembra suggerire l impostazione del nostro sistema sanitario, ma rendere protagonista del processo di cura la persona ammalata, con i suoi diversi, molteplici bisogni, che vanno al di là di singole patologie e di sterili confini tra mente e corpo. La parte svolta da Ail Palermo in seno al progetto ha riguardato, in primo luogo, una serie di attività promozionali. Fondazione con il Sud ha, infatti, supportato l edizione, per un anno, di Ail News, permettendo la divulgazione dell opera dell Ail e delle ultime novità della ricerca scientifica in campo ematologico. Sempre ai fini della sensibilizzazione dell opinione pubblica in merito ai tumori del sangue, è stato, inoltre, presentato, in diverse sedi siciliane, Soffio vitale, il libro scritto da Marcello Di Minica, con la prefazione di Alessandra Turrisi. Il testo narra vissuti ed emozioni di un diciottenne che si ammala di linfoma, aprendo, a chi non la conosce, la realtà quotidiana delle cure ospedaliere, spesso invasive e alienanti, con le paure e le speranze di chi si trova, suo malgrado, a confrontarsi e a lottare con una presenza oscura dentro di sé, avendo come alleati ottimi professionisti della cura e qualcuno come lui, il volontario, che lo accompagna lungo tutto il difficile percorso terapeutico. Ancora corpo e mente inestricabilmente insieme. Il progetto è stato anche occasione per dare l avvio alla presenza dei volontari all Ematologia dell ospedale Civico di Palermo, dove, dal maggio scorso, in ambulatorio e in day hospital, i volontari accolgono i pazienti ematologici e le loro famiglie, offrendo ascolto, supporto, informazioni o anche solo un sorriso o un caffè, cercando, con la competenza acquisita nella formazione, di dare sempre un volto umano al luogo di cura. Insieme ai volontari, al Civico, anche la professionalità di una psicologa, per non curare solo corpi malati, ma prendersi cura delle persone che li abitano. Ilenia Trifirò AIL NEWS PALERMO Marzo 2014 PAG. 5

6 Facciamo i conti Lezioni di solidarietà in 80 scuole di Palermo La più bella sorpresa da trovare è la vita Come tutti gli anni prendiamo spunto dalla campagna Uova di Pasqua 2014 per sensibilizzare bambini, ragazzi, personale docente e non, di quasi 80 scuole di Palermo. Anni fa ci siamo chiesti: possiamo rivolgerci alle scuole per provare, insieme agli insegnanti, ad educare le future generazioni alla solidarietà? Ed ecco che insieme ad un gruppo di altri volontari, ho preparato un progetto che con gioia ho denominato La più bella sorpresa è la vita. Così come dall uovo nasce una vita, anche nelle uova di cioccolata dell Ail la sorpresa è la vita. Quest anno il gruppo che si è formato La festa della solidarietà in una scuola di Palermo per attuare il progetto è numeroso ed animato da competenza, pazienza e tenacia. Prendere contatti con le scuole è un impresa ardua. Ma ancora di più strappare loro un sì. La prima fase prevede un incontro formativo ed informativo, in cui noi volontari, con un medico o un biologo, teniamo delle mini-conferenze. In questa occasione facciamo conoscere la nostra associazione e quello che abbiamo realizzato. Stabiliamo quindi il giorno della festa della solidarietà, in cui, con l ausilio di clown, palloncini, musica e allegria, portiamo le nostre uova. Un ringraziamento ai medici, ai biologi, alle dottoresse Santoro e Marfia, che con il loro entusiasmo e la loro abnegazione rendono possibile l informazione scientifica. Un plauso particolare ai volontari del Gruppo Scuole, gli artefici di questo progetto. Silvana Seminerio I volontari della provincia a Casa Ail l 22 febbraio i volontari Ail hanno accolto i referenti di I Gangi, Ficarazzi, Polizzi, Palazzo Adriano e Torretta desiderosi di conoscere quanto realizzato nella divisione di Ematologia anche con il loro contributo. Siamo andati al centro trasfusionale e al day-hospital. Ma l aspetto più interessante è stata la visita al laboratorio di oncoematologia dove la dottoressa Santoro ci ha traghettato nel mondo della biologia, della divisione del Dna e dello studio delle malattie emopoietiche. Poi siamo andati a Casa Ail. Che emozione vedere quanta sinergia si è creata tra ospiti di Casa Ail, volontari, sostenitori che hanno compreso il ruolo fondamentale che svolge la provincia nelle campagne di raccolta fondi. Questa visita che è stata battezzata Provincia Day e sarà seguita da altre per permettere a tutti di conoscerci. Angela Catanese PAG. 6 AIL NEWS PALERMO Marzo 2014

7 La cultura del donare si studia in classe Sgombrare il campo da paure e pregiudizi, spiegare i progressi della ricerca e delle cure, trasmettere ai giovani la gioia per la donazione. Nasce per sensibilizzare e formare gli studenti delle ultime classi sulla necessità della donazione del sangue (ed emo-componenti) e del midollo osseo, fondamentali entrambi per la cura dei tumori del sangue, il ciclo di incontri nelle scuole organizzato da Ail Palermo e dall unità operativa di Medicina trasfusionale dell ospedale Cervello, diretta dal dottor Raimondo Marcenò. Nei mesi di febbraio e marzo si sono organizzati incontri nei licei Galilei (nella foto) e Meli. L obiettivo non è la raccolta del sangue immediata, nessuna emoteca mobile a scuola; l intento è soprattutto formativo, mira alla creazione di una cultura della donazione che porti sempre più giovani a donare sangue e midollo. L incontro Sangue e midollo: incontri con gli studenti dei licei Meli e Galilei ha previsto, infatti, la proiezione del cortometraggio Rosso vivo di Annamaria Liguori, prodotto da Ail nazionale insieme ad altre associazioni, che racconta la storia di un giovane paziente leucemico, curato attraverso trasfusioni di sangue, e dei suoi amici che diventano donatori, superando una serie di timori legati all incognita della donazione del sangue. Poi l intervento di un medico o di un biologo del Cervello che ha illustrato ai ragazzi, attraverso diapositive, cosa comporta la donazione del sangue e del midollo osseo e come fare per donare. Infine, spazio alle domande degli studenti e all eventuale dibattito. Per salvare vite umane e per consentire i progressi della scienza, è necessario che un numero sempre maggiore di persone in buona salute, di età compresa tra i 18 e i 65 anni, doni generosamente il proprio sangue. Al. Tu. Donate ad Ail il vostro 5 per mille Devolvi il 5 per mille dell Irpef all Ail! E una buona azione che non ti costa nulla e che puoi fare con la tua dichiarazione dei redditi. Aiutare l Ail significa sostenere un attività che da quarant anni persegue obiettivi ambiziosi, che richiedono grande impegno e fondi sempre maggiori. Per destinare il 5 per mille all Ail bastano due semplici operazioni: porre la firma nel riquadro Sostegno del volontario e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale... ; riportare nell apposito spazio il codice fiscale Ail: Una delegazione a Bruxelles: Più impegno nella lotta alla leucemia Una rappresentanza dell Ail a Bruxelles per chiedere al Parlamento europeo un impegno concreto nella lotta alla leucemia e ai linfomi. La delegazione Ail, composta dalla vicepresidente nazionale Maria Luisa Rossi Viganò, dal segretario generale del Gimema Marco Vignetti, dalla responsabile Ail alla Ue Luciana Annino, dal presidente di Ail Palermo Pino Toro e dalla volontaria Angela Catanese, ha incontrato il commissario Ue alla Salute Tonio Borg. Sono state presentate le attività dell Ail, gli obiettivi della ricerca della fondazione Gimema e le iniziative al sostegno dei malati. AIL NEWS PALERMO Marzo 2014 PAG. 7

8 L obiettivo Le Uova di Pasqua in piazza La provincia di Palermo e quella di Trapani daranno il loro significativo contributo in occasione della campagna delle Uova di Pasqua, dal 4 al 6 aprile. Stand aperti a Palermo nelle vie Magliocco, Strasburgo, Leonardo Da Vinci e Notarbartolo, nelle piazze Castelnuovo, Unità d Italia, Croci e in corso Calatafimi. Domenica, 6 aprile, uova in distribuzione anche al Giardino inglese, a Parco Uditore e in piazza Marina. Ail sarà presente nella provincia di Palermo ad Alia, Aliminusa, Altavilla, Altofonte, Bagheria, Borgetto, Caccamo, Caltavuturo, Campofelice, Campofiorito, Camporeale, Capaci, Carini, Castelbuono, Casteldaccia, Cefalù, Cerda, Ciminna, Cinisi, Collesano, Contessa, Corleone, Ficarazzi, Finale, Gangi, Giardinello, Giuliana, Godrano, Isola delle Femmine, Lascari, Lercara, Misilmeri, Montemaggiore, Partinico, Petralia Soprana, Petralia Sottana, Piana degli Albanesi, Polizzi, Prizzi, Roccapalumba, San Mauro, Sciara, Terrasini, Trabia, Trappeto, Valledolmo, Ventimiglia,Villabate. Nel Trapanese, ad Alcamo, Calatafimi, Castelvetrano, Custonaci, Marsala, Mazara, Pantelleria, Partanna, Salemi, Trapani. Grazie per le offerte euro in 3 mesi Tantissimi i sostenitori che da ogni parte della Sicilia non hanno fatto mancare donazioni e offerte all associazione. Negli ultimi tre mesi sono stati raccolti euro. Un grazie speciale per il loro generoso contributo alle famiglie Cascio, Amato, Gattuso, Giunchiglia, Mazzola, Melazzo, Perissinotti Biso, Taibbi, Vaccaro, Di Gaudio, Pellerito. I fondi raccolti serviranno per migliorare la qualità delle cure dei pazienti e supportare l assistenza domiciliare. È questo l obiettivo speciale che s prefigge l Ail di Palermo, che aspira a estendere questa opportunità a tutta la provincia. Un aiuto prezioso, che consente ai malati di aumentare le possibilità di guarigione, limitando al massimo gli spostamenti e potendo contare sul conforto della propria casa. Donazioni I Nostri Servizi La sede di Ail Palermo è all interno dell ospedale Vincenzo Cervello, in via Trabucco 180. Informazioni e prenotazioni telefonando al numero o inviando un messaggio mail ad ailpalermo@virgilio.it. La segreteria è aperta dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 13 e dalle 15,30 alle 17,30. I servizi resi dai volontari all interno dell ospedale Cervello Centro d accoglienza (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Ambulatorio di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Day-hospital di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Medicina trasfusionale (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Reparto di Ematologia I con trapianto di midollo osseo (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Servizio informazioni socio-sanitarie (lunedì e martedì, orario ; mercoledì e giovedì, ; venerdì, ) Reclutamento e formazione dei volontari (per info telefonare in segreteria) Altri servizi Casa Ail La Coccinella, via Parrini 14, per pazienti ematologici e familiari fuorisede (prenotazioni telefonando in segreteria) Assistenza domiciliare gestita dal reparto di Ematologia e finanziata da Ail. PAG. 8 AIL NEWS PALERMO Marzo 2014 Visita il sito Seguici su fb