FORLÌ-CESENA. Giugno 2018

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1 FORLÌ-CESENA Giugno 2018

2 Sommario Raccolta Fondi ERBE AROMATICHE: grazie Diritti Barometro 2018 Servizi Sospensione delle attività e festa di chiusura Ricerca Scientifica Conferenza Scientifica Settimana Nazionale: PANORAMICA SULLE TERAPIE Comunicazioni Ciao Gabriele!

3 Raccolta Fondi A TUTTI QUELLI CHE CI HANNO SOSTENUTO NELLA CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI PER LA FISM, INTERAMENTE DEDICATA AL FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SULLA SCLEROSI MULTIPLA, PARTECIPANDO ALLE POSTAZIONI DI DISTRIBUZIONE E FACENDO L OFFERTA PER LA PIANTINA!

4 Diritti Barometro 2018 In questi anni AISM ha compiuto un percorso: 3 anni fa è stata presentata la carta dei diritti, nel 2015 l agenda della SM, nel 2016 è stato lanciato il Barometro. Barometro significa misurare oggi quale è la realtà della SM e quanto ci stiamo avvicinando ai gli obiettivi da raggiungere per le Persone con SM(contenuti nell Agenda). Quelli che presentiamo sono i dati aggiornati : Per maggiori info il barometro è ritirabile nelle nostre sedi ALCUNI NUMERI persone con SM in Italia 3400 i nuovi casi ogni anno Emilia Romagna 8130 casi 5 miliardi di euro il costo annuo della SM (tra spese sanitarie e assistenziali e perdita di produttività della persona) AISM chiede: un Registro e un Ossevatorio nazionale e regionale di patologia per il governo e la programmazione della malattia INVALIDITA e HANDICAP A inizio maggio è stata lanciata la Comunicazione tecnico scientifica AISM-INPS AISM e INPS sostengono: la sua attuazione in tutte le commissioni medico legali per avere valutazioni consone allo stato di ogni persona con SM PRESA IN CARICO Il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) è lo strumento guida per la gestione sanitaria e sociale della patologia Abbiamo il PDTA Regionale, ma non ancora l aziendale. Per AISM: E essenziale arrivare a un atto di indirizzo nazionale che definisca un nucleo di livelli essenziali di assistenza (LEA) assicurati dai PDTA in tutte le Regioni, in modo da garantire omogeneità di presa in carico. Vanno costruititi degli indicatori comuni omogenei e attivati flussi di monitoraggio dedicati LAVORO 1 persona su 3 lascia il lavoro per la SM 40% persone con SM occupate, il 27% ha dovuto cambiare mansioni, il 32% ha ridotto l orario AISM aiuterà a: garantire accesso ai diritti quali il part-time reversibile e le misure dei contratti collettivi e aziendali contrastare la discriminazione promuovendo la SM come un valore anche con progetti innovativ assicurare l accomodamento ragionevole utilizzando gli incentivi previsti dalla normativa CENTRO CLINICO Le persone con SM si recano al centro clinico: il 45% ogni 3 mesi il 26% ogni 6 mesi il 15% 1 volta / anno AISM lotterà per: la costituzione di una RETE di centri clinici, in comunicazione un centro pediatrico SM in ogni regione ASSISTENZA 50% ritiene di non ricevere adeguata riabilitazione 34% vogliono farmaci sintomatici gratuiti 17% riceve aiuto a pagamento 7ore al gg AISM chiederà: accesso tempestivo ai farmaci per SM gratuità per i farmaci sintomatici abbassamento della soglia di accesso alle misure per la non autosufficienza per gravi\ gravissimi INFORMAZIONE Per le persone con SM il punto di riferimento per informarsi sugli aspetti della patologia è: per il 67% il Neurologo per il 29% AISM il 76% diffida dai mass media AISM sosterrà: percorsi insieme alle Istituzioni per una corretta conoscenza della malattia da parte dell opinione pubblica lo sviluppo di una responsabilità dei servizi per un informazione mirata alle persone con SM valorizzando il ruolo di AISM come garante di qualità

5 Servizi Sospensione delle attività e festa di chiusura Con il solstizio d estate, anche i servizi di AISM vanno in vacanza! Per informazioni e richieste: La sede di Forlì resterà aperta tutte le mattine La sede di Cesena il lunedì mercoledì venerdì mattina PSICOMOTRICITA LABORATORIO AUTO AIUTO ALLENA LA MENTE Verranno garantiti nel limite della disponibilità dei volontari i servizi di mobilità assistita (trasporto con automezzi attrezzati) e di assistenza domiciliare Attività motoria PSICOMOTRICITA METODO FELDENKRAIS Stimolazione cognitiva ALLENA LA MENTE Laboratorio RICREATIVO e di SOCIALIZZAZIONE Gruppi di AUTO AIUTO Persone con SM Riprenderanno a SETTEMBRE INVITIAMO TUTTI ALLA FESTA DI CHIUSURA DELLE ATTIVITA SABATO 23 GIUGNO DALLE CON MUSICA E APERITIVO!

6 Ricerca Scientifica Conferenza Scientifica Settimana Nazionale: PANORAMICA SULLE TERAPIE (Dott.ssa Susanna Malagù Centro Clinico Neurologia Cesena) Durante la conferenza scientifica dello scorso 31 maggio, tenutasi a Cesena in occasione della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, la Dott.ssa Malagu ci ha illustrato gli ultimi due farmaci che potrebbero entrare a far parte delle terapie per la SM, anche sia per le recidivanti aggressive, sia per le primariamente progressive, con uno spiraglio anche per le secondariamente progressive. Ocrelizumab Farmaco trasmesso per via endovenosa, in ospedale. Ha un meccanismo d azione preciso, che va ad attaccare i LINFOCITI B favorendone la distruzione e la riduzione e nel momento in cui si ricostituiscono lentamente nei mesi successivi sono comunque meno aggressivi sulla mielina. La prima volta viene dato con dosaggio dimezzato, poi 15 giorni dopo un altra mezza dose e infine un richiamo ogni sei mesi a dosi piene (è il tempo stimato per la ricreazione di una considerevole quantità di linfociti B che possono attaccare il sistema nervoso). effetti collaterali: reazioni cutanee, malessere, cefalea, sbalzi pressori, avvengono soprattutto durante la somministrazione e quindi sono in genere gestibili rallentando la velocità di infusione del farmaco (raramente che non fossero tollerati al punto da dover interrompere la somministrazione). Non sono necessari monitoraggi particolari. Per le donne è sconsigliato il concepimento fino ad un anno dall ultima somministrazione, in gravidanza e durante l allattamento per possibile infiltrazione nel latte. Indicato per primariamente progressive, ma non per tutte i requisiti sono: età tra i 18 e i 55 anni, diagnosi da massimo 10 anni (con EDSS<5) 5 anni (EDSS>5) e la forma di SM prevede la presenza dei fenomeni infiammatori. Oltre questi limiti al momento non è stata dimostrata efficacia, c è qualche spazio di applicazione nelle secondariamente progressive, rispettando sempre il requisito della presenza dell attività infiammatoria. Cladribina Farmaco che pulisce il sistema immunitario per inibire il danno alla mielina. Esiste da tempo, ma per anni non è stato portato avanti per un rischio di neoplasie elevato che col tempo è stato smentito. E un meccanismo di pulizia del sistema immunitario molto selettivo che lascia intatti i linfociti che proteggono da infezioni e neoplasie. Viene somministrato 2 volte nella vita: la durata della somministrazione è di 2 settimane il 1 anno e 2 settimane il 2 anno. Sono compresse che vengono prese per 4/5 giorni consecutivi. Non ci sono richiami. Indicato per le forme recidivanti remittenti, in particolare quelle aggressive.

7 Comunicazioni Ciao Gabriele! Le tue grandi passioni di cui amavi parlare, l amore per la vita, la forza, il sacrificio e il coraggio che hai dimostrato VUOI SOSTENERE O PARTECIPARE ATTIVAMENTE ANCHE TU AL MOVIMENTO AISM? DIVENTA SOCIO! Con 25 euro all anno potrai contribuire alla governance dell Associazione, partecipare ai momenti associativi locali e nazionali ed essere UNO IN PIU a contare nella lotta per UN MONDO LIBERO DALLA SM! ci ricorderanno e ci guideranno nella lotta per un mondo libero da sclerosi multipla! CONTATTACI: AISM SEZIONE PROVINCIALE DI FORLÌ-CESENA Sede di Forlì Via Rinaldo Palareti, 1 Tel/fax: Cell: aismfc@aism.it Orari: lun - mer - ven mar - gio Gruppo operativo di Cesena Via Gioberti, 126 Tel/fax: Cell: aism.cesena@libero.it Orari : lun mer ven Sito web: Facebook: AISM sezione di Forlì-Cesena