Epidemiologia in Regione Toscana

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1 Epidemiologia in Regione Toscana Paolo Francesconi Osservatorio di Epidemiologia Agenzia regionale di sanità della Toscana

2 Workshop Sistema Monitoraggio Sclerosi Multipla 12 Novembre ARS - Firenze Gruppo di Lavoro Analisi dello stato dell arte Proposte di aggiornamento della Delibera 525 del 31/05/2004 Giuseppe Meucci Monica Ulivelli Paolo Francesconi con la successiva collaborazione di Mario Battaglia

3 Cosa dice la letteratura Italia: area ad alto rischio per SM [1] Stime recenti di prevalenza: casi per 100,000 [2, 3, 4] Caso a parte la Sardegna: 224 casi per 100,000 [5] 1. Bellantonio P, Iuliano G, Di Blasio F, Ruggieri S (2013) Prevalence and incidence of multiple sclerosis in Campobasso (molise region chieftown, southern Italy). Clin Neur and Neurosur 115: Puthenparampil M, Seppi D, et al. (2013) Increased incidence of multiple sclerosis in the Veneto region, Italy. Mult Scler 1: Granieri E, Monaldini C, et al. (2008) Multiple Sclerosis in the Republic of San Marino: a prevalence and incidence study. Mult Scler, 14: Grimaldi L, Palmeri B, et al. (2007) High prevalence and fast rising incidence of multiple sclerosis in Caltanisetta, Sicily, Southern Italy. Neuroepid, 28: Sardu C, Cocco E, et al. (2012) Population based study of 12 autoimmune diseases in Sardinia, Italy: prevalence and comorbidity. PloS One, 7 (3): e32487.

4 Epidemiologia della Sclerosi Multipla nella Regione Toscana Dati relativi alle persone con SM residenti in Toscana si possono ricavare da due fonti principali: a) Registro Toscano Sclerosi Multipla b) Flussi Informativi del Sistema Sanitario Regionale

5 Registro Toscano Sclerosi Multipla Istituito con Delibera Regionale del 2004, vede coinvolti: a) la Regione, b) i Neurologi dei Centri Clinici; c) la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Il Registro contiene informazioni sulla forma di malattia, sugli esiti, sul livello di disabilità, sulla gravità.

6 Popolazione SM stimata e pazienti SM inseriti nel Registro Toscano, per Provincia Pazienti SM stimati: calcolati utilizzando la popolazione residente al 01/01/2012 (dato ISTAT) per provincia e ipotizzando una prevalenza di malattia pari a 1/1000 NB: il centro di Firenze comprende anche Empoli; il centro di Lucca comprende anche Viareggio

7 Studio di fattibilità Il monitoraggio dei percorsi diagnostico-terapeutico-riabilitativi delle persone affette da Sclerosi Multipla utilizzando i dati dei flussi informativi del Sistema Sanitario Regionale.

8 L algoritmo per l individuazione dei casi SM in Regione Toscana Algoritmo definizione caso da Dati Amministrativi : Algoritmo generale La coorte è composta da individui assistibili, residenti in Toscana, vivi al 31 dicembre 2011 e requisito 1 o 2 o 3 o 4.

9 Algoritmo requisiti richiesti: 1 Almeno una ospedalizzazione (SDO) (tutti i reparti, tutti i regimi) con diagnosi di dimissione 340* (tutte le diagnosi) dal 1 a tutto il 2011

10 Algoritmo requisiti richiesti: 2 Una esenzione attiva (SEA) per SM (ICD 340) al 31 dicembre 2011

11 Algoritmo requisiti richiesti: 3 Almeno 2 prescrizioni in date distinte da quando esistono i flussi FED (2004) e SPF (2003) a tutto il 2011 di almeno uno dei dei seguenti principi attivi: GLATIRAMER ACETATO, INTERFERONE BETA 1A, INTERFERONE BETA 1B, FINGOLIMOD CLORIDRATO, NATALIZUMAB.

12 Algoritmo requisiti richiesti: 4 Diagnosi SM nel flusso assistenza domiciliare AD/RSA dal 2010 a tutto il 2011

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14 SENSIBILITÀ: 8 % Su 302 pazienti inseriti nel registro dai centri clinici di Livorno e Siena, l algoritmo ne ha catturati 26

15 SPECIFICITA :, % Su individui presumibilmente non affetti da SM (assistibili residenti in RT che non hanno mai effettuato una visita neurologica né una TAC o RMN del capo o dell encefalo), l algoritmo ne ha catturati 353

16 RISULTATI DELL ALGORITMO Numero di individui identificati dall'algoritmo come presumibilmente affetti da SM al 31/12/2011 per ASL di residenza Maschi Femmine ASL Totale Totale Totale M+F Tot

17 Prevalenze grezze e standardizzate al 31 dicembre 2011 (x ) Maschi Femmine Totale AS L Totale Tass o stand Totale To t Tasso standard Tasso grezzo Tasso standar d

18 Il monitoraggio: dai PDTA agli Indicatori

19 Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la SM PDTA della fase Recidivante-Remittente PDTA della fase intermedia e avanzata pazienti con basso grado di disabilità Fase diagnostica DMT Follow-up terapeutico Farmaci sintomatici Riabilitazione Prestazioni socio-assistenziali pazienti con medio-grave grado di disabilità Farmaci sintomatici Riabilitazione Prestazioni socio-assistenziali

20 Indicatori calcolati nell aa 2012 nelle coorti catturate dall algoritmo: tutti gli individui individui in terapia individui non più in terapia almeno una RMN encefalo almeno una visita neurologica almeno una prestazione di emocromo e transaminasi almeno una prestazione di TSH riabilitazione neuromotoria (ambulatoriale o residenziale SPR) almeno due prescrizioni di antispastici (Baclofen) almeno una prescrizione di Sativex pazienti in fase R-R pazienti in fase intermedia e avanzata

21 % prevalenti con almeno una visita neurologica ASL Toscana 24,7 41,4 62,3 63,6 66, 31,3 52,2 63,4 70,1 3,4 34, 60,6 52, ,3 14,5 3, ,7 84, ,7 75,1 55,5 73, 85,6 55,7 5,2 76,6 43,6 52,8 76,8 17,6 38,8 62,8 3, ,8 tutti in terapia non più in terapia

22 % prevalenti con almeno una RMN encefalo ASL Toscana 8,4 20,5 27,6 60, 25 4,4 63,6 43,2 53,7 63,6 16,3 26,3 47, 25, 36,8 57,3 26,3 50,7 37,7 32,1 58, ,1 68,6 21,7 30, ,6 36,1 3,2 34, 56, ,6 31,4 55,1 23,6 35,1 57,8 tutti in terapia non più in terapia

23 % prevalenti con almeno un emocromo e AST e ALT ASL Toscana 17,4 38,6 34, 38,2 3,2 48,3 75, ,4 75,8 63, 58, ,2 63,4 51,7 5,3 62,2 55,8 48,1 76, ,6 62,3 64,3 83,3 80,1 64, ,4 56,4 68,1 76,8 54,8 52, 71,8 58,6 53,6 73,7 tutti in terapia non più in terapia

24 % prevalenti con almeno un TSH ASL Toscana 8, ,6 31,3 36,1 26,8 31,2 25,6 41,5 34,2 42,6 38,2 27,6 38,6 32,1 41, ,4 2,6 27, ,5 44,4 36,2 41,2 48,7 35,6 51,4 4,3 4,4 52,3 50,2 64,1 56,4 60, 52,1 72,7 tutti in terapia non più in terapia

25 % prevalenti con almeno una riabilitazione motoria ASL Toscana 3 2,4 3,3 3,3 3,3 1,8 8,6 11,6 24,1, ,6 21, 11, 11,3, 10,2 20, 22,2 7,5 11,3 15,4 14,1 17, ,8 10,4 21,7 12,8 13,4 15,2 12,2 14,1 17,6 11,6 12,2 13,1 2,3 tutti in terapia non più in terapia

26 % prevalenti con almeno due prescrizioni di baclofen ASL Toscana 7,2 8,7,7,1 6,3 4,2 3,5 7,4 6,8,8 8 10, 3,7 10,2 11 8,4 3,8 6, 5,4 12 3,2 6,6 8,7 5,4 8,5 10,4 6,6 7,3,4 11,2 5, 6,7 8,5, ,1 17,2 22,2 tutti in terapia non più in terapia

27 Grazie per l attenzione! paolo.francesconi@ars.toscana.it