Il malato terminale: definizione, bisogno e gestione

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1 Corso Introduzione alle Cure palliative Il malato terminale: definizione, bisogno e gestione dott.ssa Roberta Piolini Dipartimento Malattie Infettive Hospice Malattie Infettive ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano

2 Il malato terminale patologia oncologica patologia patologia patologia patologia prognosi

3 Il malato terminale DEFINIZIONE Per malato in fase terminale si intende la persona affetta da una patologia cronica evolutiva in fase avanzata, per la quale non esistano o siano sproporzionate terapie con l obiettivo di una stabilizzazione della malattia e/o di un prolungamento significativo della vita.

4 Il malato terminale - definizione proporzionalità delle cure Proporzionalità e non proporzionalità sono giudizi che derivano da un rapporto tra il mezzo terapeutico ed il malato a cui esso è applicato. La linea di confine tra l accanimento terapeutico e la corretta terapia passa attraverso un giudizio etico e clinico che tenga conto della complessa realtà della persona affetta da una malattia cronica in fase avanzata.

5 Il malato terminale - definizione È doveroso individuare con buona precisione la fase terminale e nello stesso tempo mantenere alta l attenzione quotidiana alla futilità terapeutica. E necessario valutare la proporzione tra qualità e quantità delle cure e i risultati attesi in termini di qualità di vita e di rispetto della libertà del paziente.

6 Il malato terminale - definizione CRITERIO PROGNOSTICO Prognosi infausta quoad vitam CRITERIO TERAPEUTICO Inesistenza o inappropriatezza di trattamenti specifici volti ad una stabilizzazione della malattia o ad un prolungamento significativo della vita CRITERIO PSICOLOGICO Il paziente si può definire terminale quando in lui, nei suoi familiari e nei curanti comincia a farsi strada l idea della morte quale diretta conseguenza della malattia

7 Il malato terminale - definizione inguaribilità stato clinico derivato dalla progressione di una patologia cronico-degenerativa per la quale ogni terapia farmacologica, chirurgica, radioterapica o ogni altro intervento non sono più in grado di modificare lo stato e l evoluzione della patologia stessa che condurrà verso una morte prevista.

8 Il malato terminale - definizione La fase terminale viene stabilita indicativamente con un criterio temporale in novanta giorni per il paziente oncologico, mentre per le patologie croniche degenerative non oncologiche sarà necessario individuare altri criteri, non necessariamente di durata della vita residua. Ad esempio, la necessità dell utilizzo di strumenti o terapie per sostituire funzioni vitali, come già praticato nel campo neurologico nel quale la fase terminale della SLA inizia quando la vita del malato dipende dalla respirazione assistita, anche se la durata della vita non può essere determinata e può superare anche di molto i novanta giorni. (ASSR Ricerca sulle Cure Palliative finanziata dal Ministero della Salute ex-art.12 DLgs 502/92 3: Glossario di riferimento in cure palliative)

9 Il malato terminale - definizione Di cancro muore all incirca una persona su quattro. E soprattutto a questa che oggi vengono offerte le cure palliative. Ma cosa succederà alle altre? Anch esse dovranno affrontare un percorso verso la morte, dal momento che, in genere, si muore in seguito a malattia.

10 Il malato terminale - definizione Quando non possiamo più guarire? Traiettorie delle patologie croniche

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12 Il malato terminale - definizione Fattori prognostici e Stima prognostica I fattori prognostici più rilevanti per la stima del rischio morte sono la valutazione della funzionalità globale della persona e della funzionalità di sistema/apparato/organo. A questi si aggiungono poi altre variabili, quali l età, lo stato nutrizionale, le comorbilità e, soprattutto nelle fasi più avanzate, la ricorrenza di episodi di instabilità clinica. Nelle malattie oncologiche ed in quelle non oncologiche, le variabili più informative sono la tendenza nel tempo e la rapidità del decadimento funzionale, sia globale della persona (Indicatori di Performance Status) che del sistema/apparato /organo (Stadiazione della malattia ed Indicatori specifici di funzionalità d organo).

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16 Per nessuna patologia cronica è stato identificato il momento giusto in cui iniziare le cure palliative

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18 Il malato terminale - definizione La presa in carico del paziente in uno specifico Setting Assistenziale va inquadrata in un processo dinamico che deve adattarsi alle condizioni cliniche-sociali-sanitarie del paziente e della sua malattia Nella analisi dei criteri di eleggibilità non va dimenticato che la nuova riforma Sanitaria regionale declina nuove sinergie operative tra Ospedale e territorio. Pertanto la valutazione deve partire dalla perfetta conoscenza di tutte le risorse disponibili. (legge regionale n 23, 11agosto2015)

19 Il malato terminale - definizione La precoce identificazione dei malati con bisogni di Cure Palliative - Favorisce una maggiore attenzione al controllo dei sintomi e alle cause di sofferenza legate alla progressione della malattia - Permette di raggiungere una adeguata pianificazione delle cure, anticipando in modo proattivo le possibili problematiche legate ad un evento acuto e/o rapido di deterioramento delle condizioni cliniche - Favorisce una maggiore attenzione anche ai bisogni e alle preoccupazioni dei familiari e/o caregivers

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22 Il malato terminale - definizione INDICATORI per le CURE di SUPPORTO E PALLIATIVE GSF (Gold Standard Framework) Prognostic Indicator Guidance (settembre 2011): O Valutazione prognostica generale O Indicatori clinici generali di peggioramento O Valutazione specifica per patologia

23 Il malato terminale - definizione VALUTAZIONE PROGNOSTICA GENERALE Il paziente ha una condizione avanzata da lungo termine, una nuova diagnosi di malattia limitante progressiva, o entrambe? (Si)

24 Il malato terminale - definizione INDICATORI CLINICI GENERALI DI PEGGIORAMENTO

25 Il malato terminale - INDICATORI CLINICI GENERALI DI PEGGIORAMENTO

26 Il malato terminale - definizione VALUTAZIONE SPECIFICA per PATOLOGIA

27 Il malato terminale - VALUTAZIONE SPECIFICA per PATOLOGIA

33 Il malato terminale - definizione Secondo il Documento SIAARTI 2013 sono elementi clinici trigger per un appropriata presa in carico dei pazienti non neoplastici end stage La domanda sorprendente + La presenza di indicatori generali di deterioramento + La presenza di indicatori clinici specifici correlati ad alcune patologie

34 Il malato terminale BISOGNI

35 Il malato terminale - bisogni bisogno - stato soggettivo di carenza, - stato di perdita di equilibrio, - mancanza di qualcosa (risorsa) che ottenuta farebbe ritornare l equilibrio entro i livelli di tolleranza Nella condizione specifica della persona con malattia in fase terminale, molti bisogni a diversi livelli rimangono inappagati

36 Il malato terminale - bisogni l obiettivo che l OMS ha fissato per le cure palliative è ottenere la massima qualità di vita per il paziente e per i suoi familiari QUALITA' di VITA (QdV) Completo benessere fisico, psicologico e sociale e non solo assenza di malattia

37 Il malato terminale - bisogni 3 strumenti maggiormente utilizzati per la valutazione della QdV dei pazienti che ricevono cure palliative: EORTC-QLQ (European Organization for Research andtreatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire o una sua forma abbreviata MQLI (McGill Quality of Life Questionnaire) POS (Palliative Care Outcome Scale)

38 Il malato terminale - bisogni sofferenza globale / dolore totale effetti dell'insieme della sofferenza fisica, psichica, emotiva, sociale, culturale e spirituale

39 Il malato terminale - bisogni IL BISOGNO ricevere rispetto essere trattato con dignità Il tempo dedicato all informazione, alla comunicazione ed alla relazione è tempo di cure.

40 Il malato terminale - bisogni BISOGNI FISICI Controllare il dolore Controllare gli altri sintomi Riposare in modo soddisfacente (può realizzarsi dormendo o occupando una posizione corporea confortevole) Curare la pulizia del corpo e soggiornare in un ambiente fisico confortevole Mantenere l autosufficienza/indipendenza motoria

41 Il malato terminale bisogni fisici Sintomi prevalenti negli ultimi GIORNI di vita

42 Il malato terminale bisogni fisici Sintomi prevalenti nelle ultime ORE di vita RANTOLO 56% DISFUNZIONI URINARIE 53% DOLORE 51% AGITAZIONE E IRREQUIETEZZA 42% DISPNEA 22% NAUSEA E VOMITO 14% SUDORAZIONE PROFUSA 14% CONFUSIONE 9%

43 Il malato terminale bisogni fisici Stato di coscienza % dei pazienti sono coscienti fino a 15 minuti prima di morire % dei pazienti sono incoscienti nelle ultime 24 ore di vita

44 Il malato terminale bisogni fisici existenzial distress nelle fasi avanzate ed evolutive di una malattia inguaribile perdita di senso e del valore della vita 61% sensazione di dipendenza dagli altri e di essere di peso 48% ansa, panico, terrore, paura della morte 33% desiderio di controllare il tempo della propria morte 24% senso di abbandono 22% perdita di speranza, delusione, distruzione dell identità personale, rimorso vario

45 Il malato terminale bisogni BISOGNI PSICOLOGICI Comunicare in modo soddisfacente con gli operatori dell équipe curante Ricevere supporto, aiuto, compagnia, sostegno dai familiari Essere valorizzato, considerato utile, importante Ricevere rassicurazioni Comunicare in modo soddisfacente con i familiari Affrontare e gestire la paura, le preoccupazioni, i timori Percepirsi positivamente come persona (stimarsi, avere buona considerazione di sé) Collaborare con l équipe curante Ricevere rispetto per la propria privacy (intimità) Esprimere le emozioni/sentimenti (piacevoli e spiacevoli)

46 Il malato terminale - bisogni BISOGNI SPIRITUALI

47 Il malato terminale bisogni spirituali SPIRITUALITà Aspirazione dell uomo a trovare un senso alla sua esistenza; l insieme delle convinzioni e dei valori che lo guidano e in base ai quali organizzare la sua vita, il bisogno di superarsi e di tendere alla trascendenza Dimensione dinamica della vista umana che si riferisce al modo in cui le persone (individui o comunità) danno esperienza, esprimono e/o cercano senso/scopo, trascendenza, il loro modo di connettersi a sé, agli altri, alla natura, a ciò che è significativo e/o sacro. E multidimensionale - Sfide assistenziali - valori ed atteggiamenti - Considerazioni religiose e di fondamento

48 Il malato terminale bisogni spirituali RELIGIOSITà Quando un uomo trova la sua sorgente o la sua risposta in una fede e nella relazione con Dio e si esprime attraverso un particolare sistema di credenze, simboli, riti, persone che fanno da mediazione tra Dio e l uomo. RELIGIONE (religio) è l insieme di attività, osservanze, sistemi di credenze e pratiche standardizzate di culto, che permettono di esprimere la propria fede in un Essere Superiore

49 Il malato terminale bisogni spirituali Quando una persona si ammala vive un cambiamento importante per la propria vita e questo può generale una serie di interrogativi legati al significato della vita e di quanto sta accadendo, a volte anche solo in maniera implicita. L operatore che affronta questioni spirituali con il paziente deve aver lavorato un minimo su se stesso per conoscere la propria dimensione spirituale.

50 Il malato terminale bisogni spirituali Dare senso Speranza (vs illusione!) sentimento confortante che nasce quando riusciamo ad intravvedere la possibilità di una condizione migliore - Speranza medica ed umana - Speranza trascendente (il dopo, il post-morte) Continuare a credere nei valori ritenuti importanti Stare - ospiti del pz fisico - pz figuaritivo (entriamo nella sua vita fin dove vuole Essere attenti e predisposti (giudicare vs specchio) Apparteniamo ad un equipe (accogliere e condividere) Coraggio del vegliare

51 Il malato terminale - bisogni bisogni spirituali L operatore, con discrezione e umanità, deve innanzitutto essere disponibile ad incontrare la persona ammalata là dove essa si trova, mettendosi alla sua scuola, ascoltando le sue domande, riconoscendone i sentimenti e cercando di avvicinarsi sempre più al suo mondo. Il riconoscimento e l accoglienza della dimensione spirituale e/o religiosa di un paziente è radicata nella professionalità dell operatore che riconosce questa dimensione come parte della cura della persona. Chi si deve occupare di riconoscere i bisogni spirituali del paziente? Tutti i membri dell equipe, intervenendo in base alle proprie competenze, senza improvvisarsi esperti, oppure riportando la questione in equipe.

52 Il malato terminale - bisogni bisogni spirituali Ogni operatore è ben consapevole che, anche di fronte ad una inguaribilità fisica, è possibile intraprendere con il pz dei percorsi di guarigione legati alla sfera spirituale, psicologica e relazionale.

53 Il malato terminale GESTIONE

54 Il malato terminale - gestione CURA (dal latino) e TERAPIA (dal greco) hanno etimologicamente lo stesso significato: sollecitudine, servizio, culto.

55 Il malato terminale - gestione Ciò non comporta, nell'ambito della filosofia e dei principi che sottendono alle cure palliative, che non vi sia più nulla da fare. Il malato, nello stato di inguaribilità, può e deve essere curato sino all'ultima fase e durante gli ultimi momenti della vita, nel senso stretto del termine "PRENDERSI CURA" della persona malata nella sua totalità di individuo sofferente. L obiettivo prioritario è di assistere e accompagnare il malato verso la morte più serena e dignitosa possibile, sostenendo la famiglia nel compito di cura e di prossimità.

56 Il malato terminale - gestione Per questi malati un approccio multidimensionale ai bisogni, può consentire di alleviare la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto del suo stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita allo stato di inguaribilità e irreversibilità, nelle fasi avanzate e terminali della malattia. (ASSR Ricerca sulle Cure Palliative finanziata dal Ministero della Salute ex-art.12 DLgs 502/92 3: Glossario di riferimento in cure palliative)

57 Il malato terminale - gestione CURE PALLIATIVE LEGGE 38/2010 l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

58 Il malato terminale - gestione CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE -1- (Definizione della Commissione Ministeriale per le cure palliative, 1999) la globalità dell intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici ma si estende al sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale; la valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti; la molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura;

59 Il malato terminale - gestione CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE -2- (Definizione della Commissione Ministeriale per le cure palliative, 1999) il pieno rispetto dell autonomia e dei valori della persona malata; la forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali; l intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato; la continuità della cura fino all ultimo istante; la qualità delle prestazioni erogate.

60 Il malato terminale - gestione CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI Chi sta morendo ha diritto: 1. Ad essere considerato come persona sino alla morte 2. Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3. A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere. 4. A partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5. Al sollievo del dolore e della sofferenza. 6. A cure ed assistenza continue nell'ambiente desiderato. 7. A non subire interventi che prolunghino il morire. 8. A esprimere le sue emozioni. 9. All'aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede. 10. Alla vicinanza dei suoi cari. 11. A non morire nell'isolamento e nella solitudine. 12. A morire in pace e con dignità.