1993 nasce una speranza: l Associazione

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2 Anno 1993: sofferenza e disperazione si trasformano in speranza, l Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma. Così nasce l Associazione, dal desiderio di alcuni genitori di non assistere impotenti alla sorte preannunciata dei propri figli affetti da Neuroblastoma e in cura presso l Istituto G. Gaslini di Genova. In un clima di dolore ed incertezza lo spirito di solidarietà, fin da allora, aiuta tutti ad essere molto determinati nel fornire ai ricercatori le risorse per svolgere il loro lavoro, studiare a fondo il Neuroblastoma e impegnarsi al massimo per individuare la cura giusta ed efficace che possa guarire tutti i bimbi ammalati. L obiettivo nel tempo si è esteso anche ai Tumori Cerebrali e oggi la ricerca scientifica ha compiuto passi da gigante nella conoscenza delle caratteristiche biologiche dei Tumori Solidi Pediatrici, riuscendo ad identificare farmaci innovativi potenzialmente efficaci, oggi in via di sperimentazione. Il viaggio di tutti coloro che sono coinvolti nella lotta al Neuroblastoma e ai Tumori Solidi Pediatrici è ancora lungo: il bambino con l imbuto, simbolo dell Associazione, con la sua gaiezza, gioia e voglia di vivere rappresenta tutti i bambini ammalati e ricorda ad ogni persona che lo osserva di non scoraggiarsi, di continuare a perseguire gli obiettivi nella convinzione che un giorno tutti i piccoli ammalati guariranno. Soci fondatori Aldo Canta Gian Carlo Carrada Sara Costa Giuliana Cuberli Bruno De Bernardi Mario Dimola Antonio Mario Elia Giuseppina Ferrara Alberto Garaventa Rosario Gentile Giuseppe Lattuca Francesco Liardo Giovanni Macciocco Silvia Merlo Lino Carlo Rava Angelo Ricci Antonietta Tacchino Mariangela Valentini Piero Viazzo Dall alto: Sara Costa, Bruno De Bernardi, Alberto Garaventa, Filippo Leonardo, Enza Sanfilippo 1993 nasce una speranza: l Associazione L Associazione nasce il 23 luglio 1993 su iniziativa di alcuni genitori di bambini ammalati e di oncologi dell Istituto G. Gaslini di Genova La mission Obiettivo dell Associazione è sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Solidi Pediatrici, informare sulle patologie, creare il collegamento tra i centri di cura e di ricerca, potenziare i mezzi a disposizione nella cura di queste gravi neoplasie, tutto ciò al fine di trovare nuove terapie e cure personalizzate, per garantire una rapida e corretta diagnosi e un approccio terapeutico mirato a ogni singolo paziente. Il 26 aprile 1994, con Decreto Ministeriale emesso del Ministero della Salute, l Associazione ha ottenuto il riconoscimento della personalità giuridica da parte della Repubblica Italiana. Dal 2007, a certificazione della trasparenza e del buon utilizzo delle donazioni, l Associazione è socio aderente all Istituto Italiano della Donazione (IID). Il Presidente Sara Costa 2 3

3 1998: la Fondazione e la ricerca Associazione & Fondazione: l unione fa la forza Associazione e Fondazione sono strettamente collegate seppur indipendenti. L Associazione sostiene la Fondazione, che direttamente finanzia la ricerca. Nata nel 1998, è iscritta all anagrafe unica delle ONLUS dal 28 gennaio 2002 ed ha ottenuto il riconoscimento della personalità giuridica il 26 giugno Tutti i progetti oggetto di attenzione della Fondazione sono sottoposti alla valutazione di un Collegio di Consiglieri Scientifici costituito da indiscusse professionalità in campo oncologico nei diversi rami quali biologia molecolare, genetica delle popolazioni, oncogenesi molecolare, farmacologia, immunologia, oncologia sperimentale, anatomia patologica e clinica. L ATTIVITà DELLA FONDAZIONE La Fondazione 1si impegna a: Sostenere la ricerca scientifica finalizzata alla cura del Neuroblastoma e dei Tumori Solidi Pediatrici, in particolare i Tumori Cerebrali, al fine di ampliare il panorama delle possibili terapie ed individuare farmaci efficaci; 2 Migliorare le conoscenze biologiche sul Neuroblastoma e sui Tumori Solidi Pediatrici in particolare sui Tumori Cerebrali, attraverso ricerche su base molecolare e genetica; 3 Assicurare una diagnostica all avanguardia per tutti i pazienti 4italiani afferenti ai protocolli terapeutici; Stimolare e finanziare la formazione professionale, nonché lo scambio dei dati e dei risultati raggiunti a livello internazionale; 5 Sviluppare e potenziare il Laboratorio di Ricerca sul Neuroblastoma ed i Tumori Solidi Pediatrici, già attivo dal 1994 nei settori di biologia, genomica, genetica, biostatistica, immunoterapia, sviluppo di nuove tecnologie diagnostiche; 6 Applicare i risultati ottenuti sostenendo progetti di ricerca traslazionale, per portare le innovazioni dal laboratorio al piccolo paziente. 4 Mission della Fondazione: raggiungere la più profonda conoscenza biologica per individuare cure risolutive Soci fondatori Fondazione Neuroblastoma Sara Costa, Filippo Leonardo, Gianbenedetto Noberasco Elena, Sergio, Pier Luigi e Lucia Loro Piana 5

4 Neuroblastoma e Tumori Cerebrali Cos è il Neuroblastoma? Il Neuroblastoma è un tumore dell infanzia che ha origine nel sistema nervoso simpatico e si presenta nella maggior parte dei casi con metastasi allo scheletro e al midollo. È un tumore subdolo, spesso asintomatico che risponde molto bene alle terapie dando l illusione della guarigione, ma dopo poco tempo ricompare con esito solitamente fatale. Perché studiare il Neuroblastoma? Il Neuroblastoma è considerato dal mondo scientifico un ottimo modello di studio data la peculiarità delle sue caratteristiche biologiche che ne giustificano la definizione di insieme di tumori : eventuali risultati sul Neuroblastoma si possono estendere a tutte le patologie oncologiche pediatriche e anche ad alcune forme dell adulto. 6 Il Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali sono la prima causa di morte per malattia in età prescolare I tumori pediatrici Dare una definizione precisa di tumore cerebrale è difficile: normalmente si parla di tumori cerebrali al plurale. Infatti nel bambino il tumore al cervello non è solo uno ma tanti, diversi fra loro e variabili per il tipo di crescita, malignità e zona del cervello in cui si sviluppano. I Tumori Cerebrali del bambino sono insidiosi, vengono spesso scoperti solo a seguito di mal di testa mattutini, vomito non frequente, stanchezza, regressione intellettuale e motoria, sintomi, questi, diluiti nel tempo e spesso ingannevoli. il progetto pensiero Il Progetto Pensiero contribuisce al progresso della ricerca sui Tumori Cerebrali Pediatrici al fine di garantire una diagnosi tempestiva e precisa per le diverse forme di tumore cerebrale e di individuare nuove ed efficaci terapie per i bambini ammalati attraverso la ricerca biologica e clinica multicentrica. Tre gli obiettivi principali: la centralizzazione del materiale istologico; la creazione di una banca informatica di dati clinici; l implementazione di una banca su base nazionale di materiale biologico tumorale. 7

5 La Ricerca AIUTACI a sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici 8 Dal 1993 a oggi l Associazione ha destinato i finanziamenti raccolti a diverse aree di ricerca. Ricerca di base studi genetico-molecolari e dello sviluppo tumorale; identificazione di nuovi marcatori prognostici; individuazione di farmaci innovativi e definizione di nuove strategie terapeutiche sperimentali; studio della malattia midollare residua circolante. Ricerca clinica e diagnostica studio dei fattori prognostici, clinici, istologici, biochimici e molecolari e correlazioni anatomo-cliniche; miglioramento e omogeneità dell inquadramento clinico, istologico e biologico del paziente; miglioramento e omogeneità dei risultati terapeutici; sperimentazione di strategie terapeutiche innovative; miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti; partecipazione attiva agli studi europei; coordinamento e sostegno del gruppo cooperativo italiano ed europeo. Epidemiologia e Biostatistica studio della casistica italiana per il continuo aggiornamento e ampliamento del Registro Neuroblastoma e Registro Tumori Cerebrali; studio della familiarità nel Neuroblastoma; inquadramento, revisione e follow-up della casistica italiana. Nuove Tecnologie: la Next Generation Sequencing Permette di analizzare con maggior dettaglio tutti i geni espressi dalle cellule tumorali in un tempo straordinariamente breve: 2-3 giorni. Ciò consente di ottimizzare le terapie future e personalizzarle per bersagliare i geni responsabili del Neuroblastoma e dei Tumori Cerebrali. Aggiornamento Sostegno della formazione dei medici e ricercatori, dello scambio di informazioni e della collaborazione fra tutti i centri coinvolti nella cura del Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici ovunque essi siano. 9

6 La Ricerca Torre della Ricerca Pediatrica a Padova La Fondazione Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza di Padova e la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS, due realtà d eccellenza dal 2013 si sono alleate per guarire i bambini. Nell unico Istituto di Ricerca Europeo particolarmente dedicato all oncologia pediatrica i ricercatori avranno a disposizione per la loro attività strumentazione all avanguardia, archivi, biblioteche e banche dati e potranno sviluppare sinergie con colleghi italiani e stranieri. La Fondazione Neuroblastoma si impegna a sostenere l attività di ricerca e formazione. 10 Una partnership d eccellenza e all avanguardia nello studio e nella cura dei Tumori Solidi Pediatrici Perché la ricerca scientifica SUL NEUROBLASTOMA E sui Tumori Cerebrali Pediatrici? Perché hanno una frequenza elevata: sono i secondi dopo le leucemie Perché si conosce poco riguardo alle alterazioni genetiche dei Tumori Cerebrali Pediatrici. Perché non è possibile usare terapie risolutive: è abbastanza facile comprendere come la sede in cui si sviluppano questi tumori sia delicatissima. Ogni intervento al cervello può dan- 4neggiare in modo irreparabile le sue cellule nervose sane con Perché in molti casi le terapie adottate non permettono di salvare il piccolo paziente. gravi conseguenze per il piccolo paziente. 11

7 La crescita e il futuro L Associazione Oggi Il notevole sforzo, l intensa attività e la passione hanno permesso all Associazione di contare oggi oltre soci e numerose sezioni locali in quasi tutto il territorio italiano. Il costante lavoro di tutti e la determinazione di volontari e sostenitori ha dato modo di destinare - in questi primi 20 anni di attività - oltre ,00 di euro alla ricerca scientifica. 12 Sostieni l Associazione, dai il tuo contributo alla Ricerca Scientifica. Una donazione è un piccolo gesto, ma un grande aiuto per i piccoli ammalati. La serietà e i risultati dell Associazione hanno portato ad un incremento costante del numero dei soci, delle sezioni locali attive sul territorio italiano e delle risorse finanziarie destinate alla ricerca scientifica. Il sogno: continuare a sostenere i ricercatori per regalare ai bambini la speranza di crescere, correre, giocare vivere! 13

8 Donare per la ricerca Erogazioni liberali c/c postale n intestato ad: Associazione Neuroblastoma - Largo Gaslini, Genova c/c postale n intestato a: Fondazione Neuroblastoma - Largo Gaslini, Genova c/c bancario intestato ad Associazione Neuroblastoma IBAN IT67O Banca Carige, filiale n 58 (Ist. Gaslini) Genova c/c bancario intestato ad Associazione Neuroblastoma IT30K , Banca Sella c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma IBAN IT68F Banca Intesa San Paolo. Ag. 9 c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma IBAN IT24G Banca Popolare di Novara La solidarietà consente di ottenere il risultato tanto atteso: sconfiggere il Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici. Sostieni l Associazione, dai il tuo contributo alla Ricerca Scientifica. Una donazione è un piccolo gesto, ma un grande aiuto per i piccoli ammalati. LA DEDUCIBILITà DELLE DONAZIONI Ai sensi del decreto legge 14 marzo 2005, capo VIII art. 14, comma 1, le liberalità in denaro o in natura erogate da persone fisiche o da enti soggetti all imposta sul reddito delle società a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale di cui all articolo 10, sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato, e comunque nella misura massima di euro annui

9 Lasciti testamentari 5X1000 non costa nulla Le tue volontà per sostenere la vita Chi vuol beneficiare in morte l Associazione e la Fondazione deve provvedere con un testamento (sia pubblico che olografo). Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell ente indicato. I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione. Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare l Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o immobili, affinché li valorizzino negli anni a venire significa perseguire con propria volontà un importante obiettivo condiviso: sostenere la ricerca e aiutare i bambini a guarire Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/ Il 5 X 1000 per la ricerca scientifica Fondazione: c.f Associazione: c.f Da inserire nella dichiarazione dei redditi LA DEDUCITBILITà DELLE DONAZIONI è possibile destinare il 5 per mille dell imposta sul reddito a favore della Fondazione o dell Associazione. Su tutti i modelli per la dichiarazione dei redditi (Modello unico, 730, CUD, ecc.) esistono due spazi dedicati al 5 per mille, in cui è possibile firmare ed indicare: il codice fiscale della Fondazione , nella sezione dedicata alla ricerca scientifica; oppure indicare il codice fiscale della Associazione , nella sezione Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute che operano nei settori di cui all art. 10, c.1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del Ricordiamo che: Il 5 per mille rappresenta una quota di imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla alle organizzazioni no profit per sostenere le loro attività. Per questo motivo donare il 5 per mille non costa nulla. 17

10 Natale e Pasqua per la ricerca Natale Trasformate i vostri auguri di Natale e le vostre feste in occasioni ancora più preziose e dense di significato. Inviante ai vostri cari, ma anche a clienti, fornitori, dipendenti i nostri BI- GLIETTI NATALIZI come occasione di solidarietà e di sostegno ad una buona causa. Scegliete anche DONI SOLIDALI per finanziare la ricerca scientifica acquistando le formelle in ceramica dipinta a mano di Vietri oppure le dolcezze di cioccolato o i torroni artigianali. Per informazioni telefonare allo 010/ o scrivere a natale@neuroblastoma.org 18 Un contatto diretto Per essere sempre aggiornato sulle campagne e le iniziative promosse dall Associazione, visita il sito o la pagina Facebook istituzionale. Per un informazione più approfondita, diventa socio: riceverai gratuitamente a casa il notiziario Associazione NB Pasqua Cerco un uovo amico A Pasqua regala le uova solidali dell Associazione e diventa amico della ricerca! Se sei un privato, ma anche una scuola, un azienda o un ente pubblico partecipa alla nostra operazione Cerco Un Uovo Amico. Le nostre uova sono: BUONE E CON SORPRESA: 300 grammi, senza OGM, di cioccolato puro al latte o fondente; SOLIDALI: sostengono la Ricerca Scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici EDUCATIVE: sono un occasione per educare a valori quali solidarietà, generosità, condivisione di un obiettivo e attenzione all altro. EMOZIONANTI: riuscite a immaginare l arrivo di un furgone carico di uova di cioccolato? È possibile prenotare le uova telefonando allo 010/ o scrivere a pasqua@neuroblastoma.org 19

11 Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, Genova - tel fax neuroblastoma@neuroblastoma.org Sede di Milano Viale Sondrio, MILANO - milano@neuroblastoma.org