EROGAZIONE DEL BUONO MENSILE A FAVORE DELLE PERSONE CON GRAVISSIME DISABILITA (D.G.R. n.740 del 27/09/2013)

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1 Spett.le DIRETTORE DISTRETTO DI EROGAZIONE DEL BUONO MENSILE A FAVORE DELLE PERSONE CON GRAVISSIME DISABILITA (D.G.R. n.70 del 7/09/0) Il/La sottoscritto/a (cognome) (nome) nato/a a il residente a prov cap via n. tel. codice fiscale in qualità di: diretto interessato familiare tutore amministratore di sostegno del/della Sig./Sig.ra (*)nato/a a il residente a prov cap via n. tel. codice fiscale Revisione del /0/0 Reponsabili dr.sse Rossi/Giovannoni

2 CHIEDE l erogazione del buono mensile pari a..000,00 per le persone con gravissime disabilità finalizzato a compensare le prestazioni di assistenza assicurate dal caregiver familiare e/o per acquistare le prestazioni da un assistente personale, a favore di : Persone affette da malattie del motoneurone, ivi compresa la Sclerosi Laterale Amiotrofica, con livello di deficit grave/completo; Persone in Stato Vegetativo con GCS uguale o inferiore a 0 Persone, con età inferiore ai 65 anni, con altre patologie che comportano: perdita di ogni motoria e assenza di nello svolgimento delle attività della vita quotidiana; dipendenza totale da assistenza/ strumenti tecnologici nella funzione della respirazione o della nutrizione; permanenza al domicilio con assistenza vigile da terzi nell arco delle ore in quanto se la persona fosse lasciata sola sarebbe esposta a pericoli sostanziali. A TAL FINE DICHIARA di avere necessità quotidiana di aiuto e supporto fornito dai seguenti familiari/caregiver: nominativo data di nascita sesso M F residenza indirizzo abitativo grado di parentela rispetto al richiedente nominativo data di nascita sesso M F residenza indirizzo abitativo grado di parentela rispetto al richiedente

3 di acquistare prestazioni da assistente personale. di essere a conoscenza che l A.S.L., ai sensi dell art. 7, d.p.r. 8 dicembre 000, n. 5, potrà procedere ad idonei controlli diretti ad accertare la veridicità delle dichiarazioni rese e che l eventuale riscontro di non veridicità di quanto dichiarato comporterà il decadimento del beneficio ottenuto e la restituzione delle somme indebitamente percepite in base alle norme vigenti. - Modalità di pagamento: bonifico bancario intestato al beneficiario (indicare coordinate bancarie IBAN): DICHIARA di non usufruire di servizi sociali e socio sanitari diurni o residenziali, ad eccezione di ADI, SAD e frequenza scolastica in caso di minori. Il sottoscritto si impegna altresì a comunicare tempestivamente all A.S.L. le seguenti condizioni che determinano la sospensione del contributo: accoglienza permanente in RSA, RSD o Hospice e, per i soli pazienti affetti da SLA, altra malattia del motoneurone e in Stato vegetativo, accoglienza per un periodo di sollievo in RSA /RSD; per tutti i soggetti in caso di trasferimento della residenza ad altra regione o per decesso. lì Luogo data firma estesa leggibile N.B. Nel caso di impossibilità alla sottoscrizione da parte dell interessato, la stessa può essere effettuata da un familiare con allegate le copie dei documenti di identità di entrambe le persone ed indicazione del grado di parentela.

4 INFORMATIVA ALL'UTENZA DECRETO LEGISLATIVO N. 96, 0 GIUGNO 00 CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI Gentile Utente, La informiamo, ai sensi dell art. del D.Lgs. n. 96 del 0 giugno 00 Codice in materia di protezione dei dati personali (di seguito Codice), che i dati personali da Lei forniti, ovvero altrimenti acquisiti nell ambito della nostra attività, potranno formare oggetto di trattamento, nel rispetto della suddetta normativa. I dati personali, Suoi ed eventualmente dei Suoi familiari, sono necessari per poter erogare la prestazione richiesta, per gli adempimenti di legge e per finalità istituzionali, connesse o strumentali all attività dell Azienda. I dati stessi potranno essere trattati anche successivamente il termine della prestazione erogata, nei limiti sopraindicati. Il trattamento dei dati avverrà mediante l utilizzo di strumenti idonei a garantire la sicurezza e la riservatezza e potrà essere effettuato sia mediante supporti cartacei che attraverso mezzi informatici. La informiamo inoltre che i dati forniti non verranno da noi diffusi a soggetti indeterminati in qualunque modo, anche mediante la loro messa a disposizione o consultazione. Tali dati verranno da noi comunicati ad uno o più soggetti determinati di seguito elencati, tenuti comunque, nel trattamento dei dati stessi, al rispetto delle norme contenute nel Codice: agli Operatori degli Uffici di questa ASL, appositamente incaricati, ai quali la conoscenza e/o il trasferimento dei Suoi dati personali risulti necessario o sia comunque funzionale allo svolgimento dell attività istituzionale dell Azienda; ai soggetti pubblici e privati che, per conto dell ASL: forniscano specifici servizi elaborativi, svolgano attività connesse, strumentali o di supporto a quella dell'azienda, svolgano attività necessarie all esecuzione di tutte le prestazioni da Lei richieste o che richiederà; possano accedere ai dati personali in forza di disposizioni di legge, di regolamento o di normativa comunitaria, nei limiti previsti da tali norme. Si precisa che, per trattare i soli dati che hanno natura sensibile, è necessario il Suo consenso scritto che verrà acquisito dagli Uffici preposti al momento della Sua richiesta di prestazione. Sono da considerarsi dati sensibili i dati personali idonei a rilevare l origine razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l adesione a partiti, sindacati, associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico, politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rilevare lo stato di salute e la vita sessuale. La informiamo altresì che, pur non essendo obbligatorio fornire i dati personali, in loro mancanza questa Azienda sarà impossibilitata ad erogare le prestazioni richieste ed ad adempiere agli obblighi previsti dalla legge. In relazione ai predetti trattamenti, Lei potrà esercitare i diritti di cui all art. 7 del D.Lgs. n.96/0, che per facilità di consultazione viene riprodotto integralmente, rivolgendosi al Titolare del trattamento di seguito riportato: A.S.L. della Provincia di Sondrio Via N. Sauro, 8 00 SONDRIO (SO) Distinti Saluti. IL DIRETTORE GENERALE Art. 7 Diritto di accesso ai dati personali ed altri diritti. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile.. L interessato ha diritto di ottenere l indicazione: a) dell origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolari, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell articolo 5, comma ; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati.. L interessato ha diritto di ottenere: a) l aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato.. L interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale Dichiarazione di consenso dell utente al trattamento dei dati personali ai sensi e per gli effetti del decreto legislativo 0 giugno 00, n. 96 Presa visione dell informativa all utenza, esprimo il mio consenso al trattamento dei dati personali che mi riguardano, inclusi quelli sensibili di cui all'art., comma, lettera d), del D.Lgs.n.96/00, per le finalità e con le modalità indicate nell informativa a seguire, anche ai fini della comunicazione degli stessi, nei limiti sopra indicati. Data... Firma richiedente....

5 ALLEGA: ) VERBALE INVALIDITA CIVILE ed eventuale riconoscimento L.0/9 ) CERTIFICAZIONI AGGIUNTIVE: a) PER LE PERSONE AFFETTE DA SLA O MALATTIA DEL MOTONEURONE ( diagnosi comprese nella circolare n. 0 del 8//008) ; Certificazione medica specialistica relativa alla diagnosi della patologia indicata ; compilazione,da parte del medico specialista,della scheda dello stato di fragilità ( allegata alla presente domanda) b) PER LE PERSONE IN STATO VEGETATIVO : Certificazione medica specialistica e scheda Glasgow Coma Scale ( GCS) C) PER LE PERSONE, CON ETÀ INFERIORE AI 65 ANNI, CON ALTRE PATOLOGIE CHE COMPORTANO LA DIPENDENZA VITALE E LA NECESSITÀ DI ASSISTENZA CONTINUA NELL ARCO DELL INTERA GIORNATA Certificazione medica relativa alla diagnosi della patologia indicata nella domanda. L ASL si riserva la possibilità di richiedere integrazioni della documentazione. 5

6 PARTE DA COMPILARE A CURA DEL MEDICO SPECILAISTA SOLO PER PAZIENTI AFFETTI DA SLA E MALATTIE DEL MOTONEURONE ASL SONDRIO DATI ANAGRAFICI ASSISTITO COGNOME NOME CODICE FISCALE /CODICE STP TESSERA SANITARIA data scadenza - - NUMERO IDENTIFICAZIONE PERSONALE TEAM RILEVAZIONE MALATTIE DEL MOTONEURONE E SLA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA) SINDROME POST-POLIO NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE AMIOTROFIA BENIGNA FOCALE (di Hirayama) ATROFIA MUSCOLARE PROGRESSIVA (PMA) MALATTIE MOTONEURALI PARANEOPLASTICHE SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) SCLEROSI LATERALE PRIMARIA (SLP) MALATTIA DI KENNEDY PARAPARESI SPASTICA (HSP) PARAPARESI SPASTICA INFIAMMATORIA DA VIRUS HTLV-I DEMENZA FRONTO TEMPORALE CON SLA MALATTIA DEL MOTONEURONE ASSOCIATA AD INFEZIONE DA HIV MALATTIA DEL MOTONEURONE PER DEFICIT DI ESOSAMINIDASI-A 6

7 QUADRO SANITARIO DELL ASSISTITO INTERESSAT0 DA MALATTIA NEUROMUSCOLARE Funzioni Livello 0 Livello Livello Livello Livello Secondarie/Atti Completa Deficit moderato Deficit medio-grave Deficit grave Deficit completo Principali vità (0-%) (-66%) (67-80%) (8-00%) (accompagnamento) RESPIRAZIONE NUTRIZIONE COMUNICAZIO NE MOTRICITÀ Deglutizione Alimentarsi Parola Scrittura Deambulazione / scale/ spostamenti Passaggi posturali Lavarsi / cura di se / toilette Vestirsi Dispnea in attività fisiche moderate disfagia occasionale o sporadica si alimenta da solo; necessita di aiuto saltuario preparazione cibo Punteggio FIM scala A 6 <>=5 disturbo lieve con linguaggio comprensibile rallentata e/o imprecisa ma comprensibile autonoma ma rallentata, con rischio di caduta, faticosa o con minor resistenza; difficoltà di utilizzo dei mezzi pubblici e/o in ambiente esterno Ambulation Index <= Berg Balance Scale >0 MFIS fisica (modified fatigue impact scale) 9 <>= 8 Autonomo ma rallentato Punteggio FIM scala I, J, K <= 0 Dispnea in attività fisiche minimali disfagia con necessità di modifica della dieta necessita di aiuto saltuario nella preparazione cibo e nell'alimentarsi Punteggio FIM scala A < >= disturbo moderato con linguaggio talora difficilmente comprensibile rallentata ed imprecisa, talora difficilmente comprensibile necessità di sorveglianza o ausili per deambulare; necessita di aiuto per spostamenti con mezzi pubblici o in esterno Ambulation Index > e <= Berg Balance Scale 0<>=0 senza item uguali a 0 (con un item = 0 livello IV) MFIS fisica (modified fatigue impact scale) 8<>= 7 Autonoma con difficoltà Punteggio FIM scala B, C, F <= 0 autonoma ma imprecisa e difficoltosa Punteggio FIM scala D ed E <= Dispnea a riposo; necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna necessità alimentazione enterale adiuvata necessita di aiuto nella preparazione cibo e nell'alimentarsi Punteggio FIM scala A <>= Autonomo ma con difficoltà Punteggio FIM scala I, J, K con un solo item di punteggio 5 e gli altri saltuario / uso di ausili o necessità di aiuto costante solo in specifiche attività Punteggio FIM scala B, C, F con un solo item di punteggio 5 e gli altri non sempre autonoma e con necessità di assistenza occasionale Punteggio FIM scala D ed E con un solo item di punteggio 5 e gli altri Disturbo grave con linguaggio incomprensibile perdita della capacità di scrivere a mano con mantenimento della firma Deambulazione possibile in con ausili solo in ambiente senza barriere; non in grado di utilizzare mezzi pubblici Ambulation Index > e <=5 Berg Balance Scale 0<>= senza item uguali a 0 (con un item = 0 livello IV) MFIS fisica (modified fatigue impact scale) 7<>=9 saltuario o rischio di caduta Punteggio FIM scala I, J, K con un solo item di punteggio e gli altri parziale nella maggior parte delle attività Punteggio FIM scala B, C, F con un solo item di punteggio e gli altri necessità di assitenza subcontinua Punteggio FIM scala D ed E con un solo item di punteggio e gli altri Dipendenza assoluta da respiratore alimentazione solo parenterale o enterale Dipendenza nella alimentazione per un pasto completo Punteggio FIM scala A < Incapacità a comunicare verbalmente perdita totale della capacità di scrivere anche su tastiera Deambulazione solo per pochi passi non funzionale per spostamenti; dipendenza di una persona per spostarsi Ambulation Index > a 5 Berg Balance Scale con un item di punteggio 0 MFIS fisica (modified fatigue impact scale) >=0 dipendenza da una persona per la maggior parte dei passaggi Punteggio FIM scala I, J, K con almeno un item di punteggio o con almeno due item di punteggio Dipendenza da una persona Punteggio FIM scala B, C, F con almeno un item di punteggio o con almeno due item di punteggio Dipendenza totale da una persona Punteggio FIM scala D ed E con almeno un item di punteggio o con almeno due item di punteggio 7

8 Funzioni Livello 0 Livello Livello Livello Livello Secondarie/Atti Completa Deficit moderato Deficit medio-grave Deficit grave Deficit completo Principali vità (0-%) (-66%) (67-80%) (8-00%) (accompagnamento) CONTROLLO SFINTERICO SENSORIALE COGNITIVA E/O COMPORTAME NTALE TONO DELL'UMORE Minzione Defecazione funzione visiva funzione uditiva sensibilità superficiale vestibolare dolore lievi disturbi senza incontinenza nè ritenzione Punteggio FIM scala G 6 <>= 5 lievi disturbi Punteggio FIM scala H 6 <>= 5 campo visivo residuo compreso > 0% e < 50% (ipovedente moderato) Perdita uditiva 75<>65 db bilaterale. lievi disturbi lievi disturbi lievi disestesie o nevralgie autonomo con lievi disturbi cognitivi e/o comportamentale; episodi di riduzione delle performance per fatica mentale lievi disturbi saltuaria incontinenza, aumentata frequenza, urgenza o ritenzione lieve; gestione autonoma dei sintomi/minzione Punteggio FIM scala G <>= saltuaria incontinenza o gravi episodi di stipsi o stipsi grave ma gestita autonomamente Punteggio FIM scala H <>= campo visivo residuo compreso > 0% e < 0% (ipovedente grave) Perdita uditiva 65 <> 75 db bilaterale, associata ad altro deficit sensoriale (livello ) gravi disturbi stesici che condizionano parzialmente lo svolgimento di attività: parestesie, ipoestesie, etc occasionali episodi di vertigini e/o nistagmo che comportano l'astensione della postura eretta o deambulazione catetere a dimora, incontinenza frequente, ritenzione in terapia con cateterismo intermittente o grave pollachiuria, necessità di assistenza occasionale per gestire i sintomi/minzione Punteggio FIM scala G <>= Incontinenza o grave stipsi con necessità frequente di manovra evacuative effettuate da terzi Punteggio FIM scala H <>= Punteggio frequenti disestesie o nevralgie disturbi che condizionano parzialmente l' della persona con occasionale necessità di assistenza o ausili disturbi dell'umore con impatto nella vita sociale della persona ma con conservazione dell' nelle ADL campo visivo residuo compreso > % e < 0% Perdita uditiva > 75 db bilaterale associata ad altro deficit sensoriale (livello ) gravi disturbi stesici che condizionano lo svolgimento di attività: parestesie, ipoestesie, etc frequenti episodi di vertigini e/o nistagmo che comportano l'astensione della postura eretta o deambulazione dolore neuropatico cronico parzialmente rispondente ai farmaci gravi disturbi che condizionano l' della persona con frequente nella gestione di attività di problem solving, relazione con gli altri, orientamento, etc gravi disturbi dell'umore con parziale conservazione dei rapprti sociali e saltuario nelle ADL Dipendente da una persona per cateterismo/urocond om/ pannolone o per effettuare la minzione Punteggio FIM scala G < Dipendente da una persona per effettuare l'evacuazione FIM scala H < campo visivo residuo < % perdita completa dell'udito associata ad altro grave deficit sensoriale (livello) anestesia tattile termica o dolorifica che richiede sorveglianza costante per rischio di lesioni o aiuto quadro cronico incompatibile con stazione eretta o deambulazione dolore neuropatico permanente non rispondente ai farmaci deterioramento mentale con totale dipendenza dagli altri per incapacità di problem solving o gravi disturbi di relazione con gli altri o per disorientamento spazio - temporale gravi disturbi dell'umore che portano all'isolamento e richiedono l'assistenza di una persona per la gestione delle ADL Data Firma e timbro del Medico Specialista 8