La bellezza della testimonianza nella scienza: Jerome Lejeune, Servo di Dio

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1 La bellezza della testimonianza nella scienza: Jerome Lejeune, Servo di Dio Quando, nel 2007, 13 anni dopo la sua morte, a seguito di numerose sollecitazioni provenienti da tante parti del mondo, l Arcivescovo di Parigi apre la causa di beatificazione di Jerome Lejeune, porta questa motivazione: Egli, come medico e come ricercatore si è speso senza risparmio per i suoi malati, mosso dalle parole di Cristo: ciò che avete fatto ai più piccoli dei miei fratelli, l avete fatto a me. Fedele al suo impegno di servitore della vita senza cedere alle pressioni, ha saputo mettere la sua grande intelligenza al servizio di Dio e degli uomini, in particolare dei più deboli. Ha fatto uso della scienza per testimoniare la Verità, riconciliando agli occhi del mondo Fede e Ragione. Jerome Lejeune nasce nel 1926 a Montrouge, a sud di Parigi; a 26 anni sposa una ragazza danese, Birthe Bringsted, conosciuta in biblioteca, complice una penna richiesta e prestata; dalla moglie avrà cinque figli e da essi vari nipoti. Ha avuto molto forte il senso della famiglia con la quale è stato capace di vivere in perfetta armonia; nonostante i suoi numerosi ed onerosi impegni di lavoro, ha vissuto un profondo rapporto con la moglie e con i figli, con i quali si teneva sempre in contatto, anche quando era all estero. Aver accompagnato da bambino il nonno materno, veterinario, nelle sue visite e aver assistito ai suoi interventi chirurgici, fa nascere in lui il desiderio di diventare medico condotto in un piccolo villaggio di campagna, e per questo si iscrive a Medicina dove si laurea a 25 anni. Frequenta un internato a Pediatria dal 52 al 54 come stagista al CNRS (Consiglio Nazionale della Ricerca Scientifica) dove, sotto la direzione del prof. Turpin, entra in contatto con i bambini affetti da Sindrome Down. E l incontro che stravolge tutti i suoi progetti, che cambia la sua vita e la sua missione, perché d ora in avanti l unico suo obiettivo sarà quello di scoprire la causa della patologia, le implicazioni biochimiche, i meccanismi, il segreto delle malformazioni, il perché delle deficienze intellettive. Per potersi dare queste risposte sente l esigenza di conoscenze più approfondite in tanti campi e a tale scopo consegue varie specializzazioni in Genetica, Biochimica, e un Dottorato in Scienze Naturali. Nel 1959 la scoperta: il corredo cromosomico dei bambini Down non è di 46 unità, come nella norma, ma di 47; c è quindi un cromosoma soprannumerario e, poiché questo è a carico della coppia 21, si parlerà d ora in avanti di Trisomia 21. I risultati sono pubblicati nei Rendiconto dell Accademia delle Scienze con il titolo: STUDI SUI CROMOSOMI SOMATICI DI NOVE BAMBINI AFFETTI DA MONGOLISMO.

2 Fu una scoperta importante perché dimostrò che la malattia, fino a quel momento ritenuta associata alla sifilide specialmente della madre, e di conseguenza considerata come l espressione visibile nel figlio della dissolutezza della vita materna, in realtà è dovuta non ad una colpa, ma ad un errore genetico e questo ridava dignità alle madri e ai piccoli. Quanto sia stata importante la scoperta di questa anomalia cromosomica si capisce se si pensa che essa aprì la strada alla genetica moderna, la genetica cellulare, la citogenetica, lo studio cioè delle alterazioni geniche, cromosomiche e genomiche che sono la causa di tante malattie congenite. Si scopre la causa della sindrome di Turner, di Klinefelter, del cromosoma X fragile. Lejeune stesso scopre l anomalia cromosomica (mancanza di un cromosoma della coppia 5) che causa il Cri du chat (grido del gatto), detta così per lo strano modo di piangere del neonato affetto, che assomiglia ad un miagolio. Gli studi che Lejeune compie in campo biochimico lo portano ad un altra scoperta importante: il ruolo fondamentale dell acido folico nel corretto sviluppo del tubo neurale nell embrione, onde prevenire l insorgenza della spina bifida, grave malformazione che può colpire il feto; è grazie a questa sua scoperta che le gestanti oggi vengono trattate con acido folico. A seguito delle scoperte, arrivano i riconoscimenti: Lejeune è diventato uno scienziato di fama internazionale; la sua presenza è richiesta a tutti i congressi, nel 1962 riceve dalle mani del Presidente il Premio Kennedy; nel 1969 dalla American Society of Human Genetics viene insignito del premio Allan Award, anticamera del Nobel. Alla facoltà di Medicina della Sorbona di Parigi viene creata apposta per lui la cattedra di Genetica fondamentale; è nominato Direttore dell unità di citogenetica dell ospedale pediatrico più prestigioso di Parigi che, sotto la sua guida, diventa uno dei centri di consulenza per le malattie cromosomiche più frequentati del mondo; cariotipi studiati, persone con difetti di intelligenza, contatti con le famiglie e medici curanti. Viene mandato più volte come ambasciatore della Scienza in missione in Unione Sovietica dove, in una cultura intrisa di Lyssenkoismo, teoria secondo la quale l ereditarietà era dovuta all ambiente circostante e un uomo era il frutto dell educazione, nello specifico quella comunista, negando il ruolo dei geni e dei cromosomi, Lejeune in una conferenza non teme di definire questo come un assurdità scientifica, sostenuta soltanto perché faceva comodo al potere. Ad ascoltarlo, in incognito, erano presenti i colleghi genetisti dell Accademia Sovietica.

3 Nel 1974 Paolo VI lo nomina membro della Pontificia Accademia delle Scienze, per conto della quale nel 1981 viene inviato in missione in URSS per presentare a Breznev i pericoli di una guerra atomica. Medico, dunque, illustre scienziato, genetista, ma soprattutto profondamente cristiano, che ha saputo permeare del suo spirito religioso la sua professione e diventarne testimone anche a costo di rimetterci di persona. Principalmente uomo di fede, che si è sempre posto alla ricerca di Dio; anzi la stessa ricerca scientifica, egli sosteneva, scaturisce dalla nostalgia di Dio che abita il cuore dell uomo; in fondo l uomo di scienza tende con i suoi studi a raggiungere quella Verità che può dare senso alla vita. Se la ricerca delle cause lo affascinava, il suo obiettivo principale era però quello di trovare il modo di curare i suoi piccoli pazienti. Egli è un ottimista, perché uomo di speranza ; proprio perché sperava ha messo tutta l energia nella ricerca per la sindrome Down di una possibile terapia che, anche se non avesse potuto risolvere la patologia, quanto meno potesse migliorare le condizioni di vita dei suoi bambini. Troveremo la terapia.e impossibile non trovare..e uno sforzo intellettuale molto meno difficile che mandare un uomo sulla luna. Un medico che non ha speranza, non troverà mai la soluzione. E anche uomo di carità, attento all aspetto umano della sua vocazione, che si esprimeva nell affetto per i propri simili, nella protezione dei poveri, nella compassione verso quelli che soffrono, bambini e genitori. Così si esprimeva: La compassione di fronte ai genitori è un sentimento che tutti i medici devono avere; se un medico non la prova è solo un esecutore e chi non sente il cuore sconvolgersi al pensiero del dolore dei genitori di fronte ad un figlio ammalato, non è degno della nostra professione. Nel frattempo nel mondo scientifico ad opera di un neo-zelandese, il prof Liley, amico di Lejeune, venivano messe a punto tecniche, come l amniocentesi, capaci di diagnosi prenatale di patologie di origine cromosomica. Una scoperta bellissima che potrebbe consentire di curare precocemente i bambini, prima possibile, addirittura in utero. Ma, e questo è il dramma della scienza quando il progresso scientifico non è accompagnato da un parallelo progresso morale, una scoperta che poteva servire per curare sarebbe diventata il lasciapassare per la morte. Di fronte ad un feto affetto la decisione da prendere è molto semplice: invece di cercare soluzioni terapeutiche, si eliminano gli indesiderati.

4 Contro questa facile soluzione Lejeune si pone come testimone dell amore alla Verità e dell amore alla Vita, dell amore all Uomo. Comincia la sua lotta che lo porterà a schierarsi a favore di questi bambini fin dal concepimento : La vita ha una storia lunghissima, ma ogni individuo ha un inizio ben preciso, il momento della fecondazione." E in questo momento che lo Spirito informa di Sé e dona la vita; senza lo Spirito non c è materia vivente. E lo Spirito che anima la materia la quale aiuta lo Spirito a manifestarsi. In principio c è un messaggio, e il messaggio è nella vita; questo messaggio è la vita e se questo messaggio è umano, allora questa è vita umana. E un sillogismo, questo di Lejeune, che richiama fortemente il Prologo del vangelo di Giovanni: In principio era il Verbo, il Verbo era presso Dio e il Verbo era Dio. Questi era in principio presso Dio.. Nella sua difesa della Verità e della Vita, Lejeune non è un ingenuo né uno sprovveduto: è consapevole di quanta sofferenza sia costellata la vita delle persone affette e delle loro famiglie e anche di quali oneri gravino sulla società per la presenza di queste persone; ma egli afferma con forza che si tratta di vita umana. E se lo scopo di queste creature fosse quello di farci sentire più umani? Forse tutta quella sofferenza è la moneta che la società tutta deve pagare perché possa chiamarsi società pienamente umana. Però è anche uomo di coraggio perché non ha paura di parlare un linguaggio politicamente scorretto. Nell agosto del 69 a S. Francisco, al Meeting annuale dell American Society ( egli sa che negli USA si sta approvando una legge che consente l eliminazione degli embrioni con diagnosi prenatale di sindrome Down) egli prende la parola: TO KILL OR NOT TO KILL: THAT IS THE QUESTION. Uccidere o non uccidere, questo è il problema. La medicina ha combattuto per millenni a favore della salute e della vita contro la malattia e la morte. Se si cambiano gli obiettivi, non si ha più la medicina. Quando la natura condanna, il ruolo della medicina non è quello di eseguire o accelerare la sentenza di morte, ma quello di cercare di commutare la pena. E sempre in quella sede si rammaricava che l Istituto Nazionale della Salute (Health) si fosse trasformato in un Istituto Nazionale di Morte (Death). L intervento è accolto con grande freddezza e quella sera scrive alla moglie: oggi ho perduto il premio Nobel. Un altro momento forte è rappresentato nel 1989 dal suo intervento al processo di Maryville, in cui è chiamato come genetista a pronunciarsi sulla natura degli embrioni congelati. Una donna, con il consenso del marito, aveva generato mediante fecondazione in vitro sette embrioni che poi erano stati congelati. Con il divorzio,

5 quando si arriva alla spartizione delle proprietà, ci si pone la domanda: e degli embrioni che ne facciamo? Il marito voleva sopprimerli, la donna chiedeva invece che le fossero affidati perché fossero salvati e condotti alla vita. Lejeune spiegò che tutte le informazioni necessarie e atte allo sviluppo sono già tutte presenti al momento del concepimento; non c era dubbio alcuno che si trattasse di embrioni umani, ad uno stadio precoce del loro sviluppo, ma embrioni umani. Dal giudice vennero affidati al genitore che li voleva salvare. Quando nel 1970 in Francia arriva la proposta Peyret sulla eliminazione degli embrioni identificati come portatori di handicap, Lejeune non può tacere. Abbiate il coraggio di dire la verità: dite che questi bambini vi disturbano e perciò preferite ucciderli. E un uomo la cosa in questione, non un ammasso di cellule. Davanti a Dio e davanti agli uomini noi affermiamo che ogni essere umano è per noi persona. Fa sua l espressione con la quale negli USA si conduceva la campagna per l abolizione della schiavitù: A man is a man is a man Egli stesso racconta: Ho incontrato l Imperatore del Giappone, il re di Spagna, del Belgio, il Presidente degli USA, la regina d Inghilterra, la camera dei Comuni, il Senato americano. A tutti ho raccontato la stessa storia, quella di Tom Thumb, Pollice Tom, noi diremmo Pollicino, come lui affettuosamente chiamava l embrione, la più bella storia dell umanità, la vita che si rinnova e che si sviluppa nel segreto. Questo suo pellegrinare ci parla dell universalità della vita e che la testimonianza a favore della vita umana è responsabilità universale. Per queste sue posizioni sarà ostacolato in tutti i modi: controlli fiscali, persecuzioni, blocco dei finanziamenti ai suoi laboratori per gli studi sull acido folico, interruzione dell avanzamento di carriera per diciassette anni, esclusione dai congressi scientifici, perfino minacce di morte. A morte Lejeune e i suoi mostriciattoli compare scritto sui muri della facoltà di Medicina. Attaccato duramente anche attraverso la stampa, non si stancò mai di ripetere a quanti gli erano vicini che cercare di trasfondere nelle leggi del proprio paese una concezione morale della vita e della famiglia non è soltanto un diritto, ma è un dovere democratico. Lasciateli vivere, chiedeva con forza Lejeune; negare loro la vita significa ammettere che io sia la misura di tutto, anche della vita di un altro. Pensiamo al destino dei bambini affetti da rabbia: chi è stato più amante della vita? Coloro che li soffocavano tra due materassi o Louis Pasteur, che con la sua tenacia arrivò a scoprire il vaccino antirabbico?. La sua battaglia è stata quella di uno scienziato credente, animato da profonda fede che, in un epoca in cui si fa fatica a riconoscere la dignità dell uomo creato a

6 immagine e somiglianza di Dio, difende questo principio con la sua umanità e con la sua scienza e grida al mondo che anche gli handicappati sono uomini. Amico di Giovanni Paolo II condivide con lui e soprattutto con Madre Teresa di Calcutta il concetto che, se si vuole difendere la pace, bisogna difendere la vita e che la qualità di una civiltà si misura su quanto essa sia in grado di accogliere e di confrontarsi con i più deboli. Nel 1994 il Papa, pur sapendolo gravemente ammalato, lo nomina primo Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, carica che ricoprirà solo per poco più di un mese, perché la mattina del 3 aprile Lejeune muore. Era la mattina di Pasqua. L indomani della sua morte in una lettera all Arcivescovo di Parigi, il Papa così scrive: Se il Padre dei cieli lo ha chiamato da questa terra lo stesso giorno della Risurrezione di Cristo, è difficile non vedere un segno in questa coincidenza. Il prof Lejeune si è assunto pienamente la responsabilità scientifica dello scienziato, pronto a diventare segno di contraddizione nel difendere e promuovere la dignità della vita umana. Al suo funerale un ragazzo Down, Bruno, prende il microfono: Grazie, mio caro prof Lejeune, di quello che hai fatto per mio padre e per mia madre. Grazie a te, sono fiero di me. Si tratta del ragazzo, studiando il corredo cromosomico del quale, 33 anni prima Lejeune era giunto alla scoperta della Trisomia 21 Per rendergli omaggio Giovanni Paolo II, il 22 agosto 1997, in occasione della GMG di Parigi, sente l esigenza di stravolgere il programma stabilito e, andando contro il protocollo stilato dai francesi, andare a pregare sulla tomba di mon frere, mio fratello. La fase diocesana del processo di beatificazione è durata 5 anni e si è chiusa l 11 aprile 2012; Lejeune è stato dichiarato Servo di Dio, il primo passo nel processo di canonizzazione, ma la sua opera non può dirsi conclusa perché, nel momento stesso in cui veniva dichiarato Servo di Dio, una casa farmaceutica immetteva sul mercato tedesco un test per diagnosi prenatale sicura al 99,8% di trisomia 21. Alcune parti politiche e sociali con tanto di petizione alla Corte Europea dei Diritti dell Uomo sono riuscite a bloccare il prodotto in Germania, ma in Svizzera e in Austria c è libera circolazione e le statistiche attuali ci dicono che in Europa e nel Nord America tra il 92 e il 98 % di diagnosi prenatale di trisomia 21 viene abortita. Nel 2008 alla memoria di Jerome Lejeune è stato assegnato da parte dei Movimenti per la Vita europei il Premio Madre Teresa di Calcutta, un premio simbolico da assegnare a coloro che si distinguono nella difesa della vita a tutti i livelli; questo

7 perché la società civile, ormai alla memoria, restituisse quel tributo che la società scientifica in vita gli aveva negato.