RETE REGIONALE DELLE STRUTTURE DI DIETETICA E NUTRIZIONE CLINICA

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1 Assessorato alla Tutela della salute e Sanità, Politiche sociali e Politiche per la famiglia Direzione Sanità Settore Promozione della Salute e Interventi di Prevenzione Individuale e Collettiva RETE REGIONALE DELLE STRUTTURE DI DIETETICA E NUTRIZIONE CLINICA PRESENTAZIONE E REPORT ATTIVITÀ DEL 2008

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3 INDICE Premessa 4 Introduzione 6 1. Definizione e mission della specialità 8 2. La Rete delle SDNC della Regione Piemonte La Nutrizione Artificiale Domiciliare La Nutrizione Enterale Domiciliare La qualità percepita della NED La nutrizione parenterale domiciliare per pazienti oncologici La nutrizione parenterale domiciliare per pazienti con insufficienza 46 intestinale cronica benigna 4. Prevenzione e trattamento della malnutrizione correlata alla malattia Prevenzione e trattamento della malnutrizione ospedaliera Prevenzione e trattamento della malnutrizione nel paziente oncologico Prevenzione e trattamento della malnutrizione nelle Residenze Sanitarie 78 Assistenziali 5. Obesità Attività ambulatoriale per obesità di classe I e II La grande obesità Progetto Obesità Piemonte Attività dedicate ai pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare Altre attività ambulatoriali specialistiche Razionale, metodologia e risultati di alcuni ambulatori specialistici Attività educazionale dedicata ai pazienti Ricoveri ospedalieri gestiti dalle SDNC Day Hospital Degenza Ordinaria Attività di referenza per l Ente Ospedaliero Ristorazione Ospedaliera Capitolati e Gare di appalto per la Nutrizione Artificiale Attività pediatriche ASO OIRM S. Anna, Torino ASO SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria Attività formativa Documenti prodotti dalla Rete 177 Recapiti 181

4 Presentazione Una corretta alimentazione costituisce uno straordinario fattore di salute; la Nutrizione Clinica deve, dunque, essere inserita a pieno titolo nei percorsi di diagnosi e cura, sia del paziente ospedalizzato, sia del paziente ambulatoriale. L aspetto nutrizionale è parte di una visione strategica più ampia del percorso di salute all interno dell attività assistenziale, come componente sia della qualità, sia dell attività clinica svolta. Nella Regione Piemonte, l attività di nutrizione clinica si basa su di un modello organizzativo (le Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica - SODNC) che integra le attività a livello ospedaliero, ambulatoriale e domiciliare, e che connette, in modo organico, l area della nutrizione clinica con le altre aree terapeutiche. Il ruolo della nutrizione clinica è peculiare, in quanto si tratta di una specialità trasversale, che riveste una funzione primaria, sia nella continuità assistenziale fra ospedale e territorio, sia nei confronti delle strutture che operano nella prevenzione. A partire dall inizio degli anni 70 del 1900, l opera e l insegnamento del Prof. Franco Balzola hanno determinato una progressiva estensione, non solo delle attività, ma anche del numero di Strutture Ospedaliere Specialistiche a livello regionale ed in particolare hanno favorito un modus operandi collaborativo di tutti gli operatori, che ha portato, dalla fine degli anni 90, ad un coordinamento su base regionale delle maggiori attività specialistiche. La recente deliberazione della Giunta Regionale n del 29 marzo 2010 ha formalmente costituito la Rete Regionale delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica, definendo in particolare il modello organizzativo regionale, basato come già sopra richiamato - sulle Strutture Operative di Dietetica e Nutrizione Clinica, di cui stabilisce le competenze e le aree di attività. L obiettivo precipuo della Rete è quello di garantire, attraverso una stretta collaborazione con gli altri specialisti e con il supporto delle Direzioni aziendali, una migliore e più omogenea efficacia degli interventi nutrizionali su tutto il territorio regionale. In occasione della formalizzazione della Rete, che ha coinciso con il decennale dell inizio dell attività ancorché informale di coordinamento di Rete, gli operatori delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica hanno sentito l esigenza di descrivere i principali campi d azione e di fornire i dati di attività delle differenti aree di intervento. La pubblicazione di questo documento contribuirà alla diffusione della conoscenza dell importante ruolo che la Nutrizione Clinica esercita nell assistenza sanitaria dei pazienti 4

5 nella nostra regione, che è da sempre all avanguardia in questa specialità rispetto alle altre regioni italiane. Desidero concludere ringraziando tutti coloro che hanno fornito il proprio contributo alla stesura di questo documento ed, in particolar modo, la mia riconoscenza va a tutti gli operatori della Rete di Dietetica e Nutrizione Clinica per il lavoro svolto in questi anni, senza mai perdere l entusiasmo di potere offrire ai pazienti un assistenza nutrizionale di alto livello, nonostante le grandi difficoltà che hanno dovuto affrontare. Certamente a questo documento seguiranno ulteriori e più approfonditi reports di attività, che rappresenteranno un utile strumento di lavoro per tutti gli operatori sanitari e che contribuiranno a perseguire l obiettivo che ogni sistema sanitario dovrebbe porsi: fornire ai propri assistiti cure sempre più rapide, adeguate ed efficaci nel rispetto di una corretta gestione e valorizzazione delle risorse umane dedicate. Michela Audenino Responsabile del Settore Promozione della Salute e Interventi di Prevenzione Individuale e Collettiva della Direzione Sanità 5

6 Introduzione La Dietetica e Nutrizione Clinica è una specialità relativamente giovane. In essa sono confluite, in quanto parti di un unicum rappresentato dallo stato di nutrizione dell individuo, l antico ceppo della dieta - intesa come igiene alimentare e stile di vita -, e la nutrizione clinica che è finalizzata a prevenire, minimizzare e curare le alterazioni nutrizionali causate dalla malattia. Pietre miliari della progressione conoscitiva e applicativa sono stati, in campo dietetico, gli avanzamenti degli studi in ambito metabolico, che hanno approfondito i meccanismi patogenetici di malattie ad ampia diffusione e in cui la dieta ha ruoli causali (obesità, diabete, iperlipemie, e le correlate patologie vascolari ischemiche) o esclusivamente terapeutici (insufficienza renale ed epatica, malattia celiaca); gli studi epidemiologici e di intervento hanno allargato l orizzonte anche alle patologie neoplastiche. La nutrizione clinica, che ha preso le mosse dagli studi pionieristici sulla reazione metabolica al trauma di Sir David Cuthbertson negli anni 30, ha trovato impulso notevole nella disponibilità di tecniche sempre più perfezionate di nutrizione artificiale e negli studi che hanno dimostrato il ruolo della nutrizione nell evoluzione e nella prognosi di alcune malattie. In Piemonte la specialità è stata sviluppata dall inizio degli anni 70 del 1900 dal Prof. Franco Balzola, che ha avuto un importante ruolo propulsivo anche a livello nazionale, essendo stato il primo Presidente della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale e il coordinatore italiano del Registro della Nutrizione Parenterale Domiciliare. La sua opera e il suo insegnamento hanno determinato un progressivo allargamento non solo delle attività ma anche del numero di Strutture Ospedaliere Specialistiche a livello regionale; hanno inoltre favorito un modus operandi collaborativo di tutti gli operatori, che ha portato, dalla fine degli anni 90, a un coordinamento su base regionale delle maggiori attività specialistiche e alla costituzione formale di una Rete Regionale. Dato il progressivo incremento del numero delle Strutture Regionali e delle attività espletate, in occasione del decennale dell inizio dell attività ancorchè inizialmente informale di coordinamento di rete, si è sentita l esigenza di descrivere in un documento i principali campi d azione e di fornire inoltre i dati di attività. Nelle intenzioni della Rete delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica (SDNC), il Report dovrebbe assumere cadenza annuale, 6

7 mettendo quindi a disposizione dell Assessorato e delle Autorità Sanitarie interessate l andamento dei dati e dei risultati ottenuti. Questo primo Report include, nei primi due Capitoli, la definizione della specialità e della sua mission e una breve storia dell evoluzione della rete regionale. Seguono quindi la descrizione e i dati di attività riferiti all anno 2008 delle principali aree di intervento specialistico; in questo primo documento, dato il suo carattere introduttivo, sono riportati anche i risultati di alcuni studi svolti dalla rete in anni precedenti. 7

8 1. DEFINIZIONE E MISSION DELLA DIETETICA E NUTRIZIONE CLINICA La nutrizione clinica è una specialità dell area medica finalizzata al mantenimento e al raggiungimento di un adeguato stato di nutrizione, attraverso interventi preventivi, diagnostici e terapeutici, e alla prevenzione e correzione delle alterazioni metaboliche nelle patologie responsive alla dieta. Essa si esplica prevalentemente in due ambiti: 1. Prevenzione e/o terapia della malnutrizione derivante dallo stato di malattia Le fasi del processo consistono nella rilevazione precoce del rischio nutrizionale, valutazione dello stato di nutrizione, prevenzione e terapia dietetico-nutrizionale in corso di patologie che inibiscono in tutto o in parte l alimentazione spontanea e nella nutrizione sostitutiva nell insufficienza cronica di funzione o d organo. Le modalità di intervento sono rappresentate dall alimentazione orale assistita, che utilizza specifiche variazioni della composizione e consistenza dei pasti e la fornitura di integrazioni dietetiche specificamente formulate, e dalla nutrizione artificiale enterale e parenterale. 2. Prevenzione e/o terapia delle patologie in cui l indirizzo dietetico è componente terapeutica essenziale. Le fasi del processo consistono nell individuazione dei soggetti a rischio e, in caso di patologia in atto, nell inquadramento clinico e nella valutazione dello stato di nutrizione e delle ingesta, nella programmazione di un appropriato intervento dietoterapeutico. Le modalità d intervento sono rappresentate da interventi di indirizzo dietetico e dalla prescrizione di programmi di trattamento dietetico all interno dei moderni concetti di terapia comportamentale. Il modello organizzativo è rappresentato dalle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica, la cui mission consiste nell assicurare che i pazienti che ne necessitano ricevano interventi nutrizionali adeguati, tempestivi, efficaci, efficienti e sicuri. Le figure professionali fondamentali delle Strutture sono il Medico Specialista in Scienza dell Alimentazione e Dietetica e il Dietista. 8

9 Area Le articolazioni organizzative si svolgono in tre aree: Macrofunzioni Ospedale Referenza organizzativa per le attività di ristorazione, dietetica e nutrizione artificiale Consulenza e presa in carico di pazienti degenti Gestione pazienti in nutrizione artificiale domiciliare Degenza Ordinaria specialistica Day Hospital specialistico Ambulatorio Ambulatori specialistici Gestione pazienti in nutrizione artificiale domiciliare Territorio Referenza organizzativa per Residenze Sanitarie e Assistenza Domiciliare Integrata Consulenze per pazienti residenti in RSA o al domicilio Gestione pazienti in nutrizione artificiale domiciliare Programmi di educazione alimentare in ambito di prevenzione secondaria 9

10 2. LA RETE DELLE STRUTTURE DI DIETETICA E NUTRIZIONE CLINICA DELLA REGIONE PIEMONTE L attività di Dietetica e Nutrizione Clinica in Piemonte è iniziata, all inizio degli anni 70, presso l Ospedale Molinette di Torino per opera del Prof. Franco Balzola. Il Servizio di Dietetica presso questo Ospedale è stato istituito nel Successivamente sono state attivate altre 13 Strutture specialistiche per soggetti adulti; per i pazienti pediatrici esistono una Struttura specialistica presso l OIRM S. Anna di Torino (*), e un Centro Responsabile per la Nutrizione Artificiale Domiciliare presso l ASO S. Antonio e Biagio di Alessandria ( ). Nella Tabella sono elencate le Strutture specialistiche per adulti attualmente facenti parte della Rete. Struttura Responsabile Anno di inizio attività AOU S. Giovanni Battista, Torino F. Balzola (1975) 1975 A. Palmo (2000) D. Boggio Bertinet (2009) ASO Mauriziano, Torino O. Pace (1975) 1975 L. Rovera (1990) ASO S. Croce e Carle, Cuneo F. Gozzelino (1979) 1979 D. Domeniconi (1983) G. Malfi (2009). ASL TO4 A. Palmo (1989) 1989 L. Gavassa (2000) ASL Asti Russo 1992 M.L. Amerio ASO S.Giovanni Battista, Presidio A.Pezzana 1993 Antica Sede, Torino, trasferita nel 2009 all ASL TO2, Ospedale S. Giovanni Bosco AOU Maggiore Carità, Novara F. D Andrea 1993 ASL Verbano Cusio Ossola R. Ajolfi 1998 ASL TO1, Ospedale Valdese G. Rovera 1998 AOU S. Luigi, Orbassano P. Avagnina 2000 ASL TO2, Ospedale Maria Vittoria P. Martinoglio 2003 ASO S Antonio e Biagio Alessandria M. Leonardi 2004 ASO Infermi Biella M. Valenti 2004 ASL CN2 A.Demagistris 2010 (*) SS Dietetica e Nutrizione Clinica, Dipartimento Scienze Pediatriche e dell Adolescenza, Università di Torino, ASO OIRM/S. Anna di Torino. Responsabile Prof B. Santini; inizio attività:

11 ( ) Centro di Riferimento Regionale per la Nutrizione Parenterale ed Enterale Domiciliare in Età Pediatrica; SC Chirurgia Pediatrica, ASO SS Antonio e Biagio e C. Arrigo, Alessandria. Responsabile Dr M. Odone; inizio attività: 1990 L attività in coordinamento tra le Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica operanti livello regionale è iniziata con l avvio della Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD): le prime disposizioni normative regionali (Leggi n 39\85 e n 54\87) per la Nutrizione Parenterale Domiciliare per insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e Legge n 7\88 per NED sono state emanate come Leggi sperimentali, in cui, a seconda della tipologia di trattamento domiciliare, era previsto che la Struttura specialistica dell Ospedale S. Giovanni Battista di Torino o agisse come riferimento per tutti i pazienti di provenienza regionale (Nutrizione Parenterale Domiciliare NPD per insufficienza intestinale cronica benigna IICB) o coordinasse le attività (Nutrizione Enterale Domiciliare NED) svolte da tutte le Strutture regionali. Nel primo caso (NPD) era stato stabilito che esistesse un unico centro di riferimento regionale a causa della rarità e della particolare complessità della situazione clinica di questi pazienti, e della conseguente necessità di trattamento altamente specialistico; il coordinamento tra le Strutture consisteva nell essere a conoscenza dell opportunità di invio al centro di riferimento, e in attività di facilitazione della gestione del paziente a livello locale. Nel caso della NED, il Centro Coordinatore aveva, all inizio dell attività, condiviso con i Centri operanti le procedure e alcuni strumenti operativi (cartella clinica, modulo di attivazione del trattamento, modulo di prescrizione del programma nutrizionale, opuscolo utilizzabile per l addestramento del paziente). Le Leggi sperimentali sulla NAD sono state successivamente recepite negli Indirizzi Procedurali per l attuazione della Nutrizione Parenterale (NPD) ed Enterale (NED) a domicilio (Circolare n. 2216/49 del 28/4/91), in cui continuava ad essere prevista un azione di coordinamento regionale. Questa impostazione è continuata nelle normative successive (DGR n del 26 giugno 2003 e DGR n del ), ed è stata alla base della funzione di riferimento a livello nazionale che il Piemonte ha svolto nel campo della Nutrizione Artificiale Domiciliare. L attività coordinata di Rete, anche se non formalmente riconosciuta sino al marzo 2010 (DGR del 29\3\2010), è stata avviata dalla Legge Regionale 12/12/97 n 61 Norme per la programmazione sanitaria e per il piano sanitario regionale per il triennio La LR individuava le funzioni e le professionalità costitutive delle UO specialistiche (pgg 175-7) e indicava come obiettivi strategici la riduzione della prevalenza e gravità della malnutrizione ospedaliera e l ottimizzazione della nutrizione artificiale ospedaliera e 11

12 domiciliare, sia per quanto attiene l età pediatrica che l età adulta. Obiettivi operativi erano lo sviluppo e coordinamento della rete delle U.O. di Dietetica e Nutrizione Clinica e l individuazione di un sistema di indicatori di attività e di qualità. Per ottemperare agli obiettivi del Piano Regionale 97-99, fu istituito dall Assessore alla Sanità nel 1999 un Gruppo Tecnico-Consultivo rappresentativo delle UO specialistiche allora operanti (ASO S. Giovanni Battista, Torino; ASO S. Croce e Carle, Cuneo; ASO Maggiore Carità, Novara; Ospedale Mauriziano, Torino; ASL 1 Torino, 9 Ivrea, 19 Asti) e delle Professionalità coinvolte (Medici, Dietiste). In relazione agli obiettivi indicati dal LR furono attivati specifici Gruppi di Lavoro: 1. Gruppo di Lavoro per la definizione di un sistema di qualità, coordinato da D. Boggio Bertinet (ASO S. Giovanni Battista, Torino). Il Gruppo, in collaborazione con il Prof Roberto Russo (Dipartimento di Sanità Pubblica e di Microbiologia dell Università di Torino) ha definito i Requisiti ulteriori per l Accreditamento delle U.O. di Dietetica e Nutrizione Clinica (2000), e successivamente, in collaborazione e su mandato della Società Scientifica Nazionale di Riferimento (ADI Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica) il Manuale per l Accreditamento Professionale delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica (2003). In questo ambito, la Rete delle SODNC ha inoltre prodotto nel 2008, su mandato dell ADI, l ADI position paper :ruolo delle strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica. 1 Membri del Gruppo inoltre sono stati scelti dalle Società Nazionali per la definizione dei criteri di accreditamento per i Centri di Nutrizione Artificiale Domiciliare (A. Palmo, D. Boggio Bertinet 2 ) e dei Servizi di Dietetica e Nutrizione Clinica (A. Palmo, M.L. Amerio 3 ). 2. Gruppo di Lavoro per la prevenzione e il trattamento della malnutrizione ospedaliera, coordinato da L. Bianco (ASL 9, Ivrea). Il Gruppo ha programmato ed eseguito uno studio policentrico regionale (n 6 Ospedali) sulla prevalenza del rischio di malnutrizione all ingresso in ospedale, e sulle variazioni dello stato di nutrizione durante ospedalizzazione. I risultati dello studio, iniziato nel 1999, sono riportati nel Capitolo 4.1 di questo Report, dedicato alla malnutrizione nel paziente ospedalizzato; esso ha costituito la base delle successive azioni di prevenzione e trattamento precoce della malnutrizione ospedaliera programmate da alcune SDNC regionali e parimenti riportate nel Capitolo

13 In seguito è continuato il coordinamento delle attività specialistiche, nei vari ambiti di interesse. La rete ha sempre adottato un sistema organizzativo informale ma, forse anche per questa ragione, utile ed efficiente, dove la stima e l amicizia hanno costituito la base dell attività di gruppo. Il coordinamento è avvenuto con riunioni periodiche, inizialmente svolte presso l Ospedale Molinette e successivamente anche in relazione alla crescita numerica delle Strutture afferenti alla rete, presso l Assessorato Regionale alla Salute. Dal 2008 inoltre è stato inoltre possibile usufruire della preziosa opera di coordinamento con l Assessorato alla Sanità, in qualità di consulente della Direzione Sanità, di Daniela Domeniconi, già Direttore della SDNC dell ASO S. Croce e Carle di Cuneo Principali ambiti di attività della Rete SDNC 1. La Nutrizione Artificiale Domiciliare. Come si è detto, fin dall attivazione del trattamento a livello regionale, l impostazione è stata condivisa tra le SDNC esistenti. Uguale impostazione è stata seguita successivamente, per la definizione e revisione degli aspetti organizzativi delle procedure - collaborazione con l Assessorato per la periodica revisione delle normative. e delle Linee Guida Regionali (Indirizzi Procedurali del 1991; DGR 2003 e 2007) - riedizione dell opuscolo di istruzioni alla gestione domiciliare dedicato ai pazienti - modulistica di prescrizione e di comunicazione con il MMG - criteri di impostazione delle gare di appalto per prodotti e attrezzature E stato anche elaborato nel 2003 uno schema di cartella informatica, che potesse essere utilizzata da tutte le SDNC per i pazienti in Nutrizione Enterale Domiciliare, che purtroppo non è mai stata realizzata, per mancanza di fondi. Nei primi anni di attuazione della NED era stato inoltre attivato un Registro Piemontese della NED, anche in ottemperanza alle richieste di valutazione dei risultati contenute nelle disposizioni normative regionali; dall avvio del Registro Italiano NED, gestito dalla Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale dal 1992 al 2005, i dati piemontesi sono confluiti nel Registro Nazionale. 2. La malnutrizione correlata alla malattia In questo ambito, che rappresenta uno dei campi applicativi a più rilevante importanza clinica della specialità e comprende il livello ospedaliero, domiciliare e residenziale, le SDNC agiscono con procedure specifiche per le singole realtà in cui operano; alcuni 13

14 risultati sono riportati nel Capitolo 4.1. La rete ha definito congiuntamente nel 2007 la Procedura per lo screening della malnutrizione per pazienti adulti ospedalizzati. Uno studio osservazionale di intervento è stato espletato da due Strutture della Rete (Capitolo 4.3.1) in strutture residenziali. Nel 1999 è stato espletato da tutte le Strutture della Rete, in collaborazione con la SDNC della Valle d Aosta e con la SINPAC Società Italiana di Neurologia Piemonte Valle d Aosta Cerebrovasculopatie uno studio policentrico sulle indicazioni e i risultati della nutrizione enterale precoce dopo stroke, ambito di rilevante importanza per la prevenzione della malnutrizione ospedaliera, data l elevata incidenza di disfagia dopo stroke 4. Lo studio ha permesso di definire protocolli condivisi di timing di inizio e metodologia della nutrizione artificiale dopo incidente vascolare acuto, e di valutarne le complicanze. 3. L Oncologia. Facendo seguito al progetto multicentrico sulla NPD nel paziente oncologico, la rete ha continuato a sviluppare questa attività, in collaborazione con la Rete Oncologica; la Rete Oncologica ha finanziato per molti anni (dal al , a seconda delle sedi) borse di studio o contratti per Medici e Dietisti, che hanno permesso di attivare la NPD per paziente oncologico in tutte le sedi di rete SDNC, e di sviluppare l intervento nutrizionale nei pazienti oncologici in fase terapeutica. I risultati del programma di NPD per paziente oncologico sono riportati nel Capitolo 3.3, e quelli dell intervento nutrizionale in fase terapeutica nel Capitolo 4.2 Nel 2005 è stato espletato, per iniziativa della Rete SDNC e della Rete Oncologica, un ciclo di Corsi di aggiornamento dedicato alla Nutrizione clinica nel paziente neoplastico, in 10 sedi regionali di Polo Oncologico e di Struttura di Dietetica e Nutrizione Clinica (ASO S. Giovanni Battista di Torino, S. Luigi di Orbassano, Maggiore della Carità di Novara, S. Croce e Carle di Cuneo, S. Antonio e Biagio di Alessandria, IRCC Candiolo, Ospedale S. Giovanni Antica Sede e Ospedale Valdese di Torino, Ospedale Civile di Asti e di Ivrea). I docenti del corso erano sia Medici Nutrizionisti e Dietiste che gli Oncologi del singolo Polo oncologico. I corsi hanno rappresentato un utile momento di scambio di conoscenze tra specialisti e un notevole impulso alla attività. Al momento attuale tutte le sedi di SDNC regionale hanno attività specifiche dedicate ai pazienti oncologici. 14

15 Alcune SDNC hanno inoltre attivato percorsi di gruppo e attività ambulatoriali dedicate alle donne con neoplasia mammaria, finalizzate alla prevenzione/trattamento dell insorgenza di obesità/dislipemie in corso di terapia oncologica, e alla prevenzione secondaria della recidiva tumorale (Capitolo 8) 4. Obesità L obesità rappresenta, tra le patologie in cui la dieta ha ruolo patogenetico e/o terapeutico, quella a più ampia prevalenza, e di conseguenza essa rappresenta larga parte dell attività ambulatoriale delle SDNC (dati riportati nel Capitolo 5). In affiancamento delle attività ambulatoriali dedicate, molte Strutture hanno inoltre organizzato percorsi di gruppo per soggetti obesi (Capitolo 8). Le esperienze regionali in questo ambito sono confluite nella preparazione del Progetto Obesità Piemonte, attivato con finanziamenti regionali nel 2005 e svolto in 7 ASL regionali. Il Progetto ha prodotto risultati su ampia casistica, anche in collaborazione con i MMG della TO1, e ha permesso di definire costi e benefici di questo modello organizzativo. E stato rifinanziato nel 2009, con la finalità di sperimentarlo nei Gruppi di Cure Primarie (Capitolo 5.3). La grande obesità (BMI 40 kg/m 2 ) è una grave patologia che necessita di trattamento specialistico e di collaborazione strutturata con altri specialisti (chirurghi, psichiatri, endocrinologi, pneumologi,..); tutte le SDNC trattano a livello ambulatoriale anche questi pazienti, ma alcune svolgono attività ambulatoriale totalmente o specificamente dedicata ai grandi obesi (Capitolo 5.2), e ad esse i pazienti con indicazione chirurgica sono riferiti dalle altre Strutture regionali. Il Day Hospital della SDNC dell AOU S. Giovanni Battista di Torino agisce come riferimento regionale per le complicanze nutrizionali severe che possono insorgere dopo chirurgia bariatrica (Capitolo 9.1). 5. Disturbi del Comportamento Alimentare Il trattamento di questa grave patologia, in preoccupante incremento, è svolto da tutte le SDNC regionali, con varie forme di collaborazione con la Psichiatria, in termini quantitativamente rilevanti (Capitolo 6) Nel percorso diagnostico-terapeuticoassistenziale proposto dall Assessorato Regionale, alla cui elaborazione hanno partecipato membri della rete SDNC, sono stati sistematizzati i criteri e la metodologia di diagnosi e intervento nutrizionale in questi pazienti (Capitolo 6). Le SDNC della rete regionale in cui 15

16 è operante un Day Hospital svolgono notevole attività dedicata ai pazienti affetti da DCA, e agiscono come riferimento per le altre Strutture regionali (Capitolo 9.1) 6. Disfagia La disfagia rappresenta un alterazione funzionale di rilevante importanza, che può ripercuotersi gravemente sullo stato nutrizionale. Essa si rileva prevalentemente nelle patologie neurologiche (sequele di accidenti cerebro-vascolari acuti; patologie croniche degenerative) e nelle patologie oncologiche del capo-collo ed esofago; la prevalenza è quindi elevata e tende ad aumentare progressivamente in relazione all aumento del tempo di vita della popolazione. Quando la disfagia è totale oppure determina situazioni di rischio (aspirazione degli alimenti nelle vie respiratorie), la nutrizione per via orale è impossibile o controindicata e quindi è indicata una nutrizione artificiale per via enterale. Nei casi in cui la nutrizione per os può essere continuata, la disfagia è trattata con la prescrizione di alimenti specifici, a consistenza e composizione adattate al livello funzionale del singolo paziente. In taluni casi è indispensabile la prescrizione di alimenti industriali appositamente preparati (acqua gelificata, integratori nutrizionali a varia consistenza), che le sole SDNC possono prescrivere per i pazienti domiciliari, come previsto dalle DRG che normano la Nutrizione Artificiale Domiciliare. I pazienti con disfagia inoltre sono a rischio di malnutrizione e spesso vengono inviati alle SDNC già in stato di malnutrizione. Essi quindi devono essere regolarmente monitorizzati, sia per verificare l andamento dello stato di nutrizione che per rivalutare il livello di disfagia e l eventuale necessità di variare la prescrizione dietetica o di dare indicazione a nutrizione enterale artificiale. Il trattamento della disfagia ha quindi una notevole rilevanza anche quantitativa nelle attività delle SDNC, ed è stato oggetto di coordinamento di rete. Un apposito gruppo, in collaborazione con Foniatri e Logopediste, ha elaborato due opuscoli dedicati ai pazienti, in cui sono riportati consigli generali e ricette per i quattro livelli di disfagia possibili, che richiedono ciascuno una prescrizione alimentare di consistenza specifica. In generale tutta l attività si svolge in collaborazione con i Foniatri/Logopedisti, sia in termini diagnostici che di rivalutazione del quadro clinico. 16

17 7. Ristorazione Ospedaliera Le SDNC svolgono ruolo di referenza per l Ente in cui operano per la ristorazione ospedaliera, in termini di collaborazione nello stabilire le caratteristiche organizzative e qualitative degli appalti, nell aggiudicazione degli stessi, e nel controllo di qualità eseguito successivamente. La definizione delle caratteristiche dell alimentazione comune e delle diete del Dietetico è di stretta pertinenza specialistica. La rete ha proposto all Assessorato nel 2003 un Progetto per la definizione di caratteristiche minime e comuni per il Dietetico Ospedaliero a livello regionale; il progetto, coordinato da D. Domeniconi (ASO S. Croce e Carle, Cuneo), comprendeva anche una valutazione di alcuni aspetti organizzativi della ristorazione ospedaliera negli Ospedali regionali, attuata tramite apposito questionario. Alcuni aspetti di questo lavoro sono riportati nel Capitolo I risultati di questo progetto sono stati pubblicati dall Assessorato nel 2005, e sono inoltre confluiti nelle Proposte operative per la Ristorazione Ospedaliera, elaborate, con la collaborazione tra Rete SDNC e SIAN, dall Assessorato Regionale nel Rappresentanti della rete hanno inoltre partecipato all elaborazione delle Proposte Operative per la Ristorazione Assistenziale e per la Ristorazione Scolastica, pubblicate dall Assessorato nel Procedure Con l aumento progressivo delle SDNC partecipanti alla rete regionale, e per rispondere a criteri organizzativi di qualità, la rete ha sentito l esigenza di condividere Procedure Operative specialistiche per i principali iter diagnostico-terapeutici della specialità. Appositi gruppi di lavoro hanno quindi definito la procedure, successivamente discusse e rivalutate dall intera rete. Sono state finora definite le procedure per: - Lo screening della malnutrizione nei pazienti adulti ospedalizzati - La visita nutrizionale - La nutrizione Enterale Domiciliare - La nutrizione Parenterale Domiciliare per pazienti oncologici 17

18 Ringraziamenti Molte sono le persone che hanno aiutato la rete a formarsi e a crescere e hanno dato fiducia alle potenzialità della specialità. Innanzitutto profonda riconoscenza va al Prof. Franco Balzola, Primario Emerito di Dietetica e Nutrizione Clinica dell AOU S. Giovanni Battista di Torino, che, con la sua opera pionieristica, ha posto le basi e ha portato al riconoscimento della specialità a livello regionale; egli inoltre ha trasmesso, in via diretta o indiretta, a tutti i componenti della rete le conoscenze, la metodologia e l entusiasmo per il proprio lavoro. Sostegno e aiuto inestimabili sono stati offerti, presso l Assessorato Regionale alla Salute, da Silvana Appiano, che ha promosso con competenza e con le sue non comuni doti di simpatia le attività della rete sino al 2007; un grazie sentito a Franca Lovaldi, che ha coordinato il lavoro di definizione della DGR del 2007 sulla NAD; grande riconoscenza a Raffaella Ferraris, che ha accompagnato la rete negli ultimi 2 anni, portandola al recente riconoscimento formale, con la speranza che la collaborazione possa continuare fruttuosamente in futuro. Infine un ringraziamento particolare a Vittorio Demichelis e a Michela Audenino, che, nelle rispettive competenze, hanno costantemente compreso e appoggiato le attività della Rete. Renata Magliola ha dato apporto determinante nella collaborazione della rete SDNC con le attività di prevenzione regionali e con i SIAN, e nell elaborazione di proposte e progetti sulla ristorazione ospedaliera e sui disturbi del comportamento alimentare. Oscar Bertetto, nella sua veste di Coordinatore Operativo della Rete Oncologica Piemonte e Valle d Aosta, ha promosso e finanziato le attività di nutrizione clinica in oncologia portandole ad essere considerate parte della routine diagnostico-terapeutica nella presa in carico del paziente oncologico; in seguito, come Direttore dell ARESS, ha continuato a considerare con interesse il ruolo della dietetica e della nutrizione clinica, sino al recente Parco dell Alimentazione e della Salute, e al Forum di ricerca che è attualmente in fase di definizione. Va inoltre riconosciuto il sostegno che gli Assessori alla Salute della Regione Piemonte hanno dato al progetto della rete: l Assessore Antonio D Ambrosio, che ha costituito nel 1999 il Gruppo Tecnico-Consultivo da cui sono iniziati i più importanti progetti, l assessore Mario Valpreda, a cui siamo stati legati da profondo affetto, che ha sostenuto e promosso, tra gli altri, il Progetto Obesità Piemonte e quello per il Dietetico Ospedaliero 18

19 Regionale, e l Assessore Eleonora Artesio, che ha appoggiato l attività degli ultimi anni, portando la Rete alla recente definizione in termini formali (DGR del 29\3\2010). A tutti il nostro grazie, e l augurio di poter in futuro continuare a progredire, nell interesse dei pazienti e delle Istituzioni Sanitarie. A. Palmo (AOU S. Giovanni Battista di Torino) Bibliografia 1. Amerio ML, Domeniconi D, Rete Servizi di Dietetica e Nutrizione Clinica della Regione Piemonte. Position Paper: Ruolo delle strutture di dietetica e nutrizione clinica. ADI Magazine, 2008; 1: Gruppo ad hoc SINPE/ADI: Criteri di accreditamento per i Centri di Nutrizione Artificiale Domiciliare. Riv Ital Nutr Parent Enter 2000; 18: Settore Qualità dell Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica. Proposte di definizione dei criteri per accreditamento minimo di un Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica. ADI Magazine 2000;2: Costantino AM, Mancino V, Aiolfi R, Bianco L, D Andrea F et al. Feasibility and adverse effects of early nutrition after stroke. Clinical Nutrition 2000;21:36 19

20 3. NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE La nutrizione artificiale (NA), che può essere effettuata per via venosa (nutrizione parenterale NP) o per via digestiva (nutrizione enterale NE) è un trattamento sostitutivo di funzione d organo in cui tutti i nutrienti necessari sono forniti per via artificiale. Esso è indicato nei soggetti che non sono in grado di mantenere o raggiungere l equilibrio nutrizionale utilizzando la nutrizione per via orale. In caso di necessità il programma deve essere proseguito a domicilio, consentendo di realizzare una riduzione dei costi globali del trattamento e di influenzare in senso positivo la qualità di vita del paziente. 3.1.LA NUTRIZIONE ENTERALE DOMICILIARE Introduzione La Nutrizione Enterale Domiciliare è indicata in tutti quei pazienti che non possono alimentarsi sufficientemente per via orale ma che presentano un intestino funzionante. La realizzazione della NED presuppone uno standard operativo elevato ed un continuo specifico aggiornamento che possono essere forniti solo da strutture specialistiche dedicate. Organizzazione regionale e Linee Guida La Regione Piemonte, dapprima con progetto sperimentale (LR 7/1988), e successivamente con DGR n del 26/6/2003 e n del 14/2/2005 ed infine con la DGR n del 19/11/2007 ha approvato specifiche linee guida in materia di NAD (NED e NPD) finalizzate ad un miglioramento dell efficacia sanitaria e dell efficienza organizzativa ed ha individuato nelle Strutture Organizzative di Dietetica e Nutrizione Clinica (SODNC) organizzate a Rete, i responsabili dell attuazione della NED. Per il paziente adulto la DGR in questione identifica i Centri Responsabili regionali nelle seguenti SODNC : - AOU S. Giovanni Battista di Torino, con funzione di coordinamento - ASO S. Croce e Carle di Cuneo - AOU Maggiore della Carità Novara - ASO Ordine Mauriziano di Torino e IRCC di Candiolo - AOU S.Luigi Gonzaga di Orbassano 20

21 - ASO SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria - ASL TO2 Ospedale S. Giovanni Bosco, Torino - ASL TO1 Ospedale Evangelico Valdese di Torino - ASL TO2 Ospedale Maria Vittoria di Torino - ASL TO4 Ospedale di Ivrea - ASL BI, Ospedale degli Infermi di Biella - ASL VCO Verbano Cusio Ossola, Ospedale S. Biagio, Domodossola - ASL AT Asti, Ospedale Cardinal Massaia Per i pazienti pediatrici vengono individuati i seguenti Centri Regionali : - OIRM S. Anna, S.S. Gastroenterologia e Nutrizione Clinica, Dip. Scienza Pediatriche Torino - P.O. Pediatrico C. Arrigo, Alessandria. Inoltre nella DGR vengono evidenziati : - i soggetti destinatari : sono coloro per i quali l alimentazione orale è impedita, controindicata o insufficiente, che necessitano di NE tramite sonda per mantenere o ottenere un soddisfacente stato di nutrizione, oppure soggetti nei quali l alimentazione orale deve essere integrata con preparati nutrizionali a formula definita che deve rappresentare almeno il 50% del fabbisogno previsto, oppure soggetti con disfagia in cui la prescrizione di appositi preparati addensanti sia necessaria per assicurare un sufficiente apporto idrico, oppure infine soggetti in cui sia necessario l impiego di prodotti nutrizionali specifici per patologia. - compiti, funzioni, responsabilità e requisiti organizzativi delle SODNC: alle SODNC è demandata, previa segnalazione del MMG, Medico Ospedaliero o del Medico Specialista territoriale l indicazione alla NED, l informazione sulla gestione, la redazione del piano terapeutico, l attivazione del referente aziendale NAD, l addestramento del paziente o del familiare o del caregiver, l assistenza specialistica durante il trattamento, la reperibilità telefonica. Le SODNC abilitate alla gestione della NED devono possedere dei requisiti organizzativi che comprendono: collocazione del Centro in una struttura ospedaliera dotata di Servizi per il posizionamento degli accessi enterali e il trattamento delle loro complicanze, devono possedere un ambulatorio dedicato, un accesso facilitato a letti di Degenza ordinaria, la disponibilità a letti di DH con apparecchiature specialistiche idonee alla valutazione dei pazienti in NED. Inoltre devono essere disponibili risorse umane con multiprofessionalità in quantità idonea, secondo quanto definito dalle linee 21

22 - Modalità di presa in carico e trattamento: La SODNC è responsabile della gestione della terapia nutrizionale che è comunque svolta in collaborazione con il MMG e quando coinvolto, il Servizio Cure Domiciliari. La SODNC redige apposita prescrizione, attua il trattamento tramite visite periodiche in ambulatorio o, se necessario, al domicilio seguendo linee guida delle Società scientifiche del settore elaborate in modo coordinato dalla Rete regionale ed utilizzando strumenti e metodiche comuni. - Obblighi per i pazienti in trattamento: i pazienti devono attenersi alle norme apprese durante l addestramento, devono presentarsi alle visite di controllo programmate, devono segnalare qualsiasi complicanza nutrizionale o problematica nella consegna dei materiali, sono tenuti al corretto uso dei materiali che andranno restituiti all ASL di residenza al momento della cessazione della NED. - Compiti delle Aziende sanitarie Locali: tramite il referente aziendale devono comunicare l attivazione al MMG, alle cure domiciliari, al Distretto, alla Farmacia ospedaliera/territoriale. La ASL si occupa della consegna dei materiali al paziente e si fa carico dei costi relativi alla NED. Attività dei Centri Regionali responsabili NED nel 2008 Al momento attuale si sottolinea come a livello nazionale solo 3 regioni (Piemonte, Veneto e Molise) siano dotate di Leggi regionali ad hoc per la NED; le rimanenti regioni, prevalentemente del centro nord, sono dotate di strumenti legislativi meno completi e chiari. Nelle regioni meridionali, con l eccezione del Molise, non esiste alcuna normativa specifica. Nell ambito delle 3 Regioni dotate di Legge si segnala inoltre come solo il Molise si sia dotato di una normativa simile a quella piemontese nella quale viene identificato con precisione, nella Struttura di Dietetica e Nutrizione Clinica, il centro deputato alla gestione della NED, mentre nella Regione Veneto sono, per il momento, i team nutrizionali le strutture di riferimento. Si riportano di seguito i dati relativi all attività dei centri NED della Rete delle SDNC della Regione Piemonte, relativi all anno 2008 : 22

23 - Pazienti totali in trattamento : 2837 Oncologici : 32% (neoplasie capo-colo 80%, altre 20%) Neurologici : 66% ( demenze/decadimento cognitivo 39%, vascolari 54%, SLA 7%) Altro (traumi, esiti radioterapia, ecc.) : 2% - Pazienti in trattamento (nuovi casi 2008) : Totale giorni di trattamento : gg - Pazienti in trattamento al 31/12/2008 : Durata media di trattamento : 370 gg. - Outcome*: decesso 56%, ripresa per os 7,2%, in trattamento 36,8% - Complicanze*: rimozione accidentale della sonda nutrizionale 14,2%, sostituzione via d accesso 23,1%, leakage 3,7%, stipsi 80%, diarrea 5,8%. - Vie d accesso* : PEG (gastrostomia per-endoscopica) 65,8%, SNG (sonda nasogastrica) 22,4%, GS (gastrostomia chirurgica 4,6%), PEJ ( digiunostomia endoscopica diretta o su prolungamento PEG) 1,9%. * dati della SODNC di Novara Criticità nella gestione della NED La normativa regionale precedentemente ricordata, e la numerosità delle SODNC regionali organizzate in Rete, ha consentito di gestire la NED in modo più che soddisfacente, come evidenziato in altro capitolo (vedi 3.1.1). Nonostante l assoluta eccellenza della Regione Piemonte in questo ambito, esistono tuttavia delle situazioni di criticità dove la gestione della NED non è ottimale. Tali criticità sono sostanzialmente relative a 2 fattori. - assenza di SODNC in alcune aree regionali. - carenza, anche molto rilevante, di personale medico e dietistico in alcune delle SODNC. Dati recenti (2007) raccolti dalla Rete delle SODNC della Regione Piemonte e presentati all Assessorato alla Salute, evidenziano come le strutture attualmente attive coprano le esigenze di poco più della metà della popolazione regionale, in particolare quella afferente alle ASL dotate di SODNC. I dati dimostrano come nelle aree scoperte o parzialmente supportate da Strutture dotate di scarso personale, il numero dei pazienti in trattamento 23

24 sia decisamente inferiore, nonostante che la diffusione delle patologie determinanti il ricorso alla NED sia sostanzialmente omogenea in tutta la regione. Nelle tabelle sotto riportate sono indicate : l incidenza / /abitanti/anno della NED (riferita agli anni ), Tab. 1, e la prevalenza (n di pazienti in trattamento/die) milione di abitanti e il numero di pazienti che dovrebbero essere in trattamento ma che non riescono a usufruirne, Tab.2. Nella tabella le ASL TO 1, TO4 e AT erano state prese da riferimento in quanto sede delle SODNC più lunga attività e dove, verosimilmente, la prevalenza della NED si era ormai stabilizzata. Nella tabella 1 le sedi di ASL che usufruivano, negli anni indicati ( ), di una SDNC sono in grassetto. Tabella 1 : Incidenza pazienti NED / abitanti/anno. 24

25 Tabella 2 : Prevalenza dei pazienti in trattamento NED e carenza stimata. Prevalenza (n pazienti in Carenza stimata trattamento/d)milione di abitanti Pazienti/milione abitanti Pazienti/popolazione ASL TO = = AT 411 = = TO = = NO VCO TO CN TO BI AL TO VC CN Totale Regione 1174 (pazienti totali in trattamento) 449 (pazienti ulteriori che dovrebbero essere in trattamento) E quindi auspicabile che nel prossimo futuro tali criticità vengano superate con la istituzione di nuove SODNC a copertura delle aree scoperte e risolta la carenza di personale medico e dietistico nelle strutture carenti. F. D Andrea, C. Micunco (AOU Maggiore Carità, Novara) 25

26 3.1.1 INDAGINE SULLA QUALITA DEL SERVIZIO DI NUTRIZIONE ENTERALE DOMICILIARE Nel giugno 2008 la Rete ha promosso un indagine per valutare la qualità percepita dai pazienti in trattamento di Nutrizione Enterale Domiciliare (NED), all interno del programma di qualità. Metodologia E stato costituito un apposito Gruppo di lavoro (L. Gavassa ASL TO4-, B. Santini ASO OIRM/S. Anna, Torino-, M. Sillano ASL TO2,Ospedale S. Giovanni Bosco-, S. Brovero ASO S. Croce e Carle, Cuneo-), che ha elaborato e condiviso la metodologia dello studio. Allo studio hanno partecipato 12/13 dei Centri NED per adulti e 2/2 dei Centri NED per pazienti pediatrici. 1. Questionario: è stato elaborato un questionario suddiviso in tre parti: a. Dati del paziente: sesso, età, inclusione in trattamento ADI, grado di autonomia, data di inizio NED, tipo di accesso enterale, gestione (autonoma o da parte di caregivers), tipo di NED (totale o parziale) b. Giudizio sul Centro Responsabile NED: luogo in cui si effettuano le visite di monitorizzazione, distanza in km dal Centro, giudizio sui locali dell ambulatorio, sull addestramento ricevuto alla gestione domiciliare, sul materiale informativo ricevuto, sulla efficienza della reperibilità telefonica, e giudizio generale sul trattamento ricevuto c. Giudizio sulla gestione dei materiale da parte della Ditta di servizi incaricata: servizio di fornitura a domicilio, rispetto dei tempi di consegna, corrispondenza della fornitura alla prescrizione. Il questionario era accompagnato da una lettera, intestata Rete SDNC e singolo Centro, esplicativa delle finalità dello studio e contenente spiegazioni per la compilazione. E stato inviato a cura del singolo Centro partecipante a tutti i pazienti inclusi. Il questionario veniva riconsegnato/spedito dal paziente/caregiver in anonimo. 2. Pazienti inclusi: sono stati inclusi tutti i pazienti in trattamento da almeno 6 mesi e residenti al proprio domicilio. I pazienti residenti presso RSA o Case di Cura sono 26

27 stati esclusi in quanto il questionario era inapplicabile a questa situazione gestionale. Risultati I Pazienti selezionati con i criteri di inclusione sopra descritti sono stati 488 (410 adulti e 78 bambini), che rappresentavano il 40% di tutti i pazienti in trattamento (n 1243) al momento dello studio. Sono stati riconsegnati compilati n 345 questionari: n 301 dai pazienti adulti (73% del campione) e n 44 dai pazienti pediatrici (57% del campione). La distanza chilometrica del domicilio dal Centro è risultata di (mediana/range) 18 (0-90) km nei pazienti adulti, e di 38 (5-140) km nei pazienti pediatrici. Nelle Tabelle 1-4 seguenti sono riportati gli altri risultati. Tabella 1. Caratteristiche dei partecipanti Pazienti adulti Pazienti pediatrici Età (anni) 67±16 8±17 Sesso (M%) Nutrizione Enterale Totale (% dei pazienti) 83% 73% Pazienti con totale assenza di autonomia 83% 45% Accesso enterale (% di PEG) 81% 93% Gestione della NED da parte di familiari 65% 95% PEG: perendoscopic-gastrostomy Tabella 2. Giudizio sul Centro Responsabile NED (SDNC) Pazienti Qualità dell addestramento Qualità del materiale informativo Ottimo: 57% Utile/chiaro: 86% Adulti (n 301) Bambini (n 44) Reperimento telefonico dei referenti SDNC Sempre: 81% Buono: 36% Difficile: 4% Quasi sempre: 15% Discreto: 5% Inutile: 1% Qualche volta: 3% Insufficiente: 2% Non ricevuto: Mai: 0 10% Ottimo: 50% Utile/chiaro: 48% Sempre: 61% Buono: 36% Difficile: 0 Quasi sempre: 32% Discreto: 11% Inutile: 2% Qualche volta: 4% Insufficiente: 2% Non ricevuto: Mai: 2% 50% Interventi in caso di complicanze In giornata: 89% Giudizio generale sul Centro NED Ottimo: 57% In 1-2 gg: 8% Buono: 38% >2 gg: 8% Discreto: 4% Nei tempi programmati: 2% In giornata: 74% Insufficiente: 1% Ottimo: 50% In 1-2 gg: 21% Buono: 45% >2 gg: 3% Discreto: 5% Nei tempi programmati: 3% Insufficiente: 0 27

28 Tabella 3. Giudizio sulle complessità della gestione domiciliare della nutrizione enterale Pazienti Difficoltà a gestire la NED Tipo di difficoltà Gestione delle complicanze Adulti No: 86% Uso della pompa: 14% Medicazione della stomia: 17% Gestione dei raccordi: 60% Altro: 10% Bambini No: 89% Gestione dei raccordi: 60% Altro: 40% Mai avuto complicanze: 18% In caso di complicanze, mi rivolgo a: - Centro NED: 67% - Pronto Soccorso: 7% - Medico di Famiglia: 8% Mai avuto complicanze: 11% In caso di complicanze, mi rivolgo a: - Centro NED: 68% - Pronto Soccorso: 14% - Medico di Famiglia: 7% Tabella 4. Giudizio sulla fornitura di prodotti e materiali (Ditta di servizi) Pazienti Fornitura al domicilio Rispetto dei tempi di consegna Corrispondenza della fornitura alla prescrizione Adulti Ottimo: 54% Buono: 39% Discreto: 6% Insufficiente: 1% Sempre: 80% Quasi sempre: 19% Qualche volta no: 1% Mai: 0 Sempre: 83% Quasi sempre: 16% Qualche volta no: 0 Mai: 0 Bambini Ottimo: 27% Buono: 48% Discreto: 20% Insufficiente: 5% Sempre: 48% Quasi sempre: 40% Qualche volta no: 12% Mai: 0 Sempre: 62% Quasi sempre: 36% Qualche volta no: 2% Mai: 0 Dal complesso dei risultati è emerso un quadro molto soddisfacente, anche se esistono margini di miglioramento, sia da parte delle SDNC che delle Ditte fornitrici di servizi. I pazienti pediatrici risultano più problematici, probabilmente in relazione sia alle intrinseche difficoltà nella gestione dei bambini che necessitano di questo trattamento che dell esistenza, sul territorio regionale, di soli due Centri accreditati alla funzione. Il questionario è risultato uno strumento utile sia all auditing interno delle Strutture della Rete sugli ambiti che devono essere migliorati e monitorizzati che per i pazienti, che l hanno utilizzato anche come strumento di comunicazione con i Curanti, e, nella parte di commenti liberi, hanno riportato osservazioni molto puntuali e utili. S. Brovero, G. Cento (ASO S. Croce e Carle, Cuneo) 28