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Albina Pippi
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1 Convegno nazionale Da Big Data al Paziente : Condivisione Dati Elettronici in Sanità: Criticità, Ricerca, Privacy, Partecipazione Versione 3 Agosto 2015 DATA: Sabato 26 Settembre 2015 Ospedale Policlinico G.B. Rossi - Verona Aula Magna Giorgio De Sandre INDICE: a) Enti promotori e patrocinatori b) Programma c) Motivazione del Convegno Enti Promotori: Ordine dei Medici di Verona Centro Studi FIMMG-Verona

2 Enti patrocinatori : Università degli studi di Verona Associazioni Consumatori (Adiconsum, Federconsumatori) Assimefac Azaleanet Centro studi FIMMG Nazionale Collegio Periti Industriali Verona Cos Confederazione Cooperative Medici di Medicina Generale FEVOSS Verona FNOMCeO Keiron Lidu Netaudit Ordine degli Ingegneri di Verona SIT (Società Italiana Telemedicina) Snamid Friuli Venezia Giulia Slow medicine Wonca Italia DATA 26 Settembre 2015 PROGRAMMA DEL CONVEGNO Sede: Aula Magna Facoltà di Medicina - Verona Programma

Verona FNOMCeO Keiron Lidu Netaudit Ordine degli Ingegneri di Verona SIT (Società Italiana Telemedicina) Snamid Friuli Venezia

3 8-8,30 Iscrizioni 8,30-8,45 Saluti delle Autorità: 8,30-8,45 Saluti delle Autorità: Dr Roberto Mora -Presidente OMCEO Verona ; prof. Nicola Sartor - Magnifico Rettore Universita degli Studi di Verona; prof. Alfredo Guglielmi Presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia della Università degli Studi di Verona; ; dr.ssa Maria Giuseppina Bonavina - Direttore Generale ULSS 20 di Verona ; dr Francesco Cobello - Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona; dr Domenico Crisarà - Segretario Regionale FIMMG Veneto; Assessore Luca Coletto -Assessorato alla Sanità e Programmazione Scio-sanitaria Regione Veneto MODERATORI : Prof. GianCesare Guidi (Rettore Vicario Università degli Studi di Verona; Dr. Francesco Del Zotti (Direttore Centro Studi FIMMG di Verona; Dr. Matteo Peruzzini (MMG, Consigliere FNOMCeO Verona 8,45-8,50: Presentazione del Convegno: Background nazionale ed internazionale e Obiettivi Dr. Francesco del Zotti, MMG, Direttore Centro Studi FIMMG Verona e di Netaudit 8,50-9,20: LEZIONE MAGISTRALE: 'Data sharing the theory and the practice. (TRADUZIONE SIMULTANEA) Professor Simon De Lusignan : General practitioner, Professor of Primary Care & Clinical Informatics -University of Surrey Gran Bretagna 9,20-9,40 : Using primary care electronic medical record data for health policy and health care improvement. (TRADUZIONE SIMULTANEA): Prof. Robert Verheij Responsabile Nazionale per le Cure Primarie del Centro Ricerche NIVEL- Olanda

ssa Maria Giuseppina Bonavina - Direttore Generale ULSS 20 di Verona ; dr Francesco Cobello - Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona; dr Domenico Crisarà -

4 9,40-9,50: Discussione 9, ,05: Ricetta Dematerializzata e FSE : note operative per i MMG e per le istituzioni. Avv. Chiara Rabbito Coordinatrice nazionale del gruppo di ricerca Sicurezza e Privacy della Società italiana di Telemedicina (SIT): 10,05-10,20: Adempimenti istituzionali e documentali legati al FSE; il codice dell amministrazione digitale (CAD) e le firme elettroniche. Prof Stefano Pigliapoco: Docente Informatica Documentale Università di Macerata: 10,20-10,35 : L'altra faccia dello sharing dei dati: rafforzare cultura,ricerca ed investimenti nella sicurezza dei sistemi informatici. Ing. Andrea Gelpi Referente della Sicurezza Informatica dell 'Ordine degli Ingegneri di Trento COFFE-BREAK: 10,35-10,50 10,50-11,05: Ricadute dei Database e dello sharing dei dati in MG sulla ricerca statistica sanitaria : resoconto di esperienze. Prof Carlo Combi, Professore Ordinario di Informatica -Università degli studi di Verona 11,05-11,20: I database autogestiti della MG, palestra per il Patient Summary e l'fse: primi dati ed esperienze di MMG veronesi Dr Guglielmo Frapporti - MMG ULSS22 provincia di Verona 11,20-11,35: Integrazione dati come stimolo verso il

codice dell amministrazione digitale (CAD) e le firme elettroniche.

5 rinnovo delle cartelle Computerizzate: nuovi prototipi di informatica visuale ed il coinvolgimente attivo dei MMG e pazienti. Prof Federico Cabitza,Ricercatore Dipartimento Informatica Università Bicocca Milano - Dr Francesco Del Zotti MMG, Direttore Centro Studi FIMMG Verona 11,35-11,50 :Discussione 11,50-12,50: TAVOLA ROTONDA LA COGESTIONE INTEGRATA DEI DATI CLINICI IN RETE da diverse prospettive MODERATORI: - Prof Franco Gensini Presidente Società Italiana di Telemedicina- dr Claudio Saccavini Direttore Arsenal Consorzio per la ricerca ed innovazione per la sanità digitale Regione Veneto RELATORI TAVOLA ROTONDA : Dr. Lorenzo Adami Segret. FIMMG Verona; Pietro Giordano : Presidente Nazionale Adiconsum, Associazione di Consumatori,Roma; Dr.ssa Lilly Chiaromonte Resp. Sanità FederConsumatori Roma; Dr. Paolo Misericordia Direttore Centro Studi Fimmg Nazionale; Dr. Marco Visconti MMG Centro Studi COS (Cremona) ; Dr Silvestro Scotti Presidente FNOMCeO Napoli; Prof Roberto Flor Prof Aggr Diritto Penale Informatico -Università di Verona ; Ing. Carlo Reggiani : Resp. sicurezza Ordine Ingegneri Verona 12,50-13: Conclusioni e Prospettive:, dr Vito Bossone (MMG Padova, Presidente Keiron), Dr Francesco Del Zotti (Centro Studi Fimmg) Dr Giulio Rigon (Centro Studi Fimmg-Verona) Comitato Scientifico: Dr Francesco Del Zotti Dr Roberto Mora - Dr Carlo Peruzzini Dr Sandro Girotto -Dr Giulio Rigon- Dr Vito Bossone Comitato Organizzivo:

ROTONDA LA COGESTIONE INTEGRATA DEI DATI CLINICI IN RETE da diverse prospettive MODERATORI: - Prof Franco Gensini Presidente Società Italiana di Telemedicina- dr Claudio Saccavini Direttore Arsenal

6 Lorenzo Adami*, Giovanni Bonadonna*, Paolo Cerioni**, Lucio Cordioli**, Francesco Del Zotti*, Claudio Destri*, Sandro Girotto*, Barbara Mozzo*, Roberto Mora**, Carlo Peruzzini**, Rosanna Maffioli**, Giulio Rigon*, Renzo Soave* * (Centro Studi FIMMG-Verona) ** Odm Verona Motivazioni del Convegno Da molti anni i Medici di Medicina Generale (MMG) raccolgono dati su PC e in Database. Negli ultimi mesi stanno emergendo in sanità pubblica forti impulsi istituzionali per la trasmissione e raccolta centripeta di dati sia anonimizzati sia sensibili. Il tutto si volge in un contesto di tumultuoso cambiamento tecnologico e normativo E' importante trovare il giusto equilibrio tra conservazione di alcuni valori invarianti della Medicina (rapporto fiduciario e segreto professionale, in primis) e alcune recenti possibilità di sviluppo. Per questo obiettivo e' necessario che non ci si focalizzi solo sulle necessità o l'urgenza del management. Si tratta di una sfida stimolante: la grande novità sul tappeto di questi nuovi interventi su vasta scala richiama la necessità di Ricerca, sia per ragioni cognitive sia per ragioni etiche Per tutto quanto detto sopra, viene qui naturale: a) richiamare il ruolo di professionisti medici (i MMG) che raccolgono una grande messe di dati per decenni sui loro pazienti, mantenendo un rapporto fiduciario; b) coinvolgere gli Ordini professionali c) richiamare il ruolo dell'università, degli epidemiologi, dei tecnici e degli studiosi, che, con le loro svariate alte competenze e con la loro naturale tensione verso il nuovo e verso la ricerca rigorosa (sotto il profilo scientifico ed etico), sono tra le entità più titolate a valutare il corretto percorso lungo queste prospettive. d) armonizzare il lavoro e parere dei professionisti e degli studiosi e dei rappresentanti dei cittadini con i progetti istituzionali di livello regionale e nazionale In Italia sono state proposte alcune novità di rilievo: la

Negli ultimi mesi stanno emergendo in sanità pubblica forti impulsi istituzionali per la trasmissione e raccolta centripeta di dati sia anonimizzati sia sensibili.

7 dematerializzazione delle ricette ed il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). Si tratta di innovazioni ai primi passi : ricetta dematerializzata, dossier sanitari, sono stati implementati solo in poche regioni ( ad es. in Veneto) e da non più di un anno e mezzo; Il FSE e' ai primi passi solo in un numero esiguo di regioni, mentre in buona parte delle altre regioni in pratica il cammino non e' ancora iniziato. Riteniamo che prima di analizzare le ricadute pratiche ed innovative di interventi come quello delle ricette dematerializzate e del Fse (ad es sulla ricerca epidemiologica, sulle relazioni tra medici e pazienti, tra operatori sanitari di I e II livello), vi sia necessità di un compito preliminare: analizzare i punti critici, al fine di valutare la fattibilità sul campo e al fine di rafforzare le fondamenta giuridiche (ingegneristiche, informatiche, clinico-professionali, sociali) delle Reti di dati sanitari. Per questo motivo, abbiamo ritenuto di invitare tecnici e professionisti di alto profilo, che possono riferirci dello stato dell'arte delle reti in sanità. Quando il progetto della telematica istituzionale sarà stato stabilizzato dai migliori interventi tecnici e giuridici, sarò maturato nel tempo ed in piu regioni, e si saranno sedimentati più dati ed esperienze, sarà compito di successivi meeting analizzare i primi dati e le prime ricadute, in particolare in merito all'impatto ergonomico sulla professione del MG, a quello economico, alle dimensioni etiche, relazionali, di stress o opportunità per la professione dei MMG, a quelle di rischi o possibilità di empowrment per i pazienti singoli o organizzati in reti informali ( social network ). Nel convegno oltre a discutere punti critici, issue e prospettive generali, saranno presentati progetti pilota e alcune esperienze che mostrino utilizzi positivi e corretti di Database e Telematica sanitari; e che vedano il potenziamento della collaborazione dei medici, Ospedali, Università, istituzioni. Particolare attenzione sarà data alle modalità di scambio di dati sensibili. Per questo obiettivo - la co-gestione integrata dei dati clinici in Rete - serve un nuovo decisivo coinvolgimento democratico e tecnologico dei cittadini. Ciò implica nuova ricerca non solo informatica, ma anche economica, giuridica, sociologica, partecipativa; e nuove forme di partecipazione dei singoli cittadini e delle associazioni civiche e di consumatori. Ciò sarà oggetto di discussione nella tavola rotonda finale, che vede la presenza sia di autorità istituzionali e culturali sia di responsabili nazionali di Associazioni dei consumatori.

in Veneto) e da non più di un anno e mezzo; Il FSE e' ai primi passi solo in un numero esiguo di regioni, mentre in buona parte delle altre regioni in pratica il cammino non e' ancora iniziato.

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