Lisdha news LA VITA DOPO LA STOMIA. aprile-giugno Trimestrale di informazione sul mondo dell handicap e della solidarietà

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1 Lisdha news Trimestrale di informazione sul mondo dell handicap e della solidarietà Per i diritti dei bambini Quando la spesa viene a casa tua Parcheggio più difficile per il disabile Anno Anno XVIII XVn. 65 LA VITA DOPO LA STOMIA aprile-giugno 2010 Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale - DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE) - Taxe perçue In caso di mancato recapito si prega di rispedire alla redazione: Varese - Via Proserpio 13 - che si impegna a pagare la relativa tassa

2 SOMMARIO Detto fra noi Il segreto di Joshua 3 Tra le righe Avatar 4 L Avvocato risponde Contrassegno e parcheggi a pagamento 6 L Esperto risponde Se a scuola manca l ascensore 8 Attualità Per i diritti dei bambini 14 Il gusto della vita 16 Quando la spesa viene a casa tua 19 Vita indipendente Assistiti, restando a casa 20 Fisco Ausili per la mobilità 21 Esperienze La vita e la fede di Elena 22 Mobilità Parcheggio più difficile per il disabile 24 Vacanze Con Strabordo vai in capo al mondo 26 Soggiorni con assistenza con la Rosa Blu 26 Soleluna Cocoon: la ginnastica speciale in un posto speciale 27 Segnalazioni Le domande di invalidità ora viaggiano on line 28 Sanità e assistenza in vetrina a Bologna 28 Novità sui permessi lavorativi 29 Al via un coordinamento sulla disabilità 29 Libri Emozioni da ascoltare 30 Nuovo dizionario sulla disabilità 30 Vita da dentro Sotto condizione 31 Assemblea annuale dell'associazione IL GIRASOLE Informiamo i lettori che l'assemblea dei soci dell'associazione Il Girasole, editrice del Lisdha news, si svolgerà sabato 24 aprile 2010 alle ore 18 presso lo studio dell'avvocato Fabrizio Chianelli in via Cairoli 5 a Varese (prima convocazione venerdì 23 aprile alle ore 12). All'ordine del giorno l'approvazione del bilancio consuntivo e preventivo e un approfondimento dell'attività svolta e delle prospettive dell'associazione. LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Chiara Ambrosioni Laura Belloni Bruno Biasci Roberto Bof Claudia Cerbino Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Daniela Della Bosca Francesco Gentile Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Anno XVIII - Numero 65 - Aprile-Giugno 2010 Redazione e amministrazione via Proserpio Varese tel. 0332/499854, 0332/225543; 348/ fax 0332/ info@lisdhanews.it Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va) Stampa Litografia Stephan Germignaga (Va) Controlla sull etichetta la scadenza del tuo abbonamento Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992 Come ricevere la rivista Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n intestato a Associazione Il Girasole onlus Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l IBAN è: IT77M L Associazione Il Girasole, Editore della rivista Lisdha News, è iscritta alla sezione provinciale delle Associazioni di Volontariato, pertanto è onlus di diritto. I versamenti effettuati a favore dell Associazione possono essere detratti in sede di dichiarazione dei redditi. Consigliamo pertanto di conservare le ricevute dei versamenti effettuati. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Proserpio 13, Varese. 2 - LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010

3 DETTO FRA NOI di Laura Belloni Stefano Giuliani IL SEGRETO DI JOSHUA Stiamo insieme per creare tracce di bene. Insieme. Joshua, il nipotino di Olympia, quattro anni, bello di aspetto e tenero nel cuore, mentre stava da noi, perché la mamma lavorava, ripeteva continuamente questo avverbio. La sua passione, infatti, è aiutare la zia nell accudirmi: mette la sedia a rotelle in posizione per sedermi, vuole spingermi e ci riesce (!), mi lava i denti, andiamo ad aprire la porta, cantiamo Sempre, insieme. Come tutti i bambini è contento di fare, ma si illumina quando, alla sua domanda: - Insieme? - Rispondiamo: - Sì, insieme! - Corre subito, si mette in azione con noi ed è felice. Ho riflettuto a lungo su questa sua gioiosa esigenza. Quanto è diverso il nostro vivere solitario e cupo. Il Signore afferma «In verità vi dico: se non vi convertirete e non diventerete come i bambini, non entrerete nel regno dei Cieli» (Mt 18, 3). Noi non troviamo più gusto in ciò che facciamo, viviamo soli, nelle nostre abitazioni blindate, camminiamo frettolosi per le nostre strade. A volte, quando usciamo, osservo i passanti. La maggior parte di loro, anche giovani coppie, famigliole o ragazzi in compagnia, camminano uno accanto all altro, muti, con lo sguardo perso. E' vero, la crisi toglie la speranza, siamo una società di anziani, aumentano, perciò, i malati, gli infermi, ma non possiamo permettere che il male ci uccida nello spirito prima ancora di morire nel corpo. Che fare? Ancora una volta è arrivata una provvidenziale mail, che mi ha aiutata a comprendere il segreto di N APRILE-GIUGNO 2010 La Belloni in compagnia del piccolo Joshua. Joshua e spero possa aiutare anche voi: Molti eremiti abitavano nei dintorni della sorgente. Ognuno si era costruito la sua capanna e passava le sue giornate, in profondo silenzio, meditando e pregando. Ognuno, raccolto in se stesso, invocava la presenza di Dio. Dio avrebbe voluto andare a trovarli, ma non riusciva a trovare la strada. Tutto quello che vedeva erano puntini lontani tra loro nella vastità del deserto. Poi un giorno, per una improvvisa necessità, uno degli eremiti si recò da un altro. Sul terreno restò una piccola traccia. L altro eremita ricambiò la visita e la traccia si approfondì. Anche altri eremiti cominciarono a scambiarsi visite. La cosa accadde sempre più frequentemente. Un giorno, Dio, sempre invocato dai buoni eremiti, si affacciò dall alto e vide una ragnatela di sentimenti che univano le capanne degli eremiti. Tutto felice disse: Adesso sì! Adesso ho la strada per andarli a trovare. Creare, stando insieme, una ragnatela di sentimenti, che lasci tracce di bene. Ecco il segreto di Joshua! I tempi sono durissimi, è necessario essere prudenti, perché le truffe e gli inganni sono dietro l angolo, dobbiamo correre, ma una breve telefonata, un sms, per i più tecnologici, una visitina tra vicini... e lentamente qualcosa cambia. Noi, cominciamo a fare, custodendo il segreto di Joshua nei nostri cuori. Il Bene, poi, farà il resto. LISDHA NEWS - 3

4 TRA LE RIGHE di Ennio Codini AVATAR Anche un film spettacolare può offrire spunti di riflessione. Siamo davvero sempre pronti a fare quel che è giusto anche se non ci conviene? E qual è la giusta misura dell impatto dell uomo sulla natura? Ametà febbraio in Italia più di cinque milioni di persone avevano già visto Avatar. Quando un film raggiunge un pubblico così vasto diventa una sorta di patrimonio comune della cultura di un paese; e allora, al di là di ogni discussione sul suo valore artistico, vale la pena di interrogarsi sulle idee che propone. Nel caso di Avatar le idee forti sono due. La prima può essere così sintetizzata: se c è un contrasto tra ciò che è giusto e quel che conviene al gruppo di cui faccio parte devo seguire la giustizia costi quel che costi. Di per sé si tratta di un idea certo non nuova la si trova tra l altro in un infinità di film e che potrebbe anche per questo apparire banale. Però per come viene proposta nel film merita qualche riflessione. Nella storia si immagina che gli uomini raggiungano nel 2154 il lontano pianeta di Pandora per sfruttare ricchi giacimenti minerari e che a tal fine si debbano distruggere ampi spazi di foresta dove vive una popolazione aliena: i Na vi. Ma è impossibile convincere i Na vi a lasciare la foresta con la quale sono in simbiosi sicché non potrebbero vivere altrove. Gli uomini allora devono ricorrere alla forza: si tratta di distruggere l immenso albero che è la casa dei Na vi. Per la maggior parte degli uomini su Pandora questo non è un problema: se è necessario sfruttare i giacimenti e i Na vi si oppongono i Na vi vanno scacciati e se questo richiede la distruzione della loro casa si farà così e se qualcuno non ci sta è un traditore. Si noti bene: quegli uomini non vengono assolutamente presentati come dei classici malvagi da film; sono invece persone comuni, capaci anche di sentimenti generosi. Sono gente che se gli si chiedesse così in generale E giusto distruggere un popolo pacifico per prendere i suoi beni risponderebbe: No, certo che no. Ma se in concreto è necessario sfruttare i giacimenti Vediamo così all opera uno schema mentale in verità molto comune: in linea di principio si affermano determinati ideali ma "al dunque" la condotta è dettata esclusivamente dall interesse della parte alla quale apparteniamo a prescindere dal rispetto di quegli ideali. Nei casi più estremi la persona nemmeno riesce a concepire che ci possa essere un contrasto tra ciò che conviene alla propria parte e ciò che è giusto. In altri casi invece riesce a concepire la cosa, ma poi confeziona ragionamenti anche astrusi per mettere tutto a posto. Vedere lo schema all opera può indurci a riflettere. Non ci è mai capitato di pensare che quel che conviene al nostro partito o alla nostra azienda, al nostro Stato o alla nostra categoria professionale è per ciò solo giusto? Ma c è di più. Nella storia narrata le miniere di Pandora non sono un investimento qualsiasi, sono invece necessarie a un umanità ormai disperatamente a corto di risorse. Ecco che allora chi sceglie di seguire i propri ideali e non la convenienza accetta di veder andare in rovina il suo mondo. Questo è un punto importante. Nel film la cosa risulta appena accennata anche perché alla fine i buoni superstiti decidono di restare su Pandora per vivere con i Na vi. Però il tema è drammatico. E possibile che sostenere la giustizia comporti la nostra rovina. Secondo i casi la nostra rovina politica o economica o addirittura la nostra morte. E possibile ad esempio che a un certo punto io mi renda conto che una legge sicuramente giusta sul piano del bene comune potrebbe mettere in crisi il settore economico nel quale lavoro. 4 - LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010

5 Dovrei sostenerla? Secondo la logica del film sì. Negli Usa dopo l attentato alle Torri gemelle si è seguita una logica opposta. Si è giunti alla tortura per sventare nuovi attentati. E forse giusto torturare? Di per sé no, si è detto, ma non possiamo rischiare la rovina del nostro paese per rispettare la giustizia. Nel film è molto netta l idea dell autonomia della giustizia da ogni interesse di parte. In una scena drammatica e toccante il protagonista, che ormai sta con i Na vi, si ritrova a pregare il loro dio perché li aiuti nell imminente battaglia. Ma una Na vi lo rimprovera dicendogli che non si può pensare che dio stia dalla nostra parte. I Na vi sono ben convinti di star facendo la cosa giusta ma comunque e anche alla vigilia della battaglia mantengono fermo, rigido il proprio schema: una cosa è il nostro interesse, un altra cosa è la giustizia; possono coincidere, ma non è detto; se chiedi a dio di aiutare la tua parte, sbagli approccio. A voler fare sul serio, quella che il film propone più che un ovvietà etica è una dura disciplina mentale che può condurre a esiti drammatici. La seconda idea forte del film più comunemente rilevata dalla critica è che solo nell armonia con la natura vi può essere salvezza. Nel film è costante la contrapposizione tra gli uomini che hanno distrutto il loro mondo e cercano di distruggere anche Pandora perché sono incapaci di armonia con la natura e i Na vi che invece vivono un tale armonia. E apprezzabile il fatto che nel film l idea di armonia con la natura non sia presentata in modo troppo ingenuo. I Na vi ad esempio uccidono gli animali per nutrirsi della loro carne. Si riconosce che, per dirla con Leopardi, la natura è matrigna. Non c è pace: anche il quieto bovino che vediamo brucare in un campo in quel momento in realtà sta strappando e distruggendo migliaia di creature viventi. E non può che essere così. I Na vi vivono in armonia con la natura nel senso che limitano il dominio e la distruzione alla misura strettamente necessaria per vivere, mentre gli uomini fanno del controllo e della distruzione della natura una strategia illimitata. Garantito un minimo di realismo, l approccio dei Na vi non può non affascinarci. Perché ormai siamo stanchi. Negli ultimi secoli il dominio dell uomo sulla natura ha assunto forme estreme; le mucche nelle stalle sono macchine da latte così come molti fiumi sono stati totalmente piegati all esigenza di produrre energia elettrica. E la distruzione va avanti attaccando gli ultimi santuari. L Amazzonia di quando ero bambino, quell immensa distesa verde interrotta solo da grandi fiumi, ora è traversata da una rete di strade. E ci guardiamo intorno e ci sentiamo poveri e soli. Con sempre meno risorse in un mondo sempre più brutto dove addirittura diventa sempre più difficile pensare la bellezza. Sarà una sciocchezza, ma mi ha colpito: al di là di ogni aspetto musicale l ultimo festival di Sanremo era visivamente brutto. Io guardavo quella scenografia spettrale (eppur tanto elogiata) fatta di un mix di rosso e nero che avrei trovato adatto al più per un qualche festino diabolico e poi guardavo i cantanti e la conduttrice con quegli abiti (volutamente?) disarmonici e quei corpi e quei volti che anche per effetto del trucco sembravano per lo più pronti per una commedia sgangherata se non per un film dell orrore e ripensando ai colori, ai vestiti, ai volti del festival di quando ero bambino mi chiedevo: non sarà che stiamo diventando incapaci di produrre bellezza? E poi ripensando proprio ad Avatar ancora mi chiedevo: non sarà che questo dipende anche dal fatto che stiamo tramutando il mondo da scenario di incomparabile splendore non costruito da noi e capace di suggerirci sempre nuove idee di bellezza, in un nostro prodotto che in quanto tale non può più dirci nulla? Però, al di là del fascino iniziale, l idea proposta dal film di una limitazione del dominio e della distruzione della natura alla misura strettamente necessaria appare problematica. Qual è la misura strettamente necessaria? Nel film l impatto dei Na vi sull ambiente di Pandora è minimo ma si tratta di poche persone che vivono in un immensa foresta. Loro possono non praticare l agricoltura, ma molti miliardi degli uomini che popolano oggi il pianeta morirebbero in poco tempo se l agricoltura fosse abbandonata. Quindi noi dobbiamo cercare una misura che non può essere quella del film. E si tratta di una misura decisamente difficile da definire. Per almeno due ragioni. La prima è che è difficile stabile che cosa ci è necessario. Per esempio: l auto è necessaria? Non è essenziale alla sopravvivenza, però ci da vantaggi che ci appaiono decisamente importanti. Però ha un impatto forte sull ambiente. E allora? La seconda ragione che è che il nostro impatto sull ambiente è molto complesso. Tanti sono gli elementi; alcuni anche sorprendenti. Solo da poco tempo ad esempio abbiamo compreso che i grandi allevamenti bovini sono più pesanti per l ambiente di interi settori industriali. Non ci sono soluzioni semplici. Tutti siamo chiamati a riflettere. A partire comunque dalla tesi e dalla domanda che dobbiamo ricavare dal film: dominio e distruzione della natura devono essere nella misura strettamente necessaria, qual è tale misura? LISDHA NEWS - 5

6 L AVVOCATO RISPONDE a cura dell Avvocato Fabrizio Chianelli CONTRASSEGNO E PARCHEGGI A PAGAMENTO Una recente sentenza della Cassazione rischia di peggiorare la libertà di movimento dei disabili. Mi rivolgo a voi per avere un parere su una multa che mi è stata data per aver parcheggiato l auto sulle strisce blu, esponendo il contrassegno disabili. Purtroppo i due parcheggi per disabili erano occupati e io dovevo accompagnare mio padre di 98 anni presso il centro anziani che si trova su quella strada. Mi sono rivolta ai vigili per conoscere il motivo della contravvenzione perché credevo che non avessero visto il contrassegno, ma mi è stato risposto che l auto deve essere parcheggiata solo nei parcheggi adibiti ai disabili e non in quelli con le strisce blu. Chiedo a voi se questo corrisponde al vero e qual è la nuova legge che lo prevede. L. S. Non si tratta di una nuova legge ma di una sentenza della Cassazione n del 2009 (si cui ci occupiamo ampiamente a pagina 24), che ha interpretato la legislazione in vigore in modo contrario agli interessi dei disabili. In precedenza si faceva riferimento ad una nota (6 febbraio 2006, prot. n. 107) della Direzione Generale per la Motorizzazione (Dipartimento per i trasporti terrestri) del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti che prevedeva la gratuità dei posteggi delimitati da segnaletica blu a pagamento quando gli appositi parcheggi riservati sono occupati da veicoli al servizio delle persone invalide detentrici di speciale contrassegno. Nella Nota citata il Ministero dichiarava che Non vi è dubbio, a parere di questo Ufficio, che non si possa chiedere il pagamento di una tariffa oraria a chi, trovando occupato lo stallo a lui appositamente riservato, ne occupi un altro, peraltro non adeguatamente attrezzato a soddisfare in pieno le sue esigenze, potendosi imputare tale disagio anche ad una mancata previsione, da parte dell'ente proprietario, di un maggior numero di stalli riservati. Pertanto, secondo il Ministero, il parcheggio in posteggi, normalmente a pagamento, delimitati da segnaletica blu deve essere gratuito. In verità la nota del Ministero è stata impugnata con Ricorso presso il Tar del Lazio che l ha annullata con Sentenza n.6044 del 25 maggio 2006 (Sezione III ter). Già dopo la Sentenza del Tar i disabili forniti di contrassegno erano rimasti privi di riferimenti normativi per invocare la gratuità incondizionata dei parcheggi a pagamento. È evidente che anche dopo la sentenza della Cassazione i singoli Comuni possono stabilire sul loro territorio una disciplina più favorevole alla libertà di spostamento delle persone disabili prevedendo la gratuità della sosta ai detentori del contrassegno. Sarebbe pertanto opportuno una mobilitazione locale delle associazioni che tutelano i diritti dei disabili e ancora più opportuna una mobilitazione nazionale al fine di sensibilizzare il Parlamento alla emanazione di una norma valida su tutto il territorio nazionale. CONTRATTO DI AFFITTO E BARRIERE ARCHITETTONICHE Sono disabile e ho affittato per due anni una casa universitaria a piano terra perché era comoda per i miei problemi. Da agosto 2009 però al portone principale del palazzo è stata cambiata la molla ed è diventato durissimo da aprire, tanto che sono obbligato a farmi aiutare. Però dovendo andare spesso all'università questo per me è diventato in problema. Ho più volte sollecitato la mia padrona di casa, la quale si è limitata a dire che non poteva farci nulla. Così ho trovato una casa comoda per le mie esigenze: piano terra e portone facile da aprire. Ma la padrona mi ha minacciato dicendo che ho il contratto valido fino ad agosto. Io non posso più vivere in quella casa perché per me quel portone è una vera barriera architettonica. Lei ha anche i 500 euro di cauzione. Cosa posso fare? B.L. In generale l inquilino per gravi motivi può recedere dal contratto inoltrando una raccomandata Ar almeno sei mesi prima della scadenza. Nella raccomandata deve essere specificato il grave motivo, che nel suo caso è la famosa barriera architettonica della nuova molla del portone che, da quando è stata installata, le impedisce di accedere liberamente all'appartamento e la limita nella sua libertà di spostamento. Richiamerei nella stessa lettera anche il fatto che lei ha richiesto un intervento della proprietaria la quale le ha risposto che non poteva farci nulla. Nel caso in cui avesse dei problemi per la cauzione può rivolgersi al Sunia (Sindacato degli inquilini). N APRILE-GIUGNO 2010

7 PENSIONE ANTICIPATA Sono invalido al 100% (trapiantato renale, portatore di epatite C, artrite settica dell'anca sinistra ed non ultimo ernia del disco con rispettiva tallonite al piede destro) e da 16 anni lavoro in una pubblica amministrazione, la domanda che vorrei farle è la seguente: con gli anni di servizio che ho ed usufruendo della legge 104/92 quanti anni devo lavorare per andare in pensione? G.B. Per rispondere a questa domanda mi rifaccio a quanto scritto sul sito Handylex ( La L. 388/2000 (articolo 80, comma 3) consente ai lavoratori sordomuti e agli invalidi per qualsiasi causa (ai quali sia stata riconosciuta un'invalidità superiore al 74 per cento o assimilabile) di richiedere, per ogni anno di lavoro effettivamente svolto, il beneficio di due mesi di contribuzione figurativa. Il beneficio è riconosciuto fino al limite massimo di cinque anni di contribuzione figurativa utile ai fini del diritto alla pensione e dell'anzianità contributiva. Pertanto, usufruendo di questa opportunità, il lavoratore invalido o sordomuto può raggiungere il diritto ad andare in pensione con cinque anni di anticipo. L'entrata in vigore di questa agevolazione è stata fissata al 1 gennaio PROVVIDENZE ECONOMICHE E PERSONE DOWN Sono madre di una ragazzina di 15 anni e mezzo, con sindrome di down, che da 2 anni è in dialisi per insufficienza renale cronica. Le è stato riconosciuta l'invalidità al 100% e l indennità di accompagnamento, ma ho saputo da un'altra madre che in quanto impossibilitata a lavorare, mi spetterebbe un ulteriore accompagnamento di 200/250 euro, del quale però nessuno mi ha parlato in modo ufficiale. L.T. Per quanto riguarda i minori, le provvidenze economiche previste sono di due tipi, alternative tra loro: l indennità di frequenza, e l'indennità di accompagnamento. Sua figlia gode dell indennità di accompagnamento che viene concessa ai minori sul cui verbale sia stata riconosciuta la "totale inabilità con la necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita". Da tale indennità è escluso chi è ricoverato in istituto. Quanto le è stato riferito riguarda probabilmente i maggiorenni che nel caso di invalidità al 100% e con l indennità di accompagnamento hanno anche diritto alla pensione di inabilità che appunto viene concessa a coloro cui sia stata riconosciuta la "totale inabilità lavorativa". E' pagata in 13 mensilità, il titolare non deve superare il 65mo anno di età ed è vincolata ad un limite di reddito personale, fissato annualmente. COME PAGARE LA BADANTE Sono disabile con invalidità grave al 100%. A causa della mia malattia, ho dovuto prendermi una badante. Purtroppo con la mia pensione di invalidità non riesco a darle lo stipendio di 800 euro euro di contributi ogni mese. Ho chiesto aiuto ai servizi sociali e al Sindaco, ma non ho avuto nessuna risposta. Cosa posso fare? D.G. Molti nostri lettori ci lanciano questo grido di aiuto. Noi, come al solito, possiamo solo cercare di dare un informazione corretta. In primo luogo ricordiamo le associazioni che si occupano della cosiddetta Vita indipendente che hanno proprio tra le loro priorità la ricerca dei fondi per pagare l assistente personale. Abbiamo pubblicato molti articoli del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente (vedi anche a pagina 20) e della sua animatrice Ida Sala. In materia la normativa di riferimento è la legge 162/1998 che prevede il finanziamento di progetti di assistenza anche sulle ventiquattro ore finanziate dalla Regione tramite gli enti locali. Lei può telefonare all Asl di competenza chiedendo dell assistente sociale che si occupa dei disabili ed in particolar modo della legge 162 al fine di predisporre un progetto personalizzato. Anche l assistente sociale del Comune conosce la normativa e può aiutarla nella presentazione della domanda. Purtroppo il contributo erogato di solito non copre tutte le spese sostenute e pertanto la differenza dovrebbe essere stanziata dai servizi sociali del comune di residenza. In questi casi però, le leggi non prevedono una obbligatorietà incondizionata, ma legano i contributi alla disponibilità di bilancio. Anche in questo caso è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, L Avvocato risponde via Proserpio, Varese, avvocatorisponde@lisdhanews.it N APRILE-GIUGNO 2010 I vostri quesiti su internet Potete trovare tutti i precedenti quesiti della rubrica L Avvocato risponde suddivisi per materie sul nostro sito internet all indirizzo: rubrica L Avvocato risponde solo un intervento politico a livello regionale e nazionale può cambiare la situazione di assoluta inadeguatezza dei fondi stanziati per l assistenza domiciliare dei disabili. AUTOCERTIFICAZIONE E CONTRASSEGNO Sono disabile con una patologia stabilizzata che purtroppo non può migliorare. Per il rinnovo del contrassegno invalidi mi richiedono un certificato medico che attesti la mia condizione, ma io credo che sia sufficiente una autocertificazione. Può darmi un parere in merito? Giuseppe Pinna - Verbania Concordo con le sue osservazioni in merito alla non necessità del certificato medico e alla possibilità di presentare un'autocertificazione per il rinnovo del contrassegno. Infatti ai sensi della legge numero 80 del 9/3/2006 ed in particolare all'art.6, comma 3, si stabilisce che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione civile o dell'handicap. LISDHA NEWS - 7

8 L ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci SE A SCUOLA MANCA L ASCENSORE La classe di un alunno non deambulante deve essere situata al piano terra. Agiorni mio figlio che frequenta la 5 a elementare verrà operato ad un piede e so che dovrà portare il gesso alla gamba per circa 40 giorni. Siccome la sua aula si trova al primo piano e la scuola non ha l'ascensore, chiedo se esiste una legge che mi possa far richiedere al preside dell'istituto il trasferimento della sua classe al piano terra per consentire al bambino di frequentare tranquillamente la scuola senza grandi problemi logistici. Lettera firmata La legge in effetti esiste ed è il Dpr 24 luglio 1996, n All'art. 23 così si esprime: 1. Gli edifici delle istituzioni prescolastiche, scolastiche, comprese le università e delle altre istituzioni di interesse sociale nel settore della scuola devono assicurare la loro utilizzazione anche da parte di studenti non deambulanti o con difficoltà di deambulazione Le strutture interne devono avere le caratteristiche di cui agli articoli 7, 15, e 17, le strutture esterne quelle di cui all'art L'arredamento, i sussidi didattici e le attrezzature necessarie per assicurare lo svolgimento delle attività didattiche devono avere caratteristiche particolari per ogni caso di invalidità (banchi, sedie, macchine da scrivere, materiale Braille, spogliatoi, ecc.). 4. Nel caso di edifici scolastici a più piani senza ascensore, la classe frequentata da un alunno non deambulante deve essere situata in un'aula al pianterreno raggiungibile mediante un percorso continuo orizzontale o raccordato con rampe. Per le modifiche di cui ai punti 1, 2 e 3 deve provvedere il Comune, il quale già dal 1986, in base alla Legge 41/86, doveva inoltrare alla Regione il Peba (Piano Eliminazione Barriere Architettoniche) riguardante tutte le proprie strutture e quindi attuare quanto previsto. Per quanto riguarda invece il punto 4 dovrebbe attuare quanto prescritto lo stesso Preside in quanto non vi sono costi da sostenere. Le consigliamo quindi di invitare il Preside a provvedere secondo quanto prescritto dalla legge e dalla Costituzione. INSTALLAZIONE SERVOSCALA Ho due negozi il cui accesso presenta una barriera architettonica cioè una scala e uno scivolo con pendenza oltre l'8%. L'inquilino al quale ho affittato uno dei negozi ha bisogno di abbattere una di queste barriere. Ho fatto richiesta al condominio di realizzare uno scivolo o di installare un servoscala, ma i condomini si oppongono: cosa posso fare? Vorrei anche sapere se esiste una associazione per i diritti dei portatori di handicap a cui rivolgermi. Marzia Olivi Da quanto lei scrive ci risulta difficile, in carenza di disegni e foto, rendersi conto di quale sia l'effettiva situazione. Abbiamo capito che c'è una scala ed una rampa che supera l'8%. La pendenza della rampa è accettabile e non servirebbe usare la scala per rendere accessibile il negozio ma lei parla di servoscala: quindi si dovrebbe trattare di più gradini per ottenere l'accesso e per di più il citato servoscala sarebbe da installare nelle parti comuni dell'edificio che incorpora il negozio. Trattandosi di un luogo aperto al pubblico vale a tutti gli effetti la Legge 9 gennaio 1989, n. 13 che prevede la possibilità di installare il servoscala anche con il dissenso degli altri condomini purché vengano rispettate alcune situazioni. Tale legge prevede anche un contributo economico. In definitiva per esprimere un giudizio servirebbero maggiori elementi. Per quanto riguarda la difesa dei diritti dei disabili di solito si ricorre ad una associazione di volontariato tramite i Servizi sociali del Comune o anche attraverso internet. L'interessato potrebbe rivolgersi a tale associazione per conoscere altre esperienze simili e anche per dare il proprio apporto su questo genere di proble- N APRILE-GIUGNO 2010

9 mi. Altra strada è quella del ricorso al difensore civico per essere guidati nell'attuare una valida azione di contrasto che dovrà comunque essere ben circostanziata. PARCHEGGIO ESCLUSIVO Vorrei sapere se un familiare di una persona invalida al 100%, con diritto di accompagnatore per difficoltà grave alla deambulazione, ha diritto al posto auto riservato su strada comunale davanti al proprio portone d ingresso. Preciso che la persona invalida non possiede né la patente, né l autovettura, che nel 2005 è stato rilasciato il pass per il parcheggio nei posti riservati e che l eventuale richiesta sarà fatta da un familiare presente nello stesso stato di famiglia. Maurizio Cimino - Messina Per il problema da lei esposto risultano applicabili le seguenti normative: - Circolare Min LL. PP. n del 28 giugno 1979 che riporta: "In casi particolarissimi (strade residenziali o parcheggi presso uffici o posti di lavoro), nella parte inferiore dal cartello, tra la cornice e i due simboli quadrati piccoli, potrà essere riportato il numero di targa dell'auto del minorato il cui posto macchina si desidera sia strettamente riservato, ed al quale sia rilasciato dal Comune, ai sensi dell'art. 6 sopra riportato, lo speciale contrassegno." - Circolare Min LL.PP. n del 13 giugno 1983 che al paragrafo 4 riporta: "Nelle zone urbane ad alta densità di traffico, le Amministrazioni comunali possono individuare anche parcheggi riservati "personalizzati" dietro specifica e motivata richiesta da parte di cittadini in possesso del "contrassegno speciale" ed abilitati alla guida. Tali facilitazioni per la sosta, in corrispondenza dell'abitazione e/o del posto di lavoro della persona con limitate od impedite capacità motorie, risultano determinanti nei confronti delle sue reali attività di relazione o lavorative." - Art. 381 del Regolamento di attuazione del Codice della Strada che al punto 5 riporta: "Nei casi in cui ricorrono particolari condizioni di invalidità della persona interessata, il sindaco può, con propria ordinanza, assegnare a titolo gratuito un adeguato spazio di sosta individuato da apposita segnaletica indicante gli estremi del contrassegno invalidi del soggetto autorizzato ad usufruirne. Tale agevolazione può essere concessa nelle zone ad alta densità di traffico, dietro specifica richiesta da parte del detentore del contrassegno invalidi. Questi deve, di norma, essere abilitato alla guida e deve disporre di un autoveicolo". Quindi per quanto riguarda la normativa le possibilità sembrano esserci, si tratta poi di valutare se esistono i presupposti applicativi e l'interpretazione che può dare il Comune di residenza. INSTALLAZIONE ASCENSORE Ogni estate io e mia moglie portiamo con noi al mare mia suocera che è stata colpita da ictus 31 anni fa e che da qualche tempo si muove quasi esclusivamente su carrozzina. Purtroppo l appartamento si trova al primo piano di uno stabile senza ascensore ed è difficile trovare qualcuno che dia una mano per superare le scale. Per questo motivo mia suocera il mare è costretta a guardarlo solo dal balcone. Abbiamo indetto numerose assemblee per deliberare sulla costruzione dell'ascensore e sembrava quasi ce l'avessimo fatta, ma all'ultimo momento è venuta fuori la contrarietà della banca che ha gli uffici a piano terra in quanto l'ascensore (a metà facciata), esterno al condominio, coprirebbe parte di una vetrata ora adibita a uscita di sicurezza e, in caso di vendita dell'immobile, questo diventerebbe indivisibile. Tengo a precisare che secondo È possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, L Esperto risponde via Proserpio, Varese, info@lisdhanews.it N APRILE-GIUGNO 2010 rilievi fatti da un architetto, rimarrebbe sempre lo spazio per l'uscita di sicurezza. Abbiamo ipotizzato anche la costruzione dell'ascensore in altro posto, ma mi sembra ci siano dei vincoli, in quanto verrebbe posto a meno di tre metri dai balconi di vari inquilini. Questa in sintesi è la situazione. Vorrei sapere se questi benedetti handicappati devono rimanere tali e non possono avere una vita leggermente migliore. Alberto Padovani Ci dispiace non poter essere utili come certamente lei avrebbe desiderato in quanto il quesito da lei posto riguarda una particolare situazione. La necessità di disporre di un ascensore è indiscutibile ma le norme in vigore riguardanti le barriere architettoniche (Legge 13/89 e Dm 236/89) consentono solo alcune deroghe rispetto alle norme edilizie specifiche (per esempio la distanza rispetto ad altre costruzioni) ma non quanto previsto dal Codice civile che all'art tra l'altro enuncia che "sono vietate le innovazioni... che rendano talune parti comuni dell'edificio inservibili all'uso e al godimento anche di un solo condomino". Nel caso specifico il condomino banca può opporsi a che venga ridotta la vista della sua vetrata e la riduzione dell'apertura per l'uscita di sicurezza. Non sappiamo se è stata valutata in alternativa la possibilità di installare, invece dell'ascensore, un servoscala fino al primo piano interessato, oppure un montascale (cingolato o a ruote e fornibile dall'asl) a cui agganciare la carrozzina per superare il dislivello senza dover ricorrere all'approvazione condominiale per un'installazione fissa. Auguriamo una soluzione fattibile che consenta alla signora in difficoltà di poter uscire da casa. LISDHA NEWS - 9

10 ATTUALITÀ Cristiano e Pina il giorno del loro matrimonio. Sono oltre 70mila i pazienti stomizzati in Italia LA VITA DOPO LA STOMIA Abituarsi al cambiamento del proprio corpo e a convivere con l intruso, ossia il sacchettino attaccato alla pancia, riprendendo una vita normale, non è sempre facile, ma molte testimonianze ci dimostrano che è possibile. Emblematica la storia di Cristiano e Pina entrambi portatori di stomia LISDHA NEWS Ti svegli dopo l intervento e il tuo corpo non è più lo stesso. Per consentire l eliminazione delle feci o (in casi più rari) delle urine, sul tuo addome è stata realizzata un apertura, alla quale verrà applicato un sacchetto di raccolta. Si chiama stomia ed è un intervento chirurgico praticato in caso di malattie gravi, come un tumore o un infiammazione cronica dell intestino, qual'è il morbo di Chron. In chi lo subisce inizia una nuova vita che, accanto alle attenzioni di tipo igienico-alimentare, richiede l accettazione psicologica delle condizioni fisiche mutate. Inoltre c'è da imparare a relazionarsi con quel sacchettino attaccato alla pancia, che va gestito nel modo giusto anche per evitare situazioni imbarazzanti. Per fortuna i nuovi dispositivi sono in grado di limitare al massimo i rumori dovuti all evacuazione e - se correttamente impiegati - controllano completamente il problema degli odori. Tuttavia molti soggetti stomizzati, soprattutto nei primi tempi, tendono a ridurre le occasioni di vita sociale, con un grave rischio di isolamento che tende a ripercuotersi sulla vita affettiva e lavorativa. E poi c'è la tentazione di sentirsi "diversi dagli altri", "non capiti". Ecco perché molti stomizzati traggono grande giovamento dal confronto con persone che vivono lo stesso problema e per questo motivo le associazioni che riuniscono i pazienti che hanno subito tale intervento svolgono un ruolo fondamentale. Per molte persone la stomia rappresenta un ritorno alla vita, dopo un lungo periodo di malattia, per altri un evento drammatico difficile da superare. In ogni caso è sicuramente per tutti un momento di passaggio e sono in molti a sottolineare che tornare a vivere normalmente dopo un intervento di questo tipo è possibile. C'è anche chi ha deciso di raccogliere le storie di coloro che ce l'hanno fatta, dando vita ad un concorso annuale intitolato "Grandi ritorni", che vede come testimonial l'alpinista Rob Hill, pure lui affetto da stomia, che si appresta a scalare l'everest. Ma vediamo ora alcune esperienze di chi ha subito questo intervento, di come c'è arrivato e di come ha vissuto i problemi del "dopo". Iniziamo da Gianluca Ottaviano, 39 anni, di Besozzo (Varese) che fin da bambino ha dovuto combattere con il morbo di Chron: Avevo appena 11 anni quando avvertii le prime avvisaglie di una malattia che sembrava facilmente gestibile con i farmaci tradizionali, N APRILE-GIUGNO 2010

11 come una semplice colite. Entrando nell età della pubertà invece la malattia si è sviluppata e la diagnosi è stata inizialmente di retticolite ulcerosa. In un primo momento ho subito l asportazione del colon, successivamente è stato costruito un recevoir (o pouch) costruito coi lembi dell intestino tenue, al quale stato poi agganciato l intestino. Per dieci anni ho convissuto con la canalizzazione per arrivare poi nel 2001 a decidere che per vivere dignitosamente serviva un ultima operazione con la deviazione definitiva, togliendo la parte del retto e realizzando la stomia. Trovo che questo handicap, che non si vede, mi abbia condizionato molto la vita. A livello affettivo ho difficoltà a trovare una compagna di vita e affetti sinceri. Sicuramente, mi sono creato un muro invisibile che fa da barriera alle nuove conoscenze, ma d'altra parte mi scontro con i pregiudizi reali di chi viene a sapere del mio problema e non ne capisce niente. Anche le mie difficoltà in ambito lavorativo credo dipendano molto da questo problema. Tempo fa avevo trovato un posto di lavoro dove stavo bene, ma purtroppo l azienda ha chiuso e mi trovo nuovamente disoccupato. Nel mondo del lavoro ho riscontrato molta competizione e cattiveria. Mi sono trovato a lasciare alcuni posti di lavoro per incomprensioni che mi hanno fatto pensare al mobbing. Ogni qual volta manifestavo un mio malessere con i colleghi ai capi mi trovavo sempre dalla parte del torto. Spesso mi sentivo al centro di violenze psicologiche con una serie di allusioni, sguardi, battute, che mi portavano ad andarmene, perché non ce la facevo a lavorare otto ore con l angoscia addosso! Mi aiuta molto il fatto di far parte della Fais (Federazione associazioni incontinenti e stomizzati) di cui sono diventato consigliere nella provincia di Varese che mi permette di instaurare rapporti col prossimo e di dialogare evitando di isolarmi in casa col mio male fantasma se vogliamo chiamare così il sacchetto. Un altra cosa che mi aiuta è l attività di volontariato che faccio come autista di pulmini per disabili e anziani o nei reparti ospedalieri ad imboccare i degenti. Questa attività mi fa stare bene, mi aiuta a sentirmi utile e mi riempie il cuore tanto che ho pensato di cercare lavoro nel sociale e ho intenzione di frequentare un corso per Asa (ausiliario socio assistenziale) sperando di trovare lavoro presso le case di cura, nelle residenze socio assistenziali o negli ospedali. Gianluca Ottaviano Stefano Piazza, ha subito invece l'intervento di ileostomia all'età di 52 anni. Ha cercato da subito di riprendere una vita normale, al punto che è riuscito anche a riprendere ad esercitare il suo hobby preferito: le immersioni subacquee. Mette l'accento su problematiche che spesso vengono poco affrontate: "In questi anni ho avuto modo di confrontarmi con altre persone stomizzate sulle conseguenze della malattia. Con mia grande sorpresa, ho colto in molti miei "colleghi" di ogni parte del mondo la difficoltà a Il valore della volontà UN PREMIO PER I RITORNI ALLA VITA Great Comebacks ossia "Grandi ritorni" è un progetto internazionale che nasce per far conoscere e premiare storie di grandi ritorni alla vita dopo un intervento di stomia, affinché siano condivise in tutto il mondo e restituiscano speranza a quanti stanno vivendo la stessa esperienza. Il concorso "Grandi ritorni" è dedicato a tutti coloro che hanno saputo ritrovare la fiducia in se stessi realizzando, dopo l'intervento di stomia, nuovi progetti e recuperando pienamente la propria vita. Questo programma internazionale coinvolge in prima persona anche agli operatori sanitari che sono stati di supporto durante il percorso di riabilitazione. L obiettivo è quello di condividere la propria storia e dare coraggio ad altre persone che vivono le stesse difficoltà. L'iniziativa nasce in America nel Promotore e primo testimonial è Rolf Benirschke, un grande giocatore di football americano che, nonostante avesse subito due interventi di stomia, ricominciò ad allenarsi duramente. Spinto dall amore della sua famiglia, dall incoraggiamento del suo allenatore e dei suoi compagni di squadra ma, soprattutto, dalla sua grande forza di volontà, tornò sui campi da gioco per altri sette anni. Testimonial mondiale di Great Comebacks è Rob Hill, atleta di triathlon, alpinista, stomizzato, impegnato nella scalata delle Seven Summits Campaign, l impresa che prevede la conquista delle vette più alte dei sette continenti. Manca solo una vetta al giovane scalatore: l Everest, la cima più alta del mondo. Magari non potrai scalare le montagne, ma ci sono molte cose che puoi fare. È questo il messaggio che Rob lancia a chi si è trovato a vivere un esperienza come la sua. In Italia il progetto arriva nel 2002 ed è frutto della collaborazione tra la Convatec (un'azienda specializzata in servizi e prodotti innovativi per la cura della stomia e le medicazioni avanzate), la Fais (Federazione delle associazioni incontinenti e stomizzati) e l'aioss (Associazione Italiana operatori sanitari di stomoterapia). Quest anno il concorso giunge alla sua nona edizione. Nei cinque anni in cui si è tenuta la manifestazione, sono state raccolte circa 1000 storie e ne sono state premiate 31. Ognuno ha raccontato le proprie esperienze, ma soprattutto la propria voglia di vincere la malattia e di tornare a vivere. Rob Hill N APRILE-GIUGNO 2010 LISDHA NEWS - 11

12 parlare dei problemi che possono insorgere relativamente alla funzionalità sessuale. Nel mio caso l'intervento chirurgico a cui sono stato sottoposto è stato così invalidante da compromettere non solo la minzione spontanea (eseguo autocateterismo tre volte al giorno), ma anche la funzionalità sessuale, causandomi un deficit erettile. Eppure volevo a tutti i costi non perdere la mia dignità di uomo, di marito e di padre. La soluzione è stata una protesi peniena idromeccanica, un meccanismo che mi consente un'erezione e rapporti sessuali nei pieni standard della normalità ed è una protesi che, oltretutto, esteticamente non si nota. Sono convinto che certi problemi invisibili rischiano per molti stomizzati di diventare macigni pesantissimi, malattie subdole ancora più devastanti del cancro." Cristiano e Pina in vacanza al mare. Particolarmente toccante è la storia di Cristiano e Pina, che abitano a Valgioie, in provincia di Torino. Entrambi hanno subito l'intervento di stomia. Nel caso di Cristiano, che ora ha 37 anni, tutto è cominciato 7 anni fa: "La mia avventura inizia a gennaio del 2003, quando comincio a prendere sul serio un emorroide che ritenevo piccola e trascurabile. Su consiglio del mio medico di base inizio una cura con pomate adatte alle emorroidi e due mesi a pasti in bianco, con tanta frutta e verdura, senza alcool e bevande gassate. Perdo circa 15 chili e mi sento in forma, ma il male all ano non passa. Dopo una visita chirurgica, il dottor Moncelli dell ospedale di Giaveno, (visitandomi una sola volta aveva già capito tutto ) mi prenota una biopsia e subito dopo una visita a Candiolo, presso l Istituto di Ricerca e Cura del Cancro. E la conferma alla biopsia: adenocarcinoma di 4 centimetri nel basso retto, proprio sullo sfintere. Si poteva anche morire. Da quel momento mi chiesi tante cose e subito scoprii che per vivere bastava prendere atto della morte e sorridere alla vita. Ogni attimo diventò importante perché vissuto con l amore per il tutto. Anche i dottori che prima erano preoccupati, resosi conto di come reagivo, iniziarono a sorridere con me. Feci la radioterapia e la chemio concomitante per tre mesi, la tac di controllo ad agosto e poi l intervento il 12 settembre Nel colloquio preintervento, il dottor Muratore mi disse che avevo fatto già molto, e molto avevano fatto anche loro, ma purtroppo lo sfintere non si poteva salvare, e occorre fare una colostomia definitiva (sacchetto sul lato sinistro, asportazione del sigma-retto salvando il colon). Gli chiesi se le cosiddette terapie alternative potessero funzionare. Mi rispose che in certi casi di tumore possono servire, ma nel mio caso c'era il rischio di svegliarlo di nuovo e di poter perdere la virilità, se non la vita. Quindi, operazione. Per fortuna va molto bene e sono dimesso dopo soli 7 giorni. Grazie al mio enterostomista, Gianluca Manna, prendo subito dimestichezza con il sacchetto e vengo a conoscenza dell Apistom (Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati ora Federazione piemontese con affiliate le associazioni provinciali), dove lui è membro del consiglio direttivo. La mia voglia di vivere mi conduce a una certezza: si può stare bene con se stessi e con gli altri sempre, ed è una certezza spirituale. Basta amare la vita e non sentirsi mai diversi. Cioè togliersi di dosso tutte le paure, e il terrore di morire è forse la più grande. Dopo l intervento mi sono programmati 9 cicli di chemio (Folfiri) che supero brillantemente, grazie al mio carattere e a terapie del dolore, nausea e vomito alternative (la cannabis, legalmente non prescrivibile, ma riconosciuta anche da molti medici, molto più efficace delle terapie tradizionali). Il 24 aprile 2004 mi dichiarano guarito. Ad un pranzo dell'associazione, Cristiano incontra Pina, all'anagrafe Giuseppina Distaso, ileostomizzata dal 2003 a causa del morbo di Chron, che così racconta le fasi che l'hanno portata all'intervento: "Nel 95 ho iniziato a stare molto male di intestino. Pensavo che il motivo del mio disagio fosse una seria influenza con doppio virus, come mi diagnosticò il medico di famiglia, ma si sbagliava. Tra i giorni passati nella sofferenza a pensare a cosa mi stava capitando, prenotai delle visite più accurate. Avevo voglia di sapere perché il mio corpo si stava trasformando in 12 - LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010

13 una macchina di stanchezza. Prima riuscivo a fare tantissime cose, poi tutti i miei progetti si sgretolarono nella mia anima. Erano giorni davvero tristi, pensavo ad un tumore o ad una patologia che mi potesse portare alla morte, era tutto insostenibile. Io, una ragazza gioiosa e vitale, che stava perdendo la sua voglia di vivere. Ma le mie preghiere aprivano nel mio animo spazi immensi, fino a quando pensai che l amore stesso per la vita era la soluzione. Ascoltando la voce di Dio, scoprii che nell anima ero piena di voglia di lottare per vivere. Decisi di andare da un altro specialista che diagnosticò finalmente i miei mali; rettocolite ulcerosa e morbo di Chron. Chiesi subito spiegazioni sulla causa di queste malattie croniche, ma mi resi conto che già lo sapevo: i tanti problemi in casa e una disgrazia scampata per un pelo, penso mi abbiano portato a soffrire così tanto da farle scatenare. Erano malattie gravi e subito mi scoraggiai ma le mie preghiere sempre più assidue mi fecero capire quanto sia importante la vita su questa terra per me e per gli altri. In questi anni passati a cercare di salvare il mio intestino ho sempre avuto mia madre molto vicina. Mio padre e i miei fratelli cercavano di appoggiarla quando doveva farmi coraggio, e lì mi resi conto che potevo essere io a dare coraggio agli altri. Non ho mai smesso di sognare nemmeno quando stavo per morire. E con i miei sogni e l amore delle persone a me vicine, ho deciso di farmi operare e di diventare ileostomizzata, ma finalmente guarita! In questi anni di sofferenza ho avuto un ragazzo m,a con il tempo, N APRILE-GIUGNO 2010 mi rendevo conto che era immaturo e che soffrivo senza averlo vicino. Avevo bisogno di una persona che mi stesse più accanto, ma proprio nel momento più difficile, quando decisi di operarmi, lui si rivelò confuso, tanto che sei mesi dopo, nell estate del 2004, mi lasciò. Ora non ho più risentimenti, ma all inizio soffrii molto. Poi tra la mia coscienza e mia madre che mi dicevano che non era l uomo per me, mi rilassai e pensai un po a me stessa. Contattai l Apisto, di cui Giovanna Bosio, la mia enterostomista, mi aveva parlato; per cercare di fare volontariato con e per le persone stomizzate. E li, esattamente al pranzo di Natale del 2004, conobbi Cristiano e iniziammo ad uscire insieme. " Cinque anni fa Cristiano e Pina decidono di sposarsi. Entrambi ora A PROVA DI COSTUME Certo, una persona affetta da stomia non può mettersi in costume da bagno! Quest affermazione apparentemente non priva di buon senso, sembra ora smentita dai fatti anche grazie alla fantasia della Lydda Wear, un azienda specializzata nell abbigliamento per persone disabili che ha ideato, in collaborazione con l Associazione Italiana Stomizzati, una linea di abbigliamento intimo e costumi da bagno per persone che hanno subito un intervento di stomia. Forme alla moda e materiali di ottima qualità nascondono internamente un sistema di tasche in cui alloggiare e hanno un lavoro normale: Cristiano è operaio e Pina ha un negozio da parrucchiera. Entrambi sono impegnati nella Fais, di sui Cristiano è segretario della sezione torinese e leader del gruppo giovani. "Sicuramente il fatto di avere a fianco una persona che vive il tuo stesso problema - sottolinea Cristiano - è un grande aiuto. Io posso dire di avere affrontato bene il problema della stomia, anzi posso dire che il periodo dell'intervento è stato uno dei migliori della mia vita, perché l'ho visto come la soluzione, come una nuova possibilità di vita, finita la chemioterapia. Anzi posso dire che - sembrerà assurdo - ma stavo meglio quando stavo peggio. Ritornato alla vita normale mi sono imbattuto in problemi che mentre lottavo sembravano di poco conto: soldi che mancano, traffico, chi vedo oggi, a chi non riesco a dire di no domani, eccetera eccetera Ma non mollo e cerco di superare questi momenti dove sembra avere più importanza il denaro che non c è, piuttosto che la gioia della vita. Sono consapevole che non tutti ce la fanno ad affrontare questa situazione come facciamo io e mia moglie che riusciamo a condurre una vita assolutamente normale. Ci sono persone che riescono neppure a guardarsi allo specchio. Ed è per aiutare queste persone che entrambi siamo impegnati nell'associazione". A cura di Claudia Cerbino e Marcella Codini sostenere il sacchetto dello stoma, evitando così il pericolo di fuoriuscite o di distacco. Per informazioni consultare il sito internet LISDHA NEWS - 13

14 ATTUALITÀ Incontro con Cesarina del Vecchio PER I DIRITTI DEI BAMBINI La storia personale di una donna si intreccia con le vicende di un'associazione e di una Fondazione diventate punto di riferimento per le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie. Suonare alla porta della sede dell Anffas di Varese per parlare di sport è come andare in gita a Gardaland per fare un giro su una singola giostra. Quando ci si addentra in una storia lunga 30 anni, è inevitabile conoscere ed aver voglia di raccontare le vicende di ogni singolo attore. Ad esempio quella di Cesarina. Un bel giorno la ventitreenne Cesarina regala un fratellino al suo primogenito Stefano di soli 16 mesi. Il nuovo arrivato, Mauro, è un bimbo un po troppo buono, che non piange quasi mai, che ha poche richieste. La cosa però non preoccupa la mamma più di tanto. Le sue energie sono completamente assorbite dai due bambini, in quel momento maggiormente dal più grande che, avendo cominciato a camminare, richiede maggiore attenzione e comincia a dimostrare la sua gelosia nei confronti dell intruso. Intorno ai nove mesi, Mauro ha però la prima crisi convulsiva. La diagnosi è immediata: ritardo intellettivo grave. Una storia vera che dev essere raccontata da chi l ha vissuta e la vive sulla propria pelle. La diagnosi è il doloroso prologo. Ma poi? «Non ci volevamo credere - ricorda Cesarina - un bambino così bello e così dolce: com è possibile? Ci sarà pur qualcosa da fare E comincia la ricerca in Italia e all estero della terapia miracolosa, di qualcosa che ti faccia sperare che tutti si siano sbagliati». - Una ricerca comune a tanti. Una disperata testardaggine, premiata con la considerazione e l aiuto di chi l ha già vissuta sulla propria pelle, immagino sempre affiancata da una bestia grama: la solitudine. «Il lavoro su Mauro non è mai mancato - continua Cesarina - fisioterapia, psicomotricità, ippoterapia ecc. ecc., ed ogni altra cosa che ci veniva consigliata per il bene di nostro figlio. Io e mio marito Renato sentimmo forte la necessità di conoscere altre persone che vivevano il nostro problema e, grazie alle insegnanti della scuola materna, incontrammo alcuni genitori di bimbi disabili. Dopo alcuni confronti decidemmo di costituire un'associazione di famiglie: quella che rispondeva meglio alle nostre esigenze e nella quale ci identificavamo maggiormente era l Anffas». - Un cammino iniziato nel 1978 che avrebbe dovuto far capire molto prima di quanto è successo, ma ancora oggi non è nel dna della nostra cultura, l importanza di parole quali: informazione e condivisione. «Attraverso l associazione entrammo in un mondo assolutamente sconosciuto che però comprendeva anche alcune parole come: riabilitazione, inserimento, sostegno, diritti, provvidenze economiche Fu allora che capimmo l importanza di lavorare affinchè tutti i genitori fossero a conoscenza dei loro diritti e a tutti i bambini fosse assicurato ciò che spettava loro. All inizio il mio coinvolgimento è stato solo parziale, impegnata come ero con due bambini piccoli e il lavoro a tempo pieno. Di Anffas si se ne occupò mio marito, con un altro genitore che oggi vive a Roma». - Ma il destino decise diversamente «Nel 1982 purtroppo mio marito venne a mancare improvvisamente e quindi, dopo un ovvio periodo di stop, decisi di prendere in mano la situazione, diventando presidente della sezione di Varese di Anffas». - Il bravo giornalista direbbe: correva l anno 1982 ma, oltre all anno, cominciò anche la tua corsa, alla quale nel tempo si sono unirono tante famiglie, volontari e operatori. Strada facendo L Anffas è molto cambiata. Intanto ha tolto quel termine, subnormali, che forse andava bene quando è stata fondata oltre 50 anni fa. Oggi è una Associazione di famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Un baluardo importante per arginare il continuo fiorire delle definizioni generate dai normali per dare uno 14 - LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010

15 zuccherino a chi invece chiede considerazione e rispetto «Un bel cambiamento vero? Intanto parliamo di persone con disabilità e non genericamente di disabili, tanto meno di subnormali. Poi definiamo meglio la tipologia di persone delle quali ci occupiamo. Abbiamo imparato che non dobbiamo promuovere una politica risarcitoria bensì di tutela dei diritti. Siamo passati da termini quali inserimento ed integrazione a quello di inclusione. Oggi quando parliamo di diritti dei bambini, pensiamo davvero a tutti i bambini, sapendo che tutelando tutti i bambini anche i nostri bambini saranno tutelati». - E di pari passo cresce la consapevolezza dei tanti buchi che passione e competenza non riescono a coprire. «Dopo una decina d anni, ci rendemmo conto che non c erano servizi che potessero accogliere i nostri figli dopo la scuola e pertanto decidemmo di gestire, prima privatamente e poi in convenzione con l Asl, il primo centro diurno di Bobbiate. Nel 1991 fummo coinvolti nella ristrutturazione e successivamente nella gestione del primo centro residenziale, nel quartiere di San Fermo, e quindi, nel 1999 abbiamo deciso di costituire una Fondazione allo scopo appunto di gestire i servizi alla persona che già avevamo e che avremmo realizzato in futuro». - Una necessità che ha richiamato chi ti aveva lasciato troppo presto «Intitolare la Fondazione a mio marito Renato Piatti è stato un modo di far rivivere colui che per primo aveva creduto nell associazione. Oggi la Fondazione si occupa, nelle sue 12 strutture, di circa 300 persone disabili dai 2 anni in poi dando lavoro a circa 300 persone. Si occupa della tutela delle persone con disabilità, sedendo ai tavoli istituzionali: Piani di Zona, Gliph, Tavolo Terzo Settore presso Asl, Sottocomitato Disabili in Provincia e curando direttamente i bisogni delle famiglie con l attivazione di uno sportello Sai, (Servizio Accompagnamento e Informazione) che ogni anno risponde a oltre 150 persone che richiedono informazioni sulle normative che li riguardano: procedure per l invalidità, compartecipazione al costo dei servizi e soprattutto amministratore di sostegno. Noi ci occupiamo nei nostri centri soprattutto di persone con disabilità grave e gravissima ma per fortuna non mancano, tra i nostri soci, anche ragazzi che lavorano. Crediamo talmente tanto a questa possibilità che da alcuni anni facciamo parte del Sottocomitato Disabili presso la Provincia proprio con lo scopo di promuovere l inserimento lavorativo delle persone disabili intellettive. Non è facile, ma portiamo il nostro pensiero ogni volta ce ne venga data l occasione». - L Anffas è diventata grande «E quanto, mamma mia! E cambiato anche il suo assetto associativo. Le 180 sezioni sparse sul territorio nazionale, sono oggi associazioni locali del tutto autonome che però fanno parte dell unitaria struttura associativa della quale devono condividere statuto e principi. In Lombardia contiamo ben 30 associazioni locali che si ritrovano e si confrontano nell Associazione Regionale». - A metà della nostra chiacchierata ti confesso che avremmo dovuto parlare da subito dell importanza dell attività sportiva per disabili «Che dire dello sport? Mauro ha fatto la sua prima gara di nuoto, accompagnato da suo zio, Luciano Piatti, a Monza, nel Quel giorno abbiamo scoperto un mondo splendido, abbiamo capito che una tale opportunità doveva essere data a tutti i ragazzi e per questo ci siamo impegnati. Non è stato facile, perché nel corso degli anni ci sono stati tanti cambiamenti ma noi andiamo avanti salvaguardando i nostri principi: l attività sportiva, anche agonistica, deve prescindere dall approccio educativo e di socializzazione. I nostri atleti partecipano anche a campionati italiani che richiedono trasferte di alcuni giorni piuttosto impegnative sotto tutti i punti di vista sia economico che di tempo (anche per i genitori) ma vivono dei momenti così intensi ed appaganti che ne vale sicuramente la pena». - Hai toccato il tasto genitori. Primi attori infaticabili capaci di smuovere istituzioni e abbattere barriere «Si potrebbe pensare che tutti i problemi sono stati risolti e invece non è così: certo oggi, rispetto a quando siamo partiti noi, i genitori hanno la possibilità di intervenire sui loro bambini fin dai primissimi anni di vita, gli inserimenti a scuola non sono in discussione (ma quanti problemi!), a seconda delle necessità ci sono centri diurni di vario tipo, formazione professionale, per qualcuno anche il lavoro, e poi abbiamo le comunità alloggio e i centri residenziali ma, vi assicuro, non tutto è risolto: le nostre famiglie devono ancora lottare duramente per vedere garantiti i loro diritti perché, lo sappiamo tutti, in tempo di crisi gli interventi sul sociale sono i primi ad essere messi in discussione. Ai tavoli istituzionali non si parla d altro: tu hai ragione ma io i soldi dove li trovo?"». - Una delle scorie normodotate ancora da smaltire. Ma con quanto hai visto cambiare e crescere negli ultimi 30 anni, riesci ancora ad avere sogni nel cassetto? «Guai a non averli. Il primo è proprio quello di non sentire frasi come quella che ti ho appena detto. Sogno che tutti i nostri ragazzi possano avere le giuste risposte ai loro bisogni e che chi ci governa, ad ogni livello, abbia ben chiaro che uno Stato veramente civile prima di tutto si occupa delle persone». Si chiude un incontro in cui si doveva parlare di sport. Avremmo dovuto raccontare dell Asa, l Associazione sportiva dell' Anffas, che dal 1991 permette a tanti ragazzi di praticare lo sci e il nuoto, raccogliendo successi sia nell attività del comitato Italiano paralimpico, oggi organizzata dalla Fisdir, la neonata Federazione Italiana Sport Disabili Intellettivi Relazionali, che in quella di Special Olympics. Alla prossima, ma intanto: Asa Associazione Sportiva Anffas Varese Onlus, via Cairoli, Varese, tel. 0332/326574, fax 0332/284454, info@anffasvarese.it, fondata nel 1991 e attualmente presieduta da Maria Caccia Dominioni. Roberto Bof Nella pagina a fianco: Cesarina del Vecchio in occasione di una recente iniziativa dell Anffas. Qui sotto: la sede dell Anffas di Bobbiate. N APRILE-GIUGNO 2010 LISDHA NEWS - 15

16 ATTUALITÀ Ricordando Clay Regazzoni IL GUSTO DELLA VITA Il Club iniziato dal famoso pilota continua a offrire sostegno ad iniziative di ricerca sulla paraplegia. Per parlare di Clay Regazzoni, della sua esperienza e del suo impegno nel sostegno della ricerca nell ambito della paraplegia, bisogna partire da lontano. Forse proprio dalla sua nascita a Lugano, in Svizzera, nel Giuseppe Clay si avvicina alle macchine lavorando nella carrozzeria del padre poi, nel 63, inizia a correre nelle formule minori. Nel 69 è 4 al Gran Premio di Enna di Formula 2. Nel 1970, a 31 anni, debutta nella Formula 1 e lo fa in grande stile, entrando nella scuderia della Ferrari. Il sogno di una vita diventa realtà: Regazzoni inaugura la sua carriera vincendo il In alto e qui sotto: alcuni momenti delle manifestazioni del Club. Giacomo Tansini è il primo sulla destra. Gran Premio d Italia e diventando un eroe per i tifosi della rossa. Chiude la sua prima stagione raggiungendo il terzo posto nella classifica del Mondiale alle spalle del compagno di scuderia Jacky Ickx e di Jochen Rindt. E l inizio di un percorso agonistico che lo porterà a vincere 5 Gran Premi. Clay Regazzoni guida con uno stile tutto suo, caratterizzato da un talento istintivo e da un notevole coraggio. Dopo un primo periodo alla Ferrari, nel 73 passa alla Brm, facendo squadra con Jean-Pierre Beltoise e Niki Lauda. Sarà proprio con Lauda che farà ritorno alla Ferrari un anno dopo. Nello stesso periodo sono arrivati a Maranello anche il direttore sportivo Luca Cordero di Montezemolo e il direttore tecnico Mauro Forghieri: saranno loro a infondere nuova energia alla scuderia Ferrari, lungo la strada che la porterà ai vertici mondiali. L'accoppiata Lauda-Regazzoni sfiorerà due volte il titolo (Regazzoni lo perse per tre punti nel 74, Lauda per uno nel 76) e con Lauda si aggiudicherà il mondiale edizione 75. Nel 1976 Clay Regazzoni lascia il team di Maranello e passa prima all Ensign, quindi alla Shadow. Nel 79 Frank Williams lo chiama nella sua scuderia in coppia con Alan Jones. Con la Williams Regazzoni vince a Silverstone e colleziona ottimi piazzamenti. Ma a fine stagione il suo posto viene preso da Reuteman e lui torna all'ensign. E questo ritorno che lo porterà a correre sul circuito di Long Beach nel 1980, dove avvenne il terribile incidente che pose fine alla sua carriera in F1: la sua vettura uscì di pista e si schiantò a 270 km/h contro la Brabham di Ricardo Zumino, che era rimasta abbandonata nella via di fuga dopo il ritiro di quest ultimo. Le gravissime ferite che il pilota riportò alle gambe e alla spina dorsale lo resero per sempre paraplegico. Regazzoni, confermando di essere un uomo ricco di coraggio e forza d animo, non abbandonò il mondo dei motori anche se costretto su una sedia a rotelle. Partecipò ad alcune gare rallystiche - come il raid Parigi-Dakar - su vetture con comandi modificati per l'occasione. Scrisse un resoconto della sua avventura nel mondo dei motori nell autobiografia E questione di cuore : pubblicata a metà degli anni 80, ha vinto il Premio Letterario del Coni e il Premio Bancarella. Regazzoni si rivelò un bravo commentatore sportivo, oltre che un instancabile promotore di un migliore inserimento dei disabili nella vita e nello sport. Il suo impegno a favore dei disabili lo porterà a lavorare con degli amici e a dar vita all associazione Aiutiamo la Paraplegia - Funs Club Clay Regazzoni". Ma la vicenda personale di Clay Regazzoni si concluderà prematuramente per un terribile incidente. Il 15 dicembre del 2006 si reca a Parma per assistere a La pietra del paragone, l opera di Gioacchino Rossini, che doveva essere rappresentata presso il Teatro Regio della 16 - LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010

17 città. Al Teatro era in programma la festa annuale del Club Italia, l associazione che riunisce possessori e appassionati di auto storiche, di cui Regazzoni era tra i soci fondatori. Secondo l autopsia Regazzoni, giunto allo svincolo dell autostrada A1 con la A15 Parma - La Spezia, ebbe un malore e perse il controllo della macchina che, urtato un tir, andò a schiantarsi contro il guard rail. Il grande pilota aveva 67 anni. Se n è andato un uomo coraggioso e generoso ha detto di lui il presidente della Ferrari, Luca Cordero di Montezemolo - Era un vero appassionato della Ferrari, per lui le corse erano ardimento e sfida da affrontare al limite. Anche il compagno di tante gare, Niki Lauda, ha ricordato Regazzoni con grande affetto: Il gusto della vita l'ho imparato proprio da Clay ricorda Lauda e, dopo il mio incidente, il suo insegnamento è stato ancora più prezioso. Perchè se c'era un talento di Clay superiore agli altri questo era il suo pensare positivo. Devono essere citate anche le parole di Frank Williams: Clay vinse il primo Gran Premio per la Williams nel 1979 a Silverstone. Quell'evento è stato probabilmente il più importante per la nostra scuderia in Formula Uno. È sempre stato un gentiluomo ed è sempre stato un piacere averlo nel nostro team. Lo ricorderemo sempre. Ma Clay Regazzoni ha lasciato qualcos altro, oltre a questo grande ricordo della sua umanità: il Fans Club Clay Regazzoni, di cui ripercorriamo la storia con un uomo che gli è stato molto vicino, il presidente onorario e consigliere del Club Giacomo Tansini, che ci racconta Clay Regazzoni in compagnia dell'imprenditore Horacio Pagani. della sua amicizia con il pilota, della nascita del Club e di una grande avventura nel sostegno della ricerca per la frattura della colonna vertebrale. - Come ha conosciuto Clay Regazzoni? «Essendo appassionato di Formula Uno, l ho incontrato la prima volta nel 1975 nell ambiente delle corse. Continuavo ad avvicinarlo per chiedergli il cappellino, l autografo alla fine ci siamo conosciuti un po. Quando lasciò la Ferrari e andò a correre per la Ensign, intorno al 77, non potevo più vederlo come prima sui vari circuiti o a Maranello. Lo vedevo solo ai Gran Premi che si facevano in Italia. Ma Regazzoni, quando era a casa, spesso e volentieri veniva a trovarci». - Quindi siete sempre rimasti in contatto «Sì. Poi bisogna anche dire che negli anni dispari il 77, il 79, - Regazzoni organizzava a Lugano un Esposauto, sempre a novembre. Era un bel momento d incontro che durava 15 giorni: venivano esposte tutte le Formula Uno che correvano e si parlava di gare. Lui invitava anche diversi personaggi e piloti. Esposauto è stato organizzato fino al Era l occasione per rivedersi e scambiarsi informazioni. AIUTIAMO LA PARAPLEGIA - FANS CLUB CLAY REGAZZONI L' Associazione "Aiutiamo la Paraplegia" - Fans Club Clay Regazzoni, è nata nel 94, con lo scopo principale di legare lo sport alla beneficenza organizzando diverse manifestazioni. Inizialmente i fondi, secondo il suggerimento di Clay, sono stati destinati all'ospedale di Magenta, nel reparto di Uroparaplegia, coordinato dal professor Michele Spinelli. A Magenta è nato un centro ricerca e sviluppo di nuove soluzioni per i paraplegici, che negli ultimi anni ha portato a ottimi risultati. Successivamente il club ha sostenuto il Centro di uroparaplegia "Alberto Zanollo", presso l'ospedale Niguarda di Milano, il Centro di riabilitazione di Mozzo (Bergamo), il Centro di riabilitazione di Montecatone, Imola (Bologna), la ricerca sulle cellule staminali, il Comitato di Lodi della Croce Rossa Italiana. Ecco i recapiti del Club: Aiutiamo la paraplegia - Club Clay Regazzoni onlus, via Mazzini, 74, Paullo (Milano), Tel. 02/ / / , fax 02/ , sito internet: info@clubclayregazzoni.it. N APRILE-GIUGNO 2010 LISDHA NEWS - 17

18 Poi avvenne la tragedia di Long Beach. Non ci siamo visti per un anno. Quando ci siamo ritrovati abbiamo iniziato ad organizzare piccoli eventi per raccogliere qualche fondo per i diversi ospedali, fino a quando, nel novembre del 1993, sono riuscito a convincerlo a costituire un associazione che è unica al mondo. Da quel momento abbiamo iniziato una corsa a quattro ruote raccogliendo fondi e organizzando feste. Abbiamo quindi legalizzato il Club dandogli il nome Fans Club Clay Regazzoni"». - Qual è stato, fin dall inizio, l intento primario del Club? «La nostra finalità è raccogliere fondi per sponsorizzare gli studi di ricerca sulla frattura della colonna vertebrale. Noi sosteniamo, tra gli altri, l Ospedale di Niguarda, il Centro di riabilitazione di Mozzo (Bergamo) alcune richieste che ci vengono da professori che, magari, vogliono fare degli esperimenti. Ci siamo impegnati in questa direzione fino al 2006, quando è avvenuto l incidente che ha dato inizio alla nuova vita di Clay, dopo aver lasciato quella terrena. Noi continuiamo ad organizzare dei momenti alla presenza di personalità note, per finanziare diverse iniziative. Questo impegno, negli anni, ha creato un sodalizio e ha fruttato quasi un milione di euro». - C è stata un evoluzione nella storia del Club? «Agli inizi, visto che organizzare una festa ogni tanto e raccogliere 2 o 4 milioni delle vecchie lire non serviva a molto, Clay stesso pensò che bisognava fare qualcosa di più impegnato, inventandosi un immagine per il Club. Mi diede l incarico di occuparmi di questo nel mio tempo libero. Quindi nei momenti in cui non seguivo la mia attività principale lasciai la bicicletta e il tennis e mi dedicai al Club. Prima è nata l idea del nome Aiutiamo la paraplegia. Poi da Funs Club siamo passati a Club Clay Regazzoni onlus. Abbiamo registrato il marchio, abbiamo stilato lo Statuto. Devo dire che abbiamo oltre mille sostenitori tesserati. Nel 2006, quando è venuto a mancare Clay, qualcuno ci ha abbandonato. Il gruppo che è rimasto continua ad organizzare questi Gran Premi della Solidarietà che fruttano dai 3 ai 6mila euro. Ogni anno cerchiamo di rendere l evento più coinvolgente esponendo delle Formula Uno e delle macchine da corsa che si possono usare su strada e invitando qualche personalità del mondo dello sport e della scienza. Nel corso degli anni abbiamo avuto, tra gli altri, il premio Nobel Rita Levi Montalcini e piloti come Zanardi. Le nostre attività ci portano a raccogliere ogni anno dai 35 ai 50mila euro. L ultimo week-end di novembre si dona tutto il ricavato dell anno in corso agli ospedali e alla ricerca, aiutando anche chi non si può permettere il lusso di una carrozzina nuova. Lo Stato fa sicuramente tanto, ma purtroppo, burocraticamente, ci sono spesso tempistiche molto lunghe. Magari c è una persona che dovrebbe aver subito una carrozzina, invece deve aspettare sei, otto mesi. Noi offriamo il nostro aiuto in queste situazioni». - Il vostro direttivo è composto da molte persone «Si è molto modificato nel tempo. All inizio eravamo veramente tanti, ma alcuni si sono stancati dopo tre, quattro anni. Allora ho pensato di inserire nello Statuto una voce particolare, che è stata apprezzata molti nel mondo delle onlus: si è stabilito che un volontario non deve rappresentare una spesa per l Associazione. Se si deve fare qualcosa, ognuno paga per sé. E quindi sicuramente divertente andare a contattare persone anche note, ma sempre a carico proprio. Siamo rimasti in sette, otto e tra noi c è un nome noto, Giancarlo Minardi, fondatore della Minardi e grande sostenitore delle iniziative dell'associazione, oltre che appassionato di motori. Minardi fa parte del nostro Consiglio Direttivo, insieme con coloro che non hanno ceduto alle lusinghe, che non si preoccupano di apparire in alcun modo. E importante sapere che c è chi si impegna per gli altri in prima persona, anche pagandosi il viaggio che si deve fare per andare a contattare quel particolare pilota che vive lontano. Da noi funziona così. Lo faremo finché saremo in grado di farlo!» - Uno dei grandi eventi annuali legati al nome del Club Clay Regazzoni è sicuramente il Gran Premio della Solidarietà, che è già stato realizzato sedici volte «E proprio così! I Gran Premi che abbiamo fatto dall 82 al 93, prima di creare l associazione, non li abbiamo contati. Clay era presente, si organizzavano delle cene nel suo ristorante e i fondi si raccoglievano con delle sottoscrizioni. Ciò che è stato donato fino a quell anno non fa parte del conto attuale. Facendo un calcolo approssimativo e usando la vecchia lira, raggiungeremmo i due miliardi e mezzo! Abbiamo iniziato il conto solo dal novembre del 93. Il prossimo Gran Premio della Solidarietà sarà l ultimo week-end di novembre del 2010». E, prima di concludere segnaliamo un ultima curiosità: a Cadilana, frazione di Corte Palasio (Lodi), è stato allestito un piccolo museo con materiale vario inerente le corse automobilistiche. È in esposizione anche un auto di Formula 1 per foto ricordo. Il museo è visitabile su prenotazione tutti i giorni; per informazioni: 0371/ (Parrocchia di Cadilana). Chiara Ambrosioni 18 - LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010

19 L esempio di Esselunga QUANDO LA SPESA VIENE A CASA TUA ATTUALITÀ Un'indagine sulla consegna della spesa a domicilio da parte dei supermercati. Se si hanno difficoltà deambulatorie anche provvedere ai propri bisogni basilari può essere un problema. Come fare la spesa, per esempio: andare al supermercato sembra una cosa così semplice, no? Si va, si riempie allegramente il carrello, si paga, si esce. Peccato la seccatura delle borse da portarsi a casa, probabilmente la parte più pesante dell'intera faccenda. Abbiamo condotto una piccola inchiesta, verificando quali catene di supermercati offrono il servizio di spesa a domicilio, a quali costi e come si accede al servizio. Il servizio più completo e a nostro parere migliore è quello offerto da Esselunga. Il servizio clienti ( ) ci ha informato su due possibilità, entrambe interessanti. Nel primo caso, la spesa a domicilio propriamente detta, il cliente si reca presso il punto vendita più vicino, chiede al Punto Accoglienza l'abilitazione alla consegna della spesa presso il proprio domicilio, fa la spesa normalmente, la paga e la lascia direttamente al supermercato, che provvederà alla consegna secondo gli accordi presi con il cliente. L'unico neo è che questo servizio è a discrezione del punto vendita e a Varese i due supermercati in Viale Borri e in LA SPESA ON LINE Il sito è legato alla catena Despar. Serve Milano, Varese, Como, Pavia e rispettive province. Prevede un minimo di spesa di 40 euro con un contributo di 6,50 euro, che scende a 5,50 euro per una spesa di importo superiore a 120 euro. Orari e giorni di ricevimento della spesa sono a scelta del cliente. Attualmente il sito è in rifacimento. Come SpesaOnLine.it, anche questo sito è legato ad una catena, la Basko, e la consegna avviene nelle principali città del Nord Italia e in Liguria. Il servizio di consegna, sempre a scelta del cliente, prevede un costo di 4 euro per 100 euro di spesa, con sconti per gli over 60 e gratuità completa per i disabili. via Caracciolo non lo forniscono. La spesa on line, invece, è estremamente più semplice e decisamente più comoda. Dopo essersi registrati sul sito si può accedere a tutte le funzionalità dell'ipermercato on line: si fa la spesa cliccando i vari prodotti, usufruendo delle offerte e degli sconti del momento, anche quelli associati alla FidatyCard Esselunga; finita la spesa si va alla cassa, dove è possibile pagare con carta di credito, carta prepagata, carta Regalo Esselunga, oppure selezionare l'opzione del pagamento alla consegna, che però può avvenire ancora solo con carta di credito, bancomat, carte prepagate o Regalo Esselunga, non essendo il personale addetto autorizzato al ritiro di contanti. Il servizio è esteso a tutti, al costo di 7,90 euro, che scendono a 6,90 euro per spese superiori a 110 euro. Gli anziani over 70 pagano 3,45 euro mentre i disabili accedono gratuitamente al servizio: queste agevolazioni vanno attivate, inviando un fax con l'oggetto Consegna agevolata disabili/anziani, a seconda, con cognome e nome, il proprio nome utente registrato sul sito, la fotocopia della propria carta d'identità (attenzione: tutti i dati devono essere identici a quelli registrati sul sito); i clienti Questo servizio è molto interessante anche per coloro che hanno a cuore il biologico: si tratta della fornitura settimanale di una cassetta di frutta, verdura o di entrambe, coltivata nell'alto Adige secondo i criteri dell'agricoltura bio, con prodotti raccolti pochissimi giorni prima della consegna e di stagione. E' un negozio equo e solidale che ha un vasto assortimento di generi. Non prevede costi di consegna e spedisce in tutta Italia. Attualmente, però, il sito è in rifacimento. SE LA SPESA LA PORTANO I DISABILI... Il supermercato Coop e la Cooperativa "La Finestra", entrambe di Malnate (Varese), hanno da anni un servizio di spesa a domicilio, che gestiscono i ragazzi della cooperativa a favore degli anziani della città. Per accedere al servizio si passa dai servizi sociali di Malnate: si fa richiesta presso l'ufficio e si viene inseriti nella lista degli utenti del servizio. Ogni mercoledì e ogni venerdì un gruppo di ragazzi della Finestra (ci sono due gruppi che si occupano di questo servizio, un giorno per uno) va negli uffici della Coop e telefona alle persone in lista, raccogliendo le varie ordinazioni. La spesa viene poi effettuata dai ragazzi presso il punto vendita, pagata alla cassa e portata direttamente a casa del richiedente, che paga a sua volta la cifra anticipata. Un servizio che rende due volte: una responsabilità importante per i ragazzi della cooperativa, un aiuto prezioso per gli anziani in difficoltà. disabili, all'atto della prima consegna, dovranno mostrare all'addetto il certificato dello stato di invalidità rilasciato dall'asl. La tariffa di spesa agevolata può essere utilizzata però per una sola spesa a settimana. Spese ulteriori verranno addebitate alle tariffe normali. Orario e giorno di consegna possono essere scelti agevolmente dal cliente. Altri supermercati (Gs/Carrefour, Auchan/Sma, Coop e Coop Lombardia) prevedono il servizio di consegna spesa a domicilio, ma questo avviene a discrezione del punto vendita. Il cliente si reca a fare la spesa, si accorda con il Punto Accoglienza per la consegna e dopo il pagamento lascia la spesa al supermercato. Attualmente, però, nessun loro punto vendita offre questo servizio in provincia di Varese. Infine né Tigros, né Lidl né Eurospin offre al momento il servizio di consegna spesa a domicilio o di spesa online. Dana Della Bosca N APRILE-GIUGNO 2010 LISDHA NEWS - 19

20 VITA INDIPENDENTE Un'importante iniziativa ASSISTITI RESTANDO A CASA Il Movimento per la vita indipendente organizza una raccolta di firme per sostenere la proposta di legge sull'assistenza personale autogestita per le persone con gravi disabilità. L assistenza domiciliare risulta tra l altro meno onerosa per le casse dello Stato del ricovero in istituto. «In Italia persone con disabilità vivono ancora oggi negli istituti per mancanza di alternative. I servizi di assistenza alla persona sono insufficienti o totalmente mancanti e l'obbligo dell'assistenza ricade interamente sulle famiglie». Incomincia così il testo del volantino in distribuito dall'enil (European Network on Independent Living) e del Cnvi (Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente), per promuovere una campagna di raccolta firme a sostegno della Proposta di Legge bipartisan 1978/08 (Disposizioni per il finanziamento di progetti di assistenza personale autogestita in favore delle persone con disabilità grave), approdata in Parlamento nel dicembre 2008, ma ancora in attesa di essere discussa dalla Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. L'iniziativa intende porre all attenzione del Legislatore la necessità di riconoscere alle persone con disabilità grave il diritto di organizzare la propria esistenza, ovvero il diritto di evitare soluzioni semiresidenziali o residenziali che, in ogni caso, mortificano la loro dignità e quella delle loro famiglie. Tra l'altro, il modello di assistenza autogestito, già in funzione in sei regioni (Piemonte, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Marche e Lazio), è in grado di permettere secondo il questore della Camera dei Deputati Antonio Mazzocchi "un risparmio delle casse della sanità fino al 25%". Purtroppo è un dato di fatto che ancora oggi le politiche sociali e sanitarie attuate dalle Regioni investano maggiormente in istituti, casefamiglia e centri semiresidenziali, molto spesso senza tener conto delle esigenze espresse dalla persona con disabilità. Spiega Dino Barlaam, coordinatore nazionale dell Agenzia Vita Indipendente: «Chiediamo ai presidenti di Camera e Senato che sia riconosciuto, nell ambito dei Liveas - Livelli essenziali delle prestazioni sociali, il diritto a ricevere cure domiciliari e l approvazione entro l anno del disegno di legge sull assistenza personale autogestita per le persone con gravi disabilità». Del resto, anche l articolo 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sulla disabilità (ratificata dal nostro Paese nel novembre scorso) riconosce il loro diritto a vivere nella società e ad esserne parte attiva, grazie al potenziamento delle cure domiciliari, compresa l assistenza personale. «Queste non possono essere negate con l alibi di non avere soldi a sufficienza.tra l altro, costano molto meno rispetto al ricovero in istituti o case famiglia. Con un assistenza personale autogestita - spiega Barlaam - una persona disabile potrebbe assumere, grazie a un finanziamento annuale ad hoc, un assistente personale che lo aiuta nelle attività quotidiane. Oltre a curarsi, continuando a vivere nella propria casa, finalmente potrebbe gestirsi la vita, decidendo per esempio di usufruire dell assistente solo per poche ore o di andare fuori città, perché l assistenza gli sarebbe riconosciuta in qualsiasi luogo (ovviamente con l obbligo di rendicontazione delle spese)». Il Comitato lombardo per la vita Indipendente delle persone con disabilità ha deciso di aderire alla petizione a sostegno della proposta di legge sull'assistenza personale organizzando punti di raccolta in tutta la Lombardia. Affinchè la proposta di legge possa essere discussa e diventare legge - commenta Ida Sala presidente del Comitato Lombardo - è essenziale che se ne senta l urgenza e la necessità. Con la nostra raccolta di firme cerchiamo di spingere dal basso affinché si mettano in moto energie umane e istituzionali che potrebbero portare alla sua approvazione ed ad assumerne il finanziamento. L'iniziativa si concluderà in maggio con la consegna delle firme in Parlamento. M.C LISDHA NEWS N APRILE-GIUGNO 2010