Memory Clinic. Proposta di sperimentazione

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1 Memory Clinic 1/9 Memory Clinic. Proposta di sperimentazione Luigi Tonelli e Antonio Bavazzano Regione Toscana. Consiglio Sanitario Regionale I. Introduzione Tra le possibili conseguenze della vecchiaia la Demenza è probabilmente quella piu drammatica. Progressivamente cancella ciò che caratterizza le persone come individui e rende misere, spesso invivibili, un crescente numero di situazioni familiari. In gran parte l assistenza ai malati è prestata da caregiver non pagati, in prevalenza le donne della famiglia, ma la progressiva riduzione dei componenti del nucleo familiare, l aumento dei divorzi, i nuovi modelli di vita, la crisi economica comportano una decrescente disponibilità di caregiver non pagati e di conseguenza un crescente carico per la società. Nonostante il netto aumento della prevalenza, i Servizi Sanitari tuttora mostrano una scarsa propensione a considerare la Demenza una priorità, concentrando le risorse sull assistenza ai casi piu gravi. Rispetto alla realtà epidemiologica i casi diagnosticati sono pochi e sono pochissimi i casi diagnosticati precocemente, nonostante il favorevole rapporto costo/efficacia degli interventi, in particolare quelli non farmacologici, nei primi anni del decorso della malattia. Il tardivo riconoscimento della Demenza, oltre a ritardare l azione terapeutica, comporta un utilizzo delle risorse potenzialmente inappropriato, come ospedalizzazioni potenzialmente evitabili 1 (quasi 0,5 ricoveri per anno per le persone affette da Demenza contro 0,2 per anno dei coetanei non affetti) che sopperiscono a cure ambulatoriali spesso sub-ottimali o talora assenti 2. 1 JAMA 2012; 307: BMC Health Service Research 22;8:108, May 2008

2 Memory Clinic 2/9 Ne consegue che la Demenza deve essere considerata GIA ORA una priorità sanitaria, prima che diventi un dramma di Salute Pubblica. II. Epidemiologia La Demenza riguarda attualmente oltre l 1,5% della popolazione generale (il 6,4% della popolazione ultra65enne, il 12,2% in quella ultra82enne). L incidenza nella popolazione generale è stimata pari allo 0,1% per anno. Sulla base delle previsioni demografiche ed epidemiologiche ne è atteso entro il 2050 piu che il raddoppio. Nella Tabella 1 si riporta per l Italia la stima di prevalenza 2010 e la prevalenza attesa nel 2030 e nel Nella Tabella 2 viene riportata la stessa stima per la Regione Toscana. Tabella 1. Italia. anno popolazione prevalenza Tabella 2. Toscana. anno popolazione prevalenza

3 Memory Clinic 3/9 III. Clinica 3 La Tabella 3 sintetizza la nosologia della Demenza e La Tabella 4 sintetizza in tre stadi il decorso clinico della Demenza: Tabella 3 Forme comuni di Demenza: Malattia di Alzheimer Demenza vascolare e demenza mista (vascolare a Alzheimer) Demenza a corpi di Lewy Demenza fronto-temporale c.60% c.30% c.4% c.2% Source: National Audit Office analysis Tabella 4 Evoluzione della Demenza. Per quanto molto variabile, può grossolanamente essere suddivisa in tre fasi principali. Fase iniziale. I sintomi spesso non vengono riconosciuti. Se ne attribuisce la ragione a stress, lutto o normale invecchiamento. Fase intermedia Fase avanzata Source: National Audit Office analysis - Perdita della memoria a breve termine; - confusione mentale; - scarsa capacità di giudizio; - riluttanza a prendere decisioni; - ansia, agitazione, paura dei cambiamenti; - difficoltà a gestire le cose di tutti i giorni - Richiede sostegno per ricordare le cose, spesso anche per alimentarsi, lavarsi ecc. - Non ricorda le persone e spesso non le riconosce; - possibili angoscia, rabbia, aggressività, forse per senso di frustrazione; - tendenza al wandering, pericolose disattenzioni; - comportamenti inappropriati; - allucinazioni - Non riconosce piu le persone e le cose, (tranne saltuari flash di memoria; - fisico fragile, andatura strascicata o barcollante, poi limitazione al letto o alla sedia a rotelle, - difficoltà a mangiare, a volte anche a deglutire. Perdita di peso. - incontinenza; - graduale perdita del linguaggio. 3 National Audit Office. HC 604 Session July 2007

4 Memory Clinic 4/9 Attualmente esistono numerose Linee Guida relative a specifici aspetti della Demenza problemi assistenziali, problemi del caregiver, problemi della nutrizione ecc. ed alcune Linee Guida che si occupano complessivamente dei bisogni della persona con Demenza e del loro trattamento, prefigurando anche l organizzazione di un servizio. A questo ultimo gruppo appartiene la Linea Guida Sindrome Demenza pubblicata nel 2011 da parte del Consiglio Sanitario Regionale della Regione Toscana. Questa Linea Guida è inserita nella banca dati National Guideline Clearinghouse (NGC:008442) 4. Per diverse ragioni, non ultimi il timore dello stigma ed il rifiuto di accettare una diagnosi così tragica, raramente la diagnosi è tempestiva. Tuttavia è necessario individuare la malattia fin dalle fasi iniziali non solo perché esistono, per quanto rare, forme curabili 5, ma anche perché i trattamenti quanto piu sono precoci tanto piu possono essere utili e perché chi assiste ha la necessità di prepararsi consapevolmente ad affrontare le difficoltà future. Inoltre, per quanto concerne i Servizi Assistenziali, la diagnosi tempestiva consente di prevenire interventi incongrui e di programmare per tempo e con razionalità l impegno di risorse sanitarie e sociali. Per la tutela del malato e della sua famiglia è essenziale che l assistenza sanitaria e sociale sia prestata sulla base di un Piano di Cura robusto e scientificamente fondato, che preveda la collaborazione delle differenti figure professionali indicate in Tabella J Neurol Neuros Psych 73, ,2002.

5 Memory Clinic 5/9 Tabella 5 Operatore Medico di Medicina Generale Medico Specialista Neuropsicologo Psicologo Riabilitatore Infermiere Case manager Infermiere Counsellor Nutrizionista ADI Funzione Sospetto diagnostico, diagnosi Conferma diagnosi, terapia, follow-up Colloquio, testistica terapie non farmacologiche terapie non farmacologiche assistenza / consulenza consulenza al caregiver nutrizione, fasi avanzate assistenza, fasi avanzate In considerazione della lunga durata della malattia (di solito superiore al decennio) e dell alta variabilità degli aspetti clinici e delle risposte individuali, il percorso deve essere regolarmente verificato e aggiornato in funzione della situazione rilevata di volta in volta. Per ottenere la massima efficacia assistenziale e utilizzare nel modo piu efficiente risorse e professionalità, i Piani di Cura devono essere coordinati centralmente. Da oltre un trentennio, in misura crescente, il coordinamento avviene in Centri per le Patologie della Memoria, le cosiddette Memory Clinics. IV. Memory Clinics A partire dai primi anni 80 6 (il primo Centro fu aperto a Newcastle nel ) sempre piu per gli affetti da Demenza la funzione di pianificazione e attuazione delle cure appartiene alle c.d. Memory Clinic (MC), strutture (prevalentemente) territoriali che definiscono i Piani di Cura degli affetti da disturbi cognitivi e ne curano l attuazione attivando i servizi sulla base delle necessità individuali di volta in volta rilevate. 6 The Psychiatrist 28, , Therapeutische Umschau 46, 72 77, 1989

6 Memory Clinic 6/9 Il National Institute for Clinical Excellence nella Linea Guida espressamente individua nella Memory Clinic il riferimento unico per il paziente, per i famigliari e per il Medico di Medicina Generale in tutte le fasi della Demenza, dalle prime manifestazioni amnesiche agli stadi terminali. Finalità della Memory Clinic sono la cura della malattia secondo la migliore e piu recente evidenza scientifica e il supporto al caregiver. Gli outcome attesi sono la diagnosi precoce, una migliore qualità della vita di che è affetto e di chi lo assiste, il contenimento delle ospedalizzazioni e il rinvio dell istituzionalizzazione del paziente quanto piu possibile e per il maggior tempo possibile. Clinic: tabella 6 La Tabella 6 sinteticamente indica le attività affidate ad una Memory MEMORY CLINIC NB. Il Medico dimedicina Generale garantisce la continuità dell osservazione e delle cure Assistenza e cura Counseling Formazione Informazione Ricerca Diagnosi (Valutazione e indagini specialistiche) Pianificazione dell' assistenza Trattamento farmacologico malattia e sintomi Trattamento non farmacologico Follow-up Invio a strutture dedicate Counseling per il Caregiver Formazione del personale Formazione del Caregiver Campagne di social marketing Ricerca applicata 8 Linea Guida NICE 042 Dementia (rev.marzo 2011)

7 Memory Clinic 7/9 Il trasferimento nella pratica ( Into Practice, Marzo ) dei contenuti della Linea Guida redatto dal NICE stima che allo stato attuale acceda annualmente alla Memory Clinic lo 0,19% (0,12% - 0,27%) della popolazione generale e lo 0,91% della popolazione ultra60enne, inclusi anche i soggetti (30-40%) che alla valutazione non risulteranno affetti da Demenza (in prevalenza casi di Mild Cognitive Impairment e forme depressive). Il NICE non si esprime in merito allo standard assistenziale di una Memory Clinic tipo. Per quanto esista un elevata variabilità nelle diverse realizzazioni, dalla letteratura 10 si può desumere che alla Memory Clinic contribuiscano i Professionisti indicati in Tabella 5, collegati da servizi amministrativi che registrano accessi, appuntamenti, storie cliniche, esiti delle valutazioni, esiti delle cure, prescrizioni, atti legali ecc. Nella maggior parte dei casi uno Specialista Medico ha la funzione di Coordinatore. Nel Regno Unito di solito si tratta di uno Psichiatra (altrove indifferentemente Geriatra, Psichiatra o Neurologo) ed è per questo che l unico riferimento in merito allo staffing della struttura viene proposto dal Royal College of Psychiatrist 11. Gli standard definiti da questo Organismo Professionale sono riassunti nella Tabella 7, che riporta il personale di assistenza previsto per il trattamento in ambito territoriale di qualunque patologia psicogeriatrica per una popolazione di riferimento che includa ultra65enni: Handbook of Clinical Neurology. 89, Dementias , Elsevier, Royal College of Psychiatrists. Raising the standards. Specialist service for older people with mental illness. August

8 Memory Clinic 8/9 tabella 7 Professionista n. Professionisti tempo pieno equivalenti Medico Specialista 1 Infermiere con formazione psicogeriatrica ( per assistenza e counselling) 2,5 Operatore Socio Sanitario 1 Terapista Occupazionale 1 Assistente Sociale 1 Fisioterapista 0,5 Neuropsicologo 0,5 Personale di Segreteria 1 Lo standard del personale assistenziale del Royal College of Psychiatrists fa riferimento a unità tempo pieno equivalenti, ovvero a servizi continuativi nel corso dell anno, esattamente come è continuativa la richiesta, e pertanto con garanzia di sostituzioni per assenze. Sostituzioni che possono essere garantite in funzione di economie di scala in Aziende Sanitarie di adeguate dimensioni. Con le modifiche eventualmente necessarie per adattarla alle singole realtà locali, si può presumere che una Memory Clinic così composta possa servire un area urbana di residenti con un costo del personale di Euro per anno. Allo stato attuale in Italia esiste un impegno orario di Professionisti Sanitari e Sociali forse superiore a quanto consigliato dal Royal College of Ps. La Memory Clinic come novità organizzativa dovrebbe collegare in senso funzionale operatori già presenti ed il cui costo risulta nei budget delle varie Aziende.

9 Memory Clinic 9/9 Nel proporre la sperimentazione di una Memory Clinic, si desidera, in conclusione, farne presente i possibili vantaggi: Riorganizzazione e accorpamento dei servizi per la Demenza; Collaborazione con il Medico Curante (Professionista funzionalmente presente nella Memory Clinic); Maggiori possibilità di individuazione precoce della Demenza (anche in conseguenza della rimozione dello stigma); Disponibilità per gli utenti di un unico servizio, articolato in piu cui fare regolare e continuo riferimento per le molteplici necessità di una forma clinica di lunga durata e ingravescente; Possibilità di attivare un servizio di consulenza telefonica 24/7 anche avvalendosi dell attività di associazionismo e volontariato; Possibilità di consultazione in urgenza per i casi acuti; Supporto formativo e informativo al caregiver Maggiori possibilità di raccogliere informazioni cliniche significative; Contenimento degli accessi al Pronto Soccorso per Demenza; Contenimento delle ospedalizzazioni; In caso di ospedalizzazione, funzione di raccordo con i servizi ospedalieri; Minore rischio di istituzionalizzazione.