SENSIBILITÁ ALTRUISMO SOLIDARIETÁ

Transcript

1 SENSIBILITÁ ALTRUISMO SOLIDARIETÁ FAMILIARI ED AMICI EMOPATICI CONTRO LA LEUCEMIA

2 2

3 FAEL Chi siamo La FAEL è un' Associazione Onlus costituita a Brescia nel 1989, che opera e dedica il suo impegno a favore dell Unità Operativa di Ematologia degli Spedali Civili di Brescia e dei Presidi Ospedalieri di Montichiari e Gardone Val Trompia. Promuove le iniziative inerenti ad una migliore qualità di vita durante il percorso sanitario dell ammalato ematologico e dei familiari nel periodo di assistenza. Ingresso princiale Spedali Civili di Brescia. 3

4 Principali attività della FAEL Per favorire l attività di assistenza, durante il ricovero e successivamente per il periodo di convalescenza e i controlli, a volte necessari per anni, la FAEL istituisce: BORSE DI STUDIO Assegnazione di borse di studio annuali a laureati in medicina e chirurgia, laureati in biologia, tecnici di laboratorio per l attività di ricerca in ambito ematologico. SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Assistenza psicologica ai pazienti emopatici, loro familiari e al personale infermieristico addetto. CONTRIBUTI Per formazione di posti aggiuntivi di specializzazione in ematologia. Per consentire al personale infermieristico la frequentazione di corsi di aggiornamento. TRASPORTO PAZIENTI Contributo* per eventuale servizio di trasporto pazienti (taxi o ambulanza) in particolari condizioni economiche e familiari in terapia presso il day-hospital dell Unità Operativa di Ematologia degli Spedali Civili di Brescia. 4

5 TRASPORTO MEDICINALI Provvediamo al trasporto giornaliero di medicinali indispensabili alle terapie dagli Spedali Civili di Brescia per il presidio di Gardone Val Trompia. SOSTEGNO ECONOMICO Rimborso spese* sostenute da pazienti in particolari condizioni economiche e/o loro familiari durante il decorso della malattia. ATTREZZATURE Acquisto di attrezzature necessarie all'unità Operativa di Ematologia. MANIFESTAZIONI Attività finalizzate alla sensibilizzazione e promozione destinate alla raccolta di fondi per realizzare gli impegni associativi. * Previa verifica del Consiglio direttivo.

6 6

7 PARLIAMO DI EMATOLOGIA Che cos è l ematologia? L Ematologia è la branca della medicina che si occupa delle malattie del sangue, dei linfonodi, del midollo osseo e della coagulazione. In particolare cura i pazienti affetti dai diversi tipi di anemia, da problemi di coagulazione e soprattutto da malattie tumorali, quali leucemie, linfomi e mieloma. Leucemia La leucemia è una proliferazione incontrollata di cellule immature che originano nel midollo osseo, cioè in quella parte di tessuto spugnoso contenuto all'interno delle ossa, e che in condizioni normali dà origine a tutte le cellule del sangue, cioè ai globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. La crescita anomala di tali cellule immature (blasti) interferisce con la crescita e lo sviluppo delle normali cellule del sangue. Le conseguenze sono l'insorgenza di infezioni, una profonda stanchezza e manifestazioni emorragiche. Cellule del sangue viste al microscopio NORMALI Cellule del sangue viste al microscopio LEUCEMIA ACUTA 7

8 Linfoma Il linfoma è una neoplasia che prende origine dai linfociti B (in circa il 90% dei casi) e più raramente dai linfociti T (circa nel 10%), cellule del sistema immunitario che hanno il compito di difendere l'organismo da qualsiasi agente estraneo. Quando tali cellule proliferano in modo incontrollato nei linfonodi o nel tessuto linfatico normalmente presente in diversi organi (stomaco, intestino, cute, cervello) causano lo sviluppo del linfoma. Vi sono due categorie di linfoma: il linfoma di Hodgkin (HL) e i linfomi non Hodgkin (NHL). I linfomi non Hodgkin si dividono a loro volta in numerosi sottogruppi. Dal punto di vista clinico si riconoscono forme aggressive, che necessitano sempre l inizio rapido di un trattamento mirato, e forme indolenti, che possono talora venire osservate per un periodo più o meno lungo di tempo senza necessità di trattamento. Radiografia del torace normale Radiografia del torace con ampliamento del mediastino causato da un linfoma di Hodgkin 8

9 Mieloma Il Mieloma Multiplo (MM) è una neoplasia del midollo osseo, caratterizzata dalla proliferazione anomala di plasmacellule, cellule immunitarie che hanno la funzione di produrre anticorpi e difenderci dalle infezioni. Le cellule del mieloma producono in eccesso un anticorpo, noto come Paraproteina o Componente monoclonale (M), che viene rilevato nel siero del paziente attraverso un esame di laboratorio detto elettroforesisieroproteica. Caratteristica di questa forma tumorale è la fragilità ossea con possibilità di fratture patologiche o erosioni caratteristiche (osteolisi). Osteolisi Componente monoclonale Albumina α 1 α 2 β γ Albumina α 1 α 2 β γ Elettroforesi sieroproteica normale Elettroforesi sieroproteica con componente monoclonale 9

10 10

11 LA STORIA L attività ematologica negli Spedali Civili nasce nel 1985 con una Unità di Trapianto di Midollo annessa a una Divisione di Medicina Generale, con pochissimo personale autonomo con una piccola Sezione di Ematologia. Negli anni, l aumento progressivo della complessità dei percorsi diagnosticoterapeutici, sostenuto dalle novità scientifiche e dall avvento di nuovi farmaci sempre più mirati ed efficaci, ha determinato una trasformazione radicale dell attività, che ha portato alla creazione: attualmente 24, ampiamente insufficienti per tutti i pazienti che vengono quindi ricoverati anche in 2-4 letti riservati situati vicino alla Clinica Privati, oltre che spesso in altri reparti dove vengono seguiti in regime di consulenza da un ematologo dedicato. Nel 2004 della Struttura Complessa di Ematologia, con 24 letti di degenza e 12 di Day Hospital, gestiti da personale autonomo. Nel 2007 della Struttura Semplice di Trapianto di Midollo Allogenico per Adulti, autonoma e a direzione universitaria. Nel 2012 della Struttura Semplice di Ematologia Presidi Periferici, consentendo la delocalizzazione dell attività ambulatoriale/ MAC negli ospedali Gardone VT e Montichiari, con lo scopo di favorire i pazienti residenti in tali zone e decongestionare l attività del presidio centrale. I letti di degenza disponibili sono 11

12 TMO 2 medici, 6 infermieri, 4 ausiliari MEDICINA 4 medici, 4 infermieri non dedicati AFERESI Trapianti cellule staminali periferiche Terapia di supporto, EPO, G-CSF Unità di TMO 1985 Sezione di Ematologia Chemioterapia ad alte dosi Struttura semplice TMO 2007 Struttura complessa Ematologia 2004 Farmaci "intelligenti" 2010 DH presidi periferici

13 1994 Anticorpi monoclonali Trapianto autologo Trapianto allogenico Ematologia - Degenza DH AMB Studi clinici Dayhospital Montichiari Gardone VT 13

14 L ATTIVITÀ NEGLI ULTIMI 10 ANNI L incremento di attività clinica nei primi 10 anni di vita della Divisione di Ematologia è documentato dal numero di nuove diagnosi osservate di anno in anno in tutte le malattie ematologiche più rilevanti. Parallelamente all incremento delle nuove diagnosi è stato registrato anche un incremento dell attività di trapianto autologo. Di seguito sono riportati e illustrati i dati relativi all attività clinica dell UO Ematologia nel 2004 e nel Nuove diagnosi per anno 750 (2004) 1818 (2015) Attualmente il numero complessivo di pazienti diagnosticati e seguiti presso la struttura ha superato i

15 Nuove diagnosi per gruppi di patologia n diagnosi MIELOMI SMPc MDS* LEUCEMIA ACUTA LINFOMI LEUCEMIA LINFATICA CRONICA * Sindromi mieloproliferative/mielodisplastiche anno 2004 anno

16 Numero di trapianti autologhi eseguiti nelle diverse patologie ematologiche n trapianti autologhi LEUCEMIE ACUTE LINFOMI MIELOMI anno 2004 anno 2015 L'attività di trapianto autologo dopo terapia ad alte dosi ha superato i 150 nel 2015, ponendo il Centro al primo posto in Italia per numero di trapianti eseguiti. 16

17 Ingresso Day Hospital. 17

18 18

19 Personale Nonostante l aumento del numero di nuovi pazienti, il personale medico e infermieristico in organico si è modificato di poco nel corso di questo decennio. Tuttavia attraverso l utilizzo di fondi provenienti dal volontariato o da finanziamenti liberali o di ricerca, è stato possibile integrare progressivamente l organico con medici a contratto, borsisti, specializzandi, con personale infermieristico, data manager, biologi, informatici, psicologi. Senza queste integrazioni non sarebbe assolutamente pensabile di riuscire a mantenere i livelli qualitativi dell attività clinica fornita quotidianamente ai pazienti. La Tabella mostra le variazioni nella composizione del personale dal 2004 ad oggi. Complessivamente si può notare come oggi siano più di 90 le persone che a vario titolo svolgono la loro attività in Ematologia organico supporto organico supporto Medici Infermieri OTA/OSS Amministrativi Psicologhe Biotecnologi Data manager Informatici

20 LA SITUAZIONE ATTUALE Presidio di Brescia L'Unità Operativa di Ematologia degli Spedali Civili, fa parte del Dipartimento di Oncologia Clinica, è dotata del proprio organico medico specializzato, ed è l'unico reparto di Ematologia in tutta la Provincia di Brescia. L'attività si articola in ricoveri in degenza ordinaria, attività di day-hospital e attività ambulatoriale. Nel 2015 sono stati registrati 752 ricoveri ordinari, accessi in Day Hospital e prestazioni ambulatoriali. Ogni giorno, oltre ai pazienti ricoverati, vengono gestiti in media 110 pazienti in regime di day-hospital/ambulatorio, e i due front office del reparto rispondono mediamente a 100 richieste telefoniche per la maggior parte provenienti da pazienti che a domicilio presentano problemi di ordine clinico o che devono comunicare l esito di esami ematochimici o strumentali. 20

21 Gardone VT Presidio di Gardone Val Trompia. 21

22 22 Presidio di Montichiari. Montichiari

23 Presidi di Montichiari e Gardone Val Trompia L attività di day-hospital/ambulatorio,oltre che nel Presidio di Brescia, si svolge nei presidi di Montichiari e Gardone VT, per agevolare dal punto di vista logistico i pazienti residenti rispettivamente nell area sud-orientale della provincia e nella Val Trompia. Il personale medico che lavora nei presidi è direttamente dipendente dall U.O. Ematologia ed è in costante contatto con il Presidio Centrale presso il quale partecipa alle riunioni cliniche e scientifiche e con il quale condivide i protocolli diagnosticoterapeutici e i protocolli sperimentali disponibili nell ambito delle singole patologie, avvalendosi della collaborazione dello stesso team di data-manager/farmacisti, tecnici di laboratorio, esperti informatici presente nella sede centrale. 23

24 24 OLTRE L' ATTIVITÀ CLINICA...

25 L'Unità di Ematologia... Dispone di un proprio laboratorio dotato della strumentazione necessaria per la diagnosi citomorfologica delle malattie del sangue. Svolge un attività di ricerca clinica biomedica disegnando e coordinando studi clinici e partecipando a oltre 60 protocolli di studio, vagliati e approvati dal Comitato Etico, per la valutazione di terapie innovative che possono in questo modo essere offerte ai pazienti prima che siano disponibili in commercio. Partecipa costantemente all'attività di Gruppi di Studio nazionali ed internazionali nell'ambito delle diverse patologie ematologiche, collaborando attivamente nella stesura di linee guida e protocolli terapeutici. Questa attività è documentata da pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ad elevato impact factor. Ogni anno i medici del reparto sono autori o coautori di circa 20 pubblicazioni scientifiche indicizzate che trattano degli avanzamenti più recenti in tutti i settori dell'ematologia clinica. 25

26 SVILUPPI FUTURI Ampliamento del reparto di degenza Per trasformare le stanze, attualmente quasi tutte a due letti, in stanze a letto singolo, per garantire l'isolamento del paziente, riducendo il rischio di contrarre infezioni durante la permanenza in Ospedale. * La planimetria rappresenta la futura suddivisione del reparto di Ematologia (progetto non definitvo) presso lo Spedale Civile di Brescia. Area DH per pazienti con leucemie e malatti ematologiche non neoplastiche (accoglienza, attesa, ambulatori, DH). Area Degenza per pazienti non a rischio infettivo. Area Accoglienza e Psicologhe. Area Servizi, Studi, Archivi. Area Diagnostica e Studi Clinici. 26

27 Sistemazione dei locali del Day Hospital Per rendere più confortevoli le sale di attesa e i locali dove vengono eseguite le infusioni di chemioterapia, per migliorare gli spazi dedicati alla diagnostica citomorfologica, alla gestione degli studi clinici e al supporto psicologico dei pazienti. 27

28 Sede FAEL Onlus Via Tosio, Brescia Tel-Fax: (+39) facebook: FAEL onlus - Brescia Orario ufficio: Mercoledì dalle alle