Calendario ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON - Roma Onlus
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- Abele Lupi
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1 Calendario 2010
2 CÒREA DI HUNTINGTON Roma Onlus Fondata nel 1989, l Associazione Italiana Còrea di Huntington di Roma (AICH-Roma Onlus) è una associazione di volontariato che opera a livello nazionale a favore di individui e famiglie colpiti dalla malattia. Conta circa 800 iscritti, 15 volontari oltre a medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività a titolo gratuito. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa tra pazienti, familiari provenienti da tutte le regioni. Le attività svolte sono state indirizzate a: promuovere la conoscenza della malattia rara (4-5/ in Italia) e pertanto relativamente sconosciuta; diffondere le più corrette ed aggiornate conoscenze scientifiche ai malati, ai familiari, ai medici ed a tutte le figure dell area socio assistenziale e sanitaria che, con diversi ruoli e funzioni, entrano in contatto con la malattia; coinvolgere e responsabilizzare le strutture pubbliche e le istituzioni rispetto ai particolari bisogni di assistenza dei pazienti, delle loro famiglie, sostenere ed incoraggiare la ricerca scientifica, non solo quella di base (farmacologica, genetica e biologico-molecolare) ma anche quella nell area psico-sociale e riabilitativa; mantenere rapporti con le organizzazioni internazionali che nel mondo si occupano di MH; organizzare incontri e seminari per familiari ed operatori sanitari aventi per tema: aggiornamenti sugli avanzamenti della ricerca internazionale, diritti socio-assistenziali dei pazienti e dei familiari che li assistono, terapie farmacologiche e non farmacologiche (terapie riabilitative, neuromotorie e cognitive); attivare ambulatori specialistici presso il Policlinico Gemelli e l Ospedale Sant Andrea di Roma, previo appuntamento visite periodiche presso la sede dell associazione in Via Nomentana, 56 Roma; firmare convenzioni di collaborazione e studio con la Casa di cura Nova Salus di Trasacco e Fisiosemeria di Roma per portare avanti il Progetto sulla riabilitazione; organizzare programmi vacanze con soggiorni estivi per pazienti e gruppi familiari; organizzare incontri socializzanti per giovani a rischio; pubblicare un periodico di informazioni con articoli scientifici sulla ricerca ed assistenza che riguardano la MH, articoli sulle iniziative e attività organizzate dall Associazione; fornire consulenza genetica, psicologica e legale. Un ruolo informativo di grande rilievo è svolto dal sito internet, un sito interattivo, continuamente aggiornato dal punto di vista scientifico, che offre informazioni sulla malattia, risponde a domande, invia gratuitamente un bollettino settimanale di notizie internazionali sul tema della malattia a circa 600 iscritti a questo servizio, mette a disposizione di professionisti e studenti una bibliografia essenziale oltre all archivio di tutte le pubblicazioni di AICH sin dal suo esordio, fornisce i collegamenti con i siti web delle maggiori associazioni mondiali per la malattia e dà notizie utili dal mondo dell handicap (curiosità, provvedimenti ecc.). Oltre a tutti questi strumenti informativi il sito mette a disposizione un Forum di discussione aperto a tutti i malati, persone a rischio, coniugi e professionisti per proporre e dibattere insieme tematiche di comune interesse. Gli iscritti al Forum sono circa 850. Vengono forniti, per Questi tipi di consulenza vengono dati anche telefonicamente. I fondi a sostegno dei progetti vengono reperiti attraverso le quote associative, le donazioni private, l organizzazione di eventi sociali, sportivi e culturali. Dal 2006 l AICH-Roma Onlus è tra i beneficiari del 5 x mille con il codice fiscale Sede Legale e Operativa AICH-Roma Onlus Via Nomentana, Roma, Italia Tel/fax info@aichroma.com
3 Presidente Dott.ssa FRANCESCA ROSATI, AICH-Roma Onlus Gennaio 2010 VENERDÌ 1... SABATO 2... DOMENICA 3... LUNEDÌ 4... MARTEDÌ 5... MERCOLEDÌ 6... GIOVEDÌ 7... VENERDÌ 8... SABATO 9... DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA SABATO 16...
4 Casa di cura NOVA SALUS Trasacco, ASSUNTA MORISI, MAURA DI TOMASSO, Dott.ssa PAOLA ZINZI, Dott. PAOLO ZAPPATA, Rappresentante Associazione Huntington Norvegese LIV NORUM, Fisioterapisti Norvegesi TONE SKOU NILSEN e LARS ØIE, MONIA DI BERARDINO, STEFANO MACERONI, AGOSTINA CICCARELLI, FRANCESCO LIBERTINI Febbraio 2010 LUNEDÌ 1... MARTEDÌ 2... MERCOLEDÌ 3... GIOVEDÌ 4... VENERDÌ 5... SABATO 6... DOMENICA 7... LUNEDÌ 8... MARTEDÌ 9... MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ 16...
5 Dott.ssa GIOIA JACOPINI, ISTC/CNR Marzo 2010 LUNEDÌ 1... MARTEDÌ 2... MERCOLEDÌ 3... GIOVEDÌ 4... VENERDÌ 5... SABATO 6... DOMENICA 7... LUNEDÌ 8... MARTEDÌ 9... MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ MARTEDÌ 16...
6 Sig.ra LUCIA ANGELICA, Responsabile Rapporti con le Famiglie Aprile 2010 GIOVEDÌ 1... VENERDÌ 2... SABATO 3... DOMENICA 4... LUNEDÌ 5... MARTEDÌ 6... MERCOLEDÌ 7... GIOVEDÌ 8... VENERDÌ 9... SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ 16...
7 Casa di cura NOVA SALUS Trasacco, LARA BUCCERI, LILIANA BASMAGI - Logopediste Maggio 2010 SABATO 1... DOMENICA 2... LUNEDÌ 3... MARTEDÌ 4... MERCOLEDÌ 5... GIOVEDÌ 6... VENERDÌ 7... SABATO 8... DOMENICA 9... LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ DOMENICA 16...
8 Dott.ssa IMMA CARRIERO Tirocinante AICH-Roma Onlus, Dott.ssa PAOLA ZINZI ISTC/CNR Giugno 2010 MARTEDÌ 1... MERCOLEDÌ 2... GIOVEDÌ 3... VENERDÌ 4... SABATO 5... DOMENICA 6... LUNEDÌ 7... MARTEDÌ 8... MERCOLEDÌ 9... GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ 16...
9 Sig.ra WANDA DANZI BELLOCCHIO, Resp. Attività AICH-Roma ONLUS Luglio 2010 GIOVEDÌ 1... VENERDÌ 2... SABATO 3... DOMENICA 4... LUNEDÌ 5... MARTEDÌ 6... MERCOLEDÌ 7... GIOVEDÌ 8... VENERDÌ 9... SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO VENERDÌ 16...
10 Fisiosemeria Roma, Fisioterapista BARBARA CIORRA, Dott. PAOLO ZAPPATA, Dott. GIULIO DI CURZIO Agosto 2010 DOMENICA 1... LUNEDÌ 2... MARTEDÌ 3... MERCOLEDÌ 4... GIOVEDÌ 5... VENERDÌ 6... SABATO 7... DOMENICA 8... LUNEDÌ 9... MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ LUNEDÌ 16...
11 Dott. CLAUDIO CATALLI Univ. Tor Vergata, Dott.ssa MARIA SPADARO, Dott.ssa MARINA FRONTALI, INMM/CNR, Dott.ssa SILVIA ROMANO Ospedale Sant Andrea Roma Settembre 2010 MERCOLEDÌ 1... GIOVEDÌ 2... VENERDÌ 3... SABATO 4... DOMENICA 5... LUNEDÌ 6... MARTEDÌ 7... MERCOLEDÌ 8... GIOVEDÌ 9... VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ 16...
12 Famiglia BUONI, Volontari AICH-Roma ONLUS Ottobre 2010 VENERDÌ 1... SABATO 2... DOMENICA 3... LUNEDÌ 4... MARTEDÌ 5... MERCOLEDÌ 6... GIOVEDÌ 7... VENERDÌ 8... SABATO 9... DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA SABATO 16...
13 TOMMY, Volontario AICH-Roma OLUS Novembre 2010 LUNEDÌ 1... MARTEDÌ 2... MERCOLEDÌ 3... GIOVEDÌ 4... VENERDÌ 5... SABATO 6... DOMENICA 7... LUNEDÌ 8... MARTEDÌ 9... MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ LUNEDÌ MARTEDÌ 16...
14 UCSC Policlinico Gemelli Roma, Sig.ra GESSICA CHERUBINI, Dott.ssa TAMARA IALONGO, Dott.ssa GIOVANNA LORIA, Dott. FRANCESCO SOLETI, Dott.ssa ARIANNA GUIDUBALDI, Dott. ALFONSO FASANO, Dott.ssa ANNA RITA BENTIVOGLIO Dicembre 2010 MERCOLEDÌ 1... GIOVEDÌ 2... VENERDÌ 3... SABATO 4... DOMENICA 5... LUNEDÌ 6... MARTEDÌ 7... MERCOLEDÌ 8... GIOVEDÌ 9... VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ SABATO DOMENICA LUNEDÌ MARTEDÌ MERCOLEDÌ GIOVEDÌ VENERDÌ GIOVEDÌ 16...
15 CÒREA DI HUNTINGTON Roma Onlus Ringrazia Sig.ra LUCIA ANGELICA Sig.ra LILIANA BASMAGI Dott.ssa ANNA RITA BENTIVOGLIO Sig.ra LARA BUCCERI Famiglia BUONI Dott.ssa IMMA CARRIERO Dott. CLAUDIO CATALLI Sig.ra GESSICA CHERUBINI Sig.ra AGOSTINA CICCARELLI Sig.ra BARBARA CIORRA Sig.ra WANDA DANZI BELLOCCHIO Sig.ra MONIA DI BERARDINO Dott. GIULIO DI CURZIO Sig.ra MAURA DI TOMASSO Dott.ssa ALFONSO FASANO Dott.ssa MARINA FRONTALI Dott.ssa ARIANNA GUIDUBALDI Dott.ssa TAMARA IALONGO Dott.ssa GIOIA JACOPINI Sig. FRANCESCO LIBERTINI Dott.ssa GIOVANNA LORIA Sig. STEFANO MACERONI Sig.ra ASSUNTA MORISI Sig.ra TONE SKOU NILSEN Sig.ra LIV NORUM Sig. LARS ØIE Dott.ssa SILVIA ROMANO Presidente FRANCESCA ROSATI Dott. FRANCESCO SOLETI Dott.ssa MARIA SPADARO Dott. PAOLO ZAPPATA Dott.ssa PAOLA ZINZI Per la Stampa Blu Grafic - Roma Organizzazione Eventi Wanda Danzi Bellocchio Se vuoi sostenere i nostri progetti invia il tuo contributo a: AICH-Roma Onlus Via Nomentana, Roma Tel UNICREDIT BANCA DI ROMA Agenzia ROMA NOMENTANA Coordinate IBAN: IT 23 T
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