Corso E.C.M. Policlinico Tor Vergata Aula Anfiteatro La strutturazione dello spazio domestico intorno al paziente demente.

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1 Corso E.C.M. Policlinico Tor Vergata Aula Anfiteatro La strutturazione dello spazio domestico intorno al paziente demente. Gabriele Carbone Responsabile medico Centro Demenze Unità Alzheimer Italian Hospital Group Guidonia (Roma). Docente a contratto Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Cattolica S. Cuore Roma.

2 Le demenze e l ambiente Le sindromi demenziali si caratterizzano per la progressiva compromissione delle funzioni cognitive e la conseguente difficoltà di interazione tra il malato e l ambiente (fisico e umano) nel quale è inserito. Il malato sviluppa progressivamente, insieme ad altri disturbi cognitivi, difficoltà ad orientarsi, inizialmente, in ambienti nuovi, per poi perdere la capacità di interpretare e padroneggiare lo spazio anche in ambienti conosciuti.

3 Le demenze e l ambiente Sommandosi i deficit cognitivi, si riducono le abilità funzionali del malato e, quindi, la capacità di fruire correttamente dello spazio e degli oggetti in esso contenuti e ciò si ripercuote: dapprima nelle attività più complesse (IADL) poi anche nelle più semplici (ADL)

4 Le demenze e l ambiente Questa difficoltà di interpretazione controllo - fruizione dell ambiente domestico e della collocazione del sé nell ambiente può provocare o esacerbare BPSD (aggressività e manifestazioni oppositive, stati di agitazione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche, disturbi del ritmo sonno veglia, allucinazioni e deliri, ecc.) e peggiorare i disturbi cognitivi ridurre ulteriormente le autonomie creare situazioni di pericolo per il malato

5 Le demenze e l ambiente L ambiente domestico è tuttavia anche sede di molti ricordi e può essere utile al malato per il mantenimento delle autonomie e dell identità personale per trasmettergli tranquillità, benessere, familiarità. L ambiente domestico può quindi: consentirgli o privarlo del mantenimento delle IADL ADL ridurre o accentuare i disturbi cognitivi (es. disorientamento S-T) favorire o sfavorire il ricordo del sé, e il mantenimento dell identità personale. facilitare il controllo o favorire l esacerbazione dei BPSD

6 Le demenze e l ambiente Pertanto qualunque intervento voglia migliorare le manifestazioni delle sindromi demenziali deve prevedere, insieme alla terapia farmacologica, un adattamento dell ambiente fisico e umano che circonda il malato tale da favorire il più alto livello di stimolazione per mantenere le sue capacità cognitive e funzionali con il maggior livello di sicurezza possibile: ambiente fisico come risorsa terapeutica.

7 Come intervenire sull ambiente fisico? Bisogna adattare l ambiente in base alle capacità cognitive e funzionali ancora presenti al fine di non privarlo in anticipo di abilità non ancora perse completamente o stimolarlo in modo eccessivo. Deficit compensato Funzioni perse Protesi Protesi adeguata compensa il deficit Dipendenza Disfunzione Dipendenza Funzioni perse Protesi Eccessiva Dipendenza Funzioni perse Protesi Insufficiente Stress Protesi eccessiva o insufficiente, crea dipendenza, frustrazione, stress e disfunzione

8 Ambiente Protesico solo per mantenere le abilità residue... E NON SOLO E infatti ormai acclarato che anche comportamenti anomali rientranti nella sfera sintomatologica di malati di Alzheimer (aggressività, ansia, agitazione) si manifestano quando l ambiente fisico non è idoneo al paziente. Qual è l ambiente protesico perfetto? LA NOSTRA CASA!

9 Quindi: PROTESI AMBIENTALE Spazio fisico Programmi Persone Gli obiettivi (Gentlecare) Non il recupero funzionale «diretto» delle abilità, ma il recupero funzionale come effetto della riduzione dello stress e dell insicurezza derivante dalla alterata conoscenza dell ambiente

10 DEFINIZIONE di Ambiente protesico Ambiente che aiuta a compensare i deficit cognitivi, i disturbi comportamentali, le limitazioni funzionali e stimoli le abilità residue adattando 1. Spazio (riconoscibilità, orientamento) 2. Arredi (comfort, sicurezza, usabilità) 3. Ausili (accessibilità) 4. Tecnologie (smart home technology) Un ambiente protesico deve altresì soddisfare: 1. Bisogni (relax, attività occupazionali, ecc.); 2. Abitudini (ritmi di vita)

11 Ambiente protesico Semplificato, ma non povero di stimoli, e facilmente fruibile, ben illuminato, tale da non favorire i BPSD. Flessibile: le soluzioni ambientali devono essere adattate al modificarsi dei sintomi, solo così l ambiente sarà adatto al paziente con demenza Spazio esterno: es. un giardino con elementi naturali e vivi è una preziosa fonte di stimoli emozionali e anti stress. Sicuro: il più alto livello di libertà ed autonomia con minima necessità di sorveglianza o contenimento (minor stress per malato e caregiver)

12 Come garantire la sicurezza? Ridurre al minimo i rischi di Fuga: mettere in sicurezza finestre, porte, balconi, terrazze, Ferimento e contusioni accidentali verificare la sicurezza di pavimenti, scale, vetri e vetrate, spigoli, bordi taglienti, (rivestirli con materiali morbidi) Ustioni, folgorazione: elettrodomestici, attrezzi e utensili vari, Ingestione di sostanze tossicche: farmaci, disinfettanti, detersivi, piante. Facilitare (e rendere sicuro) il movimento durante le attività di vita quotidiana, frequenti cause di cadute (es. per salire e scendere dal letto, per utilizzare il wc, la vasca da bagno o la doccia): dotarsi di ausili (es. maniglioni in bagno, letto con spondine)

13 QUINDI, cosa fare per rendere un ambiente protesico? Conoscere CHI lo vivrà (le sue abitudini, i suoi interessi, le caratteristiche familiari, ecc.) e le sue ABILTA RESIDUE Collaborare tra attori (architetti, medici, terapisti) per sviluppare un idea che apprezzi tutti i particolari (colori,, arredo, ausili, ecc.) Tenere d occhio le leggi! Cercare di contenere i costi.

14 QUALI sono i deficit che possono essere compensati da un ambiente protesico? Disturbi della vista e dell udito Orientamento topografico Orientamento temporale Identità personale BPSD Aprassia Rallentamento motorio Wandering Agnosia

15 DISTURBI DELLA VISTA (da senescenza o da MA) Il campo visivo è più ristretto e asimmetrico I movimenti dello sguardo di verticalità e lateralità si riducono, con conseguente: difficoltà dell esplorazione dello spazio circostante percezione degli oggetti in movimento. Diventa difficile localizzare gli oggetti ed evitare gli ostacoli. La percezione dei rapporti spaziali e dello sfondo è distorta La sensibilità ai contrasti e nella discriminazione dei colori si riduce

16 Ambiente protesico = adeguata illuminazione La riduzione della sensibilità ai contrasti è stata ritrovata in meno dell 1% dei controlli e nel 20-32% dei malati di Alzheimer Una riduzione di 2 volte comporta difficoltà da 3 a 5 volte maggiore nelle ADL incluso vestirsi, fare il bagno e mangiare. I deficit visivi non possono essere modificati dagli occhiali ma possono beneficiare dei cambiamenti ambientali che Migliorano le autonomie e riducono l insorgenza di BPSD

17 Difficoltà nella discriminazione dei colori: accoppiare colori di massimo contrasto come rosso, giallo, arancio. l uso di piatti rossi sia pranzo che cena ha portato: ad aumentare del 25 % il cibo assunto a pranzo del 24 % alla cena; lo stesso per i liquidi ( + 61 % e % rispettivamente). A distanza, usando piatti a contrasto blu invece che rossi e controlli con piatti pastello chiaro si ottenne : Per i blu lo stesso aumento che per quelli rossi, Nessun aumento per i piatti chiari dimostrando che più che il colore, è il contrasto che agisce positivamente Dunne TE, Neargarder SA, Cipolloni PB, Cronin-Golomb A Visual contrast enhances food and liquid intake in advanced Alzheimer's disease. Clin Nutr ;23:533-38

18 Quali colori ambientali? Colori ben contrastati fra oggetti d uso e sfondo Evitare l uso di colori simili uno vicino all altro Usare colori pieni piuttosto che decorati (fiorami, strisce, arlecchino) Contrastare i colori chiari con sfondi scuri e viceversa Quale luce ambientale? Rendere minimi i riverberi e accertarsi che la luce sia distribuita in modo uniforme nella stanza; Favorire il massimo di luce naturale possibile Usare luci calde e ridurre l uso di neon blu/bianchi Usare luci che si accendono automaticamente di notte più di 4 anziani su 5 non accendono luci quando scendono dal letto di notte

19 Come favorire l orientamento topografico? Disporre i mobili in modo funzionale ai deficit del malato evitando frequenti sconvolgimenti dell assetto degli arredi. Utilizzare ausili visivi riconosciuti dal malato per favorirne l orientamento ad es. disegni indicanti un wc sulla porta del bagno. Garantire una illuminazione adeguata in tutti gli ambienti di vita del malato Organizzare gli ambienti in modo da favorire l orientamento diurno e notturno ad es. la collocazione del letto vicino al bagno se il soggetto è ancora in grado di utilizzarlo, ma si perde lungo il tragitto.

20 Come favorire il mantenimento di elementi di identità personale? Rendere ben visibili fotografie (personali e della famiglia), facilitare l utilizzo di arredi e suppellettili ancora identificati dal malato soprattutto quando rivestono ancora valore affettivo. Come favorire il controllo dei BPSD? Eliminare/occultare: elementi/oggetti potenzialmente fonte di fenomeni illusori o di allucinazioni (TV, specchi, superfici lucide riflettenti, etc.). Creare una nicchia/alcova/spazio privilegiato e sicuro (soft corner) dove il malato possa ritirarsi per riposare o per fare attività di tipo manipolativo/occupazionale.

21 Aprassia (difficoltà a compiere movimenti coordinati) e rallentamento motorio I pavimenti devono essere di norma piani, complanari tra loro e non sdrucciolevoli. Eventuali differenze di livello devono essere superate tramite rampe con pendenza adeguata in modo da non costituire ostacolo al transito. I grigliati utilizzati nei calpestii debbono avere maglie con vuoti tali da non costituire ostacolo o pericolo rispetto a ruote, bastoni di sostegno, ecc. Gli zerbini devono essere incassati. Spigoli delle pareti protetti da paraspigoli Arredo e porte privi di asperità (spigoli, forme appuntite) Superfici vetrate devono essere mascherate o eliminate Sedie con braccioli e poltrone alte e rigide Arredi e attrezzature non devono intralciare i percorsi

22 Agnosia (non riconoscimento e/o utilizzo improprio di oggetti) Agnosia visiva: identificare gli oggetti e le funzioni con scritte o disegni Agnosia acustica: evitare suoni intensi improvvisi (protezione dall esterno), acuti ed impulsivi (usare un tono di voce pacato, lento, semplice e parlare con il malato guardandolo negli occhi); Evitare ambienti dispersivi disordinati, affollati (panico e ansia);

23 Wandering Non percezione del pericolo (evitare fonti di pericolo: fiamme libere, taglienti, vie di fuga ecc.); Difficoltà nell orientamento temporale e spaziale (orologi, segnaletica);

24 La cucina Può essere di incidenti se il malato è ancora in grado di cucinare o quando presenti particolari BPSD (bulimia, affaccendamento ). Alcuni suggerimenti per rendere più sicura, fare in modo di riporre le stoviglie sempre negli stessi posti lasciare in uso le sole stoviglie che riconosce e utilizza riporre in luogo sicuro coltelli e materiale tagliente chiudere a chiave materiali potenzialmente tossici (detersivi, ecc) applicare dispositivi di sicurezza per il rilievo delle fughe di gas disattivare i piccoli elettrodomestici applicare sistemi di premiscelazione dell acqua che consentano una erogazione attorno ai 37 individuare sistemi di chiusura di sportelli, armadi, frigorifero, freezer etc.

25 Il bagno Può essere sede di cadute a causa di superfici scivolose, per la difficoltà di compiere movimenti di seduta/alzata in spazi ristretti e privi di appoggi. Per renderlo più sicuro togliere sistemi di chiusura interna che potrebbero provocare una chiusura involontaria del malato con incapacità di uscire controllare che i pavimenti non siano scivolosi eliminare tappetini non fissati al pavimento e applicare tappetini antiscivolo al fondo della vasca o della doccia applicare maniglioni di appoggio vicino al wc, alla vasca o alla doccia mascherare il bidet qualora si confonda lo stesso col wc oppure differenziare il bidet e il wc con colori diversi (ciambella colorata ad es.)

26 Il bagno fornire il wc di presidi per alzare il piano di appoggio applicare alla vasca o alla doccia ausili che consentono di sedersi durante l operazione di lavaggio maniglioni, sgabelli o seggiolini con fori per lo scorrimento dell acqua, controllare la sicurezza di spine, prese e cavi dei piccoli elettrodomestici (ad es. phon) lasciare il bagno illuminato la notte

27 Il bagno chiudere a chiave detersivi e altri materiali potenzialmente tossici compresi i medicinali mascherare lo specchio con un drappo se il malato non riconosce la propria immagine riflessa e la scambia per intrusi/ladri presenti in casa applicare sistemi di premiscelazione dell acqua che consentano una erogazione attorno ai 37 lasciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggetti di uso comune (spazzolino da denti, dentifricio, pettine, ) eliminandoli dalla vista quando il malato non è più in condizione di riconoscerne la funzione e di utilizzarli adeguatamente

28 La camera da letto Facilitare salita e discesa dal letto riducendo i rischi di caduta. Rimuovere tappetini, scendiletto circostanti il letto Facilitare l accesso notturno al bagno con luci ed eliminando gli ostacoli (o disporre una sedia comoda accanto al letto) Semplificare l ambiente lasciando solo oggetti e abiti utilizzati. Garantire illuminazione notturna con lampada difficile da rovesciare (se possibile fissa) e buona illuminazione centrale Predisporre spazi (es. alcuni cassetti) ai quali il malato possa accedere liberamente (per es. per rovistare, riporre, e affaccendarsi se presenta tale comportamento) contenenti materiali che possa manipolare senza pericoli (ad es. indumenti vecchi)

29 Il corridoio Evitare la presenza di oggetti ingombranti o ornamentali che possano intralciare il cammino e favorire le cadute (tappeti, sedie) soprattutto quando il significato affettivo di tali oggetti viene meno. L illuminazione deve essere omogenea, non devono cioè esservi sbalzi di intensità lungo il corridoio e tra il corridoio e le stanze. La presenza di colori in contrasto fra loro tra il pavimento e le pareti del corridoio facilita l orientamento

30 Le scale Costituiscono frequentemente fonte di cadute per il soggetto demente. Quando cominciano a presentarsi difficoltà di deambulazione, se la casa è disposta su più piani, sarebbe opportuno ricavare l ambiente di vita del malato su un unico piano in modo da evitarne l utilizzo. Se devono essere utilizzate scale si suggerisce di: dipingere con colore diverso il primo e l ultimo gradino evidenziare il bordo di ogni gradino con materiale antisdrucciolo di colore diverso rispetto a quello dei gradini munirsi di un corrimano bilaterale di lunghezza uguale a quella della scala valutare che l illuminazione sia adeguata

31 Balconi e terrazze Il rischio principale è lo scavalcamento del parapetti/ringhiere Alzarle a circa 160/170 cm. da terra facendole inoltre risultare aggettanti verso l interno nella parte superiore. Assicurarsi che non siano presenti arredi (tavoli, sedie, sgabelli ) che facilitino lo scavalcamento e piante che. possano essere ingerite. Le finestre Obiettivo principale è evitarne lo scavalcamento. adottare aperture a vasistas sostituire le normali maniglie con maniglie a inserto estraibili allontanare gli arredi che potrebbero costituire elemento facilitante lo scavalcamento (sedie, tavoli, mensole.)

32 Le porte Possono diventare un problema quando danno accesso a spazi esterni (rischio di fuga ) o che non devono essergli accessibili in quanto zone pericolose (ad es. accessi a vano scale, ripostigli, laboratori contenenti attrezzi.). Suggerimenti colorare porta e maniglia con lo stesso colore della parete per renderla meno riconoscibile da parte del malato applicare chiavistelli/catenaccini in posizione non raggiungibile dal malato (es.in alto, dove il malato tende a non guardare) non sistemare attaccapanni in prossimità della porta di uscita in quanto favoriscono il suo riconoscimento

33 Le porte Alcune porte è importante che siano facilmente identificabili dal malato per consentirne un comodo utilizzo (ad es. porta del bagno, della camera da letto ) Si suggerisce di: evidenziare con colore diverso la maniglia rispetto alla porta e la porta rispetto al muro togliere la chiave per evitare che il malato possa chiudersi dentro la stanza anche accidentalmente applicare sulla porta elementi che ne favoriscano il riconoscimento (es. segnali che indicano la funzione dell ambiente: il disegno di un WC, il disegno di un letto fintanto che il malato è in grado di riconoscerli)

34 I vetri Un altro problema può venire dalla comparsa di agitazione e/o fenomeni allucinatori dovuti alla osservazione si spazi e persone posti oltre i vetri e non raggiungibili e/o a errata interpretazione delle immagini eventualmente riflesse. Si suggerisce di: applicare vetrofanie rendere opaco il vetro sostituirlo con altro materiale non trasparente né riflettente

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38 GRIGLIA DI VALUTAZIONE DELLA SICUREZZA IN CASA E stata validata in nella versione francese e inglese in tre province canadesi (Quebec, Alberta, British Columbia). Valuta il rischio di incidenti per un malato con demenza che vive a casa. La versione corta è uno strumento di screening. Un punteggio di indica un rischio moderato di incidenti, mentre un punteggio superiore a 15 indica un rischio elevato. La versione lunga è utilizzata per una valutazione completa quando il risultato alla versione breve è indicativo di rischio moderato o alto. Versione corta Vive da solo. Sì [1] No [0] Resta a casa da solo. Sempre [4] Quasi sempre [3] Qualche volta [2] mai [1] Ha provocato bruciature da sigarette su mobili, pavimento o abbigliamento. Sì [1] No [0] Le manopole del gas sono: sul davanti [1] sopra la piastra (davanti) [2] sopra la piastra (di lato) [3]

39 GRIGLIA DI VALUTAZIONE DELLA SICUREZZA IN CASA E in grado di accendere i fornelli del gas Sì [1] No [0] Non so [1] Si riscalda il loro cibo. Sempre [4] Quasi sempre [3] Qualche volta [2] mai [1] Dimentica una pentola sul fuoco. Molto spesso [4] Spesso [3] A volte [2] mai [1] L'impianto di riscaldamento è... elettrico [1] metano [2] a legna [3] Mangia pasti consegnati a domicilio o altri piatti pronti? Più di 1 volta al giorno [1] 1 volta al giorno [2] 2-6 volte a settimana [3] 1 volta a settimana o meno [4] I pasti contengono cibi di diversi gruppi di alimenti (latte, carne o pesce, cereali, frutta, legumi e verdura). Sempre [1] Quasi sempre [2] Qualche volta [3] Mai [4] Questa persona sa distinguere tra cibi freschi e avariati. Sì [0] [1] Prende regolarmente i farmaci prescritti: 1-3 farmaci [2] 4-6 farmaci [3] 7 o più [4] Nessun farmaco [1] Prende farmaci per dormire o per rilassarsi. Sì [1] No [0] Soffre di problemi di salute fisica? Nessuno [1] Lievi [2] Moderati [3] Gravi [4] Si fa aiutare per i suoi problemi di salute fisica. Sì [0] No [1] Non applicabile [0] Si perde in luoghi familiari. Molto spesso [4] Quasi sempre [3] Qualche volta [2] Mai [1] Si è già perso? Sì [1] No [0] Sa ritrovare la strada di casa e rientrare da solo? Sì [0] No[1] Si veste in modo adeguato al tempo (caldo, freddo; in casa e fuori)? Sì [0] No[1]

40 Verso un Ambiente Protesico Attivo L evoluzione viaggia verso la nascita di un ambiente protesico attivo utilizzando sensori ambientali in grado di riconoscere la posizione e le attività che si stanno svolgendo biosensori che controllano i paramenti fisiologici più significativi Obiettivi dell ambiente protesico attivo sono: Assistere la persona in remoto per garantire il normale svolgimento delle attività quotidiane (ADL); Aiutare a compensare i deficit nella fase di pianificazione e esecuzione delle ADL intervenendo da remoto; Valutare lo stato delle funzioni cognitive del paziente;

41 Verso un Ambiente Protesico Attivo Per tutti e 3 gli obiettivi è necessario un sistema capace di: Osservare e valutare l esecuzione delle IADL / ADL; Riconoscere lo stato fisico (es. rischio di caduta); Monitorare il paziente in remoto e produrre delle proiezioni di comportamento su cui basare i suggerimenti considerando anche i dati storici. Questi sistemi si definiscono sensibili al contesto poiché agiscono: Monitorando l ambiente e le attività svolte al suo interno. Elaborando queste informazioni fino a deviare le attività verso un evoluzione standard o segnalare situazioni di rischio.

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43 DISPOSITIVI DI SICUREZZA

44 DISPOSITIVI DI SICUREZZA

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47 Grazie per l attenzione