Indagine Le problematiche economiche e logistiche del paziente oncologico in Italia
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- Emanuele Puglisi
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1 Indagine Le problematiche economiche e logistiche del paziente oncologico in Italia Page 1
2 Visione generale Page 2
3 Scheda anagrafica (totale rispondenti 313) Chi risponde al questionario Coniuge 12,1% Padre 1,6% Paziente 71,5% Figlio/a 10,8% Altro 3,9% Relazione con Sezione LILT* Supporto Psicologico 35,6% Ambulatorio Diagnostica 18,2% Assistenza 28,4% Controllo 15,7% Altro 25,4% Sesso* Uomo 17,3% Donna 82,7% Provenienza * Nord 31,5% Centro 27,7% Sud 36,9% Isole 3,8% Età * Da 20 a 30 anni 3,2% Da 30 a 40 13,7% Da 40 a 50 23,2% Da 50 a 60 27% Oltre 60 33% Titolo di studio * Post Universitaria 4,2% Laurea 23,7% Diploma 51,9% Studente 1% Nessun titolo 19,2% Imprenditore 3,9% Libero Professionista 14,6% Dirigente 4,5% Quadro 1,3% Impiegato 26,9% Operaio 3,9% linga 17,5% Pensionato 23,3% Disoccupato 3,9% Altro 0,3% Coniugato 69,7% Single 21,7% Convivente 3,5% Convivente con genitori 1,6% Convivente con figli 2,5% Vedova/o 1,0% Figli * Sì 72,8% No 27,2% Età dei figli * Età scolare 29% Università 19,9% Indipendenti conviventi 23,5% Indipendenti non conviventi 35,3% Supporto se figli minori * Da famiglia 72,1% Da strutture pubbliche 9,3% Da strutture private (asilo, scuola, ecc.) 20,9% Aiuto esterno retribuito Fondi integrativi a cui si ha accesso * Fondi per dirigenti 3,4% Casse di settore 9,1% Fondi integrativi 6,8% Assicurazioni Altro 40,9% Professione * Stato di famiglia * * I dati sono riferiti al paziente oncologico 40,9% Page 3
4 Diagnosi (totale rispondenti 313) Uomo (54) % Donna (259) % 37 38,2 33,3 45,2 Da 200 a 500 km 7,4 1,5 Oltre 500 1,9 4,6 5,6 6,2 3,7 7,7 Da 200 a 500 km 3,7 1,5 Oltre 500 2,2 2,3 Da 200 a 500 km Oltre 500 Altro (LILT) 1,2 Struttura pubblica Struttura privata Ambulatorio LILT 8,5 Oltre 500 km 8,9 Medico di famiglia 0,4 Oltre 500 Oltre 500 km 1,9 Da 200 a 500 km 6,6 1,9 Oltre 500 km 8,1 13 Oltre 500 km Ambulatorio 0,8 Struttura Privata Struttura Pubblica Medico di famiglia Page 4
5 Cura / intervento (totale rispondenti 313) Uomo (54) % Donna (259) % 37 31,3 31,5 44,4 9,3 5,8 Oltre ,1 7,3 5,6 6,6 3,7 6,9 3,7 2,3 Struttura Pubblica Struttura Privata Oltre 500 2,7 3,9 3,7 1,9 Ambulatorio Oltre 500 1,2 Struttura pubblica Struttura privata Ambulatorio Oltre 500 km Oltre 500 km Oltre 500 km 1,5 2,7 Oltre 500 km 0,4 Hospice Oltre 500 Hospice Altro (LILT) Page 5
6 Riabilitazione/reinserimento (totale rispondenti 313) Struttura Pubblica Uomo (54) % Donna (259) % 35,2 36,3 24,1 31,7 5,6 2,7 Oltre 500 3,7 2,7 7,4 4,6 7,4 3,5 1,9 0,8 Struttura Privata Oltre 500 0,8 5,0 1,9 4,6 Ambulatorio Ambulatorio LILT Altro Oltre 500 km Struttura privata Nessuna riabilitazione Struttura pubblica 17,8 Oltre 500 km 16,7 Nessuna riabilitazione 2,7 Oltre 500 km 1,9 LILT 0,8 Altro Oltre 500 Page 6
7 Controlli periodici (totale rispondenti 313) Struttura Pubblica Uomo (54) % Donna (259) % 38,9 40,9 33,3 42,5 7,4 3,1 Oltre 500 7,4 5,4 Struttura Privata 5,0 1,9 4,6 9,3 4,6 Oltre 500 3,7 Oltre 500 LILT 1,9 Nessuno 0,4 Struttura pubblica Struttura privata Ambulatorio Medico di famiglia Page 7 Nessuno LILT Oltre 500 km 0,4 Oltre 500 Oltre 500 km 3,9 1,9 Oltre 500 km 5,8 1,9 2,3 Oltre 500 km Medico di famiglia 1,5 5,0 Ambulatorio
8 Criticità organizzative affrontate Uomo % su tot. rispondenti n. 39 Donna % su tot. rispondenti n. 155 a. Ho potuto usufruire del telelavoro per il periodo necessario 5,1 1,3 b. Ho dovuto sospendere la mia attività 46,2 34,8 c. Ho richiesto la malattia retribuita 25,6 48,4 d. Ho richiesto la malattia non retribuita 2,6 4,5 e. Aspettativa retribuita 5,1 1,9 f. Aspettativa non retribuita 2,6 3,9 g. Congedo/ferie non pagate 5,1 5,8 h. Ferie retribuite 10,3 2,6 Qual è stato l impatto della patologia sulla sua vita professionale? Page 8
9 segue - criticità organizzative affrontate Se ha usufruito di una delle modalità indicate nella pagina precedente, indicare la durata: Totale rispondenti: 168 Alcuni giorni Alcuni mesi Tra 6 mesi e 1 anno Oltre 1 anno ma entro i 3 anni Oltre i 3 anni Altro In attesa di reinserimento lavorativo 18,5% 39,3% 22,6% 11,3% 4,2% 3,6% 0,6% Quale Istituto/Ente specializzato ha consultato? Totale rispondenti: 316 Consulente del lavoro Specialisti di organiz. no profit Specialist i LILT Assoc. di categoria Uffici pubblici Fondi professionali Assistent e sociale Sindacato IeO Milano Altro Nessuno 7,9% 2,5% 8,5% 7,9% 18,4% 1,3% 0,3% 0,3% 0,6% 0,6% 53,5% Page 9
10 segue - criticità organizzative affrontate Si è rivolto ai sindacati? Ritieni di aver ottenuto tutte le informazioni che cercavi? Perché? Inefficienza Troppa superficialità Ho preso l iniziativa di chiedere se avessi qualche tutela, ma dovrebbe essere dovere della sanità pubblica informare il malato dei suoi diritti Nessuno ti spiega cosa fare in caso di.. o cosa fare per.. e come fare. Devo ringraziare Internet Ho dovuto attendere 4 mesi prima di poter effettuare le domande per il sostegno economico Non ti considerano come si deve Nessuno è mai stato chiaro su cosa spetta ad un malato oncologico. Ho provato a chiedere il congedo retribuito ma non mi è stato concesso. Dicono che ne può usufruire solo un parente e non il malato Non mi hanno detto che potevo chiedere l invalidità Scarsa competenza Disorganizzazione Non ho ottenuto neanche il contrassegno per il parcheggio durante la chemio Burocrazia Non sono stati esaurienti Page 10
11 segue - criticità organizzative affrontate Quali sostegni ha richiesto? Totale rispondenti: 316 Tot. % Politiche di welfare all interno dell azienda 7,3 Se libero professionista o imprenditore sostituzione da parte di amici-parenti 5,7 Altro 6,6 Al comune da parte di un parente convivente 0,3 Avrei voluto agevolazioni per prendere un dipendente durante la malattia 0,3 Supporto più presente dagli amici 0,3 Psicologico 0,6 Informativa legge 104 0,6 Informazioni per chiedere l accompagnamento 1,5 Informazioni su invalidità civile 1,8 Consigli su come muovermi e difendere i miei diritti 0,3 Invalidità in attesa 0,3 Figli 0,3 Collaborazione della famiglia 0,3 Assistenza tecnica per le varie richieste 0,3 Avrei voluto sostituzioni pubbliche di rito 0,3 Nessun sostegno 74,4 Page 11
12 segue - criticità organizzative affrontate Quali problematiche ha incontrato? Economiche: grossi problemi economici (4) riduzione reddito ho chiesto l'invalidità, ma non ricevo nessun tipo di aiuto economico di sostentamento. Lo stato mi richiedeva comunque di pagare cose che non potevo. Facevo fatica ad avere soldi per tirare avanti problematiche economiche in quanto ha dovuto assumere una sostituta nel suo ristorante all'inizio mi sono dovuta pagare anche la stadiazione perché il mio medico non barrava la casella dell'esenzione Professionali: lavoro da sola o lavoro io o nessuno mi sono sentita in colpa per essere mancata dal lavoro sono stata inserita nelle liste speciali della legge 68/99 ma poiché il mio lavoro prevedeva sforzi continui e pesanti su entrambe le braccia, non ho potuto continuare e non mi è stata proposta la riqualificazione e quindi l'assunzione con lista speciale e relativa tutela sono stata inserita nelle liste speciali della legge 68/99 ma poiché il mio lavoro prevedeva sforzi continui e pesanti su entrambe le braccia, non ho potuto continuare e non mi è stata proposta la riqualificazione e quindi l'assunzione con lista speciale e relativa tutela Psicologiche: solitudine (2) dopo l'intervento se non ti informi tu, sei solo sono rimasta sola, mio marito mi ha lasciato con 2 ragazzi adolescenti, senza stipendio e senza mantenimento e malata. Credete che qualche persona mi abbia dato una mano? No nessun supporto psicologico, solo la famiglia e gli amici ho avuto un atteggiamento passivo e mi sono concentrato sulla cura della malattia di mia madre non essere capita dalle persone poca disponibilità Page 12
13 segue - criticità organizzative affrontate Quali problematiche ha incontrato? ENTI PUBBLICI: ho usufruito dopo 4 mesi della domanda e diagnosi di malattia di mia mamma, come figlia, dei 3 gg di accompagnamento retribuiti da INPS. Mia mamma ha avuto la pensione di accompagnamento solo dopo altri mesi mancanza di informazione riguardo la possibilità di avere assegno mensile invalidità INPS difficoltà per l'accompagnamento non mi hanno detto che potevo chiedere l'invalidità ottenuta la pensione di invalidità, dopo 8 mesi niente riscossione mia moglie, che mi ha supportato, ha usufruito di un permesso di 3 giorni al mese per accompagnarmi alle cure ma nessuno Le ha detto che questi 3 giorni li avrebbe persi anche ai fini pensionistici. Ora che è in pensione ha perso circa 200 euro al mese a causa di quel supporto dato a me Organizzative: disagi in generale (2) ho dovuto organizzarmi nella vita privata per visite, controlli, ecc. (2) quando facevo la terapia avevo spesso necessità di spostarmi tra due città per avere assistenza dei miei genitori o del mio compagno, a seconda delle disponibilità, ma nessuno ha saputo chiarirmi bene la questione della visita fiscale, anche se presentavo certificati con terapia salvavita parcheggio auto, essere al lavoro ma non attiva al 100 %, difficoltà nei mezzi pubblici per reggersi mi sono rivolto solo a persone amiche e competenti, ergo non ho avuto particolari problemi non ho trovato le persone giuste per avere tutte le informazioni non ho ottenuto neanche il contrassegno per il parcheggio durante la chemio tempi troppo lunghi nessuna chiarezza nell'orientamento troppi controlli inadeguati e diffidenti di routine difficoltà a eseguire qualche volta la mammografia di controllo nessun problema sulla vita professionale perché disoccupato quindi aiuto di parenti e comune nonché pensione di invalidità solamente per 2 mesi Page 13
14 Criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Tipologia di spese sostenute e supporti organizzativi utilizzati Spese sostenute Viaggio Vitto e Alloggio Rapporti con il sistema creditizio Risorse economiche, supporto sociale assitenziale Se richiesto prestito Viaggio Vitto Alloggio Prestazioni mediche Supporto per la cura dei figli Altro non specificato Assunzione di una badante Aiuto domestico Nessuna 41,1% 12% 9,8% 37% 4,1% 1,6% 0,3% 0,3% 30,1% Auto propria Treno Aereo Auto di amici Auto di familiari Taxi Altro Traghetto Croce Verde Autobus Niente 44,6% 10,8% 8,5% 3,5% 16,1% 5,1% 0,9% 0,3% 0,3% 0,9% 24,4% Albergo Rete amicale, parentale Strutture dedicate Hotel, Ristoranti Altro Istituto Religioso Nessuno 10,4% 9,8% 2,5% 6,3% 2,8% 0,3% 69,9% Ho un mutuo ipotecario in corso Ho un finanziamento Ho un assicurazione integrativa Prestiti al consumo Altro Nessuno 10,8% 6,6% 8,5% 1,9% 3,2% 72,2% Proprie Prestito da amici Prestito da parenti 53,8% 3,8% 4,7% Da finanziaria Da banca locale 14,6% 31,7% Fondi di invalidità 7,3% Da banca nazionale 7,3% Accompagnamento 5,4% Da amici 31,7% Donazioni da organiz. no profit 0,9% Altro 2,4% Prestito da istituzioni bancariefinanziarie Richiesto prestito ma non ottenuto Nessuno 6,0% 0,6% 29,1% Richiesti aiuti al comune Prestito da parenti di residenza 2,4% 22% Page 14
15 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Tipologia di spese sostenute e supporti organizzativi utilizzati SPESE SOSTENUTE VIAGGIO Page 15
16 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Tipologia di spese sostenute e supporti organizzativi utilizzati VITTO E ALLOGGIO RAPPORTI CON IL SISTEMA CREDITIZIO Page 16
17 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Tipologia di spese sostenute e supporti organizzativi utilizzati RISORSE ECONOMICHE E SUPPORTO SOCIALE/ASSISTENZIALE SE RICHIESTO PRESTITO Page 17
18 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Uomo % su tot. rispondenti n. 4 Donna % su tot. rispondenti n. 12 a. La pratica è stata semplice b. La comunicazione dell esito molto rapida 25 16,7 In caso di richiesta di prestito bancario può dire che: c. È stato effettuato a condizioni di mercato 25 d. Ci sono state delle restrizioni all importo richiesto e. Ci sono state delle restrizioni della durata f. È stato concesso ma a fronte di garanzie significative e/o diverse da quelle usuali 75 g. Non è stato concesso per mancanza di garanzie h. Richiesto ma non ottenuto 8,3 Altro 8,3 Se sono state richieste garanzie significative, quali? a. Ipoteca Uomo % su tot. rispondenti n. 4 Donna % su tot. rispondenti n ,1 b. Fidejussione 42,9 c. Assicurazione d. CUD 25 Page 18
19 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Ha mai segnalato le problematiche che ha incontrato? Se sì, a chi? Totale rispondenti: 35 (uomini=8 donne=26) LILT Tribunale del malato Altro Consumo Associazioni di categoria TV/Radio Stampa Altro Gruppo Mutuo Aiuto Oncologico Sindacato 62,9% 22,9% 2,9% 17,1% 2,9% 5,7% 14,3% 2,9% 2,9% Page 19
20 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) E al corrente dell esistenza di provvedimenti legislativi di tutela dei malati oncologici? Page 20
21 segue - criticità economiche affrontate (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) Se sì, quali? Totale rispondenti: 104 Tot. % Tot. % Legge ,7 Rimborso spese sanitarie sostenute all estero 1,0 Esenzione ticket 21,2 Prestazioni economiche di invalidità civile 1,0 Riconoscimento d invalidità 14,4 Congedo retribuito per i genitori ogni 2 anni 1,0 Pensione di invalidità e accompagnamento 13,5 Svolgimento mansione compatibile con la malattia 1,0 Indennità di accompagnamento 7,7 Permessi e congedi 1,0 Protesi 2,9 Trasformazione contratto da tempo pieno a parziale 1,0 Contrassegno disabili per auto 1,9 Facilitazione orario di lavoro 1,0 Legge 68 1,9 Invalidità 1,0 Il malato oncologico non deve essere licenziato 1,9 Norme CCNL metalmeccanici 1,0 Diritto a intervento di chirurgia plastica ricostruttiva 1,0 Non sa specificare 31,7 Diritti riservati ai lavoratori 1,9 Legge 80 1,0 Libro bianco del malato oncologico 1,0 Due mesi di congedo per cure 1,0 Diritto alla riduzione dell orario di lavoro 1,0 Tessere per mezzi pubblici 1,0 Sostegno, agevolazioni economiche 1,0 Cure 1,0 Soggiorni 1,0 Page 21
22 Visione di dettaglio Page 22
23 Dettaglio intervistati (% su totale rispondenti 309 uomini = 53 donne = 254) PROFESSIONE TOTALE UOMO DONNA ANNI ANNI ANNI OLTRE ANNI 60 ANNI NORD CENTRO SUD ISOLE Imprenditore 3,9 5,7 3,5 9,8 2,7 4,8 2,0 3,2 5,9 3,4 Libero professionista 14,6 20,8 13,4 3 26,8 15,1 14,3 7,9 15,8 8,2 17,2 16,7 Dirigente 4,5 9,4 3,5 7,1 7,9 4,2 3,5 6,0 Quadro 1,3 1,9 1,2 1 2,7 1,2 2,1 1,7 Impiegato 26,9 24,5 27,6 1 39,0 42,5 36,9 4,0 28,4 28,2 25,0 25,0 Operaio 3,9 5,7 3,1 1 4,9 11,0 1,2 3,2 2,4 6,0 linga 17,5 21,3 1 9,8 19,2 19,0 18,8 14,7 8,2 25,9 25,0 Pensionato 23,3 26,4 22,8 1,4 13,1 59,4 27,4 37,6 9,5 25,0 Disoccupato 3,9 5,7 3,1 2 9,8 5,5 2,4 1,1 5,9 4,3 8,3 Studente 0,3 0,4 1 0,9 Page 23
24 Qual è stato l impatto della patologia sulla sua vita professionale? (% su totale rispondenti 195 uomini = 39 donne = 155) ETÀ Page 24
25 Qual è stato l impatto della patologia sulla sua vita professionale? (% su totale rispondenti 195 uomini = 39 donne = 155) PROVENIENZA Page 25
26 Qual è stato l impatto della patologia sulla sua vita professionale? (% su totale rispondenti 195 uomini = 39 donne = 155) PROFESSIONE Page 26
27 Se ha usufruito di una delle modalità descritte indichi la durata (% su totale rispondenti 168 uomini = 34 donne = 133) ETÀ Page 27
28 Se ha usufruito di una delle modalità descritte indichi la durata (% su totale rispondenti 168 uomini = 34 donne = 133) PROVENIENZA Page 28
29 Se ha usufruito di una delle modalità descritte indichi la durata (% su totale rispondenti 168 uomini = 34 donne = 133) PROFESSIONE Page 29
30 Visione per Età Page 30
31 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) SPESE SOSTENUTE VIAGGIO Page 31
32 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) VITTO E ALLOGGIO RAPPORTI CON IL SISTEMA CREDITIZIO Page 32
33 Tipologia di spese sostenute RISORSE ECONOMICHE E SUPPORTO SOCIALE/ASSISTENZIALE SE RICHIESTO PRESTITO (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) (% su totale rispondenti 41 uomini = 12 donne = 29) Page 33
34 Visione per provenienza geografica Page 34
35 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) SPESE SOSTENUTE VIAGGIO Page 35
36 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) VITTO E ALLOGGIO RAPPORTI CON IL SISTEMA CREDITIZIO Page 36
37 Tipologia di spese sostenute RISORSE ECONOMICHE E SUPPORTO SOCIALE/ASSISTENZIALE SE RICHIESTO PRESTITO (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) (% su totale rispondenti 41 uomini = 12 donne = 29) Page 37
38 Visione per professione Page 38
39 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) SPESE SOSTENUTE Page 39
40 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) VIAGGIO Page 40
41 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) VITTO E ALLOGGIO Page 41
42 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) RAPPORTI CON IL SISTEMA CREDITIZIO Page 42
43 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 316 uomini = 54 donne = 259) RISORSE ECONOMICHE E SUPPORTO SOCIALE/ASSISTENZIALE Page 43
44 Tipologia di spese sostenute (% su totale rispondenti 41 uomini = 12 donne = 29) SE RICHIESTO PRESTITO Page 44
Spazio riservato all'intervistatore (informazioni ad uso esclusivo interno per il controllo di qualità della rilevazione).
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