Bioetica e scelte di salute complesse: esperienze e riflessioni per capire il punto di vista degli altri

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1 Bioetica e scelte di salute complesse: esperienze e riflessioni per capire il punto di vista degli altri 22 settembre 2017 Jacopo Casiraghi

2 «Le scelte difficili per la famiglia quando il paziente è un bambino»

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4 Equipe

5 COMPOSIZIONE EQUIPE MULTIDISCIPLINARE Neuropsichiatra Infantile Psicologo/psicoterapeuta Terapista della Neuropsicomotricità dell età evolutiva Fisiatra, Pneumologo Terapista occupazionale Fisioterapista respiratorio Educatore Professionale/Counselor

6 Serve lo psicologo? NO, Serve un team!

7 Le età (psicologiche) dei bambini la prima infanzia (da zero a due anni); la seconda infanzia (da due a cinque anni); la fanciullezza (da sei a dieci anni); la preadolescenza (dagli undici ai tredici anni); l'adolescenza (dai tredici anni in poi).

8 0-24 m 25m-5 a 6 a-10a Accompagnamento nel processo della diagnosi Consulenza nelle eventuali decisioni connesse la presa in cura Accettazione della patologia Riorganizzazione familiare Supporto alla tenuta di coppia Supporto nella interazione con il sistema scolastico Supporto nella condivisione con il bambino dei temi salienti la patologia* Setting preferenziale: Coppia genitoriale + Estese

9 Neonati affetti da atrofia muscolare spinale di tipo 1

10 Quali scelte «difficili» nella SMA di tipo 1? 1) Tracheo e PEG 2) NIV (anche per molte ore/giorno) 3) Accompagnamento al fine vita Nuovo farmaco SPINRAZA/NUSINERSEN (Biogen) non sempre ci è dato il tempo di scegliere

11 IL NUOVO FARMACO NUSINERSEN PER I BAMBINI AFFETTI DA SMA DI TIPO 1 In attesa dell approvazione dell AIFA il farmaco viene fornito in 5 centri italiani in modo totalmente gratuito a più di 120 bambini. Il trattamento, intratecale, richiede l attivazione di diversi specialisti NPI, Anestesista, PSI, INF etc NB: PRESSIONE SOCIALE

12 Che posizione può assumere lo psicologo? Un consulente esperto di emozioni che aiuta a dare «senso» alla scelta da prendere/presa. Prende in considerazione tutte le possibilità e condivide con il team le risorse possedute.

13 Quando lo psicologo interviene? Prima, durante e dopo il processo decisionale (con obiettivi diversi).

14 PRIMA: cosa fa? Conversa su: Storia genitoriale e familiare Aspetti di personalità Aspetti valoriali e religiosi Variabili socio culturali ed economiche Capacità di coping Emotività e senso di colpa Aspettative Esplicita le risorse

15 ESPLICITA IL PARADOSSO: si può sempre cambiare idea MA non si può sempre cambiare idea

16 DURANTE: cosa fa? Ascolta Lascia sfogare Commenta se sollecitato Facilità l accordo È presente in modo discreto e NON carismatico

17 DOPO: cosa fa? Conversa su: libertà di scelta qualità della vita elaborazione del lutto (anche del bambino immaginato) Valorizza quanto scelto e aiuta a dare «senso» alla decisione

18 OGNI STRADA INTRAPRESA E SQUISITAMENTE PERSONALE (e familiare): NON è necessario incontrare altre coppie che hanno fatto scelte simili (per motivi magari diversi) o scelte diverse (per motivi magari simili).

19 E se il bambino è più grande? *DAI 6-7 ANNI DI VITA Il bambino riesce a farsi un idea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni. *DAI ANNI Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto. Va coinvolto nel processo decisionale, deve essere ascoltato e consultato. «glielo dici anche tu alla mamma che io non voglio andare dagli angeli? Io voglio il tubicino per respirare meglio: non voglio volare sulla nuvoletta»

20 L operatore che lavora nel campo delle scelte difficili Dovrebbe conoscere e approfondire i propri valori, emozioni e stereotipi sul tema MORTE Dovrebbe conoscere e approfondire tematiche di natura ETICA Dovrebbe essere pronto a cambiare idea e a mettere in dubbio quanto pensa o crede di aver appreso

21 Il mio GRAZIE va: alle famiglie che mi stanno aiutando ad imparare di più ai colleghi che sono sempre disponibili per un confronto alla dott.ssa Rossi per quello che mi insegnato e soprattutto ai bambini che ho incontrato