Le Politiche per l Autismo e la Rete dei Servizi. Autismo, territorio e scuola: come potenziare le sinergie. La scuola e la famiglia con autismo

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1 Corso di formazione Sportello di Consulenza per l Au6smo Is6tuto Morvillo Falcone - Brindisi 2018 Le Politiche per l Autismo e la Rete dei Servizi. Autismo, territorio e scuola: come potenziare le sinergie. La scuola e la famiglia con autismo Angelo Massagli Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile ASL Le cce

2 Programma LG /2015 CU nov 2012 LG Regione Puglia lug 2013 Legge Nazionale ago 2015 RR 9/lug 2016 CU feb 2018 (nuove LG) Network internazionale

3 modello di fornitura di servizi Linee Guida ISS 2011/2015 Per la loro complessità clinica, per la significa9va incidenza e per l impa;o che producono sull individuo e sulle famiglie, i disturbi dello spe;ro au9s9co esigono una ges9one complessiva coerente con i principi di efficacia degli interven9, al fine di garan9re alle persone colpite l intervento piu efficace possibile e una migliore qualita di vita, evitando sprechi di risorse economiche e organizza9ve per tra;amen9 riconosciu9 inefficaci e per servizi non adegua9

4 modello di fornitura di servizi Linee Guida ISS 2011/2015 Per garan3re un adeguata risposta ai bisogni dei sogge7 con disturbi dello spe9ro au3s3co non è sufficiente la corre9a erogazione di interven3 appropria3, se ques3 non sono inseri3 all interno di servizi ben organizza3, che consentano lo sviluppo di un lavoro di rete integrato.

5 modello di fornitura di servizi Linee Guida ISS 2011/2015 La linea guida è lo strumento idoneo alla formulazione di raccomandazioni di comportamento clinico evidence based, ossia l iden8ficazione degli interven8 appropria8 da erogare secondo il principio dell efficacia.

6 modello di fornitura di servizi Linee Guida ISS 2011/2015 Si raccomanda pertanto che, nell organizzazione dei servizi e dell erogazione degli interven8 rivol8 alle persone con disturbi dello spe:ro au8s8co, gli en8 prepos8 tengano conto a tu< i livelli di ar8colazione (amministrazioni statali, regionali e locali) dei principi espos8 nelle Linee Guida 21 e delle indicazioni prodo:e dalla comunita scien8fica internazionale.

7 modello di fornitura di servizi Linee Guida ISS 2011/2015 Mancano ancora nella le3eratura internazionale prove scien5fiche sufficien5 a stabilire il miglior profilo di efficacia dei modelli di fornitura di servizi

8 modello di fornitura di servizi Principi generali Linee Guida ISS 2011/2015 mul5disciplinarietà e promozione di un lavoro integrato all interno del gruppo di operatori coinvol5 nella cura e assistenza ai sogge9 con disturbi dello spe;ro au5s5co e alle loro famiglie formazione specifica rivolta agli operatori promozione del lavoro di rete tra le varie agenzie e is5tuzioni coinvolte nella ges5one del disturbo

9 modello di fornitura di servizi Principi generali Linee Guida ISS 2011/2015 flessibilità del servizio nell operare in luoghi e contes; diversi (casa, scuola, eccetera) con;nuit à assistenziale tra i servizi di infanzia/adolescenza ed eta adulta, poiche i disturbi dello spearo au;s;co sono disturbi cronici, per cui anche l assistenza dovrebbe ar;colarsi su tuao l arco della vita, senza soluzioni di con;nuità.

10 UN MONDO DI DISPARITÀ Il primo nemico del diri-o alla salute è la disparità nell accesso alle cure, in par6colare nei paesi poveri Questo è vero anche per i disturbi dello spe-ro au6s6co

11 UN MONDO DI DISPARITÀ L OMS ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nella ricerca che nell accesso ai servizi di screening, diagnosi e tra:amento delle persone con au=smo La maggior parte degli studi è condo:a in pochi Paesi ad alto reddito, dove vive meno del 20% della popolazione mondiale, e su campioni di bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie cara:erizzate da al= livelli di istruzione.

12 UN MONDO DI DISPARITÀ l 86,5% dei casi di au0smo iden0fica0 negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, lasciando il resto del mondo fuori dal monitoraggio Il costo elevato delle terapie unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell au0smo riduce le possibilità per chi vive nelle aree più povere di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il traeamento e ricevere il supporto necessario.

13 UN MONDO DI DISPARITÀ Uno degli ostacoli alla possibilità di effe2uare su larga scala screening e valutazioni è che mol: strumen: per la diagnosi sono prote; da copyright, quindi richiedono permessi e pagamen: per la traduzione in altre lingue. Inoltre, la formazione per l u:lizzo di mol: di ques: strumen: e per l applicazione dei tra2amen: è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializza: Protocolli di valutazione e diagnosi con strumen: open- source e open-access potrebbero essere una soluzione per o2enere competenze, collaborazione e formazione a livello globale

14 MODELLI DI INTERVENTO DA APPLICARE ANCHE IN CONTESTI DIVERSI L esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esper2 è l esperienza di medici e terapis2 del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è a>vo un progeao di collaborazione con l Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infan2le e dove finora sono sta2 presi in carico complessivamente 600 bambini giordani

15 MODELLI DI INTERVENTO DA APPLICARE ANCHE IN CONTESTI DIVERSI Ad oltre 250 piccoli pazien2 sono sta2 diagnos2ca2 disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spe9ro au2s2co e disabilità intelle;va con i genitori è stata effe9uata la «terapia coopera2va mediata dai genitori», già applicata al Bambino Gesù, che si rivolge a tu9o il nucleo familiare e coinvolge il bambino a par2re dall età prescolare, a volte subito dopo la diagnosi

16 NETWORK INTERNAZIONALE Rete internazionale di clinici e ricercatori provenien0 da 20 paesi e qua6ro con0nen0, guida0 dal Bambino Gesù di Roma, con l obie?vo di sviluppare e condividere con i paesi poveri protocolli di valutazione, diagnosi e tra6amento «open-acces», cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili dai sistemi nazionali.

17 Regolamento Autismo Puglia Razionale e presupposti partenza dai bisogni dei pazienti e dalle loro famiglie impostazione assolutamente e inderogabilmente basata sull evidenza scientifica più aggiornata eliminando ogni spazio autoreferenziale in modo da garantire sempre l appropriatezza degli interventi approccio multimodale, individualizzato che tenga conto dei diversi livelli di gravità, della situazioni personali ed ambientali, e dell età. presa in carico per tutta la vita dei pazienti e non solo per l età evolutiva accesso universalistico per chi ne ha diritto evitando che le famiglie debbano indebitarsi per quegli interventi lunghi e costosi che, specie nelle età più basse, possono essere indispensabili

18 Regolamento Autismo Puglia Metodologia intervento articolato basato su collaborazione pubblico-privato accreditato: CAT (Centri Autismo Territoriali) pubblici per ognuna delle 6 ASL (con personale assunto ex novo) con compiti prevalentemente diagnostici e di elaborazione del progetto terapeutico riabilitativo e strutture terapeuticoriabilitative private accreditate che attuino i progetti decisi dal pubblico (e che quest ultimo verifica) Stretta collaborazione con PLS e MMG sia in fase di screening, che nelle altre successive fasi concomitante partenza di percorsi formativi e di aggiornamento per gli operatori pubblici e privati che si occupano di ASD, in modo da rendere sempre più efficace il sistema Adeguato finanziamento

19 Regolamento Autismo Puglia La rete assistenziale territoriale si articola in: Centri Territoriali per l Autismo delle ASL (CAT): inseriti nella organizzazione delle unità operative di NPIA, per i minori, e dei CSM per gli adulti Moduli/Centri territoriali ambulatoriali/domiciliari dedicati terapeutico-ri/abilitativi intensivi ed estensivi, pubblici e/o privati accreditati Strutture educative e socio-ri/abilitative, diurne e residenziali, di mantenimento e promozione dell inclusione sociale e lavorativa per gli ASD. La nuova rete dei servizi per l autismo

20 PERIODO IMPEGNO ORARIO SETTIMANALE LIVELLO ASSISTENZIALE TIPOLOGIA DI ASSISTENZA Periodo Pre-scolare Livello di gravità lieve Fino a 12 ore settimanali distribuite in 4 accessi settimanali Livello di gravità mediograve Fino a 18 ore settimanali distribuite in 6 accessi settimanali Intensivo Pacchetti di prestazioni - ambulatoriali - domiciliari - di gruppo (max 5 minori) Periodo Scolare Fino a 8 ore settimanali distribuite in 4 accessi settimanali Estensivo Pacchetti di prestazioni -ambulatoriali - domiciliari - di gruppo (max 5 minori) Periodo Puberale- Adolescenziale Fino a 6 ore settimanali distribuite in 3 accessi settimanali Estensivo Pacchetti di prestazioni: - Individuali (ambulatoriali/ domiciliari) - di gruppo ( max 5 minori) La nuova rete dei servizi per l autismo

21 Regolamento Autismo Puglia Centro socio-educativo e riabilitativo diurno (max 20 ospiti, suddivisi in gruppi) Comunità socio-educativa-riabilitativa residenziale per soggetti dai 18 anni in su (max 16, suddivisi in gruppi) La nuova rete dei servizi per l autismo

22 Regolamento Autismo Puglia RR n. 9 dell 8 luglio 2016 Procedure amministrativoorganizzative in corso Partenza (auspicabile) entro la fine del 2018 Formazione Programma pronto (coordinato da ASL Lecce): 3 edizioni