Stati vegetativi e di minima coscienza: esperienze a confronto

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1 Stati vegetativi e di minima coscienza: esperienze a confronto Stati vegetativi e di minima coscienza: esperienze a confronto per la presa n carico delle persone con gravi disturbi di coscienza ed il sostegno alle famiglie Regione Toscana: percorso assistenziale per le persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) utilizzo della scheda filtro Marco Tagliaferri e Valeria Di Fabrizio Regione Toscana e Agenzia regionale di sanità toscana Auditorium Ministero della Salute - Roma 27 marzo 2014

2 Il percorso assistenziale per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite nella Regione Toscana: Delibera G.R. n. 599/2009 Gruppo di lavoro: coinvolgimento dei professionisti che operano a vario titolo nell'ambito dell'assistenza a persone con esiti da GCA, sia nelle strutture ospedaliere che in quelle territoriali Supporto dell'agenzia regionale di sanità, coordinatore del gruppo e referente per la elaborazione dei dati epidemiologici Armonia con i documenti di riferimento allora presenti (linee guida, conferenze di consenso, progetti nazionali finanziati dal Ministero) Parere del Consiglio Sanitario Regionale sul documento prodotto Formale approvazione con atto di Giunta 2

3 DGR 599/2009: Livelli di intervento articolati in 6 fasi fase iperacuta fase acuta subacuta riabilitazione intensiva ospedaliera precoce di alta specialità UGCA - cod. 75 riabilitazione intensiva ospedaliera stato vegetativo o SMC - long-stay care domicilio Per ogni fase viene indicata la durata di riferimento, gli elementi caratteristici ed i bisogni fondamentali, i criteri di trasferibilità e di passaggio ad altra fase 3

4 DGR 599/2009: GCA percorso assistenziale 4

5 La programmazione regionale: DGR n. 698/2011 integra quanto previsto dalla delibera GR 599/2009, prevedendo una sperimentazione, affidata alla Agenzia regionale di sanità - ARS, finalizzata a definire un sistema di rilevazione dati che coinvolga tutte le aziende sanitarie della nostra regione, con l'obiettivo di migliorare il governo regionale dei percorsi delle persone con GCA, con particolare riferimento agli SV e SMC Progetto scheda filtro 5

6 La programmazione regionale: DGR n. 303/2012 Recepimento delle Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza approvate con Accordo Stato Regioni e PA presso ARS è prevista la costituzione di un archivio inerente le GCA e loro esiti, che consenta di gestire una rete di monitoraggio unificata a livello regionale 6

7 Persone in SV assistite al 31/12/2012: dato complessivo regionale Assistenza presso: Persone assistite Domicilio 98 Strutture residenziali 145 Ospedali 114 TOTALE 357 7

8 50 Persone in SV assistite al 31/12/ Persone assistite domicilio strutture residenziali ospedale Aziende USL 8

9 Assistenza alle persone in SV sul territorio Percorso assistenziale Persone assistite domicilio con ADI 98 strutture extraosp. (RSA) 109 SUAP (2) 36 TOTALE 243 Strutture assimilabili a SUAP attivate: 2 (Az. USL Pistoia e Firenze) 9

10 Persone in SV assistite Assistenza domiciliare e assistenza residenziale per SV Solo 2 Aziende hanno attivato SUAP SV con ADI SV in struttura extraosp. Aziende USL SV in SUAP 10

11 SV e SMC: Presa in carico territoriale programmazione degli interventi FAMIGLIA STRUTTURA DEDICATA I livello II livello ALTA INTENSITÀ ASSISTENZIALE Max pl Permanenza 6/12 mesi Struttura per AV TOT pl MEDIA INTENSITÀ ASSISTENZIALE Sviluppo moduli dedicati pl Permanenza continua TOT pl TARIFFA SANITARIA 11

12 GCA: quanti casi in Toscana? Stima nuovi casi di GCA da flussi correnti (SDO) codici ICD 9-CM 9 che identificano le lesioni potenzialmente causa di GCLA: traumi, emorragie, ischemie, anossie Traumi , , , 950 Emorragie 430, 431, Ischemie 433, 434 Algoritmo di calcolo Validato con tre TI toscane 60% casi

13 GCA: quanti casi in Toscana? casi gravi (sopravvissuti e con disabilità grave) compresa probabilmente tra 460 e 700 nuovi casi / anno (pari a 1-2 nuovi casi / die in regione) assumendo che i pazienti con disabilità grave residua abbiano, dopo la dimissione dal 1 1 ricovero, almeno 1 ricovero successivo o 1 accesso a riabilitazione nello stesso anno Attesi da stime della CC 2005: casi/anno in Toscana

14 Perché un progetto più ampio Ricostruire i percorsi - individuare i veri casi (come?) Identificare una coorte di pazienti (come?) SV come esito di GCA (quanti sono? dove vanno?) Quali bisogni/ problemi informativi delle famiglie

15 Obiettivi del progetto Fornire stime affidabili Tracciare il percorso assistenziale Individuare i bisogni informativi Chi? Come? Pazienti con: Grave cerebrolesione Stati vegetativi o di minima coscienza 5 azioni integrate!

16 Sottoprogetti 1. Stima dell entità del fenomeno da fonti amministrative Consolidata 2. Stati vegetativi e di minima coscienza Sperimentazione attiva 3. Database clinico integrato Studio di fattibilità 4. Survey su coorte di pazienti Conclusa fase pilota 5. Informarete Avviata

17 Sottopr.. 2: 2 Stati vegetativi o di minima coscienza Obiettivi specifici ottenere stime affidabili e periodicamente aggiornate dell entità del fenomeno in regione Toscana consentire una valutazione clinica dei pazienti, secondo criteri standardizzati e scientificamente validi e una conseguente revisione, se appropriata, del percorso assistenziale in cui i pazienti stessi sono attualmente collocati, anche in accordo alle indicazioni della DGR 599/09. Contributo di: GdL multidisciplinare e strutture che trattano pazienti in SV e SMC

18 Sottopr.. 2: 2 Stati vegetativi o di minima coscienza Come? Sperimentazione di due attività 1 2 Censimento casi revisione scheda Scheda Filtro costituito gruppo di lavoro (GdL) definita scheda per valutazione clinica appropriata nell intero percorso assistenziale (f-up a 2 anni) realizzato applicativo web per rilevazione dati avvio rilevazione dati

19 Sottopr. 2. 2: Stati vegetativi o di minima coscienza SF: costituzione GdL A. Amantini Neurofisiopatologia AOU Careggi R. Chiaramonti Neurologia ASF P. Malacarne TI AOU Pisana A. Piccioli TI AOU Careggi D. Corsi Riabilitazione ASL 8 M. Lino Villa Le Terme - FI F. Logi Riabilitazione ASL 5 M. Mancuso Riabilitazione ASL 9 F. Posteraro Riabilitazione ASL 5 e ASL 12 A. Sagliocco Riabilitazione ASL 12 Fase acuta sub acuta Fase riabilitativa GdL multidisciplinare

20 Scheda filtro Introduzione all uso Applicativo web based, DB centrale a cura di Ars Accesso on-line protetto (token per autenticazione) Scheda che segue il paziente Visibilità storia clinica dei pazienti presi in carico Non obbligatorietà di compilazione tutti gli item presenti

21 Scheda filtro Perché utilizzarla Integra il censimento degli SV Ricostruisce il percorso assistenziale dalla fase acuta a quella riabilitativa a lungo termine (follow-up a due anni) Facilita il processo di presa in carico (clinica e relazionale) Favorisce l omogeneità di trattamento sul territorio regionale Favorire lo sviluppo di una rete integrata tra i nodi ospedalieri e territoriali

22 Scheda filtro SF 1 di 3

23 Scheda filtro SF 2 di 3

24 Scheda filtro SF 3 di 3

25 Scheda filtro: analisi dati Etiologia Coote 2013: 118 pazienti. Età per etiologia Etiologia p25 p50 p75 Traumatica Post anossica Vascolare Altro Totale Esito 9 pz su 79 Percorso TI-Riab 20 TI 1 Riabilitazione

26 Scheda filtro: analisi dati Percorso tracciato TI NO RIAB SI Total NO % 7% SI Total

27 Criticità e sviluppi futuri Criticità Sottostima della casistica Copertura fase entro 6 mesi Difficoltà di compilazione (risorse umane, organizzazione di struttura) Sviluppi futuri Sistemi incentivanti/ revisione scheda Coinvolgimento strutture territoriali

28 Grazie per l attenzione! marco.taglaiferri@regione.toscana.it valeria.difabrizio@ars.toscana.it