INIZIATIVE DI PROGRAMMAZIONE DEL MINISTERO DELLA SALUTE

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1 1 Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle Associazioni Bologna 6 ottobre 2012 INIZIATIVE DI PROGRAMMAZIONE DEL MINISTERO DELLA SALUTE Dott.sa De Carolis Loreta DIPARTIMENTO DELLA PROGRAMMAZIONE E DELL ORDINAMENTO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Direzione Generale della Programmazione Sanitaria Ufficio V

2 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Un modello assistenziale Negli ultimi decenni abbiamo assistito al rilevante incremento del numero di pazienti con quadri clinici complessi dominati da severe alterazioni dello stato di coscienza e bassa responsività che includono lo Stato Vegetativo (S.V.) e lo Stato di Minima Coscienza (S.M.C.) gravi cerebrolesioni acquisite GCA Vascolare anossica metabolica o degenerativa nella persona anziana infiammatoria acuta traumatica

3 DESCRIZIONE DEL CONTESTO Invecchiamento Invecchiamento della della popolazione popolazione ed ed incremento incremento della della cronicità cronicità migliori condizioni economiche e culturali Capillarità della rete di intervento Progresso della medicina Nuove Tecnologie Aumento del numero dei pazienti in condizione di Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza Miglioramento della qualità dell assistenza Tempestività nell intervento Precoce utilizzo delle tecniche rianimatorie

4 fonte (S.I.S. Ministero della Salute) totale dei dimessi pazienti in S.V. eliminato il numero dei ricoveri ripetuti (34,8% ) dimissione ordinaria a domicilio 506 (12,6% ) dimissione ordinaria presso RSA 379 ( 9,4 %) con trasferimento ad altro istituto per acuti 104 ( 2,6 %) con dimissione volontaria 20 (0,5 %) d. protetta a domicilio con ospedalizzazione domiciliare 162 (4,0 %) altro regime di ricovero dello stesso istituto 308 (7,7 %) trasferimento presso istituto di riabilitazione 56 (1,4 %) dimissione ordinaria e attivazione dell A.D.I ( 26,9%) sono dimessi deceduti codice (Stato Vegetativo persistente) secondo le versioni italiane del 1997 e del 2002 della (ICD-9-CM) IL NUOVO CONTESTO EPIDEMIOLOGICO Relazione sullo Stato di Salute del Paese (RSSP ) SDO Schede di Dimissione Ospedaliera sono stati dimessi pazienti in S.V. considerando anche i ricoveri ripetuti anni pazienti in S.V. 730 maschi (64%) 411 femmine (36%) N.B. i dati ottenuti dalle SDO possono sottostimare la numerosità dei pazienti in SV e in SMC per un mancato impiego del codice o per una resistenza all impiego dello stesso

5 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Quando la persona in condizione di SV/SMC raggiunge la stabilità clinica ed entra in una fase di cronicità, viene considerata persona con gravissima disabilità

6 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA E questa una condizione di grande rilevanza sanitaria e sociale soprattutto nella fase molto delicata del reinserimento al domicilio o in strutture idonee a garantire un adeguato livello assistenziale

7 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA INIZIATIVE MESSE IN ATTO dal Ministero della Salute Piano Sanitario Nazionale PSN prevede la promozione di una rete integrata di servizi sanitari e sociali per l assistenza ai malati cronici e particolarmente vulnerabili attraverso il miglioramento e la diversificazione delle strutture sanitarie al fine di perseguire il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili e dei propri familiari; Accordi Stato Regioni 2009, 2010, 2011 (Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale): Nell ambito dell utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell articolo 1, commi 34 e 34 bis della legge 662/96 è stata individuata una specifica linea progettuale Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza nella fase di cronicità che prevede: -l individuazione di percorsi assistenziali in strutture dedicate (SUAP) -Percorsi di assistenza domiciliare Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011: Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. Con l obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni e Provincie Autonome, che ne valutano l adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in un logica di rete;

8 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Piano Sanitario Nazionale

9 PIANO SANITARIO NAZIONALE A.D.I CURE INTERMEDIE DIMISSIONI DIFFICILI C.A. ASSISTENZA SANITARIA TERRITORIALE 118 Emergenza/urgenza territoriale OSPEDALE P.S. FARMACIA M.S.A P.L.S M.M.G. ASSISTENZA SOCIALE

10 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Accordi Stato Regioni 2009, 2010, 2011 (Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale) 10

11 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Gli Accordi Stato-Regioni 25 marzo luglio aprile 2011 utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell articolo 1, co. 34 e 34 bis della legge 662/96 Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale Individuano la linea progettuale n. 3 Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza nella fase di cronicità 3.1 Percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC (Accordo 25 marzo 2009) 3.2 Percorsi di assistenza domiciliare

12 Accordo Stato Regioni 25 marzo 2009 LINEA PROGETTUALE 3 la promozione di modelli organizzativi e assistenziali per i pazienti in S.V. e S. M.C. nella fase di cronicità 3.1 Percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC le SUAP devono essere un area di degenza separata e distinta dai reparti di degenza ordinaria e/o intensiva e/o di riabilitazione, inserite in RSA o C d R le SUAP devono garantire l accesso dei pazienti in SV o SMC provenienti sia direttamente da reparti di riabilitazione estensiva (cod.60) per acuti sia da strutture riabilitative per GCA (cod.75). Inoltre il paziente può pervenire dal proprio domicilio per periodi di sollievo non devono costituire criteri di esclusione per l accesso la presenza di cannula tracheostomica, la nutrizione entrale, la comorbilità, la presenza di piaghe da decubito, la famiglia debole o assente i posti letto per ogni modulo non devono essere meno di 10 e non più di 20, di cui almeno il 10% riservato a ricoveri di sollievo va garantito l adozione di un piano di assistenza individualizzato presenza di uno staff specificamente dedicato ed di un infermiere coordinatore controlli medici di monitoraggi cadenzati (non meno di un ora in media al giorno) e reperibilità medica al bisogno disponibilità di spazio per ogni persona accolta, adeguandosi alle normative vigenti per le R.S.A. adozione di indicatori di qualità semplificati (infezioni nosocomiali, decubiti) spazi di soggiorno interni ed esterni alla struttura libero accesso dei famigliari assistente sociale al bisogno programma di sostegno psicologico ai famigliari programmi di stimolazione generica anche con il coinvolgimento dei familiari controllo periodico di un esperto per valutare l evoluzione del quadro le SUAP devono essere inserite in un sistema di rete regionale integrato con i reparti ospedalieri e con il territorio anche per garantire una distribuzione geografica equilibrata

13 3.2 Percorsi di assistenza domiciliare attivazione dell Unità di Valutazione Multiprofessionale (UVM) (medica, infermieristica, fisioterapica, sociale) del territorio/ausl della persona in SV o in SMC per organizzare il rientro domiciliare protetto assistenza di nursing domiciliare, non meno di due ore al giorno, da parte del Servizio Territoriale dell ASL di residenza il servizio di riabilitazione domiciliare (1 livello) della AUSL fornisce interventi di riabilitazione di mantenimento a giudizio del fisiatra del servizio medesimo verifica periodica della situazione psicologica e sociale della famiglia e individuazione di eventuali necessità e provvedimenti da assumere, da parte del Servizio Territoriale Il MMG ha il compito di verificare periodicamente o su chiamata eventuali necessità sanitarie intercorrenti è opportuno che i familiari abbiano punti di riferimento (cod 75 o 56) per eventuali bisogni valutativi in ordine al cambio di programma (ausili, comunicazione, interventi chirurgia funzionale etc.) costituzione di gruppi di volontari che si rechino presso le famiglie al cui interno sono assistiti soggetti in SV e in SMC

14 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Dall analisi dei progetti pervenuti è emerso: Anno 2009 ( Accordo Stato Regioni 25 marzo 2009) Sono stati inoltrati n. 18 progetti con un impegno di spesa complessivo di che rappresenta, in media, il 4,8% della quota complessiva assegnata alle Regioni Anno 2010 (Accordo Stato Regioni 8 luglio 2010 ) Sono stati inoltrati n. 13 progetti con un impegno di spesa complessivo di pari ad una media complessiva del 2,2 % del totale Anno 2011 (Accordo Stato Regioni 20 aprile 2011) Ad oggi sono pervenuti n. 15 progetti con un impegno di spesa complessivo di pari al 2,3 %

15 LINEA PROGETTUALE 3 Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in S. V. S.M.C. nella fase di cronicità N. Regioni Finanziamenti previsti dalle Regioni * 1 Piemonte V.D Aosta - 3 Lombardia Bolzano - 5 Trento - 6 Veneto Friuli V.G. - 8 Liguria E. Romagna Toscana Umbria Marche Lazio Abruzzo Molise Campania Puglia Basilicata Calabria Sicilia Sardegna - Totale

16 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.

17 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 ( G.U. n. 126 del ) fornisce alle regioni indicazioni per: promuovere l utilizzo di percorsi assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale per le persone in condizioni di Stato Vegetativo o di Minima Coscienza caratterizzati da elevata complessità ed intensità assistenziale; garantire la continuità assistenziale, l integrazione degli interventi per uno stesso paziente ed il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico globale, attivare percorsi regionali istituzionalizzati per la corretta gestione dei pazienti in Stato Vegetativo, anche in considerazione della eterogeneità di criteri diagnostici di procedure diagnostico-terapeutiche, di requisiti minimi per ogni fase del percorso che spesso si riscontra tra le varie Regioni e persino all interno della stessa Regione.

18 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. Indirizzare le Regioni rendere omogenea l organizzazione sanitaria e socio-assistenziale a favore dei pazienti in SV e SMC; Individuare un percorso lineare e razionale a partire dalla fase acuta, assicurare la presa in carico globale dell individuo nella sua realtà patologica; Sistema a rete integrata

19 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. A.D.I FARMACIA DIMISSIONI CURE DIFFICILI INTERMEDIE ASSISTENZA SANITARIA TERRITORIALE Dal coma al domicilio C.A. ASSISTENZA SOCIALE Continuità delle cure M.S.A P.L.S M.M.G.

20 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. Dal coma al domicilio Sono indispensabili la presa in carico precoce e continuativa dei familiari, fin dalla fase acuta, con procedure informative strutturate, gestione psicologica professionale della situazione di "crisi", coinvolgimento nelle decisioni assistenziali e di percorso; strategie e programmi informazione/formazione all'assistenza dei familiari care givers; strategie per la tutela del nucleo familiare, la presa di consapevolezza e la riduzione del carico emotivo; strategie di empowerment dei familiari tramite modalità operative e decisionali che riconoscano un loro ruolo specifico di "esperti della persona" nell'ambito del processo riabilitativo ed assistenziale. il coinvolgimento attivo dei familiari nella decisione degli obiettivi riabilitativi;

21 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. coinvolgimento attivo e guidato dei familiari nel progetto riabilitativo stimolazione affettiva significativa che generalmente permette di rivelare più precocemente i primi segni di responsività dei pazienti; rassicurazione emozionale dei pazienti; monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro clinico; Riduzione dell ansia, del senso di impotenza e di frustrazione dei familiari

22 STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA

23 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. iniziative del Ministero della Salute in atto per l attuazione dell Accordo 5 maggio 2011 monitoraggio del recepimento dell accordo 5 maggio 2011 da parte delle Regioni e Province Autonome individuazione dei Referenti Regionali per il raccordo con le associazioni dei familiari attraverso le Federazioni rappresentative sul territorio nazionale (LA RETE, F.N.A.T.C.,VI.VE ) Istituzione di un Tavolo di Lavoro sulla condizione di S.V. e S.M.C.

24 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. monitoraggio del recepimento dell accordo 5 maggio 2011 da parte delle Regioni e Province Autonome Regione Abruzzo: D.G.R. del , n. 61 Accordo Stato Regioni - Enti locali, 5 maggio Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Recepimento ; Regione Calabria: D.G.R. del 13 Marzo 2012, n Recepimento Accordo di Conferenza Unificata del 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, ai sensi e per gli effetti dell Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005: Regione Puglia: D.G.R. 21 giugno 2011, n Accordo Stato Regioni - Enti locali, 5 maggio Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Recepimento - (Pubbl. BUR n. 104 del ); Regione Sicilia: Decreto Assessorile 21 dicembre 2011 Individuazione delle Speciali unità di accoglienza permanente SUAP - (Pubbl. BUR Parte 1 n. 4 del ) Regione Basilicata: D. G. R. n. 462 del 24 aprile 2012 ( pubbl. BUR n. 15 del 16 maggio 2012)

25 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. individuazione dei Referenti Regionali per le associazioni dei familiari Tutte Le Regione e Provincie Autonome hanno fatto pervenire a questa Direzione Generale i nominativi e le relative posizioni organizzative dei Referenti Regionali quali interlocutori istituzionali con cui rapportarsi e collaborare nell ambito dell attuazione ed implementazione Accordo Stato Regioni 5 maggio

26 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. Tavolo di Lavoro sulla condizione di Stato vegetativo e Stato di Minima Coscienza con la finalità di individuare strumenti e metodologie utili al Monitoraggio dello stato di attuazione dell Accordo Stato Regioni del 5 maggio 2011 e alla verifica dell assistenza erogata in tutte le fasi del percorso assistenziale

27 ALLEGATO 1 Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C. Tavolo di Lavoro sulla condizione di Stato vegetativo e SMC Società Scientifiche REGIONI ASSOCIAZIONI Dei familiari Associazioni dei familiari (Federazioni ) Rappresentanti delle Regioni (nominati dalla Commissione Salute) Società Scientifiche

28 Ministero della Salute Direzione Generale della Programmazione Sanitaria Ufficio V dott.ssa Panuccio Angela Coordinatore dell Ufficio V a.panuccio@sanita.it dott.ssa De Carolis Loreta l.decarolis@sanita.it dott.ssa Guido Annunziata a.guido@sanita.it