E.B.I.S. GIORNATA DI STUDIO

Transcript

1 E.B.I.S. GIORNATA DI STUDIO vulnerabilità della persona con cerebrolesione acquisita fra buon trattamento e maltrattamento (aspetti medici medicolegali psicologici etici sociali) Treviso, 25 novembre 2011

2

3 Legge 23 dicembre 1978 n. 833 Istituzione del servizio sanitario nazionale complesso delle funzioni e delle attività assistenziali svolte dai servizi sanitari regionali, dagli enti e istituzioni di rilievo nazionale e dallo Stato, volte a garantire la tutela della salute come diritto fondamentale dell'individuo ed interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana

4 D.P.C.M. 12 ottobre 1983 Istituzione della Conferenza Stato-Regioni

5 La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano opera nell ambito della comunità nazionale per favorire la cooperazione tra l attività dello Stato e quella delle Regioni e le Province Autonome, costituendo la "sede privilegiata" della negoziazione politica tra le Amministrazioni centrali e il sistema delle autonomie regionali.

6 Legge 5 febbraio 1992, n. 104 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."

7 2. Principi generali La presente legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata.

8 3. Soggetti aventi diritto E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

9 D.P.R. 1 MARZO 1994 Approvazione del piano sanitario nazionale per il trienni il metodo della programmazione pluriennale costituisce un principio fondamentale in materia di "tutela della salute" ed uno degli elementi qualificanti del Servizio sanitario nazionale. A livello statale, il principale strumento di pianificazione è rappresentato dal Piano sanitario nazionale.

10

11 Provvedimento - Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano - 7 maggio "Linee-guida del Ministro della sanità per le attività di riabilitazione"

12 L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi Traumi Cranio-encefalici L'Unità per le Gravi Cerebrolesioni acquisite, Gravi Traumi Cranio-encefalici è finalizzata alla presa in carico di pazienti affetti da esiti di grave cerebrolesione acquisita (di origine traumatica o di altra natura) e/o caratterizzata nella evoluzione clinica da un periodo di coma più o meno protratto (GCS inferiore a 8) e dal coesistere di gravi menomazioni comportamentali, che determinano disabilità multiple e complesse, e che necessitano di interventi valutativi e terapeutici non realizzabili presso altre strutture che erogano interventi di riabilitazione intensiva.

13 Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001 definisce i Livelli essenziali di assistenza (LEA), vale a dire le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.

14 Il legislatore costituzionale ha posto con grande chiarezza in capo allo Stato la responsabilità di assicurare a tutti i cittadini il diritto alla salute mediante un forte sistema di garanzie, attraverso i Livelli Essenziali di Assistenza e nello stesso tempo ha affidato alle Regioni la responsabilità diretta della realizzazione del governo e della spesa per il raggiungimento degli obiettivi di salute del Paese.

15 LEGGE 9 GENNAIO 2004, N. 6 Istituzione dell Amministratore di sostegno

16 Questa nuova figura nel codice civile, costituisce un efficace strumento per la protezione delle persone prive di tutto o in parte dell autonomia necessaria all espletamento delle funzioni della vita quotidiana

17 LEGGE 3 MARZO 2009, n. 18 il Parlamento ha autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale, sottoscritta dall Italia il 30 marzo 2007.

18 Articolo 1 - Scopo "Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità". (sino ad oggi, non esisteva in materia di disabilità uno strumento internazionale vincolante per gli Stati, se si escludono le Regole Standard ONU sulla disabilità, risalenti al 1993 e prive di forza vincolante)

19 Torino 2 3 ottobre 2009 III Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità 6 GRUPPO DI LAVORO: Gli stati Vegetativi come paradigma delle disabilità estreme

20 ROMA, settembre 2010 Libro bianco sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza (il punto di vista delle associazioni che rappresentano i famigliari)

21 Accordo in Conferenza Stato Regioni del 10 febbraio 2011 Piano d indirizzo per la riabilitazione (Si tratta di Linee Guida che aggiornano il sistema riabilitativo datato 1998)

22 Accordo in Conferenza Stato Regioni del 5 maggio 2011 Linee di indirizzo per l assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza

23 1 CONFERNZA NAZIONALE DI CONSENSO Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati Modena 2000

24 2 CONFERNZA NAZIONALE DI CONSENSO Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da GCA e delle loro Famiglie nella fase post acuta Verona 2006

25 3 CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con GCA SALSOMAGGIORE 2011

26 ARGOMENTI TRATTATI CHE HANNO ATTIRATO L ATTENZIONE DELLE FAMIGLIE E DELLE ASSOCIAZIONI : - gestione della nutrizione - deglutizione -modalità cliniche e strumentali per diagnosi e prognosi persone in sv e smc - facilitazione riabilitativa e farmacologia per la ripresa di contatto ambientale - metodologia ed organizzazione dei percorsi assistenziali - modalità di informazione ed integrazione dei famigliari e dei care giver nel percorso riabilitativo

27 REGIONI Tutte le Regioni hanno uno Statuto (fonte dell ordinamento regionale), ma gli statuti sono di tipo diverso: proprio per questa diversità si distinguono le regioni dotate di statuti speciali da quelle da quelle dotate di statuti ordinari. La differenza si computa in base alle funzioni: lo statuto speciale (che è legge costituzionale) definisce le forme e le condizioni di autonomia, mentre per quanto concerne le Regioni ordinarie tali forme e condizioni sono dettate dalla Costituzione, e lo statuto ordinario è approvato con legge regionale.

28 REGIONE FVG

29 FONDO PER L AUTONOMIA POSSIBILE E PER L ASSISTENZA A LUNGO TERMINE (FAP) LR 6/2006, ART. 41 Regolamento approvato con decreto del Presidente della Regione n. 35/2007, modificato con decreto del Presidente della Regione 139/2010 Il FAP è un contributo economico concesso alle persone (o ai loro familiari) che, per la loro condizione di non autosufficienza, non possono provvedere alla cura della propria persona e mantenere una normale vita di relazione senza l'aiuto determinante di altri. È uno degli strumenti a disposizione dell UVD, che può individuarne l utilizzo esclusivamente all interno degli interventi complessivamente dettagliati nel progetto personalizzato.

30 Struttura del fondo Il FAP si articola nelle seguenti quattro distinte tipologie d intervento, in alcuni casi cumulabili tra loro: 1. Assegno per l autonomia (APA) E un intervento economico avente lo scopo di rendere possibile e sostenibile l accudimento a domicilio delle persone in condizioni di grave non autosufficienza. La soglia di ammissibilità al beneficio è un ISEE del nucleo familiare della persona di euro. L entità del contributo è graduata in base al livello di non autosufficienza e all ISEE familiare. 2. Contributo per l aiuto familiare E un intervento economico previsto allo scopo di sostenere le situazioni in cui, per l accudimento delle persone in condizioni di non autosufficienza, ci si avvale dell aiuto di addetti all assistenza familiare. I requisiti per l ammissibilità al beneficio sono dati dai seguenti elementi: - ISEE del nucleo familiare dell assistito non superiore a euro; - regolare contratto di lavoro per un numero di ore settimanali non inferiore a 20; - l entità del contributo mensile, definita tenendo conto delle ore di lavoro settimanali svolte dall addetto all assistenza familiare, della gravità della condizione e della fascia ISEE. 3. Sostegno alla vita indipendente e ad altre forme di emancipazione e di inserimento sociale E un intervento che concorre a finanziare i progetti di vita indipendente riguardanti persone disabili giovani e adulte in grado di autodeterminarsi, volti all acquisizione dell autonomia nella vita personale attraverso l integrazione sociale e/o lavorativa

31 FONDO GRAVISSIMI LR 17/2008, ART. 10, COMMI Regolamento approvato con decreto del Presidente della Regione n. 247/2009 Si tratta di un Fondo finalizzato, attraverso l attribuzione di un contributo economico, al sostegno a domicilio di persone in situazioni di bisogno assistenziale di elevatissima intensità. Il Fondo concorre all affermazione e al potenziamento del sistema di servizi e interventi a favore della domiciliarità.

32 Beneficiari persone in condizione di grave disabilità trattate a domicilio, che necessitano di un assistenza integrata, continua per ventiquattro ore su ventiquattro e di elevatissima intensità destinato al sostegno delle attività di cura e assistenza a favore di persone con: gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura che ha determinato una condizione di coma, più o meno protratto, a cui sono conseguite disabilità sensoriali, motorie, cognitive e comportamentali permanenti e di norma associate a stato vegetativo o di minima coscienza che condizionano un quadro di totale non autosufficienza; mielolesioni, con un danno al midollo spinale di origine traumatica o di altra natura con livello neurologico da C1 a C4 che ha determinato una tetraplegia, con gravissimo e permanente deficit funzionale motorio e viscerale; gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase avanzata. Per quanto riguarda queste patologie, si deve fare riferimento a gravissimi esiti tipici della fase avanzata o terminale,con situazioni di totale dipendenza e necessità di assistenza nella cura di sé, nella mobilità, nonché di supervisione continuativa nell arco delle ventiquattro ore.

33 Osservazioni - molte le normative, comportamenti diversi per lo stesso bisogno, quelle che ci sono non trovano puntuale applicazione (una legge quadro? ci sono professionisti poco attenti ai cambiamenti inoltre i modelli vanno aggiornati - nei bilanci regionali i fondi per il sanitario sono sempre superiori a quelli per il sociale territorio (bisogna cambiare più al territorio 55 % meno all ospedale 45% ) - parla di rete ma tante volte manca la conoscenza delle risorse del proprio territorio (le associazioni posso essere uitili?)

34 OSSERVAZIONI - leggi e normative disomogenee e variano da Regione a Regione, da Comune a Comune, nelle stesse grandi città tra ASL e ASL, mancano punti di riferimento specifici che facciano da linee guida, esempio: il nomenclatore per l assegnazione dei presidi per gli sv non esiste perché formalmente non esiste la categoria delle persone disabili in sv, allora si fa leva su nomenclatori di altre categorie di disabili

35 OSSERVAZIONI - oggi normative, decreti ministeriali che disciplinino il rientro a domicilio mancano o non sono adeguati (regolamentare le attività ospedale territorio, territorio ospedale - dipartimento ) - il carico assistenziale e gli oneri economici non sono riconosciuti nella stessa misura tra le varie Regioni, (creare degli standard minimi ed il controllo della distrazione dei fondi ) - chi ha regolamentato l addestramento del care giver nella fase del rientro?

36 OSSERVAZIONI - le regioni sembra che non parlino tra loro! - è uscito il 5 maggio il documento sulle linee d indirizzo per l assistenza alle persone in sv e smc, quale regione ha già iniziato i contatti con le associazioni dei familiari come convemuto nel documento citato? (le associazioni avvieranno una campagna di divulgazione del documento e di richiesta della sua applicazione)

37 OSSERVAZIONI - l amministratore di sostegno questo sconosciuto dalle banche! (l informazione deve essere a 360 gradi)

38 LE RISORSE DEL SOCIALE? UNA PROVOCAZIONE O UNA PROPOSTA? l esistenza della disabilità non è un problema che riguarda una minoranza, perché ad ognuno di noi potrebbe capitare di trovarsi a vivere, in prima persona, una situazione di disabilità; perciò, le barrire architettoniche, i trasporti, i servizi di interesse generale dovrebbero essere pianificati e costruiti applicando i concetti che utilizzano le assicurazioni : tutti pagano l assicurazione non perché sono certi di avere un incidente, bensì per permettere a chi ha un incidente di non farvi fronte da solo

39 I SISTEMI CHE DEVONO FONDAMENTALMENTE INTERAGIRE: - il sistema sanitario - il sistema scolastico - il sistema delle politiche attiva del lavoro