Silvana Corona 1, Daniela Mannu 2 1

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Romeo Gallo
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"SMEMORIAMOCI, TUTTI UNA CAMPAGNA INFORMATIVA PER SVILUPPARE L EMPOWERMENT DELLE FAMIGLIE CON PERSONE COLPITE DA ALZHEIMER L ESPERIENZA DELL AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI N.

1 "SMEMORIAMOCI, TUTTI UNA CAMPAGNA INFORMATIVA PER SVILUPPARE L EMPOWERMENT DELLE FAMIGLIE CON PERSONE COLPITE DA ALZHEIMER L ESPERIENZA DELL AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI N.6 FRIULI OCCIDENTALE PORDENONE Silvana Corona 1, Daniela Mannu 2 1 Responsabile Ufficio per le Relazioni con il Pubblico 2 Presidente Associazione Familiari Alzheimer Pordenone

2 IL MORBO DI ALZHEIMER E quel processo degenerativo che distrugge in modo sistematico le cellule cerebrali rendendo l individuo, a poco a poco, incapace di svolgere le attività normali della vita. L Alzheimer è un esperienza totalizzante, intima e claustrofobica per la famiglia e al contempo incomprensibile per chi non abbia provato la conseguente sensazione di impotenza e disorientamento.

3 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA La famiglia ha un ruolo fondamentale nella gestione del malato, ma non sempre le strutture pubbliche sono in grado di rispondere alla domanda di aiuto della stessa. L esperienza preziosa dei familiari non può essere dispersa ma deve diventare patrimonio comune dell intera società.

L INCIDENZA DELLA MALATTIA Nella regione Friuli Venezia Giulia si stimano tra i 15 e i 20 mila casi di pazienti dementi, la metà dei quali affetti da Alzheimer La percentuale di persone affette dal

4 L INCIDENZA DELLA MALATTIA Nella regione Friuli Venezia Giulia si stimano tra i 15 e i 20 mila casi di pazienti dementi, la metà dei quali affetti da Alzheimer La percentuale di persone affette dal morbo risulta più alta nel territorio che nel resto di Italia Per quanto riguarda la provincia di Pordenone, le stime contano dalle alle 5 mila persone affette da demenza di cui il 55% colpite da Alzheimer

5 OBIETTIVI DELLA CAMPAGNA INFORMATIVA Informare la popolazione sulla malattia e sulla presenza in città di un'associazione, attiva su tutto il territorio provinciale che opera a favore di donne e uomini quotidianamente alle prese con questa malattia Offrire alle famiglie una specifica informazione focalizzandola su tre aspetti fondamentali: - la malattia - le risorse territoriali - le risorse personali Rendere la famiglia più consapevole e propositiva durante la gestione della malattia

6 ASPETTI METODOLOGICI: LO SLOGAN SMEMORIAMOCI, TUTTI. IMPARIAMO UN NUOVO LESSICO Nasce da una poesia di Carla Gandolfi, inserita nell appendice del libro In viaggio con Luigi. Dalla consapevolezza dei familiari dei malati di Alzheimer che il linguaggio e le modalità di relazione con il malato assumono una connotazione particolare. In astratto è difficile spiegare come, ma nella realtà quotidiana e con i tempi che la malattia impone, cambia la relazione pazientefamiglia: diviene più intima, lucida e al contempo più emotiva.

7 ASPETTI METODOLOGICI: LO SLOGAN SMEMORIAMOCI, TUTTI. IMPARIAMO UN NUOVO LESSICO Cambiano i riferimenti quotidiani, cambiano i punti di vista, cambiano le priorità della vita. E' necessario fare un "reset" della quotidianità. Le giornate scorrono con tempi diversi, opporsi a questo cambiamento è difficile e faticoso, accettarlo apre nuove prospettive e ridimensiona il peso della malattia. Destrutturare e ricostruire da capo il proprio "lessico familiare", fatto di emozioni, carezze, sguardi d' intesa è una strada difficile, sinuosa e piena di ostacoli, ma alla fine rende la vita più vera.

8 ASPETTI METODOLOGICI: I CONTENUTI I contenuti del materiale informativo riguardano le informazioni sull'attività dell Associazione: - lo sportello informativo - le attività di auto-mutuo aiuto - il telefono amico

9 ASPETTI METODOLOGICI: IL LINGUAGGIO Il materiale è stato redatto dalle stesse famiglie, attraverso un lavoro di elaborazione di un linguaggio a bassa soglia, facilmente comprensibile da tutti gli interessati, e corretto e supervisionato da esperti delle materie affrontate Elemento chiave: la chiarezza e la sinteticità delle informazioni

10 GRUPPI TARGET I familiari di persone affette da Alzheimer Tutta la popolazione della provincia di Pordenone (porta voce dell esistenza sul territorio di un valido punto di riferimento per i familiari)

11 IL MATERIALE INFORMATIVO OPUSCOLI

12 IL MATERIALE INFORMATIVO: OPUSCOLI

13 IL MATERIALE INFORMATIVO: 500 LOCANDINE

14 IL MATERIALE INFORMATIVO: CARTOLINE

15 DISTRIBUZIONE DEL MATERIALE INFORMATIVO La distribuzione preceduta da conferenza stampa che ha diffuso la notizia sui media locali e attraverso la rete Strutture di Area vasta Ambiti socio assistenziali Farmacie Biblioteche comunali Associazioni di volontariato Cooperative sociali Notiziario mensile di un cinema locale

16 CONCLUSIONI La distribuzione del materiale informativo appena conclusa ha permesso all Associazione di registrare un sensibile aumento di contatti (soprattutto da parte dei reparti ospedalieri) e ciò fa ben sperare sull efficacia di quest iniziativa, volta a sensibilizzare l opinione pubblica in generale e a favorire nei familiari dei malati di Alzheimer un atteggiamento di consapevolezza sulla possibilità di utilizzare serenamente strumenti relazionali funzionali alla delicata gestione del loro congiunto.

Un modo originale per parlare di Alzheimer: Rughe Fumetto di Paco Rota, autore spagnolo, in cui la mancanza di memoria, la mancanza di contatto con la realtà, il disagio dei famigliari e dei pazienti

17 Un modo originale per parlare di Alzheimer: Rughe Fumetto di Paco Rota, autore spagnolo, in cui la mancanza di memoria, la mancanza di contatto con la realtà, il disagio dei famigliari e dei pazienti nei confronti della malattia, sono descritti con un misto di umorismo e commozione. Libro utile e di piacevole lettura, in grado di aiutare i famigliari, gli operatori professionali e i malati stessi a comprendere meglio la malattia.

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