Studio sulle Mielolesioni nella regione Marche: le condizioni di vita nella fase attuale

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1 Studio sulle Mielolesioni nella regione Marche: le condizioni di vita nella fase attuale María Soledad Ferreiro Osservatorio Epidemiologico Diseguaglianze/ARS Marche Ancona, 19 giugno 2009

2 qualità della vita autonomia personale condizione socio-economica aspetti psicologici- relazionali aiuti e assistenza lavoro e reddito vita di relazione, integrazione nella comunità di appartenenza soddisfazione personale aspettativa di vita (Murphy et al., 2003 Krause et al., 2004)

3 autonomia personale 1 alla dimissione dal centro riabilitativo Persona con paraplegia n. totale = 39 effettuare trasferimento dal letto alla carrozzina effettuare trasferimento dallla carrozzina al letto vestirsi da solo svestirsi da solo trasferirsi dalla carrozzina al wc trasferirsi dal wc alla carrozzina trasferirsi dalla carrozzina all'automobile trasferirsi dalla carrozzina alla sedia per doccia trasferirsi dalla sedia per doccia alla carrozzina trasferirsi dall'automobile alla carrozzina in grado di praticare attività sportiva utilizzare pentole ed altri utensili da cucina utilizzare elettrodomestici per la pulizia della casa in grado di guidare l'automobile Persona con tetraplegia n. totale = 26 mangiare da solo con o senza ausili lavarsi i denti, pettinarsi, truccarsi con ausili e qualche assistenza lavarsi faccia e mani condurre da solo la carrozzina manuale in ambiente interno trasferirsi dal letto alla carrozzina e viceversa, con tavoletta se sullo stesso livello e con qualche assistenza usare indipendentemente il computer con o senza ausili condurre da solo la carrozzina elettrica prepararsi dei pasti semplici con qualche assistenza in grado di guidare con sensori e ausili usare un veicolo modificato con elevatore n , , , , , , , , , , , , , , ,5 8 30,8 5 19,2 4 15,4 2 7,7 attività quotidiane (SCIM semplificata) età media: 27 anni (mediana:23 anni)

4 autonomia personale 2 attualmente Persona con paraplegia n. totale = 39 effettuare trasferimento dal letto alla carrozzina effettuare trasferimento dallla carrozzina al letto vestirsi da solo svestirsi da solo trasferirsi dalla carrozzina all'automobile trasferirsi dall'automobile alla carrozzina trasferirsi dalla carrozzina alla sedia per doccia trasferirsi dalla sedia per doccia alla carrozzina trasferirsi dalla carrozzina al wc trasferirsi dal wc alla carrozzina in grado di guidare l'automobile utilizzare pentole ed altri utensili da cucina utilizzare elettrodomestici per la pulizia della casa in grado di praticare attività sportiva Persona con tetraplegia n. totale = 26 lavarsi faccia e mani mangiare da solo con o senza ausili lavarsi i denti, pettinarsi, truccarsi con ausili e qualche assistenza condurre da solo la carrozzina manuale in ambiente interno usare indipendentemente il computer con o senza ausili trasferirsi dal letto alla carrozzina e viceversa, con tavoletta se sullo livello e con qualche assistenza condurre da solo la carrozzina elettrica in grado di guidare con sensori e ausili prepararsi dei pasti semplici con qualche assistenza usare un veicolo modificato con elevatore n , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,5 6 23,1 3 11,5 età media e mediana: 44 anni

5 autonomia personale 3 dimissione attualmente attività domestiche attività fuori casa paraplegia

6 autonomia personale 4 pulizia casa utensili cucina attuale dimissione doccia -carrozzina carrozzina - doccia wc - carrozzina carrozzina - wc Svestirsi da solo Vestirsi da solo carrozzina - letto letto - carrozzina paraplegia guidare Sport attuale dimissione auto - carrozzina carrozzina - auto

7 autonomia personale 5 dimissione attualmente attività domestiche attività fuori casa tetraplegia

8 autonomia personale 6 attuale dimissione Prepararsi pasti Usare PC letto -carrozzina e viceversa carrozzina manuale Lavarsi faccia e mani Lavarsi i denti ecc Mangiare da solo attuale dimissione tetraplegia veicolo con elevatore guidare carrozzina elettrica

9 soddisfazione 1 alla dimissione dal centro riabilitativo ,2 48 tetraplegia paraplegia ,0 29, buono discreto scarso grado di soddisfazione

10 soddisfazione 2 attualmente , , ,7 50, domestica fuori casa domestica fuori casa Paraplegia Tetraplegia

11 aiuto quotidiano Altro familiare 8 Figlia/nuora 5 Figlio/genero 2 Personale retribuito 15 Marito/moglie 35 Madre/padre 35 il carico assistenziale grava sulla famiglia

12 assistenza domiciliare sanitaria pubblica 11 sociale pubblica 11 nessuna 54 socio-sanitaria pubblica 2 a pagamento 22 carenza servizi socio-assistenziali, supporto diretto e programmi educativi

13 cure riabilitative.dovrebbero proseguire mediante programmi personalizzati per mantenere il livello di autonomia raggiunto e prevenire eventuali complicanze intercorrenti (contratture, spasticità, vizi di postura, dolore cronico etc.) che possono compromettere, a volte anche in modo grave, il reinserimento sociale e lavorativo (Bloemen-Vrencken et al., 2005, Palazón García et al., 2007, Whalley Hammell et al., 2007)). Tali programmi terapeutici dovrebbero essere concordati con l équipe dell Unità Spinale e realizzati presso i servizi territoriali. nessuno 42 sporadico 12 continuativo 28 ciclico 18 scarsa fruizione delle cure riabilitative

14 vita sociale e tempo libero scarsa accessibilità mancanza di offerta di attività culturali, sportive e formative 100 partecipazione attiva alla vita collettiva Tetraplegia Paraplegia TV Lettura Internet Altro Hobbies Sport Uso Internet migliora qualità di vita (Drainoni et al., 2004)

15 occupazione e fonte di reddito oggi lavora il 32 delle persone (tasso occupazione pop. generale 59, Istat, 2007) 100 prima della lesione ,7 61,3 attualmente 40 32, ,9 6,2 3,2 4,6 3,1 1,5 3,2 lavoratore studente altro pensionato casalinga cerca lavoro

16 fonte di reddito ,7 67,4 prima della mielolesione attualmente ,4 24, lavoro dipendente o autonomo 4,6 7,0 3,1 1,2 pensione famiglia nessuna/patrimonio

17 reinserimento lavorativo è facilitato da giovane età (p<0,00001) sesso femminile (37 vs. 28) maggiore livello di istruzione occupati <9 anni 9-13 anni >13 anni anni di studio

18 in sintesi.. autonomia: migliorata soprattutto per le attività domestiche e per le persone con paraplegia soddisfazione per autonomia: scarsa per le persone con tetraplegia e per tutti fuori casa aiuto quotidiano: fornito quasi esclusivamente dalla famiglia vita sociale: in casa o in ambienti protetti, irrilevanti attività sportive, solo la metà usa internet condizione socio-economica: scarso inserimento lavorativo, lavoro fonte di reddito per una persona su 4, reddito insufficiente per il 61

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