Referente regionale: dott.ssa Donatella Campus Direttore f.f del Servizio assistenza distrettuale e ospedaliera e osservatorio epidemiologico.

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1 Allegato 3 alla Delib.G.R. n. 28/14 del Regione proponente: Regione Autonoma della Sardegna. Titolo del progetto: Progetto di adeguamento dell Unità Spinale di Cagliari volto al miglioramento dell assistenza, riabilitazione e reinserimento familiare e sociale e della qualità di vita delle persone con lesione midollare. Linea progettuale nella quale il progetto si colloca: Linea progettuale c) implementazione delle reti delle unità spinali unipolari e delle strutture per pazienti gravi cerebrolesi art. 2, Decreto 23 dicembre 2008 recante Progetti attuativi del Piano sanitario nazionale Linee guida per l accesso al cofinanziamento alle regioni e alle province autonome di Trento e Bolzano. Anno Referente regionale: dott.ssa Donatella Campus Direttore f.f del Servizio assistenza distrettuale e ospedaliera e osservatorio epidemiologico. Responsabile della realizzazione del progetto: dott.ssa Giuliana Campus - Responsabile dell Unità Spinale Unipolare - P.O. Marino ASL8 Cagliari - dottgiuliana@hotmail.it - giulianacampus@asl8cagliari.it. Durata del progetto: durata presumibile 1 anno. Aspetti finanziari: costo complessivo del progetto: ,00; finanziamento regionale: ,00; cofinanziamento ministeriale a valere su quota vincolata FSN 2008: ,00. Spese stimate: Il fabbisogno finanziario annuale necessario alla realizzazione degli interventi è articolato come segue: acquisto apparecchiature per la diagnosi ed il trattamento riabilitativo delle persone con lesione midollare ,00 laboratorio di informatica e formazione pazienti ,00 biblioteca ,00 1/5

2 Per un importo totale di ,00 Piano di adeguamento degli investimenti: acquisto di apparecchiature per la diagnosi ed il trattamento riabilitativo delle persone con lesione midollare; realizzazione di un laboratorio di informatica con 15 postazioni comprensivi di stampante e provvisti di software Microsoft Office di cui 5 adattati per pazienti tetraplegici gravi e relativa formazione dei pazienti; realizzazione di una biblioteca per l Unità Spinale Unipolare. Sintesi e contenuti del progetto: La lesione midollare è una delle cause di maggiore disabilità nel nostro Paese. L incidenza è di casi per milione di abitanti per quanto riguarda le lesioni su base traumatica mentre non ci sono studi italiani sulle lesioni da causa non traumatiche( causa vascolare, neoplastica, infettiva, congenita, degenerativa). Grazie alla presenza di strutture come le Unità Spinali Unipolari la qualità della risposta sanitaria ai problemi dei para-tetraplegici è notevolmente migliorata in questi ultimi anni, tuttavia le USU già presenti spesso non riescono a rispondere in modo adeguato a tutti i bisogni assistenziali,curativi e riabilitativi. Il miglioramento delle prestazioni sanitarie nella fase di emergenza e nella fase stabilizzata ha determinato una maggiore sopravvivenza dei pazienti anche in situazioni di gravità estrema (pazienti tetraplegici alti) e una riduzione delle lesioni midollari complete, con un aumento di quelle incomplete, non meno problematiche. Soprattutto i pazienti con lesioni cervicali alte comportano un importante impegno da un punto di vista assistenziale, riabilitativo e soprattutto del reinserimento familiare. Compito dell USU è, grazie ad appositi percorsi curativi, assistenziali e riabilitativi e a protocolli tecnico-operativi e ad un Team medico specializzato in vari settori, far recuperare al paziente le funzioni residue in maniera che raggiunga il massimo livello di autonomia in base al livello di lesione. Il raggiungimento di tali obiettivi può comunque avvenire solo se il paziente è coinvolto precocemente nel progetto riabilitativo e assume da subito il ruolo di attore principale del percorso. E inoltre necessario l impegno di tutta l equipe che deve lavorare in collaborazione con la famiglia per fornire un adeguata motivazione al paziente in modo tale che le attività proposte si trasformino in esperienze costruttive. L unità Spinale di Cagliari è stata aperta nel Luglio Dall apertura sono stati ricoverati 515 pazienti di cui 158 acuti. Negli ultimi 3 anni, nell USU di Cagliari c è stato un aumento di mielolesioni da causa non traumatica prevalentemente in pazienti over 60 ed un aumento dei tetraplegici alti ; situazioni che determinano entrambi un grande impegno assistenziale spesso con 2/5

3 finalità riabilitative limitate e per i quali è necessario prevedere un reinserimento familiare e sociale adeguato. Tali pazienti necessitano per la presenza di patologie preesistenti al trauma gli uni e per le complicanze serie e irreversibili della funzione respiratoria gli altri, tempi di ricovero lunghi ed ausili adeguati alla grave disabilità per evitare complicanze quali l insufficienza respiratoria e le lesioni da decubito. Sicuramente dalla data dell apertura della struttura sono ancora tanti i problemi legati alla mancanza di attrezzature (necessarie per la diagnosi e la gestione abbastanza complessa di questi pazienti) fondamentali per adeguare il livello di assistenza a quello delle altre USU italiane. Fra le attrezzature necessarie per la diagnosi è fondamentale l acquisto di apparecchiature quali quella per l esecuzione di tests neurofisiologici, per la riabilitazione sessuale, per la gestione dei problemi respiratori, per la prevenzione delle lesioni da decubito, per il trattamento delle lesioni midollari incomplete e per la terapia del dolore. L acquisto delle suddette attrezzature è fondamentale per la formulazione della diagnosi e soprattutto per la determinazione il più precocemente possibile e con la massima precisione del livello di lesione midollare e della completezza della stessa e per l impostazione dell iter riabilitativo e rientra nel programma di miglioramento dell assistenza offerta dall USU. Obiettivi attesi: esatta definizione del danno midollare in fase precoce; migliore giudizio prognostico; definizione fin dalla fase acuta del trattamento riabilitativo più appropriato; miglioramento delle prestazioni offerte dall USU sulle problematiche sessuali evitando frammentazione degli interventi e soprattutto evitando di dover ricorrere a strutture extra regione per la procreazione assistita; miglioramento della qualità dell assistenza e di vita dei Pazienti tetraplegici; diminuzione dei tempi di degenza per il venir meno delle complicanze; miglioramento della gestione dei problemi respiratori soprattutto in fase acuta sia nei tetra che nei paraplegici alti; prevenzione delle lesioni da decubito grazie ad ausili di ultima generazione; monitoraggio dei parametri vitali in pazienti tetraplegici alti e medi; miglioramento della funzione vescico-sfinterica e delle funzione sessuale nei pazienti con lesione midollare incompleta; miglioramento della gestione dei problemi respiratori; trattamento del dolore neuropatico; favorire l accesso agli strumenti informatici; 3/5

4 apprendimento di nuove modalità di comunicazione indispensabili per evitare l isolamento alla dimissione frequente soprattutto nei tetraplegici; creazione di un opportunità per un reinserimento lavorativo; creazione di un area destinata allo studio, lettura e approfondimento delle problematiche conseguenti alla lesione midollare; aggiornamento continuo su tutto ciò che viene pubblicato sulla lesione midollare; abbonamento alla rivista Spinal Cord che permetterebbe a tutti gli operatori di essere costantemente aggiornati. Risultati attesi: miglioramento della qualità dell assistenza e della vita dei pazienti; prevenzione delle complicanze conseguenti alla lesione midollare; diminuzione tempi di degenza. Tempi di attuazione: i tempi previsti per la realizzazione degli interventi descritti sono di circa 12 mesi. Indicatori di efficacia ed efficienza: Il presente progetto rientra in un progetto più ampio presentato nel 2007 relativo al miglioramento della qualità dei servizi, dell assistenza e della riabilitazione che l USU deve offrire alla persona mielolesa. Con i nuovi interventi si intende migliorare ulteriormente la qualità delle prestazioni erogate e favorire il miglioramento delle condizioni di vita del paziente con una riduzione dei tempi di degenza ed un precoce rientro nell ambiente familiare. La creazione di un laboratorio di informatica premetterebbe non solo accessibilità informatica ma anche l utilizzo di questa come possibilità di futuro inserimento lavorativo e di comunicazione con il mondo esterno soprattutto per i pazienti più gravi e che vivono in zone disagiate con scarse possibilità di contatti. La creazione di una biblioteca rappresenta una necessità importante in quanto permetterebbe una facile accessibilità alle riviste più importanti internazionali che si occupano di mielolesione con importanti ripercussioni sulla qualità dell assistenza. Relazione risultati anno precedente: Il presente progetto di adeguamento dell Unità Spinale di Cagliari, volto al miglioramento dell assistenza, alla riabilitazione e al reinserimento familiare e sociale delle persone con lesione 4/5

5 midollare, si riallaccia a quello finanziato dal Ministero e dalla Regione Sardegna nell anno 2007, nel cui ambito si è provveduto a: dotare l Unità Spinale di un letto fluidizzato per il decorso post operatorio dei pazienti sottoposti a interventi di plastica per lesioni da decubito di 3 e 4 stadio. Ad oggi sono stati sottoposti a intervento 8 pazienti; avviare un percorso di formazione per il personale. In particolare, sono stati svolti corsi di aggiornamento per tutto il personale con l USU di Firenze e di Pietra Ligure sulla gestione del paziente mieloleso in fase acuta e sulla gestione globale delle lesioni da decubito; avviare le procedure per l acquisto di apparecchiature indispensabili per la diagnosi della lesione midollare ed è in fase di definizione il piano per l ampliamento dei posti letto e per la realizzazione dell appartamento domotizzato. A breve sarà attivo il sistema di tele riabilitazione per 6 pazienti tetraplegici gravi e con il supporto di un ingegnere informatico si sta predisponendo un software specifico per valutare a distanza i risultati della riabilitazione e le eventuali complicanze insorte alla dimissione. 5/5