Centro regionale di coordinamento della Salute e medicina di genere

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1 Allegato A Centro regionale di coordinamento della Salute e medicina di genere Premessa Il concetto di Salute e medicina di genere nasce dall idea che le differenze tra i sessi in termine di salute non sono legate esclusivamente alle peculiarità derivanti dalla caratterizzazione biologica dell individuo e dalla sua funzione riproduttiva; con il termine genere si intende infatti un accezione più ampia della differenza che include fattori ambientali, sociali, culturali e relazionali. Per troppo tempo infatti le malattie, la loro prevenzione e terapia sono state studiate prevalentemente su casistiche di un solo sesso, quello maschile, sottovalutando non solo le peculiarità biologico- ormonali e anatomiche ma anche quelle socio-culturali proprie delle donne. Uomini e donne hanno di fatto un differente rischio di contrarre molte malattie e anche una diversa risposta a molte terapie. Dunque non è solo scientificamente ed eticamente scorretto trasferire i dati ottenuti sull uomo alla donna, ma è anche un vero e proprio errore metodologico. La Salute di genere è pertanto chiamata a limitare le disuguaglianze di studio, di attenzione e di trattamento che fino ad oggi sono state a carico delle donne, ma non a costruire una medicina al femminile e una medicina al maschile, applicando il concetto di diversità per garantire a tutti, donne e uomini, il migliore trattamento possibile in funzione della specificità di genere. Per raggiungere questo obiettivo, la Medicina di Genere non deve essere una specialità a se stante, ma un integrazione trasversale di specialità e competenze mediche affinchè si formi un cultura e una presa in carico della persona che tenga presente le differenze di genere non solo sotto l aspetto anatomo-fisiologico, ma anche delle differenze biologico-funzionali, psicologiche, sociali e culturali, oltre che ovviamente di risposta alle cure. Per questo la Salute di genere è ormai un esigenza del Servizio Sanitario e occorre pensare ad aspetti organizzativi e di organizzazione dei servizi che tengano conto delle differenze di genere. Riferimenti storico-culturali Nell antica Grecia le donne, i bambini e le bambine erano considerati piccoli uomini le cui varianti erano solo peso e dimensioni. Con il passare dei secoli quasi nulla è cambiato rispetto alla considerazione della patologia uomo-donna. La prima descrizione di una differenza di genere intesa in senso moderno in campo medico e più esattamente in campo farmacologico risale al 1932, quando Nicholas e Barrow evidenziarono che la dose ipnoinducente di barbiturici nelle ratte femmine era inferiore del 50% rispetto a quella dei maschi. Ma questa importante affermazione non provocò l attenzione che meritava. E infatti solo tra gli anni 70 e 80 del secolo scorso che gli Studi di Genere nascono nel Nord America e nel 1988 l Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) lancia una sfida sul genere alle Nazioni e alle Organizzazione Internazionali per: a) una migliore valutazione dei fattori di rischio che coinvolgono la salute della donna; b) lo sviluppo di strategie di prevenzione per diminuire l impatto delle malattie che in modo sproporzionato colpiscono le donne in età avanzata; c) un maggiore impegno per capire perché gli uomini muoiono prima delle donne. Sempre l OMS nel 2000 inserisce la Medicina di Genere nel documento Equity Act, a testimonianza che il principio di equità implica non solo la parità di accesso alle cure di donne e uomini, ma anche l adeguatezza e l appropriatezza di cura secondo il proprio genere. Nel 2002 l OMS costituisce il Dipartimento per il Genere e la Salute della Donna. (The Department of Gender Woman s Health). 1

2 Attraverso questo dipartimento l OMS riconosce l esistenza di differenze significative tra uomini e donne nei fattori che determinano la salute e nei fattori che determinano il carico di malattia e afferma che il sesso (dati biologici) e il genere (dati di ruolo socio-culturale) sono importanti determinanti della salute perché regolano le condizioni di salute e di malattia degli uomini e delle donne. Dunque le differenze di genere e di sesso devono essere inserite e considerate in ogni programma per la salute. Sempre l OMS stabilisce che le ricerche Gender Sensitive devono considerare: - i ruoli e le responsabilità di uomini e donne nella società; - la posizione sociale degli uomini e delle donne; - l accesso alle risorse di uomini e donne; - le regole sociali che governano i comportamenti maschili e femminili e che hanno effetto sulla salute e sul benessere. Nel 2007 l OMS nella prospettiva di raggiungere l equità di genere, pone tra gli obiettivi quello di formulare strategie nazionali per includere il genere nei programmi e nella ricerca; di sostenere e promuovere la ricerca e la formazione di genere in tutte le sedi istituzionali nazionali e internazionali e di favorire lo sviluppo di farmaci e di nuovi approcci terapeutici mirati al genere. Riferimenti europei e nazionali Nel 1997 a cura del Dipartimento Employment and Social affairs è stato pubblicato il rapporto sullo Stato di Salute delle Donne in Europa e fin dal 1998 la Comunità Europea ha incluso all interno dei programmi di ricerca (IV e V Programma Quadro) un invito alle donne a partecipare e a presentare progetti. Oggi vi è un settore della ricerca europea (Science Woman) con un focus sulle donne. Numerose le risoluzioni sulla Medicina di genere nel parlamento europeo tra cui quella del In Italia nel 1999 il Ministero per le Pari Opportunità costituisce un primo gruppo di lavoro (Medicina Donna-Salute) con l obiettivo di lavorare intorno alla disparità di genere e nasce il progetto Una Salute a misura di Donna. Nel 2003 un equipe di specialisti viene incaricata dal Ministero della Salute a formulare linee guida sulle sperimentazioni cliniche farmacologiche, che tengano conto della variabile uomo-donna. Nel 2005 nasce l Osservatorio Nazionale della Salute della Donna presso il Ministero della Salute, con l obiettivo di studiare, informare e formare ad una grande attenzione sulla salute della donna, attraverso sinergie con tutti gli Istituti che a livello nazionale si occupano del tema. Nel 2007 presso l Istituto Superiore di Sanità è creata una struttura ad hoc che si occupa delle differenze biologiche e ha coordinato un progetto strategico Salute Donna (2008/2012) che ha coinvolto 25 unità operative sparse sul territorio nazionale, su 5 aree di azione prioritaria (Malattie dismetaboliche e cardiovascolari Immunità ed endocrinologia Ambiente di lavoro Malattie iatrogene e reazioni avverse Determinanti della salute della donna). Nel 2008 il Comitato Nazionale di Bioetica ha approvato il testo sulla sperimentazione farmacologica sulle donne, affermando il principio della equa considerazione della donna nella sperimentazione. Il 5 agosto 2013 è stata presentata alla Camera dei Deputati del Parlamento Italiano la proposta di legge n.1485 Norme in materia di Medicina di Genere che ad oggi purtroppo non ha ancora iniziato l esame. Epidemiologia di genere In Italia, le donne vivono più a lungo degli uomini, ma la più lunga aspettativa di vita del genere femminile rispetto a quello maschile non implica una migliore qualità della vita stessa: le donne sono esposte a più malattie e generalmente assumono più farmaci. Questo secondo l ultima 2

3 indagine quinquennale ISTAT su Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari, indagine che afferma che le donne sono affette con maggiore frequenza degli uomini da quasi tutte le patologie croniche, in particolari da patrologie osteoarticolari, malattie neurodegenerative, diabete, disturbi della funzione tiroidea, ipertensione arteriosa, vene varicose, osteoporosi, cefalea. In particolare le malattie in cui le donne presentano maggior prevalenza sono: osteoporosi (più 736%) malattie tiroidee (più 500%) depressione e ansietà (più 138%), cefalea ed emicrania (più 123%), malattia di Alzheimer (più 100%), cateratta (più 80%) artrosi e artrite (più 49%), calcolosi (più 31%), ipertensione arteriosa (più 30%), diabete (più 9%), allergie (più 8%), alcune malattie cardiache (più 5%). Questi dati sono confermati anche in Toscana dal primo Report sulla Salute di genere presentato dall Agenzia Regionale Sanità a novembre 2013; Report che raccoglie dati epidemiologici sulla salute di genere elaborati da oltre cinquanta professionisti del Sistema Sanitario Toscano che hanno interpretato in modo separato gli studi tra maschi e femmine dal momento che insorgenza ed esiti di molte condizioni patologiche differiscono spesso per genere. Secondo i dati emersi,in Toscana nascono più maschi che femmine, ma già in età adulta le femmine li sorpassano numericamente anche se la loro longevità si accompagna ad un profilo di salute peggiore. Relativamente alle patologie, nei maschi c è una maggiore incidenza di infarto del miocardio acuto, una prevalenza più elevata di scompenso cardiaco, ictus celebrale e ipertensione arteriosa. Diverso l iter delle malattie cardiovascolari che presentano differenze di genere legate in primo luogo a differenze biologiche e alla differenza nella prevalenza dei più importanti fattori di rischio. In Toscana nelle donne risulta minore la frequenza con cui vengono diagnosticati i tumori: di questi è prevalente quello della mammella. I dati toscani così come quegli nazionali mostrano una incidenza maggiore della malattie diabetica nei maschi in tutte le fasce di età ad eccezione degli under 45 che presentano prevalenze quasi sovrapponibili in entrambi i generi. Nei diabetici il profilo di rischio cardiovascolare è peggiore nella donna così come è più elevato il rischio di complicanze cardiache fatali soprattutto con l insorgenza della menopausa, che determina nella donna diabetica una qualità e una aspettativa di vita peggiori. Una donna su 3 e un uomo su 7 sono affetti da osteoporosi e come diretta conseguenza della patologia, una donna su 3 e un uomo su 5, di età superiore ai 50 anni, presenta una frattura da fragilità. Tra gli anziani le fratture osteoporotiche rappresentano una delle maggiori cause di mortalità, con un incidenza pressoché sovrapponibile a quella per ictus e tumore della mammella. In Toscana si stimano circa 477mila persone con incontinenza urinaria e di queste quasi 320 mila sono donne. Non si registrano malattie infettive che colpiscono esclusivamente il genere femminile anche se ci può essere una diversa incidenza della varie patologie in base al genere. L importanza delle malattie infettive nell analisi per genere è infatti in gran parte legata alla possibilità di trasmissione verticale dell infezione, da madre a bambino, e alla possibilità di trasmissione sessuale. Passando alla patologia di natura mentale, gli studi sulla popolazione hanno dimostrato il maggior interessamento del genere femminile in tutte le fasce di età. Le donne infatti più degli uomini ricorrono al ricovero ospedaliero e ai servizi territoriali di salute mentale affette prevalentemente da disturbi affettivi, d ansia e somatoformi, con un maggior utilizzo di antidepressivi che si accentua dai 45 anni in poi. Le cause accidentali, compresi gli incidenti e gli infortuni sul lavoro, rappresentano la quarta causa di morte negli uomini e la settima nelle donne; gli incidenti stradali sono un fenomeno in cui il genere femminile viene decisamente coinvolto meno rispetto a quello maschile, mentre gli incidenti domestici colpiscono prevalentemente le donne, soprattutto la categoria delle casalinghe proprio a causa di una loro maggiore presenza in casa. 3

4 Nell ambito lavorativo c è una sostanziale stabilità degli infortuni anche gravi tra le donne, a fronte di una diminuzione della loro incidenza negli uomini. Negli ultimi anni importanti cambiamenti hanno influenzato la salute riproduttiva: aumento dell età media al parto, aumento esponenziale di donne straniere, ricorso alla procreazione medicalmente assistita. Per quanto riguarda invece la cura, è stato analizzato il ricorso all ospedalizzazione, ai servizi di emergenza-urgenza e all uso di farmaci: il tasso di ospedalizzazione in regime ordinario aumenta nei due generi, ma è più elevato nei maschi, eccetto che nella fascia di età anni, dove per motivi legati alla gravidanza, al parto e alle sue conseguenze la donna supera il maschio. Infine una più lunga aspettativa di vita nel genere femminile non significa una migliore qualità della vita stessa,ma implica un maggior carico di malattie e quindi generalmente una maggior assunzione di farmaci. Il Centro di coordinamento regionale In alcune aziende sanitarie del territorio regionale sono già in atto esperienze nell ambito della Salute di genere, con diverse modalità organizzative dovute alle specificità territoriali, che rappresentano importanti elementi di ricchezza del sistema. Fra queste ricordiamo il Centro studi salute di genere dell Az. USL 10 di Firenze, il Centro studi salute di genere dell Az. USL 3 di Pistoia e Centro di coordinamento aziendale per la promozione della sanità di genere dell Az. USL 8 di Arezzo. Il Centro di coordinamento regionale della Salute e della medicina di genere costituisce il necessario strumento di raccordo e integrazione delle azioni e delle iniziative poste in essere dalle strutture aziendali e da tutti gli altri soggetti coinvolti, per lo sviluppo di una rete multidisciplinare e multiprofessionale integrata e articolata per programmi individuali nelle aree in cui la salute delle donne è particolarmente a rischio, con un approccio di percorso sia diagnostico che terapeutico integrato di cure. Il primo obiettivo, proprio perché in ottica di sistema di rete, è quello di garantire attuazione degli indirizzi definiti dal Centro di coordinamento, a livello di Area Vasta e aziendale, anche attraverso la costituzione di Centri aziendali di coordinamento della Salute di genere che operino in rete con il Centro regionale. Struttura di riferimento e composizione del Centro Il Centro regionale di coordinamento della Salute di genere è collocato nell ambito dell Area di coordinamento Sistema sociosanitario regionale della Direzione Generale Diritti di Cittadinanza e coesione sociale, che ne garantisce, altresì, il necessario supporto amministrativo. La suddetta collocazione ne garantisce un costante raccordo con i settori della Direzione generale competenti in materia di programmazione e organizzazione delle cure, qualità dei servizi, governo clinico, ricerca, innovazione, risorse umane, prevenzione, farmaceutica e appropriatezza. Il Centro, pur espletando attività prettamente sanitarie, si relaziona anche con gli altri tavoli istituzionali e settori regionali. Il Centro regionale di coordinamento della Salute di genere, è così composto: - il coordinatore, scelto tra figure professionali in possesso di specifiche competenze in materia; - il dirigente dell area di coordinamento competente in materia di sistema sociosanitario della Regione Toscana; - i coordinatori di Area Vasta, o i direttori generali da questi delegati; - il vicepresidente del Consiglio Sanitario Regionale. 4

5 Per lo svolgimento delle funzioni previste, il Centro si avvale in particolare della Commissione permanente per le problematiche di genere, costituita con decreto dirigenziale 4193/2011 all interno del Consiglio Sanitario Regionale, quale supporto tecnico-scientifico. Al fine inoltre di promuovere sinergie e valorizzare le iniziative adottate nei diversi territori e dalle diverse istituzioni, il Centro si avvale di tutte le competenze e risorse presenti sul territorio attraverso il raccordo con i diversi soggetti coinvolti, fra i quali: - l Agenzia Regionale di Sanità Toscana; - il Laboratorio MeS della Scuola Superiore Sant Anna di Pisa; - la Commissione regionale per le pari opportunità; - gli Atenei Toscani. Funzioni e aree di lavoro In coerenza con quanto già indicato al punto 5 della DGR 75/2014, il centro svolgerà le seguenti funzioni: - raccordo e coordinamento delle azioni e iniziative poste in essere dalle strutture aziendali e dagli altri soggetti coinvolti, al fine di realizzare un sistema di rete in grado di promuovere e garantire lo sviluppo omogeneo della Salute e medicina di genere su tutto il territorio regionale; - promozione di percorsi di presa in carico della persona che tengano conto della differenza di genere, al fine di una maggiore appropriatezza e personalizzazione della terapia; - definizione di percorsi di sensibilizzazione e formazione degli operatori sanitari verso il determinante genere, al fine di garantire equità di approccio diagnostico, valutativo e terapeutico; - diffusione delle politiche sulla Salute di genere al fine di ridurre le disuguaglianze e garantire il rispetto dei diritti umane delle donne e delle bambine; - sviluppo della ricerca sui fattori di rischio e sulla prevenzione primaria e secondaria delle malattie; - promozione della prevenzione e della diagnosi precoce delle patologie attraverso la diffusione dei programmi di screening; - sviluppo di soluzioni innovative di accesso ai servizi, sistematizzando e diffondendo le esperienze già intraprese sul territorio. Modalità operative Il Centro programma la propria attività e i propri obiettivi secondo le seguenti modalità: - definisce, entro il 31 dicembre di ogni anno, un Programma annuale delle azioni, articolato per aree di lavoro, e lo presenta alla DG Diritti di Cittadinanza e coesione sociale che lo recepisce con atto della Giunta regionale al fine di dare indicazioni alle aziende sanitarie sulla sua attuazione; - relativamente al primo anno di attività, presenta il Programma annuale delle azioni entro 60 giorni dall approvazione del presente atto; - presenta, entro il 28 febbraio dell anno successivo, alla DG Diritti di Cittadinanza e coesione sociale relazione annuale, in merito all attuazione delle attività programmate e ai risultati raggiunti. 5