LA BIOETICA DELLE SCELTE

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1 LA BIOETICA DELLE SCELTE Riccardo Cecioni Animatore di Formazione, Regione Toscana UO Medicina Legale, Az. USL 8 Arezzo Docente di Etica Clinica, Università di Siena Arezzo, 9 aprile

2 BIOETICA TEORICA BIOETICA EMPIRICA BIOETICA APPLICATA DI TIPO NORMATIVO DI TIPO CLINICO 2

3 A cosa serve il consenso informato? A mantenere ed esercitare il diritto personale alla progettualità di vita, immediata e futura A garantire il diritto costituzionale ed eticodeontologico del cittadino/paziente ad una relazione di fiducia, sia con il singolo professionista che con la struttura sanitaria A fornire la possibilità di una gestione democratica dei processi decisionali anche nel contesto sanitario ed assistenziale, in specie per le decisioni certe o prevedibili 3

4 GESTIONE OPERATIVA DEL PROCESSO DECISIONALE 1. Consenso informato come evento, che si sostanzia e si esaurisce nella firma del modulo 2. Consenso informato come processo (maturazione progressiva e ragionata di una espressione di volontà in merito al trattamento) 3. Pianificazione anticipata dell assistenza (processo che necessita di una riflessione individuale o condivisa della persona assistita, integrata con l approccio comunicativo del personale sanitario) 4

5 Stato di incapacità decisionale (proposta di definizione) Condizione in cui un soggetto non è in grado di: 1. comprendere le circostanze in cui si trova e le informazioni utili per assumere una decisione riguardante le scelte terapeutiche e/o assistenziali 2. apprezzare le conseguenze ragionevolmente prevedibili di una decisione (nonché di una tardiva o mancata decisione) 3. comunicare la propria volontà in modo coerente, chiaro e comprensibile 5

6 Stato di incapacità decisionale (conseguenze del riscontro) Alla persona verranno negati due diritti fondamentali: 1. Il diritto ad essere destinataria della comunicazione terapeutica ed assistenziale che la riguarda, cioè il diritto all informazione sanitaria 2. Il diritto ad esprimere la propria volontà ed a partecipare alle decisioni che la riguardano, cioè il diritto all autodeterminazione in materia di trattamenti sanitari 6

7 GESTIONE DEI PROCESSI DECISIONALI NEL PAZIENTE IN STATO DI INCAPACITÁ 1. Valutazione dell'appropriatezza allocativa delle risorse sanitarie nel caso specifico (accanimento terapeutico o medical futility) 2. Rispetto dell'autodeterminazione individuale (valorizzando una espressione di consenso informato, rilasciata in epoca antecedente) 3. Valutazione del migliore interesse del paziente incapace (mediante l'assunzione di decisioni sostitutive, a carattere di vera e propria delega sanitaria o a semplice contenuto testimoniale) 7

8 PROPOSTA DI LINEA-GUIDA Gestione dei pazienti in stato di incapacità decisionale 1. Tentativo di comunicazione/informazione e contestuale valutazione della capacità decisionale 2. Notifica del riscontro di incapacità al soggetto (se possibile) o ai congiunti 3. Notifica delle conseguenze e dei diritti correlati: direttive anticipate (DAT), decisioni sostitutive, ecc. 4. Possibilità di ricorrere avverso tale riscontro 5. Garanzia di assistenza personale in caso di ricorso 8

9 End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study A. van der Heide, L. Deliens, K. Faisst, T. Nilstun, M. Norup, E. Paci, G. van der Wal, P.J. van der Maas & Eureld Consortium Lancet 362, 395, June 2003 I processi decisionali di fine-vita nella pratica medica: uno studio descrittivo in sei Paesi europei E. Paci, G. Miccinesi, R. Cecioni Bioetica: Rivista Interdisciplinare 2, 56, 2003 Studio EURELD 9

10 decessi studiati nei 6 Paesi (Belgio, Danimarca, Italia, Olanda, Svezia, Svizzera) la percentuale di tutti i decessi in cui la morte è stata preceduta da una decisione medica varia tra il 23% in Italia ed il 51% in Svizzera in Italia più del 50% di tutte le decisioni di fine-vita, sia in pazienti in possesso della capacità decisionale che in stato di incapacità, non sono state discusse né con il paziente né con i congiunti Studio EURELD 10

11 1. Non-attuazione o interruzione di trattamenti potenzialmente in grado di prolungare la vita, quali rianimazione cardio-polmonare, respirazione assistita, nutrizione/idratazione artificiale, dialisi, ecc. 2. Alleviazione del dolore e di altri sintomi mediante la somministrazione di farmaci (oppiacei, benzodiazepine o barbiturici) in dosaggi tali da anticipare, con probabilità o con certezza, la fine della vita 3. Eutanasia o suicidio assistito, che possono essere definiti come la somministrazione, la prescrizione o la fornitura di farmaci in grado di porre fine alla vita, dietro esplicita richiesta del paziente Studio EURELD 11

12 l incidenza delle decisioni di non trattare, ovvero le decisioni di non-attuare o di interrompere trattamenti potenzialmente in grado di prolungare la vita, è risultata alta in quasi tutti i Paesi, con oscillazioni tra il 4% (Italia) ed il 28% (Svizzera) l alleviazione del dolore e dei sintomi, tenendo in considerazione l anticipazione della fine della vita come possibile effetto collaterale, occorre frequentemente in tutti i Paesi; la percentuale di decessi preceduti da tale atto varia tra il 19% (Italia) ed il 26% (Danimarca) Studio EURELD 12

13 in Olanda, il 2,59% di tutti i decessi è il risultato di un eutanasia in Italia e in Danimarca, l incidenza è stata rispettivamente dello 0,04% e dello 0,06% di tutti i decessi; in Svizzera ed in Belgio è stata rispettivamente dello 0,27% e dello 0,30% di tutti i decessi. Il suicidio assistito è segnalato in Olanda (0,21% di tutti i decessi) e in Svizzera (0,36% di tutti i decessi, in 9 casi su 10 attraverso il coinvolgimento delle associazioni per il diritto a morire) La soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente è più frequente dell eutanasia in tutti i Paesi, eccetto l Olanda. L incidenza è stata particolarmente alta in Belgio (1,50% di tutti i decessi) Studio EURELD 13

14 LA TERMINALITÀ << OGGETTIVA >> Condizione in cui la morte è prevedibile nel breve periodo indipendentemente dai trattamenti sanitari posti in essere << SOGGETTIVA >> Condizione in cui la morte è prevedibile nel breve periodo solo in caso di non-attuazione o interruzione dei trattamenti sanitari 14

15 TERMINALITÀ E AUTONOMIA AREA DI << TERMINALITÀ OGGETTIVA >> Rispetto per la dignità della persona limitatamente alla morte ed al processo del morire AREA DI << TERMINALITÀ SOGGETTIVA >> Rispetto per la dignità della persona in relazione allo stile di vita, agli ideali e alle convinzioni individuali 15

16 GLI SCOPI DELLA MEDICINA: PREVENZIONE, DIAGNOSI, CURA, RIABILITAZIONE 1. PREVENZIONE dei conflitti che potrebbero sorgere tra il soggetto e/o i congiunti e i curanti, determinati dalla specifica metodologia decisionale adottata 2. DIAGNOSI di discrepanze o disomogeneità decisionali eventualmente esistenti tra soggetto, congiunti e curanti, come pure nell ambito interno alla stessa équipe sanitaria 16

17 GLI SCOPI DELLA MEDICINA: PREVENZIONE, DIAGNOSI, CURA, RIABILITAZIONE 3. CURA di eventuali situazioni di inadeguata qualità della vita, molto prossime al limite estremo dell accanimento terapeutico e comportanti una perdita di dignità della persona 4. RIABILITAZIONE delle potenzialità partecipative ai processi decisionali di un paziente che ha perduto la propria autonomia 17

18 Ti ho mai detto che eri il mio eroe, che eri tutto ciò che io avrei voluto essere? Ma adesso posso volare più in alto delle aquile, perché tu sei il vento che sostiene le mie ali. The wind beneath my wings (1978) 18

19 BIOETHICS: << bridge to the future >> Van R. Potter, 1971 Thank you 19